Vrijdag 1 februari is de twaalfde uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken.

Het thema van deze uitzending is:

Verkeerde & verwante diagnoses, en testen

Bekijk de video (12:16) door op onderstaande afbeelding te klikken:

http://www.youtube.com/watch?v=Z2VSMhReFyk

Prof. Dr. Kenny De Meirleir geeft antwoord op vragen die verwant zijn aan diagnoses. Dit college is gebaseerd op 11 kijkersvragen van de vorige colleges.

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)

Er is vandaag geen chatmogelijkheid met Prof. De Meirleir om vragen n.a.v. dit hoorcollege te stellen.

Vragen n.a.v. dit college kunnen wel worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 

Transcript College 12: Verkeerde & verwante diagnoses, en testen

Webcollege van Prof. Dr. K. de Meirleir, uitgezonden op 1 februari 2013

Elf beantwoorde vragen

Welke andere patiëntengroepen lopen de kans op de onterechte diagnose CVS?

Een onterechte diagnose van cvs is eigenlijk een moeilijk begrip. Omdat cvs gedefinieerd wordt aan de hand van een aantal symptomen en andere zaken en aandoeningen. Maar als men daar niet naar zoekt, kan men zeer gemakkelijk tot de diagnose ME/cvs komen. Veel patiënten hebben chronische infecties of zware hormonale stoornissen, die mogelijk als secundair gezien kunnen worden in deze aandoening. Voor ons is het heel moeilijk om een diagnose van ME/cvs te verhinderen. Stel dat men in de bijkomende onderzoeken echt diep gaat graven, en een aantal dingen vindt die pathologisch zijn, waar houdt men dan op het cvs en ME te noemen, terwijl men een andere aandoening aan het beschrijven is?

Welke andere afwijkingen stelt u vast waardoor mensen uiteindelijk geen ME blijken te hebben? Komt dat vaak voor?

Dat komt vaak voor. We moeten kijken naar bijvoorbeeld de ziekte van Lyme, en naar andere chronische infecties die een ziektebeeld geven als bij ME. Ik denk dat dat te weinig gedaan wordt. Er wordt alleen een oppervlakkig internistisch onderzoek gedaan, en dat leidt dan tot een diagnose ME. Op die manier komen andere diagnoses eigenlijk niet aan bod.

Wanneer stelt u dat er sprake is van cvs en niet van ME?

Wanneer we mensen vinden in een vroegtijdig stadium van een chronische infectie, zonder de typische andere afwijkingen die je bij ME vindt, dan houden we het op de diagnose van die infectie. Maar wanneer het klinisch beeld en de aanvullende onderzoeken wijzen op het feit dat er al heel wat gevolgen zijn, die waarschijnlijk onomkeerbaar zijn, dan moeten we toch een diagnose van ME aanhouden. Het draait eigenlijk om gevolgen en onomkeerbaarheid.

U bent de laatste jaren ME/CVS patiënten aan het testen op Lyme met de verbeterde testen. Wat zijn uw bevindingen? Wat is het risico op de verkeerde diagnose Lyme?

De laatste jaren zijn er heel wat nieuwe testen opgedoken die ons een beter inzicht geven in intracellulaire infecties. Zo hebben we al heel wat patiënten gevonden die bijvoorbeeld Brucella, een chronische brucellose hebben, of de ziekte van Lyme, een chronische borreliose, of een chronische Bartonella-infectie. Momenteel staat de teller op ongeveer 50% van de ME-patiënten. Dus we kunnen beginnen serieuze vragen te stellen bij de diagnose ME.

Er is sprake van een toenemend aantal ME-patiënten dat (ook) lijdt aan Bartonella (kattenkrab). In uw tweede college van 10 november zegt u dat we niet uit moeten gaan van exclusies. Maar wat is dan het effect van comorbiditeit op ME?

