David Tuller en Steven Lubet, STAT, 21 juli 2020
Dit artikel werd oorspronkelijk gepubliceerd door STAT op 21 juli 2020.
Sommige mensen die acute aanvallen van Covid-19 overleefd hebben, ervaren een reeks aanhoudende medische problemen – sommige daarvan duren weken, of zelfs maanden – waaronder diepe uitputting, moeite met denken of herinneren, spierpijn, hoofdpijn, etc. Een patiënt beschreef het als het gevoel alsof hij “overreden was door een vrachtwagen.”
Anthony Fauci, ‘s lands beste expert op het gebied van infectieziekten, erkende deze maand dat de symptomen bij veel van deze niet-herstelde patiënten “zeer suggestief” zijn voor myalgische encefalomyelitis, de invaliderende ziekte die ook vaak chronisch vermoeidheidssyndroom of ME/cvs wordt genoemd. “Dit is iets waar we echt serieus naar moeten kijken,” zei Fauci.
Fauci’s waarneming, die door anderen wordt herhaald, is van vitaal belang, en niet alleen omdat het een waarschuwing geeft over de mogelijk verwoestende langdurige gevolgen van de pandemie voor de gezondheid. Door het mogelijke verband tussen “post-Covid-syndroom” en ME/cvs op te merken, heeft Fauci het lang verwaarloosde veld van postvirale ziekte onder de aandacht gebracht – een slecht begrepen fenomeen dat waarschijnlijk belangrijke aanwijzingen bevat over de oorzaken van, en behandelingen voor beide aandoeningen.
In afgelopen decennia hebben onderzoekers aanhoudende gevolgen gedocumenteerd bij sommige mensen die een acute infectie hadden zoals SARS, het westnijlvirus en het influenzavirus HNI uit 2009. Waarom sommige mensen kwetsbaar zijn voor deze chronische symptomen, is niet bekend.
De naam “myalgische encefalomyelitis” werd in de jaren ’50 bedacht na een uitbraak in een ziekenhuis in Londen van wat een virale ziekte met langdurige complicaties leek te zijn. Er werd geen ziekteverwekker als oorzaak geïdentificeerd. Na een uitbraak met vergelijkbare kenmerken die zich voordeed in Lake Tahoe halfweg de jaren ’80, noemde een team geleid door de Centers for Disease Control and Prevention het chronisch vermoeidheidssyndroom – en de naam werd algemeen aangenomen.
De CDC schat dat tot 2.5 miljoen Amerikanen ME/cvs hebben, hoewel velen nooit een diagnose krijgen. Een aanzienlijke minderheid is huisgebonden, of zelfs bedlegerig. Net als bij het post-Covid-syndroom melden de meeste mensen dat hun ziekte begon met een acute episode van een infectieuze ziekte, vaak klierkoorts of de griep. Hoewel studies een reeks neurologische, immunologische, metabole en andere disfuncties hebben gedocumenteerd, zijn er geen specifieke oorzaken geïdentificeerd voor ME/cvs en er zijn geen farmacologische behandelingen voor ontwikkeld.
Het belangrijkste symptoom is niet per se vermoeidheid, maar een langdurige terugval van uitputting, cognitieve stoornissen en andere symptomen na een minimale hoeveelheid activiteit. Dit wordt over het algemeen “postexertionele malaise” genoemd.
Decennialang zijn mensen met ME/cvs afgewezen door hun artsen, werkgevers en zelfs familieleden alsof ze overdreven of psychosomatische kwalen ervoeren. Sommige mensen met post-Covid-syndroom melden ook dat hen verteld wordt dat hun verontrustende symptomen waarschijnlijk het gevolg zijn van angst, depressie of posttraumatische stress.
Volgens een onbewezen en nu wijd ter discussie gestelde hypothese die lange tijd het veld van de niet-farmacologische interventies voor ME/cvs gedomineerd heeft, zouden symptomen bestendigd worden door irrationele bewegingsangst. Deze “contraproductieve” en “disfunctionele” gedachten zouden leiden tot een neerwaartse spiraal van deconditionering, spieratrofie, overmatige slaap en depressie. De zogenaamd genezende behandelingen die uit deze hypothese naar voren komen, waren een reeks psychotherapiesessies of een regime van toenemende lichaamsbeweging.
Deze twee revalidatiebenaderingen werden getest in de veelbesproken PACE-trial, uitgevoerd in het Verenigd Koninkrijk en gefinancierd door de overheid. De resultaten ervan werden gepubliceerd in 2011 in the Lancet, en later in andere vakbladen. Of het nu in hun papers of in publieke verklaringen was, de onderzoekers beweerden dat de patiënten “herstel” bereikten en “terug naar normaal” keerden met de interventies – beweringen die op grote schaal verspreid werden door nieuwsdiensten.
In de afgelopen jaren echter hebben nieuwsartikels en gepeerreviewde studies de vele gebreken van de studie gedocumenteerd en de bevindingen ervan betwist. In een open brief aan de Lancet die gepost werd op de wetenschappelijke website Virology Blog, hebben meer dan 100 wetenschappers en andere deskundigen “onaanvaardbare methodologische fouten” van de studie geciteerd en verzocht om een onafhankelijk onderzoek. Als gevolg van deze en aanverwante ontwikkelingen heeft het argument dat ME/cvs zou worden bestendigd door psychologische en gedragsfactoren die succesvol behandeld kunnen worden met psychotherapie en oefeningsinterventies, veel van zijn waarde verloren in de wetenschappelijke gemeenschap.
