Door Cort Johnson, Health Rising, 31 mei 2020
Zou COVID-19, ondanks dat het zoveel verwoesting, pijn en leed veroorzaakt, iets goed kunnen betekenen voor ME/cvs?, “Onderzoekers waarschuwen dat covid-19 bij sommige patiënten een langdurige en slopende ziekte kan veroorzaken” is een briljant artikel in de Washington Post, geschreven door twee ME/cvs-patiënten (Brian Vastag en zijn vrouw, Beth Mazur) dat stelt dat dit zeker het geval zou kunnen zijn.
Vastag verschijnt weer op een cruciaal moment voor ME/cvs in de media. Vastags snoeiharde opiniestuk in Washington Post, “Ik ben invalide. Kan de NIH een paar dubbeltjes missen?”, dat de vorm aannam van een brief aan Francis Collins, hield de NIH-directeur verantwoordelijk voor de verwaarlozing van ME/cvs en hielp om steun te werven voor de ME/cvs-onderzoekscentra van de NIH. Een prominent artikel over ME/cvs in The Atlantic verwees naar de brief, evenals een segment over ME/cvs op de Amerikaanse Publieke Omroep.
Hopelijk maakt dit stuk in de Washington Post ook een verschil. De Washington Post wordt elke maand door 80 miljoen mensen bekeken en het huidige artikel is tot nu toe door ten minste vijf grote mediakanalen opgepikt. (Update – sinds 31 mei in de namiddag, is het artikel ook overgenomen door kranten in Seattle, Portland, India en Thailand !)
Brian Vastags eerdere artikel over ME/cvs heeft de NIH ertoe aangezet om ME/cvs-onderzoekscentra te financieren.
De afgelopen maand is er iets veranderd, met als gevolg dat de NIH er echt een beetje bij betrokken raken. Een maand of wat geleden hoorde ik dat de NIH geen uitgebreide post-COVID-19-studies gingen doen.
Nu lijkt het erop dat er tenminste één onderzoek in de maak is dat is gericht op ME/cvs. Het artikel meldt dat Avindra Nath – het hoofd van de Intramurale studie naar ME/cvs van de NIH – “zich opmaakt” voor een gelijkaardige COVID-19-studie en van plan is om ex-COVID-19-patiënten deze zomer naar het ziekenhuis te halen om ze te bestuderen.
De COVID-19-studie van Nath is waarschijnlijk niet zo groot, maar is potentieel zeer belangrijk, omdat Nath de afgelopen drie jaar (ja, drie jaar!) enorm veel datapunten heeft verzameld over ME/cvs-patiënten, en hiermee zeker heeft geleerd waarnaar gezocht moet worden. (De focus van Nath op energieproductie in de COVID-19-studie suggereert dat hij wél problemen met energieproductie vindt in ME/cvs).
Als Nath zijn bevindingen over ME/cvs kan repliceren in post-COVID-19-patiënten en de verwachte golf van door COVID-19 uitgelokte ME/cvs zich voordoet, kan ME/cvs tegelijkertijd aanhaken aan een groot gezondheidsprobleem én een druk besproken media-onderwerp.
Als er één onderzoeker is die we willen betrekken, dan is dat waarschijnlijk Nath; een gerespecteerde specialist in postinfectieuze ziekten en neurowetenschapper van de NIH die betrokken is geraakt bij ME/cvs. Zijn resultaten zullen worden gehoord.
Avindra Nath zal zowel post-COVID-19- als ME/cvs-patiënten bestuderen bij de NIH.
Met voortdurende media-aandacht en meer artikelen als deze – dit is tenminste het derde artikel over het problematisch herstel van COVID-19 dat tot nu toe verschenen is op grote mediakanalen – kan de NIH gedwongen worden om te doen wat het tot nu toe niet heeft gedaan: a) studies over postvirale ziekte serieus nemen; en b) meer onderzoek naar ME/cvs financieren. Als het slechts denkbare scenario zich voordoet en tussen de 50-70% van de Amerikaanse bevolking het coronavirus oploopt, kunnen miljoenen Amerikanen met ME/cvs te maken krijgen.
