“Testen is zo belangrijk voor iedereen in onze gemeenschap, vooral voor eerstelijnswerkers en mensen die een hoger risico lopen op ernstige ziekten. Simmaron is verheugd om onze streekgenoten te dienen en de weg te wijzen naar ruimere testprocedures, zodat we Nevada veilig kunnen houden en meer te weten kunnen komen over deze uitbraak.” Courtney Miller, voorzitter van Simmarons raad van bestuur.

 Toen Dr. Daniel Peterson de uitbraak van een besmettelijke ziekte als een goederentrein op zijn gemeenschap zag afstevenen, flitsten zijn gedachten terug naar een periode, bijna 35 jaar geleden, waarin een mysterieuze besmettelijke situatie tientallen zieke mensen naar zijn kabinet had gestuurd.

De ziekteverwekker in wat de beruchte Incline Village-uitbraak van 1984 werd, die hielp om het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) op de kaart te zetten, is nooit met volledige zekerheid geïdentificeerd. Dat hij niet geïdentificeerd kon worden, heeft belangrijke gevolgen gehad: de patiënten werden niet geloofd en het schamele CDC-onderzoek zette hun symptomen weg als hysterie.

 

COVID-19 herinnerde Dr. Peterson aan de eerste uitbraak van een besmettelijke ziekte die hij had mee­gemaakt – de uitbraak van Incline in 1984 – die ME/cvs in de VS hielp introduceren.

De identificatie van de oorspronkelijke ziekteverwekker had veel kunnen veranderen voor de betrokkenen en voor de manier waarop de ziekte in beeld werd gebracht. Tientallen jaren later zijn enkele van de getroffenen nog steeds ziek door het chronisch ­vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Het leven van hen en van Dr. Peterson kreeg een koerswijziging die niemand had kunnen voorzien.

Sindsdien richtte Dr. Peterson zich specifiek op de postinfectieuze cohort van ME/cvs-patiënten. Hij was een van de weinige artsen die Ampligen – een immuunmodulator – gebruikte en hij introduceerde het gebruik van het krachtige antivirale Vistide in het domein. Hij bracht tientallen jaren ervaring in de behandeling van postinfectieuze ziekten mee naar de oprichting van de Simmaron Research Foundation tien jaar geleden.

Antiviraal middel (Vistide) effectief bij het behandelen van ME/cvs-patiënten met herpesvirusinfecties.

Verslag van de lezing van Dr. Dan Peterson op de HHV6 Conference in Parijs op 9 april 2013 “Deze resultaten laten objectieve eindpunten zien, een subgroepselectie, en herstel. Onder ernstig zieke ME/cvs-patiënten met HHV-6 en/of CMV waren patiënten die volledig en die gedeeltelijk herstelden.

In het decennium daarop bestond de kern van het onderzoek van Dr. Peterson en Simmaron uit een unieke samenwerking met het Center for Infection and Immunity (CII) van Columbia University, geleid door Dr. Ian Lipkin. Dr. Mady Hornig van het CII is ook lid van de wetenschappelijke adviesraad van Simmaron.

Samen hebben ze 8 gepeerreviewde documenten gepubliceerd waarin ze de immuunrespons in het bloed, het ruggenmergsvocht en de microbiota onderzochten, waarin ze meerdere subgroepen van ME/cvs identificeerden en waarin ze postinfectieuze immuunpatronen bepaalden. De huidige intramurale studie van de NIH naar ME/cvs, toegespitst op postinfectieuze patiënten, is een laattijdige maar cruciale, en naar het blijkt actuele, erkenning van de rol van infectie in het uitlokken van deze chronische ziekte.

Dr. Nath bespreekt de intramurale studie over ME/cvs van de NIH

Cort Johnson, Simmaron Research, 23 maart 2019 Het leek erop dat we weer te laat zouden komen. Het regende pijpenstelen toen we met onze bus door het doolhof van de NIH [National Institutes of Health]-campus reden, kijkend naar de door regen vertroebelde gebouwen. Zelfs onze gids aan de telefoon leek verdwaald te zijn.

Vijfendertig jaar na de Tahoe-uitbraak van cvs is er veel veranderd. We beschikken over technologieën die een ziekteverwekker haast in een oogwenk kunnen identificeren. De identiteit van het SARS-CoV-2-virus staat sinds begin januari niet meer ter discussie.

