Severe ME Day (Dag van ernstige ME) op 8 augustus
Door Russell Logan , ShoutoutAboutME, 7 augustus 2016
“…het tegenovergestelde van leven is niet dood, het is onverschilligheid” – Elie Wiesel
Ze zijn gekend als de ‘onzichtbare’, de ernstig zieke Myalgische Encefalomyelitis (ME)-patiënten die de overheid, artsen, onderzoekers en gemeenschappen weigeren te erkennen.
De Amerikaanse CDC hernoemde zelfs de ziekte tot chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) naar een enkel symptoom van ‘vermoeidheid’ om de ziekte bewust te bagatelliseren, ondanks het feit dat de WHO het als neurologische ziekte geklasseerd heeft.
Op 8 augustus herdenkt men deze onzichtbare, ernstig zieke ME-patiënten.
In het Verenigd Koninkrijk schatte Een rapport van de CVS/ME-Werkgroep (2002) dat aan de Chief Medical Officer werd gepresenteerd, dat bijna 25% van de mensen met ME/CVS zo ernstig getroffen zijn, dat ze de meest elementaire persoonlijke taken niet kunnen uitvoeren en aan bed gebonden zijn of het grootste deel van de dag in bed doorbrengen.
“Deze patiënten voelen zich alleen en geïsoleerd. Men begrijpt de ernst, complexiteit, en lange duur van de ziekte niet.”
“Zwaar getroffen patiënten zijn bijzonder kwetsbaar door gebrek aan medische hulp, begrip, en verzorging thuis.”
Zelfs als het rapport het bestaan van ernstig zieke ME/CVS-patiënten erkende, bagatelliseerde het de ernst van het lijden dat de ziekte veroorzaakt.
De Britse The 25% ME Group beschrijft ernstige ME als volgt: “mensen met een ernstige vorm van myalgische encefalomyelitis zijn bedlegerig en/of aan huis gebonden. Ze hebben specifieke zorg nodig doordat bij deze ziekte de symptomen verergeren door alledaagse prikkels zoals licht, geluid en beweging.”
“Ze zijn vaak te ziek om een rolstoel te gebruiken of kunnen dit slechts in beperkte mate. Velen moeten hun tijd al liggend doorbrengen in stilte en duisternis om verslechtering te vermijden.”
“Sommigen moeten via een sonde gevoed worden, zijn incontinent, niet in staat om te communiceren, allergisch aan medicijnen, en kunnen niet bewegen.
Mensen met een zeer ernstige vorm van myalgische encefalomyelitis ervaren verstrekkende niveaus van lijden en extreme symptomen, die levensbedreigend kunnen zijn. Het leven kan gereduceerd zijn tot de basisbehoeften, van moment tot moment worstelen om te ademhalen, te eten en drinken, terwijl ze extreme pijn ervaren.”
“Naast ernstige invaliditeit hebben de meesten het moeilijk met financiën en met relaties als gevolg van zo ernstig te lijden aan een misbegrepen ziekte.”
The 25% ME Group is uniek geplaatst om de aard van de ziekte te bepraten. Het is een liefdadigheidsorganisatie die volledig op vrijwilligers draait (van wie de meesten ernstig getroffen zijn door ME) en werd opgezet om steun te bieden aan wie door ME getroffen is en wie hen verzorgt.
Wat is ME?
De 25% ME Group beschrijft ME als een ziekte waarbij “het meest karakteristieke, onderscheidende kenmerk is dat symptomen verergeren door activiteit en zintuiglijke prikkels, die over de grenzen van de patiënt gaan. Activiteiten die tot opflakkeringen leiden, kunnen minimaal zijn volgens gezonde standaard, afhankelijk van de ernst van de ziekte. Eenvoudige dingen zoals praten, een TV-programma bekijken of een maaltijd eten, kan een verergering veroorzaken.”.
“Myalgische encefalomyelitis betekent letterlijk spierpijn (myalgie) met ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg (encefalomyelitis). Het is een complexe, neurologische ziekte.”
“Er wordt disfunctie gevonden in alle grote systemen – neurologisch, immunologisch, endocrien, cardiovasculair, musculoskeletaal, gastro-intestinaal, respiratoir, en genito-urinair. Om die reden kan myalgische encefalomyelitis zo’n breed scala aan symptomen hebben.”
Volgens de stichting veroorzaakt de onwetendheid rond de ziekte “zo veel leed voor de mensen met ME, die een dubbele strijd moeten leveren, niet alleen met de ziekte zelf, maar ook om mensen in hun omgeving ertoe aan te zetten de ziekte serieus te nemen.”
