Cort Johnson, Health Rising, 22 mei 2020
“Ik heb nu sympathie voor mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom en ik geloof dat de ziekte je in een versneld tempo al deze symptomen laat ervaren- Paul Gartner- specialist infectieziekten
COVID-19 brengt wellicht veel ME/cvs-achtige gevallen voort. Zullen we deze kunnen gebruiken om ME/cvs te begrijpen? © National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID) via Wikimedia / CC BY (https://creativecommons.org/licenses/by/2.0)
Veel infecties kunnen leiden tot ME/cvs, maar in sommige opzichten is SARS-CoV-2 anders; het doet meer denken aan ME/cvs. Het veroorzaakt bijvoorbeeld rare symptomen (verlies van geur en smaak, zoemend geluid, elektrisch, vibrerend gevoel, rood/paars gezicht, paarse tenen, ooginfectie, spijsverteringsproblemen, misselijkheid, duizeligheid, cognitieve problemen) die meestal niet met een virus worden geassocieerd.
De directeur van infectiepreventie en -bestrijding van het Mount Sinai Hospital schreef de vreemde tintelingen toe aan de werking van het immuunsysteem:
“Als onze immuuncellen worden geactiveerd, komen er veel chemicaliën vrij in ons lichaam en die kunnen een tintelend of bruisend gevoel geven. Wanneer onze immuunrespons in werking treedt, kunnen mensen verschillende sensaties gewaarworden… ik heb in het verleden bij andere ziekten soortgelijke ervaringen gehoord. ”
Post-COVID-19-patiënten doemen op in de media
Het is nog vroeg, maar de groep post-COVID-19-ME/cvs-achtige patiënten lijkt zich te manifesteren zoals voorspeld en het maakt mensen bang. Paul Garner, een professor in infectieziekten, en directeur van het Centre for Evidence Synthesis in Global Health, en coördinerend redacteur van de Cochrane Infectious Diseases Group, kent infecties zowel professioneel als persoonlijk. Tijdens zijn onderzoek naar tropische infectieziekten kreeg hij malaria en knokkelkoorts, maar geen enkele ervaring was vergelijkbaar met zijn gevecht tegen COVID-19. Gezien de verwoede poging van de Britse NHS om een beetje CGT te introduceren in de coronavirusdiscussie, kon Garners bericht over het niet-herstellen van COVID-19 niet op een betere plaats landen: de opiniesectie van het British Medical Journal. Garner noemde post-COVID-19 “een achtbaan van slechte gezondheid, extreme emoties en totale uitputting.” Garner lijkt de post-COVID-19-ziekte te beschrijven als een afglijding in ME/cvs. Alle kenmerken zijn er – de postexertionele “malaise”, de vertraagde en verbijsterende symptomen na een kleine inspanning, en het onvermogen om zijn grenzen aan te voelen. Garner sprak over de “verschijning”, een schijn van verbeterde gezondheid die steeds weer werd tenietgedaan als hij zich iets teveel inspande.
“Mensen met een langduriger ziekteverloop hebben hulp nodig om de voortdurend veranderende, bizarre symptomen en het onvoorspelbare verloop te begrijpen en aan te kunnen.”
Terwijl Garner specifiek ME/cvs noemde in zijn stuk, deed een recent stuk van de New York Times, “Surviving Covid-19 May Not Feel Like Recovery for Some” [Het overleven van Covid-19 voelt voor sommigen niet als herstel, n.v.d.r.] dit niet, maar je kon elke vermelding van COVID-19 vervangen door ME/cvs en het zou geen verschil maken. Het zou kunnen dat we een slow motion-epidemie van ME/cvs voor onze ogen zien ontrafelen.
“Sommige van de langdurigst zieke Italianen bevinden zich in fysieke en financiële onzekerheid. Ze zijn door ziekte en vermoeidheid niet in staat weer aan het werk te gaan.”
“We hebben veel gevallen gezien waarin mensen er heel lang over doen om te herstellen. Het is niet de ziekte die 60 dagen duurt, het is het herstel. Het is een zeer lange herstelperiode.” Alessandro Venturi, directeur van het ziekenhuis San Matteo in Pavia, Italië.”
“Het laat iets in je achter – en je wordt nooit meer zoals vroeger.”
Een andere arts merkte op dat wanneer alle verschillende, initiële symptomen voorbij waren, de vermoeidheid bleef. Dat deed een belletje rinkelen. Vroege studies over uitbraken van ME/cvs kwamen tot dezelfde conclusie: de vroege symptomen waren vaak anders, maar de vermoeidheidstoestand die uiteindelijk overbleef, was vrij consistent.
