De Hoge Gezondheidsraad (HGR) heeft een werkgroep “Chronisch vermoeidheidssyndroom” opgericht. Op 17 januari 2020 ging de vergadering over CVS door, waar de belangen van ME/cvs-patiënten verdedigd werden door 6 verenigingen: 12ME (lees hun impressie), ME-vereniging, Wake-Up Call Beweging, CVS-contactgroep, FOCUS Fibromyalgie en ´t Lichtpuntje. Elke vereniging kreeg 15 minuten om hun standpunten mee te delen, daarna werden er nog enkele punten uitgelicht.
Het document “Aanbevelingen bij het ME/CVS zorgbeleid in België” uit april 2019 werd achteraf overhandigd, dat door vier Vlaamse patiëntengroepen werd onderschreven en onze aanbevelingen concreter uitwerkt. Hieronder kunt u de tekst vinden die door de actiegroep Wake-Up Call Beweging voorgelezen werd.
Er volgen nog overlegmomenten waaraan de ME/CVS-verenigingen zullen deelnemen. We houden jullie alvast op de hoogte van zodra er meer nieuws is.
Vergadering CVS-werkgroep Hoge Gezondheidsraad – 17/01/2020
Bijdrage Wake-Up Call Beweging
Aantal pagina’s (6) – bijlagen (3)
Voorwoord
Geachte leden van de Hoge Gezondheidsraad, geachte voorzitter, geachte aanwezigen,
In december 2018 richtte de Wake-Up Call Beweging een schrijven aan de Hoge Gezondheidsraad met de vraag betrokken te worden bij de totstandkoming van nieuwe beleidsrichtlijnen inzake Myalgische Encephalomyelitis en het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Ik zou u in de eerste plaats dan ook willen bedanken voor de kans die we krijgen om hier vandaag te mogen spreken, dit in naam van heel veel Belgische ME/CVS patiënten.
Aangezien de collega’s van de ME-vereniging en 12ME gelijklopende standpunten hebben als WUCB heb ik mij voorgenomen om voor u een aantal zaken uit het verleden even op te frissen zodat iedereen goed beseft wat er op het spel staat voor de patiënten.
Wat vooraf ging
Vandaag is een historisch moment want het is exact 20 jaar geleden dat ME/CVS verenigingen de Hoge Gezondheidsraad te woord mochten staan. De bal ging in 1996 aan het rollen na een initiatief van Miet de Ruyter van de vzw Samen Sterk. Er werd onder leiding van het Christelijk ziekenfonds een werkgroep opgericht die CVS op de politieke agenda plaatste. De vraag van de vzw Samen Sterk destijds was om absolute prioriteit te geven aan wetenschappelijk onderzoek zodoende de organische basis van de ziekte te ontsluieren. Het betreurde Miet De Ruyter dan ook heel sterk dat het RIZIV in 2000 koos voor een behandelingsstrategie die voor een groot deel berustte op het placebo-effect. Zo stond het destijds in een artikel met Prof Van Oudenhove in de artsenkrant. Een tweederangsbehandeling noemde Miet het, ze overleed een paar jaar later aan de gevolgen van haar ziekte. Haar man en zieke dochter verdwenen in de anonimiteit omdat ze zich volledig in de steek gelaten voelden door het systeem.
Voorafgaand aan deze vergadering informeerde ik naar de namen van de experten die deel uitmaken van deze CVS-werkgroep. Men is mij het antwoord nog steeds schuldig. De reden dat ik naar de namen vraag, heeft te maken met het laatste HGR rapport over CVS dat uitkwam in 2008. Het gaat over het rapport nr. 8338 waarvan het team van experten bol stond van belangenvermenging. Het rapport maakte melding van belangenvermenging bij 9 van 20 experten. Van 4 deelnemers werd verzwegen dat ze werkzaam waren in het CVS-kinderreferentiecentrum aan de VUB en van 2 leden werd verzwegen dat ze samen met Professor van Oudenhove wetenschappelijk onderzoek deden naar CVS. Eén lid was medeauteur van het draaiboek voor de werking van de CVS-centra. Dat betekent een rechtstreekse belangenvermenging bij 16 van de 20 aangestelde experten die ook nog de eer te beurt viel om het KCE-rapport 88A te mogen afleveren. In feite is rapport 8338 een Kopie van rapport 88A.