“Er is dringende nood om het bewustzijn te verhogen.”
We herdenken Sophia Mirza
8 augustus is de geboortedatum van Sophia Mirza, vandaar de reden waarom voor deze dag als herdenking gekozen werd.
Eerbetoon van Sophia Mirza gewijzigd van Tears for ME
Sophia was bedlegerig met een ernstige vorm van ME en was een slachtoffer van medisch misbruik. Haar artsen weigerden te geloven dat ME een lichamelijke ziekte was en ze werd uit haar bed gedwongen door maatschappelijk werkers, politieagenten en artsen, en in een psychiatrische instelling ondergebracht, waar ze ongeschikte behandeling en zorg kreeg.
Beschrijvingen van Sophia’s behandeling door Criona Wilson (Sophia’s moeder) zijn huiveringwekkend.
In juli keerden de professionals terug – zoals de psychiaters hadden voorspeld. De politie “sloeg de deur in” en Sophia werd naar een gesloten kamer in een gesloten afdeling gebracht in het lokale psychiatrisch ziekenhuis. Ondanks het feit dat ze bedlegerig was, meldde ze dat ze zelfs niet de meest elementaire verpleging kreeg. Haar temperatuur, hartslag en bloeddruk (die 80/60 was) werden nooit genomen.
Sophia vertelde mij dat haar bed nooit opgemaakt werd, dat ze nooit gewassen werd, haar drukgebieden werden nooit verzorgd en haar kamer en badkamer werden niet gepoetst. De verpleegster vroeg me om voor Sophia te koken aangezien het bewerkte ziekenhuiseten Sophia nog zieker maakte. Verpleegsters kwamen ook constant in haar kamer en praatten tegen haar.
Sophie stierf aan ME op 32-jarige leeftijd. De lijkschouwing onthulde wijdverspreide ontsteking van het ruggenmerg (ganglionitis).
U kan meer van Sophia’s verhaal hier lezen.
We herdenken Emily Collingridge
Op 18 maart 2012 stierf Emily Collingridge aan een ademhalingsstilstand na een lange strijd tegen een ernstige vorm van ME.
In dit zogenaamde ‘tijdperk van moderne geneeskunde’ is haar verhaal zowel tragisch als verwarrend, een vrij ongelooflijk verhaal van institutionele incompetentie, minachting en misbruik.
In Emily’s eigen woorden : “Als een spiraal gingen de symptomen van mijn ziekte naar beneden dat zowel overweldigend als schokkend in ernst was. Hoe kon moderne geneeskunde zo’n lijden toelaten? Ik kon niet meer spreken, zien of bewegen. Ik was dubbel incontinent, vaak verlamd, werd gevoed via een sonde, en had ongelooflijke pijn, die maar gedeeltelijk verlicht werd door een hoge dosis morfine.
“Mijn misselijkheid was zo extreem dat ik behandeld moest worden met geneesmiddelen voor chemopatiënten. Ik kon geen prikkels verdragen. Zelfs al kon ik mijn ogen niet openen en was ik in een verduisterde slaapkamer, moesten mijn ogen te allen tijde bedekt zijn. Ik droeg oordorpjes 23u per dag en iemands loutere aanwezigheid in mijn kamer was als een aanval. Op momenten herkende ik mijn eigen moeder niet en was ik verward waar ik was.”
“De consultant, belast met haar zorg, was onsympathiek, dogmatisch en aanmatigend. Hij bekende dat hij een beperkte kennis van ME had, en toch, toen zij haar gebrek aan vertrouwen in hem uitdrukte, antwoordde hij dat hij alles was wat ze had. Elf weken langs moest ze eindeloos falende pogingen ondergaan om bloed te nemen van haar dunne aders, pijnlijke injecties en pogingen op verschillende locaties tot het subcutaan toedienen van vloeistoffen terwijl ze meerdere malen per dag overgaf.”
Emily was een inspirerende voorvechter van ME. Haar eigen worsteling gaf haar inzicht in hoe wanhopig de mensen met de ziekte in zijn meest ernstige vorm praktisch, begripvol advies nodig hadden. Tijdens een periode van remissie deed ze research en schreef ME, Severe ME/CFS: A Guide to Living (2010).
Een finaal pleidooi in Emily’s eigen woorden: “beëindig asjeblieft de verwaarlozing van mensen met een ernstige vorm van ME en geef ons een echte reden om te hopen.”
