Naomi Chainey, Daily Life, 12 mei 2016

“Mensen met ME/cvs zien er voor de buitenwereld misleidend gezond uit.”

Niemand vindt het leuk om naar de dokter te gaan, maar voor mensen met ME/cvs kan deze ervaring ronduit traumatisch zijn.

Op 12 mei was het Internationale Dag voor ME/cvs. Wat hebben wij een betere bewustwording nodig rond deze ziekte! Als ik een dollar ontving voor elke misvatting die ik te horen krijg sinds mijn diagnose in 2006, zou ik een huis kunnen kopen.

Myalgische Encefalomyelitis of Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) werd door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) geclassificeerd als een aandoening van het centraal zenuwstelsel. Het treft tot 242.000 Australiërs, vooral vrouwen, en kan ernstige invaliditeit veroorzaken. Naar schatting zijn 25% van de patiënten huisgebonden en 6% zijn niet in staat om hun bed te verlaten. Patiënten ervaren vermoeidheid, pijn, cognitieve stoornissen en zintuiglijke overbelasting. Dit kan hen maanden, zelfs jaren aan een stuk, gehandicapt maken.

Dit is allesbehalve leuk, maar nog erger is dat Australische huisartsen, verpleegkundigen en paramedici geen opleiding krijgen om te leren omgaan met ME/cvs. Hierdoor zijn hun adviezen vaak onterecht, wat de meeste patiënten geen goed doet.

Op Wereld ME/cvs-dag wil ik mij richten tot de Australische medische gevestigde orde.

Wij, jullie patiënten, willen graag dat jullie het volgende onthouden:

1. Het zit niet tussen onze oren

Gezien ME/cvs van seksespecifieke aard is, verbaast het misschien niemand dat psychiaters het in de jaren ’70 typeerden als “hysterie”. Deze foute interpretatie is als een kwalijke geur blijven hangen. Dokters vermoeden nog steeds een psychologische basis ondanks sterk bewijs van het tegendeel.

Als je een gebroken been hebt, wil je niet behandeld worden voor “gebrokenbeenovertuigingen”. Je zou het vertrouwen verliezen in elke dokter die dat probeert. Toch worden ME/cvs-patiënten hier regelmatig mee geconfronteerd. Geestelijke gezondheidszorg is natuurlijk nuttig voor wie het nodig heeft, maar impliceren dat ME/cvs een koppige perceptie van ziekte is, lijkt meer op het emotioneel misbruik van ‘gaslighting’ [n.v.d.r.: ‘gaslighting’ is een vorm van psychische mishandeling waarbij het slachtoffer zo gemanipuleerd wordt dat hij/zij gaat twijfelen aan zijn/haar eigen geheugen, perceptie en geestelijke gezondheid. De dader doet dit door o.a. feiten te verdraaien en te ontkennen met de bedoeling het slachtoffer te desoriënteren].

2. Inspanningen kunnen schaden

ME wordt gekenmerkt door “postexertionele malaise” – een saaie omschrijving van de toegenomen beperkingen die volgen op zelfs minimale activiteiten. Voor mij is het misselijkheid, keelpijn, zware ledematen en een wattenhoofd. Dat kan soms dagen duren nadat ik iets te veel heb gedaan. Onderzoekers hebben ontdekt dat genexpressie,maximale zuurstofopname en cognitieve functie na inspanning verschillen tussen ME/cvs-patiënten en controles. Een heleboel objectieve metingen van het fenomeen vliegen rond je oren.

Dit maakt de vaak aanbevolen behandeling van GET (graduele oefentherapie) erg controversieel. De therapie was oorspronkelijk ontworpen als hulp voor patiënten om over een irrationele angst voor inspanning (hysterie!) heen te komen. Het plan hierbij was om de activiteit langzamerhand te verhogen naar een normaal niveau. Volgens enquêtes echter ondervindt 74% van de patiënten die GET geprobeerd hebben, in werkelijkheid een verslechtering van hun aandoening. De grootste studies die werden uitgevoerd naar GET en de behandeling enigszins nuttig vonden, rapporteren juist het tegenovergestelde volgens reviews.

3. We zijn zieker dan we er uitzien

“Geen wonder dat dokters denken dat we minder ziek zijn, want ze zien ons alleen als we in staat zijn om naar de kliniek te komen.”

Deze reactie verscheen onlangs in een online ondersteuningsgroep en is recht in de roos. Mensen met ME/cvs zien er misleidend gezond uit voor de buitenwereld. Men ziet niet dat we onevenredig veel tijd nodig hebben om te herstellen van ons zeldzame uitstapje. Iemand die er perfect gezond uitziet op een afspraak, kan nog steeds fysiek beperkt zijn tot amper dat ene uur activiteit op die dag.

4. Het is oké als je toegeeft dat je niet weet hoe je ons kunt genezen

Er is geen remedie voor ME/cvs. Aanpassingen aan de dagelijkse leefstijl geeft minimale verbetering en ongeveer 5% herstelt zelfs mysterieus, maar de overgrote meerderheid van ons zit ermee opgescheept totdat het onderzoek ernaar vermeerdert (op dit moment wordt het amper gefinancierd).

Desondanks ondervinden velen met ME/cvs dat hun dokters herstel verwachten en gefrustreerd raken als dat niet gebeurt. Dit is erg moeilijk voor patiënten, die uiteindelijk vinden dat zij zelf falen naast het feit dat ze zich nog steeds afschuwelijk voelen. Het komt erop neer dat het slachtoffer de schuld krijgt.

5. Uw steun is essentieel voor ons welzijn

ME/cvs herleidt iemand tot een “geïnvalideerde leefstijl”. Dat is een vreemdsoortige algemene overtuiging. Eerlijk gezegd is het hebben van deze symptomen zonder verklaring heel eng (ik geloofde echt dat ik stervende was). We hebben er nood aan dat onze dokters vertrouwd zijn met de diagnostische criteria en bereid zijn om erover te communiceren.

Wij maken ook meer kans om ondersteuning te krijgen van werkgevers, vrienden en familie (van wie we afhankelijk zijn voor zorg) als de diagnose door een dokter is gesteld. Mensen met een onzichtbare ziekte, die veroordeeld worden tot inacitiviteit in een cultuur die productiviteit vooropstelt, ondervinden weerstand in de buitenwereld. Artsen kunnen deze veronderstellingen en verwachtingen intomen. Dit zou kunnen inhouden: voor ons vechten met de sociale zekerheid. Te veel mensen met ME/cvs worden financieel ondersteund door hun familie omdat zij niet kunnen werken en zelfs geen uitkering krijgen. Wie geen ondersteuning krijgt, loopt het risico dakloos te worden. Een solide rapport van een dokter kan het verschil maken.

We hebben u nodig. Sta aan onze kant.

© Daily Life. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en NAHdine, ME-gids.