Bij de totstandkoming van deze twee rapporten werden geen patiëntenverenigingen geconsulteerd. De foute conclusies die in het rapport werden getrokken, hebben de voorbije 12 jaar geleid tot verdere ondermaatse zorg voor de patiënten. Belangenvermenging zal in de toekomst dan ook niet zonder gevolggeving blijven.
20 jaar geleden werd na lang overleg beslist om te starten met door de overheid erkende gespecialiseerde centra die moesten instaan voor diagnosestelling en revalidatie van CVS-patiënten. Centra waar “state of the art medicine” evidence based geneeskunde wordt toegepast. Zo stond het in de kranten. De filosofie van de behandelingen die in deze referentiecentra verstrekt worden, moest die van een wijziging van het gedrag zijn. Ze moest in de lijn liggen van een proactieve benadering. Maar de evidence based medicine bleek niet zo evidence based te zijn als men beweerde. Eveneens ontbrak er een duidelijk programma voor biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en behandelingen van CVS.
Het is niet dat de Hoge Gezondheidsraad niet op de hoogte was over de gebreken van hun plannen. In een brief (bijlage1) uit 2000 aan de HGR afkomstig van CVS-deskundige Dr. Lambrecht (ref BRCFS) en mede ondertekend door Professor Dr. O. Verdonk en Professor Dr. R. A. Dierckx Erevoorzitter Vlaamse Internisten Gent hekelt Dr. Lambrecht het volledig ontbreken van nazorg en opvolging van CVS-patiënten in het operationeel plan van de CVS-referentiecentra. Citaat: “Als deze pseudo CFS-patiënten niet meer somatisch regulier worden gescreend en enkel psychotherapeutisch worden behandeld, worden ze verkeerd en onvolledig behandeld!” Het is gevaarlijk, zoals het nu in sommige perifere Belgische centra gebruikelijk is en als model voorgesteld, patiënten enkel in zuiver unipolair georiënteerde discipline therapeutisch bij te staan.
De kritiek van Dr. Lambrecht was terecht maar verdween in dovemansoren. In plaats daarvan heeft men zich laten leiden door economische motieven waarbij het belang van de patiënt uit het oog werd verloren. Heel wat patiënten hebben hier de voorbije decennia een zware prijs voor betaald.
Een foute behandeling
ME/CVS-patiënten krijgen al tientallen jaren behandelingen voorgeschreven zoals Cognitieve gedragstherapie (CGT) en Graduele Oefentherapie (GOT), gebaseerd op het idee dat ze last hebben van ‘valse ziekteovertuigingen’, angst of dat ze gedeconditioneerd zijn. Deze ‘deconditioneringshypothese’ evenals de ‘psychosomatische hypothese’ van ME wordt niet ondersteund door biomedisch onderzoek.
De behandelingen op basis van deze hypothesen (CGT/GOT) hebben in het verleden geen robuust bewijs opgeleverd wat betreft hun effectiviteit. Dit werd aangetoond via het systematisch literatuuronderzoek door het US Agency for Healtcare Research and Quality en de heranalyse van de grootste studie ooit over CGT/GOT, namelijk de PACE-trial.
Belangrijk om weten is dat er in België niks voorhanden is qua residentiële opvang voor ernstig geïnvalideerde ME/CVS-patiënten. Tot nog toe zijn deze patiënten volledig afhankelijk van hun familie, partner, ouders, in vele gevallen zelfs hoogbejaarde ouders… Wat deze patiënten opzadelt met een grote onzekerheid en angst voor wat betreft hun toekomstige verzorging. Wij hebben weet van patiënten die residentieel verblijven in reguliere centra waar zij bestempeld worden als psychiatrisch patiënt en er geen begrip krijgen voor hun fysieke beperkingen en typische ME-klachten. Deze patiënten worden er letterlijk psychisch geterroriseerd. Dat is ook de reden dat het merendeel van ME-patiënten weigeren zich residentieel te laten opnemen.