Emily mag dan haar persoonlijke strijd verloren hebben, maar haar strijd namens al degenen die nog steeds aan een ernstige vorm van ME lijden, mogen niet genegeerd worden. U kan meer over Emily hier lezen .
Lees ook
- Emily Collingridge, 1981-2012: virtueel afscheid mogelijk op 6 november 2012
- Ter nagedachtenis van Emily (1981-2012): zo’n kort leven, zo’n enorme erfenis
We herdenken Alison Hunter
Een ander slachtoffer van het systeem is Alison Hunter. Alison stierf in 1996 op 19-jarige leeftijd aan complicaties van ME/CVS waaronder epileptische aanvallen, verlamming, gastro-intestinale parese en overweldigende infectie die lijkt op de ziekte van Behçet. Dergelijke complicaties zijn zeldzaam en alleen aanwezig in een ernstige subgroep.
Alison vocht 10 jaar lang moedig tegen ME/CVS en was een niet-aflatende activiste voor jonge mensen. Ze was stichtend voorzitter van ME Young Adults (MEYA), dat opgericht werd in 1992 in het Royal North Shore Hospital, Sydney.
Nogmaals, ondanks haar aanzienlijke fysieke ongemak, leed Alison in de handen van onverschillige en incompetente medische zorgverleners. Medisch schrijver voor de Sydney Corning Herald, Julie Robotham, citeerde James Isbister, hoofd hematologie aan het Royal North Shore Hospital, die Alison behandelde toen ze een kind was en opnieuw toen haar ziekte terugkeerde in haar tienerjaren.
“Om eerlijk te zijn, voelde ik me op het einde machteloos,” zegt Isbister. “Vaak was ik enorm gegeneerd over de manier waarop ze behandeld werd door het systeem. Veel van de verschrikkelijke dingen waar Alison doorheen moest, waren dokters die hun eigen angsten en tekortkomingen projecteerden. Hoe iemand niet kon vermoeden dat ze een ernstige medische aandoening had, is mij een raadsel.”
Volgens hem was Alison “zoals iemand in een concentratiekamp”, die aan verschrikkelijke fysieke ongemakken leed, die verergerd werden door beledigingen en onmenselijkheid.
We herdenken Theda Myint
Het gebrek aan diensten voor ernstig zieke ME-patiënten uit Perth (Australië) werd onderstreept in het verhaal van Theda Mint, wiens gezondheid verslechterde tot op het punt waar ze zelfmoordgedachten had. Herhaalde pleidooien voor een thuisbehandeling om de pijn te verlichten, werden afgewezen door het ziekenhuis dat haar behandelde.
Na een tienjarige strijd met de ziekte, op 25 juli 2013, een dag na haar consultatie bij een neuroloog, die oordeelde dat ze alle mogelijke pijnbehandeling geprobeerd had, “euthanaseerde” Theda zichzelf.
U kan meer over Thedy Myint hier lezen.
- Lees ook R.I.P. Theda Myint
We herdenken de talloze anderen
Sophia Mirza, Emily Collingridge en Alison Hunter zijn geen geïsoleerde gevallen van geïnstitutionaliseerd medisch misbruik jegens ME-patiënten. Duizenden zijn gestorven hetzij rechtstreeks als gevolg van de ziekte, hetzij door zelfmoord als gevolg van het lijden dat door de ziekte veroorzaakt wordt. De meesten hebben enige vorm van misbehandeling door medische incompetentie, onverschilligheid door de overheid of maatschappelijke verwaarlozing ondergaan.
De Nationale CFIDS Foundation houdt een lijst In Memoriam bij van de mensen die aan ME gestorven zijn.
Het is opgedragen aan William Young, “die met de lijst begonnen is en een groot aantal namen op deze lijst verzameld heeft”.
De meeste van deze patiënten kregen niet de medische zorg die zij nodig hadden; ze leden niet-aflatende pijn met weinig hoop op verlichting of comfort. We erkennen hun lijden en hopen dat ze niet tevergeefs gestorven zijn.
Herdenkingsmuur met beelden – een patiënt herdenkt
In een trieste maar oprechte hulde, heeft ME-patiënte Wendy Boutlier Tears for ME samengesteld, een herdenkingsmuur van wie aan ME gestorven is. Elk beeld vertelt een kort verhaal van een ME-slachtoffer.
© ShoutoutAboutME. Vertaling ME-gids, redactie NAHdine, eindredactie ME-gids.
Lees ook
- 8 augustus, Dag van de ernstige ME – voor begrip en aandacht (2016)
- 8 augustus Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME (2013)