Sommige vraagstukken blijven echter bestaan. De lage testcapaciteit voor het coronavirus in de regio Noord-Tahoe betekende dat zelfs vandaag de dag veel, waarschijnlijk de meeste mensen die besmet zijn met het virus, niet getest zouden worden – waardoor ze in een angstig ongewisse achtergelaten werden. Dr. Peterson was tot op zekere hoogte beperkt in zijn handelen en er bleef een belangrijke vraag onbeantwoord.

Op heterdaad betrappen

Dat vraagstuk ging over ME/cvs. Peterson wist dat COVID-19, de ziekte die veroorzaakt wordt door het SARS-CoV-2-virus, waarschijnlijk een enorme ME/cvs-cohort zou opleveren. Deze keer was de uitbraak een unieke kans om het proces dat leidt tot het ontstaan van ME/cvs, op heterdaad te betrappen. Het bood ook de gelegenheid om een hele generatie artsen voor te lichten over postinfectieuze ziekten en ME/cvs.

Deze keer bood het coronavirus de gelegenheid om ME/cvs op heterdaad te betrappen.

Maar dat kon alleen werkelijk gebeuren als Dr. Peterson en andere artsen en onderzoekers wisten dat hun patiënten met het coronavirus waren besmet. COVID-19 wordt tenslotte serieus genomen, een gewone verkoudheid niet. Het was dus cruciaal om mensen te laten testen.

Net zoals Petersons handen bijna 40 jaar geleden gebonden waren door ontoereikende tests, werd hij vandaag beknot door tekorten aan vitale testkitonderdelen.

Het zootje rond testen oplossen

En wat nu? Dr. Peterson en de Simmaron Research Foundation hadden een sterke band met Coppe Labs, een laboratorium met een CLIA-certificaat van de FDA voor het testen van ziekteverwekkers met een hoge complexiteitsgraad van klinische tests. De oprichter van het labo, Dr. Konstance Knox, zit zelfs in de wetenschappelijke adviesraad van de Simmaron Research Foundation. Dr. Knox test ME/cvs-patiënten al tientallen jaren op virale infecties, reactivering en antilichamen.

Peterson, het personeel van Simmaron en Knox hebben gebrainstormd. De diepe neuswissers die momenteel worden gebruikt om het virus te detecteren, waren beschikbaar, maar de tubes met reagentia waarin ze moesten worden geplaatst, waren er niet. Maar hoe zat het met de urogenitale uitstrijkjes die werden gebruikt voor een snelle polymerasekettingreactietest (PCR)? Deze konden, ingevroren in zoutoplossing, naar laboratoria worden verzonden om daar te worden getest.

Dr. Peterson, de Simmaron Research Foundation en Coppe labs werkten samen om de regio van Noord-Tahoe een nieuwe test voor het coronavirus te bezorgen.

Een aanvraag voor een Emergency Use Authorization (EUA) vanwege de Food and Drug Administration voor het afnemen en testen van monsters met die techniek werd goedgekeurd. Zo ook de aanvraag om een IgG-antilichaamtest te ontwikkelen.

Gunnar Gottschalk, PhD, directeur Klinisch Onderzoek van Simmaron en een veelbelovende wetenschapper, opgeleid door Dr. Peterson, Simmaron en Rush University, leidde de operatie.

“De crisis in de bevoorradingsketen heeft de COVID-19-testcapaciteit van de natie ernstig bemoeilijkt. We hebben materialen hergebruikt en een creatieve oplossing gezocht die ons samenwerkingsverband heeft geholpen om vrij snel een FDA-vergunning te krijgen voor zowel de PCR- als de IgG-antilichaamtest. Deze vindingrijkheid, samen met het harde werk van ons onderzoekspersoneel, plaatst ons in de situatie van leider in het testen van COVID-19 in Noord-Nevada.”

In de afgelopen weken zijn meer dan 500 mensen in het gebied rond Tahoe getest op het virus. Sinds de goedkeuring heeft de Simmaron Research Foundation lokale financiering gezocht om economisch achtergestelde bewoners te kunnen testen.