Het traject van de zogenaamde CVS-referentiecentra leest als een kroniek van een aangekondigde dood. Van vijf Centra die in 2008 een negatieve evaluatie kregen door het KCE (rapport 88A), belandden we in een transitieperiode met plannen voor een consortium waarbij 28 CVS-centra worden beloofd, verspreid over Vlaanderen om in 2016 uiteindelijk in mineur te eindigen met nog één erkend centrum te Leuven. Parallel met Leuven zijn er nog andere CVS-centra actief maar die weigerden de RIZIV-conventie te ondertekenen en onttrokken zich alzo aan de evaluatieplicht opgelegd door het RIZIV.
In 2008 was ik lid van de patiëntenvereniging MEAB die destijds met een protestbus langsreed bij alle Vlaamse CVS-centra. Er werd telkens een rapport overhandigd met opmerkingen over wat er fout liep en aanbevelingen over hoe het beter kon. Met die aanbevelingen van MEAB (bijlage2) werd op geen enkele manier rekening gehouden in de plannen voor de toekomstige werking van de CVS-centra. Frappant is dat heel wat van die opmerkingen & aanbevelingen nu deel uitmaken van de nieuwe richtlijnen inzake ME/CVS die zijn opgesteld door de Centers for Disease Controls.
De CVS-centra hebben zich vanaf 2008 gefocust op patiënten die minder dan 2 jaar ziek zijn omwille van de overtuiging binnen het RIZIV dat deze patiënten meer kansen maken op een geslaagde revalidatie en werkhervatting, hierbij helemaal voorbijgaand aan de specifieke kenmerken van de invaliderende ziekte die ME/CVS is. De langdurig zieken werden nog maar eens vergeten terwijl het ontoelaatbaar is dat patiëntenzorg zich toespitst op slechts een klein deel van een patiëntenpopulatie.
De Hoge Gezondheidsraad staat vandaag dan ook voor een belangrijke uitdaging.
Waar naartoe
Na afloop van deze vergadering zal aan de HGR een consensusdocument overhandigd worden onderschreven door de ME-Vereniging, 12ME vzw, de Wake-Up Call Beweging en ME-gids. Daarin staan een aantal aanbevelingen die de rode draad vormen van ons betoog. In dat document staat ook dat de CVS-centra omwille van hun expertise uniek geplaatst zijn om in de toekomst verder te functioneren als expertisecentra. Persoonlijk plaats ik daar zeer grote vraagtekens bij! Heel wat patiënten hebben slechte tot traumatische ervaringen met de CVS-centra en weigeren er nog één voet binnen te zetten. Met het oog op de toekomstige opvang en verzorging van deze mensen is dat geen onbelangrijk gegeven. Expertisecentra moeten een warme thuishaven zijn waar patiënten zich goed voelen.
Ik wens hierbij te vermelden dat alle Vlaamse CVS-verenigingen tijdens de CVS-Hoorzitting in de Commissie Volksgezondheid (sept 2014), vragende partij waren om de huidige CVS-centra af te schaffen, wegens inefficiënt en omwille van de éénzijdige wetenschappelijke benadering die er wordt toegepast.
ME/CVS is een biologische ziekte
ME/CVS is geen psychische aandoening, daar zijn we het ondertussen over eens! maar belangrijk is dat dit nu ook naar de buitenwereld toe gecommuniceerd wordt en dat het toekomstig beleid zich daarop afstemt.