Ik zou op deze vraag, die eigenlijk inhoudt dat we Bartonella vinden bij patiënten, toch wel een aantal dingen willen zeggen. De Bartonella-infectie die we vinden bij veel ME-patiënten is geen kattenkrabziekte. Kattenkrabziekte is Bartonella henselae, maar er zijn inmiddels 32 andere species ontdekt van Bartonella. We vermoeden zeer sterk dat het om een aantal andere Bartonella-infecties gaat en niet om Bartonella henselae, omdat we maar bij 3% van de patiënten antilichamen vinden tegen Bartonella henselae. Wat de eigenlijke rol is van die infectie weten we niet. Het is nog maar een klein jaar dat mensen behandeld worden voor deze infectie. Een aantal mensen recu­pereert volledig en een aantal andere recupereert gedeeltelijk. Ik denk dat we de diagnose van ME niet weg moeten gooien, maar ik denk dat de impact van Bartonella bij elke patiënt verschillend is.

Wat is het verband tussen PDS (IBS) en ME/cvs?

Er is een verband tussen ME/cvs en IBS, Irritable Bowel Syndrome (prikkelbare darmsyndroom). Heel veel mensen lijden daar aan, maar er zijn ook heel veel mensen die geen ME hebben en wel IBS. IBS heeft te maken met een abnormale darmflora, met een abnormale spijs­vertering, met een abnormale zuurtegraad in de darm. Dat is iets wat we bij veel ME-patiënten ook vinden. Ik persoonlijk denk dat het te maken heeft met veranderingen die ontstaan zijn in het immuunsysteem, en die geleid hebben tot een andere darmflora. Ook de chronische lagegraad­ontsteking leidt tot veranderingen in de beweging van de darm en in de veran­derde zuurtegraad op verschillende plaat­sen in de darm.

Wat is er aan de hand als er sprake is van low natural killer cells?

We vinden bij ME-patiënten vaak een laag aantal natural killer cells in het bloed. Ik heb daar mijn eigen mening over. Ik denk dat die natural killer cells niet in zijn geheel in aantal verlaagd zijn in het lichaam, maar eigenlijk verhuisd zijn naar de weefsels om daar te helpen met het bestrijden van infecties. Net als bij de ziekte van Lyme, waarin ook de CD57 posi­tieve lymfocyten verlaagd zijn, denk ik dat er hier een identiek mechanisme is, dat de NK-cellen in aantal doet dalen in het bloed, maar dat we er meer gaan vinden in de weefsels.

Wat is er aan de hand als er sprake is van complement-activatie?

Complement-activatie is ook iets dat we vinden bij ME-patiënten, en die activatie treedt op bij inflammatie, ontsteking. Bij de meeste ME-patiënten komt er een lagegraad ontsteking, een niet specifieke immuniteit op gang. Complement maakt deel uit van een niet specifieke immu­niteit. Het maakt deel uit van het herstel­proces, maar aangezien het herstelproces niet volledig plaats vindt, blijven er veranderingen in het complement aan­wezig.

Wat is het nut van MRI-scan, een Spect­scan of het afnemen van ECG bij ME/CVS?

Neurologen doen tal van onderzoeken bij ME-patiënten, onder andere een MRI van de hersenen. Die MRI kan aantonen dat er veranderingen zijn in de structuren van de hersenen. Als bijvoorbeeld de grijze stof verminderd is, zijn er ook diepere groeven in de witte stof. We zien ook dat er soms kleine zones zijn van demyelinisatie, waarbij de myeline verdwijnt. Die noemen we in het Engels UBO’S. Het zijn kleine zones van 2 á 3 mm net zoals bij MS, maar ze komen voor op andere plaatsen dan bij MS, en zijn veel kleiner. Met de Spect-scan die soms aangevraagd wordt, kan men het verschil vinden met depressie. De doorbloedingsstoornissen bij ME-patiën­ten zijn verschillend van die bij een depressie. Andere onderzoeken die neuro­logen aanvragen zijn bijvoorbeeld een EEG. Een EEG levert weinig informatie op, tenzij het een Quantitatief EEG is. Dan ziet men dat er vaak een vorm is van micro­epilepsie. Dat er golven zijn die anders zijn dan bij normale mensen, dat er een verhoogde prikkelbaarheid is van de hersenen.