Het is een perfect moment om een RO1- beurs te krijgen om zo de effecten van post-COVID-19 te kunnen bestuderen en te leren over ME/cvs.
De andere studie die het artikel voor het voetlicht brengt, de IMPAAC-studie, is een zeer grote (n=2000), longitudinale (één jaar durende) studie, waarvan de focus ligt op gehospitaliseerde patiënten die door verschillende oorzaken ziek kunnen blijven. Dit betekent dat het verband tussen postvirale problemen en ME/cvs zwak zal zijn. De studie duikt echter zeer diep in het immuunsysteem en dit kan ons een heel eind op weg helpen om meer inzicht te krijgen in hoe de immuunrespons op een infectie mis kan gaan en kan leiden tot langdurige invaliditeit.
“Door het analyseren van de immuunresponsen van een verscheidenheid aan gehospitaliseerde patiënten, proberen de onderzoekers op immunologisch niveau beter te begrijpen waarom sommige patiënten met COVID-19 slechter worden terwijl andere patiënten herstellen. Zo kunnen onderzoekers bijvoorbeeld bepalen of antilichamen zich in een ander tempo ontwikkelen bij mensen die ernstige symptomen van COVID-19 ervaren, of specifieke antilichamen of andere immuuncomponenten samenhangen met een sneller herstel, en of deze nodig zijn om het virus uit het lichaam te verwijderen”.
Doordat de studie focust op cytokinen, zal zeker worden onderzocht of cytokinestormen vroeg in de ziekte een rol spelen. In het verleden hebben cytokineonderzoeken bij postvirale ziekten gemengde resultaten laten zien, maar een soort minicytokinestorm in het begin van de ziekte zou een rol kunnen spelen, aangezien ernstige symptomen tijdens een infectie gepaard gaan met een hoger risico op het krijgen van ME/cvs.
Mady Hornig van Columbia University gaat ook COVID-19-patiënten met neurologische symptomen volgen in een bevolkingsgroep (minderheden) die dringend bestudeerd moet worden om te zien wie ME/cvs ontwikkelt. Over de omvang van de studie is nog niets bekend.
Solve ME zal volgen hoe mensen met ME/cvs het doen na COVID-19 in het You+M.E.- patiëntenregister dat binnenkort wordt gelanceerd. Een leuke bijkomstigheid is dat het register een partnerschap is aangegaan met gevestigde COVID-19-registraties en apps, met vragen om te weten te komen of deelnemers postvirale ME/cvs-achtige symptomen hebben ontwikkeld. Als ze ja antwoorden, worden ze doorverwezen naar You+M.E., zodat ze uitgebreidere informatie kunnen geven.
En dan is er de studie van de OMF over COVID-19 en ME/cvs onder leiding van Ron Davis die probeert tot de kern van de zaak door te dringen en de moleculaire veranderingen bloot te leggen die zich voordoen als iemand niet herstelt van COVID-19 en ME/cvs krijgt.
Hopelijk is dit slechts het begin van een enorme inspanning om COVID-19 te bestuderen.
Andere potentiële voordelen – meer bondgenoten, betere artsen
Ook andere voordelen van de COVID-19-pandemie kunnen zich voordoen, zoals meer bondgenoten en meer artsen die iets weten over ME/cvs.
Er wordt steeds vaker gesproken over het feit dat post-COVID-19 kan uitmonden in ME/cvs. Post-COVID-19-herstelgroepen lijken zich goed bewust te zijn van de potentiële link met ME/cvs. Zij zouden na verloop van tijd kunnen veranderen in belangrijke bondgenoten. Het artikel in de Washington Post noemde het collectief Body Politic, dat een onderzoek uitvoerde waaruit bleek dat veel symptomen van het coronavirus overlappen met die van het postvirale vermoeidheidssyndroom. De analyse van de groep suggereert dat slechts 20% van de ex-coronapatiënten in de groep kan verwachten dat ze na vijf maanden symptoomvrij zijn.