Ik verwijs in deze ook naar een brief van ME Foreningen [in het Nederlands] die circuleert op het internet en ondertekend werd door 91 CVS-experts. (Bijlage 3)
ME/CVS dient aangeduid te worden als een ernstige biologische chronische multisysteemziekte waarbij tal van lichaamsprocessen betrokken zijn, welke de activiteiten en levenskwaliteit van patiënten aanzienlijk beperkt en in vele gevallen leidt tot een ernstige graad van langdurige invaliditeit. Dat is de analyse van meer dan 9.000 gepeerreviewde studies uitgevoerd door het Institute of Medicine/Centers for Disease Control (CDC), de National institutes of Health (NIH), alsook die van de Nederlandse Gezondheidsraad.
Er is sterk wetenschappelijk bewijs voor neurologische/autonome disfunctie, immunologische en inflammatoire pathologieën, microbioomverstoring en zowel metabole, mitochondriale als hartafwijkingen bij patiënten.
Op basis van het wetenschappelijk bewijs is er dringend nood aan een beleidsaanpassing om te vermijden dat ME/CVS-patiënten verkeerd behandeld worden of verder gestigmatiseerd worden door de ziekte onterecht gelijk te stellen aan (chronische of onverklaarbare) vermoeidheid, deconditionering of psychosomatisch te classificeren zoals functionele aandoeningen, medisch onverklaarde symptomen, somatoforme stoornissen, somatische symptoomstoornis, functioneel somatisch syndroom of neurasthenie.
Dat de Hoge Gezondheidsraad hieromtrent klare wijn schenkt is cruciaal want er dient komaf gemaakt te worden met een dogmatische visie die de aanwezigheid van biologische oorzaken bij CVS systematisch ontkent of tracht te negeren. Die dogmatische visie leeft overduidelijk onder de Vlaamse CVS-experten die als diensthoofden werden aangesteld van de CVS-referentiecentra.
Zo worden er o.a. door de KU Leuven nog steeds postuniversitaire opleidingen georganiseerd waar CVS wordt voorgesteld als een cultuurfenomeen, waarbij men het heeft over “het vermoeidheidssentiment” en vervolgens de parallel getrokken wordt met neurasthenie, hysterie en massahysterie.
En zo was er een Vlaamse Professor van de Universtiteit Gent die in 2016 tevergeefs een biomedisch artikel wou laten publiceren in het Tijdschrift voor Geneeskunde en van de leescommissie te horen kreeg dat het voor de patiënten contraproductief is de discussie te doen oplaaien of CVS nu wel of niet een biologische ziekte is. Citaat: 1. “Na rijp beraad blijven we er bij dat dit artikel niet kan verschijnen.
Zoals u weet is “chronisch vermoeidheidssyndroom” een hype” – Citaat: 2. “We kunnen zeker niet de boodschap geven aan ons breed lezerspubliek dat er een link zou zijn met inflammatie en/of infectie”.
Zover is het gesteld met de medische en wetenschappelijke neutraliteit in België. Het is dus belangrijk dat er een sterk signaal wordt gegeven.
De patiënten vragen nu – 20 jaar later – met aandrang om op basis van de wetenschappelijke evolutie werk te maken van een biomedische benadering van ME/CVS. Zowel wat betreft de zorg en opvang als bij het wetenschappelijk onderzoek, waar een flinke inhaalbeweging nodig is op biomedisch vlak.
De Belgische Universiteiten dienen de aanbeveling te krijgen zich aan te sluiten bij de internationale tendens van biomedisch onderzoek naar oorzaken en behandeling van ME/CVS en niet langer voorrang te geven aan biopsychosociaal onderzoek. Als we de strijd tegen de ziekte willen winnen, dan is die mentaliteitswijzing nodig. Ook de Nederlandse Gezondheidsraad adviseert een onderzoeksagenda op te stellen zodoende biomedisch onderzoek een kans te geven.
Aan u om hier iets aan te veranderen.