De medische wereld behandelt over het algemeen alleen acute gevallen van infecties, en haakt dan af, merkte Dr. Bateman op in “ME/CFS Diagnoses Could Rise After Coronavirus, Researchers Suggest”: [Het aantal ME/cvs-diagnoses kan toenemen na het coronavirus, denken onderzoekers, n.v.d.r.]
“Omdat we virussen in het verleden over het algemeen niet serieus hebben genomen, zeggen we gewoon tegen patiënten dat ze ‘naar huis moeten gaan en moeten uitrusten’. De significante fractie (die kan oplopen tot 1-10%) van de patiënten die na een infectie niet normaal herstellen, zijn vaak gemarginaliseerd en vergeten”.
Deze keer zijn er misschien gewoon te veel niet-gerecupereerde patiënten voor de NIH en andere medische financiers om te negeren. Nadat Fiona Lowenstein een Facebookpagina opende voor mensen die worstelden met het herstel van COVID-19, werd deze overspoeld met duizenden leden. [N.v.d.r. Ook in Vlaanderen en Nederland zijn steeds meer gevallen bekend van aanhoudende langdurige klachten na Covid-19, er zijn al meer dan 11.000 meldingen in deze 2 Facebookgroepen: https://www.facebook.com/groups/236723204035929/ & https://www.facebook.com/groups/241043323639334/]
“Ik dacht een paar weken geleden dat ik volledig hersteld was, maar toen viel ik weer terug in een aantal oude symptomen, rillingen en zweet. En dit intense gevoel van vermoeidheid. Het voelt bijna alsof ik elke dag om 16.00 uur door een vrachtwagen word aangereden.” Fiona Lowenstein
Het bijzondere Covid-19 ME/cvs-cohort
Het is belangrijk het juiste cohort te kiezen om te bestuderen. Mensen die op de intensieve zorgen belanden en/of aan ventilatoren liggen, zullen vaak moeite hebben met het herstel, niet noodzakelijkerwijs vanwege ME/cvs, maar vanwege de schade die is ontstaan aan hun longen en andere organen. De langetermijneffecten van het “acute ademnoodsyndroom” [of ARDS, n.v.d.r.] zijn bekend.
De meer gecompliceerde patiënten, waarvan velen ouder zijn en risicofactoren hebben zoals diabetes, hartaandoeningen, longaandoeningen, leveraandoeningen enz. passen niet gemakkelijk in een ME/cvs-profiel. Een recente casusreeks die het ziekteverloop bij 5.700 patiënten in 12 verschillende ziekenhuizen in New York City bijhield, toonde aan dat de mediane leeftijd van de gehospitaliseerde patiënten 63 jaar was en dat de overgrote meerderheid van de patiënten (88%) twee of meer gevaarlijke comorbiditeiten had.
Normaal gesproken is er geen ziekenhuisopname nodig om ME/cvs te ontwikkelen. Gewoon een vervelende verkoudheid is vaak al genoeg voor tientallen jaren van ziekte. Gezonde mensen met nul risicofactoren die niet in het ziekenhuis opgenomen zijn geweest – maar die niet hersteld raken – zijn de groep waar we ons op moeten richten. Ziekte in andere groepen kan te gemakkelijk worden gekoppeld aan schade aan de longen of een andere oorzaak die verband houdt met ernstige ziekte.
De groep die niet op de IC is genomen is de groep – mensen in de bloei van hun leven die chronisch ziek worden – waarop wij als maatschappij het meest gericht zouden moeten zijn. Deze groep begint zich ook te manifesteren.
“Maar er is nog een ander onverwacht element: een groeiend aantal meldingen dat zelfs mensen met een milde ziekte, die niet in het ziekenhuis hebben gelegen, langdurig last hebben van symptomen. Sommige mensen die in februari of maart besmet zijn geraakt, worden nog steeds geplaagd door extreme vermoeidheid, hoofdpijn, plotselinge ademnood en problemen met concentratie en zelfs lichte inspanning”.
Velen zullen waarschijnlijk herstellen, maar als COVID-19-patiënten dezelfde weg op gaan als de Ross River-virus-, Coxsackie B-, Giardia- en SARS-patiënten en anderen, zal een subgroep vrij ziek blijven.
Het moment wordt nog niet aangegrepen…
De NIH zijn nog niet begonnen met het proberen te begrijpen van de langetermijneffecten van COVID-19. Een verscheidenheid van zoekopdrachten (post-COVID-10, COVID-19 sequelae, COVID-19 herstel) van een verslaggever over het NIH-Project vond slechts één studie die nuttig zou kunnen zijn.