Deze keer wordt het anders

Deze keer wordt het anders. Velen van hen die ziek zijn door het virus, zullen niet in het ongewisse hoeven te leven. Artsen zullen in staat zijn om de behandelings­richtlijnen voor COVID-19 te volgen, omdat ze weten dat hun patiënten daadwerkelijk COVID-19 hebben. Artsen zullen in staat zijn om patiënten te behandelen en hun herstelfasen te volgen zonder dat ze worden geschorst of dat er op hen wordt neergekeken. Simmaron kan helpen de langetermijneffecten van dit virus op te helderen en kan dat gebruiken om ons begrip van chronische ME/cvs te vergroten.

Als er deze keer bij patiënten van de pandemie ME/cvs optreedt, zullen de artsen weten dat dit niet komt door een ongeïdentificeerd, doorgaans goedaardig verkoudheidsvirus, maar door COVID-19 – een geduchte ziekteverwekker waarvan we weten dat hij ravage kan veroorzaken in vele systemen van het lichaam. Ze zullen ME/cvs niet meer onder de mat kunnen vegen met beweringen van hysterie, depressie of somatisering zoals ze 35 jaar geleden deden.

De wetenschap dat COVID-19 een rol speelt, is een mogelijk keerpunt, niet alleen voor de patiënten die moeite hebben om te herstellen, en de artsen die hen behandelen, maar ook voor het domein van ME/cvs zelf. De kans bestaat dat deze ziekte eindelijk serieus wordt genomen.

Tot slot mag men niet voorbijgaan aan het feit dat de Simmaron Research Foundation, die zich toelegt op het begrijpen en behandelen van ME/CVS, door simpelweg het voortouw te nemen in de operatie om te testen op COVID-19 in Noord-Tahoe, het verhaal van ME/cvs aan het verspreiden is en het openlijk verankert in de wetenschap van postvirale ziekten – iets waarmee de wereld vermoedelijk gauw maar al te bekend mee zal raken.

© Simmaron Research. Vertaling Els, redactie ZZ, ME-gids.

Lees ook

• Trial By Error: Oxford-NHS adviseert GET/CGT voor post-COVID-“CVS”-patiënten 16/4/20
• Wat betekent COVID-19 voor ME/cvs? 17/4/20
• Onderzoek naar ME/cvs in coronatijden: stopzettingen en nieuwe mogelijkheden 20/4/20
• Zal COVID-19 leiden tot een explosieve stijging van ME/cvs? 26/4/20
• Open brief aan Oxford Psychosocial Group i.v.m. coronavirus en vermoeidheid 4/5/20
• Volgens onderzoekers zal COVID-19 leiden tot een toename van chronische ziekten, zeggen ME-patiënten 10/5/20
• Patiënten lopen een hoger risico op het ontwikkelen van ME na COVID-19-diagnose 12/5/20
• Open brief European ME Coalition: oproep tot onderzoek naar de langetermijngevolgen van de COVID-19-pandemie 12/5/20
• Belangrijk nieuws: OMF kondigt internationale studie aan i.v.m. conversie COVID-19 naar ME/cvs 19/5/20
• Dit is hét moment: internationaal onderzoek naar ME/cvs en COVID-19 gaat van start 22/5/20
• Belangrijk media-artikel benadrukt verband tussen COVID-19 en ME/cvs 31/5/20
• Kinesitherapeuten/Fysiotherapeuten leren drie kernwoorden omtrent de zorg van mensen met Postviraal Vermoeidheidssyndroom 3/6/20
• Waarom herstellen sommigen snel van COVID-19, terwijl anderen wellicht landurig geïnvalideerd zullen blijven? 5/6/20
• Een update van het JAX-Collaboratief Onderzoekscentrum voor ME/cvs in tijden van COVID-19 12/6/20
• Van de Tahoe-uitbraak tot COVID-19: Dr. Peterson en Simmaron buigen zich over het coronavirus – en ME/cvs 15/6/20
• Graduele oefentherapie niet aanbevolen voor post-COVID-vermoeidheid, zegt NICE 11/7/20
• Solve ME kondigt lancering van “You + M.E. Registry and Biobank” om de studie van ME/cvs en postvirale, chronische ziekten die waarschijnlijk beïnvloed worden door COVID-19, te transformeren 15/7/20
• Chronisch vermoeidheidssyndroom kan de sleutel zijn tot het begrijpen van het post-Covid-syndroom 21/7/20