Wat is er nu precies aan de hand met de mitochondriën?

Er zijn een aantal mensen in de wereld die de mitochondriën onderzoeken bij ME-patiënten. Die hebben een aantal dingen vastgesteld, zoals dat de mitochondriën minder ATP produceren. Mitochondriën Copyright ME/cvs Vereniging dienen om de basis-energie te leveren, in de vorm van ATP. Wat de eigenlijke oor­zaak is, hebben ze nog niet aangetoond. Maar het is wel zo dat een aantal neurotoxinen, zoals bijvoorbeeld ook vrij­komend waterstofsulfide, gaan interfe­reren met de mitochondriën. Op die manier laten ze de mitochondriën minder goed functioneren. Ook het vrijkomen van abnormale eiwit­ten kan interfereren met mitochondriën en kan hun functie doen verminderen. Er zijn dus een aantal mechanismen waar­van men weet dat ze in verband gebracht kunnen worden met lage mitochondriale functie en met ME.

Is er een onderling verband tussen autisme, MS en ME op het genetisch vlak?

Op dat vlak zijn er nog maar enkele studies geweest. Wanneer men spreekt over ge­netica en ME, weten we dat er een aantal zaken spelen in de immuniteit. En ook in de andere lichaamssystemen die genetisch voorbeschikken tot ME. Maar dat geldt eigenlijk voor elke ziekte. Er bestaat ook een duidelijk verband tussen ME-patiënten en families waarin autisme voor komt. Dat verband wordt meer en meer duidelijk. Autisme is een aandoening die genetisch bepaald wordt en door omgevingsfactoren, en die waar­schijnlijk ook door bacteriële oor-zaken mee wordt uitgelokt. Het is een aan­doening die zeer breed, zeer verscheiden is. Er is nog veel onderzoek nodig om de juiste relaties aan te tonen. Tussen MS, Multiple Sclerose, en ME zijn ook verbanden. Er zijn families waar som­mige leden ME hebben en de andere MS. Dus is er een duidelijk genetisch verband. Dat moet verder onderzocht worden.

Verklarende woordenlijst:

ATP (adenosinetrifosfaat) -een ribonu­cleotide dat in de celstofwisseling een sleutelrol vervult als drager van chemische energie. Voor de meeste in de cellen spelende processen is energie nodig. ATP is zo’n energiedrager.

Bartonella -infectieziekte die wordt ver­oorzaakt door Bartonella-bacteriën. Er zijn meerdere stammen van de bacterie Bartonella bekend, waarvan enkele ook ziekten bij de mens kunnen veroorzaken. Bartonella henselae of ‘kattenkrab-ziekte’ is een infectieziekte die wordt veroorzaakt door de Bartonella Henselae bacterie. De ziekte kan worden veroorzaakt door een kattenkrab ( besmette kat), maar ook door b.v. een besmette teek.

Borreliose (ziekte van Lyme) -infectieziek­te die wordt veroorzaakt door Borrelia­bacteriën. Een mens kan hiermee geïnfec­teerd worden door een tekenbeet. Er zijn aanwijzingen dat de ziekte ook door andere dieren kan worden overgedragen. De bacterie kan ook via bloed-op-bloed­contact overgedragen worden. Er bestaan verschillende varianten van deze bacterie, die alle verschillende ziekteverschijnselen veroorzaken.

Brucellose -infectieziekte die wordt veroorzaakt door Brucella-bacteriën. Wordt voornamelijk overgebracht door dieren als geiten en schapen, rundvee, varkens en honden. Mensen lopen de infectie op door contact met geïnfec­teerde dieren, of door het gebruik van besmette melk, zuivelproducten of vlees dat niet door en door gaar is.