Tot op zekere hoogte is dat begrijpelijk. COVID-19 heeft de NIH een eenmalige (hopelijk) acute crisis voorgelegd die om direct handelen vraagt. Ze kijken niet naar de toekomst: ze bekijken het van dag tot dag.
Eén groep grijpt het moment gelukkig wel aan.
Dit is hét moment: Open Medicine Foundation lanceert een internationale studie naar ME/cvs en COVID-19
Er is misschien nooit een beter moment om bij de oorzaak van ME/cvs te komen, of een grotere kans om een groter publiek te bereiken.
Het is logisch dat ME/cvs-experts de ontwikkeling van ME/cvs onderzoeken in post-COVID-19 overlevenden.
De wereld is immers gericht op COVID-19. Er is door COVID-19 in een kortere periode meer onderzoekskracht aan het werk dan ooit tevoren. Met honderdduizenden mensen die misschien, alleen al in de VS, met postinfectieuze ziekten te maken krijgen, hebben we de kans om ons te voegen bij de grootste medische onderzoeksinspanning ooit.
Als we definitief kunnen aantonen dat grote aantallen voorheen productieve, gezonde mensen niet in staat zijn om te herstellen van COVID-19, zou dat ons een heel eind op weg helpen om het stigma van ME/cvs definitief te wissen. Als we zouden kunnen ontdekken hoe dit moleculair werkt, zou ons het antwoord of de antwoorden op deze ziekte kunnen geven. Daarbij zal een impuls van nieuwe ME/cvs-patiënten een razendsnelle impuls kunnen geven aan fondsenwerving en belangenbehartiging voor ME/cvs.
Daarom is het besluit van de Open Medicine Foundation (OMF) en Ron Davis om het moment aan te grijpen en een internationale inspanning te leveren om te begrijpen hoe COVID-19 verandert in ME/cvs zo welkom. Voor deze studie naar COVID-19 van de OMF op vier locaties (Stanford, Harvard, Canada, Zweden) worden lichaamsvloeistoffen verzameld en de gezondheid continu gemonitord met behulp van wearables. Zo worden gedurende twee jaar symptoomgegevens verzameld. Via genomische, metabole en proteomische analyses zal worden geprobeerd de moleculaire wortels van ME/cvs te achterhalen op het moment dat de ziekte zich ontwikkelt.
Er is al eerder onderzoek gedaan naar postinfectieuze vermoeidheid, maar nog nooit met de middelen die nu beschikbaar zijn.
Whitney Dafoe dringt aan op ondersteuning van de studie
Whitney Dafoe, Ron Davis’ en Janet Dafoes ernstig zieke zoon, is zo ziek dat hij zich zelden over iets uitspreekt, maar hij deed dit met deze studie op komst wel. Hij maakte duidelijk waarom iedereen, gezond of ziek, deze studie zou moeten steunen.
“Mijn naam is Whitney Dafoe en ik heb ernstige ME/cvs. Ik heb al 15 jaar lang symptomen, maar het is langzaamaan erger geworden door een gebrek aan werkzame behandelingen.
Ik kan alleen maar communiceren door een medicijn te nemen dat Ativan heet en dat mijn gevoeligheid voor contact met anderen tijdelijk verlicht. Het duurt uren om deze berichten te communiceren en maakt me zieker, maar ik doe het toch omdat de meeste mensen met ernstige ME/cvs gewoon in donkere kamers verdwijnen om nooit meer gezien of gehoord te worden en iemand moet ons verhaal vertellen. We bestaan.
ME/cvs is een extreem verwoestende ziekte die neemt en neemt tot er niets meer over is dan vlees en botten. Ik heb mijn vrienden verloren, mijn carrière, mijn hobby’s, alles wat betekenis gaf aan mijn leven en alle gevoel voor menselijkheid.
Op dit moment heeft een virale pandemie zich over de hele wereld verspreid.
Iedereen die dit leest, zou zich niet alleen zorgen moeten maken over het krijgen en overwinnen van deze virale pandemie, maar ook over wat er met hun leven zou kunnen gebeuren als ze het virus krijgen en overleven. Want een van de bekende triggers voor ME/cvs is een virale ziekte. Een enorme populatie ME/cvs-patiënten kreeg de ziekte van Pfeiffer/klierkoorts en is nooit volledig hersteld, in plaats daarvan kregen ze ME/cvs. ”
Mocht de verwachte explosie van problematisch herstel van COVID-19 of niet-herstel zich voordoen, dan zullen de gegevens die tijdens deze studie door ME/cvs-deskundigen zijn verzameld, in de loop van de tijd alleen maar waardevoller worden. Misschien zullen de NIH deze keer op onze deur moeten kloppen.