Eén persoon die moeite heeft om te herstellen van COVID-19, heeft onlangs commentaar gegeven op de post “Given What You Now Know, What Would You Have Done Differently With Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) and/or Fibromyalgia” [Als je toen wist wat je nu weet, wat zou je dan anders hebben gedaan voor je ME/cvs en/of fibromyalgie]. Ze zei dat ze dankbaar was voor het advies dat ME/cvs- en FM-patiënten gaven.
“Hartelijk dank aan allen die commentaar hebben gegeven op deze draad. Ik kwam het tegen omdat ik postviralevermoeidheidachtige symptomen heb na het oplopen van COVID-19. Jullie verhalen, en andere die ik heb gehoord, hebben me ervan overtuigd dat ik moet rusten en niet moet proberen “door te duwen”. Duizendmaal bedankt!
Ron Davis wees erop dat als artsen de boodschap krijgen dat ze moeten uitkijken naar post-COVID-19-symptomen, dat COVID-19 het belangrijkste leermiddel zou kunnen worden dat ME/cvs ooit heeft gehad. Hoewel misschien 5-10 procent van de aangetoonde infecties veranderen in postvirale vermoeidheid en misschien ME/cvs, is het sinds decennia een verborgen, weggestopt en verwaarloosd probleem.
“Als je erop wijst dat je misschien nooit over covid-19 heen komt, zal dit dat de aandacht van de mensen vestigen op dit probleem. We moeten ervoor zorgen dat artsen informatie over covid-19 lezen en hun ogen openhouden voor mensen die nooit beter worden. Ik denk dat dat heel belangrijk is.
Nu hebben we een kans dat er eindelijk een helder licht komt op de potentieel verwoestende langetermijneffecten van een infectie. Vastag en Mazur sloten het artikel af met precies die gedachte.
“Gezien de historische verwaarlozing van ME/cvs – de meeste studenten geneeskunde leren er nooit over – denken veel artsen en onderzoekers die covid-19-patiënten volgen misschien dat ze een nieuw fenomeen ontdekken bij de patiënten die slechts langzaam herstellen. In plaats daarvan zullen ze een veel voorkomende ziekte herontdekken die al lang bekend en genegeerd is en die veel mensen teistert, vaak decennialang”.
· Hoe meer aandacht een artikel over ME/cvs krijgt, hoe beter. Bekijk hier het artikel uit de Washington Post.
- Vastags deelname aan de Intramurale studie naar ME/cvs onthulde dat hij misschien een zeldzame spierziekte heeft – De gletsjer en ik: te midden van een prachtig landschap, overpeinst een noodlijdende wetenschapsjournalist dat hij misschien niet lang meer te leven heeft. (Glacier and me: Amid a stunning landscape, an ailing science journalist weighs his own uncertain life span.)
© Health Rising. Vertaling Tanto, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.
Lees ook
- Trial By Error: Oxford-NHS adviseert GET/CGT voor post-COVID-“CVS”-patiënten 16/4/20
- Wat betekent COVID-19 voor ME/cvs? 17/4/20
- Onderzoek naar ME/cvs in coronatijden: stopzettingen en nieuwe mogelijkheden 20/4/20
- Zal COVID-19 leiden tot een explosieve stijging van ME/cvs? 26/4/20
- Open brief aan Oxford Psychosocial Group i.v.m. coronavirus en vermoeidheid 4/5/20
- Volgens onderzoekers zal COVID-19 leiden tot een toename van chronische ziekten, zeggen ME-patiënten 10/5/20
- Patiënten lopen een hoger risico op het ontwikkelen van ME na COVID-19-diagnose 12/5/20
- Open brief European ME Coalition: oproep tot onderzoek naar de langetermijngevolgen van de COVID-19-pandemie 12/5/20
- Belangrijk nieuws: OMF kondigt internationale studie aan i.v.m. conversie COVID-19 naar ME/cvs 19/5/20
- Dit is hét moment: internationaal onderzoek naar ME/cvs en COVID-19 gaat van start 22/5/20
- Kinesitherapeuten/Fysiotherapeuten leren drie kernwoorden omtrent de zorg van mensen met Postviraal Vermoeidheidssyndroom 3/6/20
- Waarom herstellen sommigen snel van COVID-19, terwijl anderen wellicht landurig geïnvalideerd zullen blijven? 5/6/20