CD57 cellen -CD57 cellen zijn een subset van NK-cellen. Het aantal absolute CD57 cellen is laag bij patiënten met chronische Lyme. Patiënten met een zeer lage CD57 hebben significant meer co-infecties en hardnekkige immunologische defecten dan patiënten met hogere waardes. Het is een bruikbare marker om het effect van een therapie te volgen.

Complement -Het complementsysteem speelt samen met antistoffen en fagocyten een zeer belangrijke rol bij de afweer tegen micro-organismen. Het is sterk betrokken bij de activatie van immuun­cellen (granulocyten, monocyten, B-lymfo­cyten etc.).

IBS -Engelse benaming voor het Prikkel­bare Darm Syndroom of spastische colon. Het is een syndroom gekenmerkt door chronische buikpijn, ongemak, opgeblazen gevoel en wijziging van de stoelgang.

Intracellulair -binnen de cellen, in de cellen

Lagegraad-ontsteking, chronische–een continue ontstekingsreactie van het immuunsysteem.

Micro-epilepsie -vorm van epilepsie die vaak begint met een vreemde sensatie in een bepaald lichaamsdeel, waarna buiten de wil van de patiënt een plaatselijke spiertrekking (duim, grote teen, of in het gezicht) optreedt.

Mitochondriën -staaf-of bolvormig celorganellen die functioneren als energie­centrales van de cellen.

Neurotoxinen -stoffen die de werking van het zenuwstelsel beïnvloeden. Meestal zijn het stoffen die de stofwisseling van neurotransmitters in of rond de synapsen tussen de zenuwcellen ernstig verstoren. Daardoor raakt de impulsover­dracht tussen zenuwcellen of de impuls­overdracht van zenuwcellen naar spier­cellen verstoord wat fatale gevolgen kan hebben.

NK-of natural killercellen -grote lymfo­cyten (type witte bloedcel) die behoren tot het immuunsysteem en die een rol spelen bij celdoding en het uitscheiden van cytokinen (onderdeel van de afweer van het immuunsysteem) die worden gebruikt tegen pathogenen (ziekteverwek­ker).

Pathologisch -Ziekteleer die het ontstaan en verloop van ziektes bestudeert.

Q-EEG -wetenschappelijk bewezen me­thode voor het evalueren van de hersen­functie op basis van de hersenen elek­trische activiteit in kaart brengen.

Spect scan -driedimensionale diagnos­tische techniek waarbij gebruik wordt gemaakt van radioactief gelabelde stoffen. Door een stof te kiezen die zich selectief in bepaalde weefsels of organen ophoopt, kan een afbeelding worden verkregen van de verdeling van de radioactieve isotoop in het lichaam.

UBO -Unidentified Bright Object, kleine heldere zone in de hersenen waar de myelineschede van zenuwen verdwenen is. Copyright ME/cvs Vereniging

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl

De volgende aflevering op 15 februari heeft als onderwerp “Slaap, pijn en nachtzweten” – 6 beantwoorde vragen

Lees/Bekijk ook:

• Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
• Wetenschap voor Patiënten: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)  
• Wetenschap voor Patiënten: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
• Wetenschap voor Patiënten: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012) 
• Wetenschap voor Patiënten: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
• Wetenschap voor Patiënten: afl. 5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12) 
• Wetenschap voor Patiënten: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12) 
• Wetenschap voor Patiënten: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12) 
• Wetenschap voor Patiënten: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12) 
• Wetenschap voor Patiënten: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12) 
• Wetenschap voor Patiënten: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13) 
• Wetenschap voor Patiënten: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13)
  

Alle transcripten van voorgaande afleveringen van prof. dr. De Meirleir zijn bij het betreffende college online te lezen of hier kunt u de PDF downloaden van de twaalf colleges. Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.