Health Rising ondersteunt in de regel niet direct fondsenwervingsinspanningen, maar maakt in dit geval een uitzondering. Ik steun deze inspanning. Ik hoop dat u dat ook doet. U kunt het hier steunen.
Andere Studies
Er zijn nog andere onderzoeken naar post-COVID-19 onderweg die zouden kunnen helpen:
Het Solve ME/CFS Initiative
Het Solve ME/CFS Initiative werkt ook aan een aantal COVID-19-projecten. Health Rising zal hierover verslag uitbrengen naarmate ze verder worden uitgewerkt.
Leonard Jason van DePaul University
Leonard Jason heeft snel een aanvraag ingediend en kreeg een universiteitsbeurs om COVID-19 te onderzoeken bij de bijna 5.000 studenten hoger onderwijs die hij volgt nadat ze besmet zijn geraakt met infectieuze mononucleose/klierkoorts. Tot nu toe meldt hij dat ongeveer 5% van de studenten die hij heeft gecontacteerd, COVID-19 hebben opgelopen. Jason bevindt zich dus in de unieke positie dat hij mogelijk twee postinfectieuze cohorten kan bestuderen. Hij probeert financiering te krijgen om zijn mononucleosemonsters te beoordelen. Nu gaat hij ook proberen om financiering van de NIH te krijgen voor COVID-19-patiënten.
Australische Studie van één jaar op komst
Het goede aan de een jaar durende studie in het St. Vincent’s Hospital in Sydney in Australië is hoe snel ME/cvs in de discussie werd betrokken. Onder leiding van Greg Dore, een expert op het gebied van infectieziekten, is de studie, die zal kijken naar “alle eventuele effecten” van COVID-19, niet gericht op mensen met een zeer ernstige longontsteking of orgaanschade. De studie kijkt naar elk mogelijk langetermijneffect van het virus.
“We zijn ook geïnteresseerd in de mildere gevallen om te zien of er een blijvend effect is op de gezondheid van mensen, wat we een postvirale vermoeidheid noemen; effecten op de trainingstolerantie van mensen, op de neurocognitieve functie, dus het vermogen om zich te concentreren.”
Dore is duidelijk op de hoogte van de baanbrekende Dubbo-studies naar ME/cvs die in Australië hebben plaatsgevonden.
“We weten dat je postvirale vermoeidheid kunt krijgen van virussen en klierkoorts is waarschijnlijk het klassieke voorbeeld, maar Ross River-koorts en andere virale ziekten kunnen ook virale vermoeidheid veroorzaken.”
Een vervolgonderzoek naar COVID-19 van de UCSF
De langetermijn-, longitudinale studie van de Universiteit van Californië in San Francisco (UCSF) is niet ontworpen om postinfectieuze ziekte te onderzoeken, maar het zal een breed spectrum van de ernst van een SARS-CoV-2-infectie bestuderen en zal grote volumes van perifeer bloed en speeksel verzamelen gedurende frequente intervallen voor twee jaar. De studie zal zich onder andere richten op de immuunrespons op COVID-19, met de nadruk op de T-cellen, en de langetermijnkinetiek van de antilichaamrespons.
Conclusie
Nu de NIH met andere dingen bezig zijn, is het onderzoek van de Open Medicine Foundation naar COVID-19 onze beste kans om zowel mensen met ME/cvs- als COVID-19-patiënten te helpen die moeite hebben om te herstellen. In feite is het de enige studie die nu loopt die probeert de (mogelijk vele) mensen, die na het overleven van COVID-19, hun leven blijvend veranderd zien, direct te begrijpen en te helpen.
Dit is een niet te missen kans.
© Health Rising. Vertaling Tanto, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids
Lees ook
- Trial By Error: Oxford-NHS adviseert GET/CGT voor post-COVID-“CVS”-patiënten 16/4/20
- Wat betekent COVID-19 voor ME/cvs? 17/4/20
- Onderzoek naar ME/cvs in coronatijden: stopzettingen en nieuwe mogelijkheden 20/4/20
- Zal COVID-19 leiden tot een explosieve stijging van ME/cvs? 26/4/20
- Open brief aan Oxford Psychosocial Group i.v.m. coronavirus en vermoeidheid 4/5/20
- Volgens onderzoekers zal COVID-19 leiden tot een toename van chronische ziekten, zeggen ME-patiënten 10/5/20
- Patiënten lopen een hoger risico op het ontwikkelen van ME na COVID-19-diagnose 12/5/20
- Open brief European ME Coalition: oproep tot onderzoek naar de langetermijngevolgen van de COVID-19-pandemie 12/5/20
- Belangrijk nieuws: OMF kondigt internationale studie aan i.v.m. conversie COVID-19 naar ME/cvs 19/5/20