Gezien het kernsymptoom van postexertionele malaise wordt de aanbeveling voor graduele oefentherapie in toenemende mate erkend als schadelijk, niet als nuttig. Volgens meerdere onderzoeken rapporteren veel ME/cvs-patiënten ernstige verslechtering na een graduele oefentherapie.
Na tientallen jaren van verwaarlozing door federale onderzoeksagentschappen, hebben de National Institutes of Health de financiering verhoogd voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs, hoewel het bedrag nog steeds verre van toereikend is. De houding ten opzichte van de ziekte lijkt ook te veranderen in het VK, waar overheidsinstanties onlangs 3.2 miljoen Britse pond toegewezen hebben aan een genetische studie, DecodeME genaamd. Hoewel dat minder is dan het bedrag dat aan de PACE-trial gespendeerd werd, wijst deze investering er toch op dat men de zoektocht naar antwoorden een versnelling hoger heeft geschakeld. Deze welkome onderzoeksinspanningen zouden ook een licht kunnen werpen op de pathofysiologische processen die betrokken zijn bij post-Covid-syndroom.
Nu trending: Studies geven een glimp van de doeltreffendheid van Covid-19-vaccins van AstraZeneca van Oxford en CanSino [in het Engels]
Ondanks de beperkte kennis over dit nieuwe syndroom met betrekking tot Covid-19, hebben Britse aanhangers van de contraproductieve-gedachten-en-deconditioneringshypothese voor ME/cvs patiënten met post-Covid-symptomen geadviseerd om hun normale activiteiten zo snel mogelijk te hervatten en om rusten zoveel mogelijk te vermijden – precies het misplaatste advies dat decennialang aan hordes mensen met ME/cvs gegeven werd, waardoor velen slechter af zijn dan voorheen.
Als de medische autoriteiten van het VK en de VS jarenlang niet zo hadden vastgehouden aan vruchteloze psychologische en gedragsmatige interventies voor ME/cvs, dan zouden ze misschien in de loop van de jaren geluisterd hebben toen patiënten hen vertelden dat lichaamsbeweging en psychotherapie hen niet “weer terug naar normaal” bracht. Misschien zouden ze in plaats daarvan essentieel biomedisch onderzoek gedaan hebben.
Mogelijk betalen we nu de prijs voor deze langdurige veronachtzaming, gezien onze dringende behoefte aan gedegen informatie over de mogelijke langdurige gevolgen van een virus dat reeds miljoenen mensen over de wereld geïnfecteerd heeft, waarvan een onbekend aantal een of ander vorm van post-Covid-invaliditeit zal ervaren. Studies van deze mensen zullen waarschijnlijk significante inzichten opleveren in deze virale ziekten en in ME/cvs.
Maar we zouden in de eerste plaats nog beter af zijn geweest als de medische en onderzoeksinstellingen niet jarenlang de stemmen hadden genegeerd of gewantrouwd van de patiënten die lijden aan een levensveranderend postviraal syndroom.
David Tuller is senior fellow in volksgezondheid en journalistiek aan het Center for Global Public Health aan de University of California te Berkeley. ME/cvs-patiënten en -belangenbehartigers hebben genereus gedoneerd aan crowdfundingscampagnes om Tullers positie aan Berkeley te steunen. Steven Lubet is professor recht aan de Pritzker School of Law aan de Northwestern University. Hij leeft sinds 2006 met het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Over de auteurs
David Tuller
Steven Lubet
© STAT. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Lees ook
- Trial By Error: Oxford-NHS adviseert GET/CGT voor post-COVID-“CVS”-patiënten 16/4/20
- Wat betekent COVID-19 voor ME/cvs? 17/4/20
- Onderzoek naar ME/cvs in coronatijden: stopzettingen en nieuwe mogelijkheden 20/4/20
- Zal COVID-19 leiden tot een explosieve stijging van ME/cvs? 26/4/20
- Open brief aan Oxford Psychosocial Group i.v.m. coronavirus en vermoeidheid 4/5/20
- Volgens onderzoekers zal COVID-19 leiden tot een toename van chronische ziekten, zeggen ME-patiënten 10/5/20
- Patiënten lopen een hoger risico op het ontwikkelen van ME na COVID-19-diagnose 12/5/20
- Open brief European ME Coalition: oproep tot onderzoek naar de langetermijngevolgen van de COVID-19-pandemie 12/5/20
- Belangrijk nieuws: OMF kondigt internationale studie aan i.v.m. conversie COVID-19 naar ME/cvs 19/5/20
- Dit is hét moment: internationaal onderzoek naar ME/cvs en COVID-19 gaat van start 22/5/20
- Belangrijk media-artikel benadrukt verband tussen COVID-19 en ME/cvs 31/5/20
- Kinesitherapeuten/Fysiotherapeuten leren drie kernwoorden omtrent de zorg van mensen met Postviraal Vermoeidheidssyndroom 3/6/20
- Waarom herstellen sommigen snel van COVID-19, terwijl anderen wellicht landurig geïnvalideerd zullen blijven? 5/6/20
- Een update van het JAX-Collaboratief Onderzoekscentrum voor ME/cvs in tijden van COVID-19 12/6/20
- Graduele oefentherapie niet aanbevolen voor post-COVID-vermoeidheid, zegt NICE 11/7/20
- Solve ME kondigt lancering van “You + M.E. Registry and Biobank” om de studie van ME/cvs en postvirale, chronische ziekten die waarschijnlijk beïnvloed worden door COVID-19, te transformeren 15/7/20
- Chronisch vermoeidheidssyndroom kan de sleutel zijn tot het begrijpen van het post-Covid-syndroom 21/7/20