Volwaardige patiëntenparticipatie
Wij vragen aan de Hoge Gezondheidsraad rekening te houden met de opmerkingen en aanbevelingen van de ME/CV- verenigingen. Vandaag beschouwen wij als een eerste kennismaking, we rekenen erop dat de ME/CVS-organisaties verder geconsulteerd zullen worden bij het formuleren van eindconclusies zodat er nog ruimte is voor overleg wanneer blijkt dat sommige aanbevelingen niet in overeenstemming blijken te zijn met de visie van de patiënten.
Het is de enige weg naar een bevredigend, efficiënt en hoopvol nieuw beleidsadvies inzake ME/CVS.
Onderaan deze tekst vindt u onze actiepunten.
Ik dank u voor uw aandacht.
Gunther De Bock & Willy Van der Vloet
Wake-Up Call Beweging (actiegroep)
Lange Zavelstraat 57/2
2060 Antwerpen
e-mail: wakeupcallbeweging@yahoo.com
Vragen en aanbevelingen Wake-Up Call Beweging (actiepunten)
1 Consensus bewerkstelligen om ME/CVS als biologische multisysteemziekte te benoemen waarbij Postxertionele Malaise (PEM) een uniek kenmerk is.
2 Het adviesrapport dient duidelijk te stellen dat ME/CVS gepaard kan gaan met een hoge graad van langdurige invaliditeit. Zulke patiënten moeten kunnen rekenen op een ziekte/invaliditeitsuitkering. Erkende CVS-centra moeten patiënten bijstaan in het afleveren van verslagen en attesten die nodig zijn om een arbeidsongeschiktheid te staven.
3 Consensus bewerkstelligen over de te gebruiken diagnostische criteria waarbij de SEID-criteria in combinatie met de CCC/ICC de voorkeur genieten om de nieuwe standaard te worden. We vragen alleszins om af te stappen van de Fukuda-criteria wegens verouderd en niet in staat patiënten met Postexertionele Malaise te selecteren.
4 Aanbeveling doen om de huidige CVS-centra te vervangen door één of meerdere gesubsidieerde biomedisch georiënteerde expertisecentra voor diagnose, onderzoek en opvolging van patiënten.
5 Cognitieve Gedgragstherapie en Graduele Oefentherapie dienen geschrapt te worden als zijnde wetenschappelijk onderbouwde eerstekeuzebehandelngen voor ME/CVS.
6 Bij gebrek aan een curatieve therapie dient de nadruk te liggen op symptoombestrijding. Het is daarbij onrealistisch (controle)artsen voor te houden dat werkhervatting een vanzelfsprekend einddoel is bij de behandeling van ME/CVS. Er dient een sensibiliseringscampagne te komen die medici op de hoogte brengt van de hoge graad van (blijvende) invaliditeit vergelijkbaar met MS, congestief hartfalen, nierziektes, …
7 Voor het staven van arbeidsongeschiktheid dient men een set van onderzoeken en testen op te lijsten die een aantal zaken kunnen helpen objectiveren (bv. VO2-max fietstest, Tilt Table Test, Spect-scans, slaaponderzoek, enz…)
8 Een biopsychosociale aanpak van ME/CVS dient uit te gaan van ME/CVS als biomedische ziekte waarbij een psychosociale omkadering wenselijk kan zijn. Bij psychosociale begeleiding dient het principe van vrijheid van therapiekeuze te gelden en moet de patiënt zelf kunnen beslissen of hij daar nood aan heeft of niet.
9 Consensus bewerkstelligen om toekomstig wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS biomedisch te oriënteren en er een onderzoeksagenda aan vast te koppelen. De aanbeveling doen bij de deelstaten om gelden te voorzien voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS. De Universiteiten warm maken voor dit soort onderzoek.
10 De noodzaak aankaarten en aanbeveling doen om hoogdringend te zorgen voor residentiële opvang afgestemd op ernstig zieke ME/CVS-patiënten.
*Aansluitend bij deze standpunten hoort het aanbevelingsrapport opgesteld door Wake-Up Call Beweging, ME vereniging, 12MEvzw en ME-gids. (rapport wordt overhandigd door 12ME vzw)
