Mady Hornig, David Tuller, Health Affairs Blog, 5 juni 2020
Nog nooit in het moderne, wetenschappelijke tijdperk werden op zo’n korte tijd zoveel mensen geïnfecteerd met hetzelfde virus. En als de geschiedenis van de geneeskunde een leidraad is, zal een deel van de COVID-19-overlevers niet volledig herstellen en zullen ze invaliderende en chronische neurologische disfuncties en andere aandoeningen ontwikkelen.
In de afgelopen decennia kregen sommige mensen een reeks langdurige klachten na uitbraken van andere infectieuze ziekten, zoals Severe Acute Respiratory Syndrome (SARS) en Middle East Respiratory Syndrome (MERS), beiden ook veroorzaakt door coronavirussen, evenals het westnijlvirus, H1N1-influenza, en Ebola. Deze omvatten onder meer ernstige spierpijn, hoofdpijn, evenwichtsverlies, verlammende vermoeidheid, en verslechtering van geheugen, concentratie en andere cognitieve functies. Toch weten we heel weinig over waarom de meeste patiënten beter worden na episodes van infectieuze ziekte, terwijl een kleiner aantal last blijft hebben van verontrustende en soms verwoestende symptomen.
Terwijl de samenleving worstelt met de onmiddellijke eisen van de coronaviruspandemie, moeten we anticiperen en ons voorbereiden op een waarschijnlijke golf van post-COVID-19-ziekte. Het is van cruciaal belang dat de VS en andere belangrijke spelers op het gebied van de wereldgezondheid een gecoördineerd, internationaal opvolgingssysteem van COVID-19-patiënten implementeren, met geharmoniseerde gegevensverzameling en biologische staalname op regelmatige tijdstippen.
Hoewel er nog veel onbekend is over het nieuwe coronavirus, zijn er heel veel meldingen geweest van niet-respiratoire symptomen en klinische gebeurtenissen. Deze omvatten verlies van reuk en smaak, verwarring en cognitieve stoornissen, flauwvallen, plotse spierzwakte of verlamming, toevallen, ischemische beroertes, nierschade – en recentelijk – een soms dodelijk pediatrisch inflammatoir syndroom. Ander onderzoek heeft trage hersengolfpatronen aangetoond, herseninflammatie en bewijs van virus in de cerebrospinale vloeistof.
Tot op heden is het duidelijk dat sommige symptomen bij vatbare patiënten minstens tot enkele maanden na de infectie kunnen aanhouden. Het in realtime identificeren van dergelijke medische klachten zou de geheimen van postvirale ziekten kunnen helpen ontrafelen, ze in de toekomst kunnen helpen voorkomen en zou kunnen zorgen voor betere behandelingen voor degenen die eraan lijden – waaronder post-COVID-19-patiënten zelf.
Voordelen gaan verder dan COVID-19
Het is ook belangrijk om te erkennen dat dergelijk onderzoek voordelen heeft die verder reiken dan alleen de COVID-19-populatie. Het zou bijvoorbeeld ten goede kunnen komen aan de naar schatting tot 3.4 miljoen Amerikanen die aan myalgische encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) lijden – een ziekte of cluster van gerelateerde ziekten die gekenmerkt worden door diepe uitputting na minimale inspanning, slaapstoornissen, cognitieve stoornissen, en andere symptomen. Sommigen worden beter, maar slechts weinigen krijgen hun volledige functionaliteit terug. Een kwart van de patiënten is grotendeel huis- of bedgebonden. In de VS zouden volgens de Centers for Disease Control and Prevention de jaarlijkse kosten van ME/cvs, waaronder medische kosten en productiviteitsverlies, kunnen oplopen tot 24 miljard dollar.
Velen, zo niet de meeste ME/cvs-patiënten, linken het begin van hun ziekte aan een geval van klierkoorts, een verkoudheid of een andere acute infectieuze episode. Hoewel men de aandoening nog niet in verband heeft kunnen brengen met een specifiek pathogeen, lijken virussen, bacteriën en parasieten allemaal in staat te zijn om deze langdurige ziektetoestand uit te lokken.
In een Australische studie volgden onderzoekers 253 patiënten met klierkoorts, het Ross River-virus, of Q-koorts (een bacteriële infectie). Na 6 maanden voldeed 11 procent aan de diagnostische criteria voor wat de auteurs chronisch vermoeidheidssyndroom noemden. Het onderzoek dat in 2006 in BMJ gepubliceerd werd, vond ook dat ernstigere, acute ziekte het risico verhoogde op deze latere complicaties. “Postinfectieus vermoeidheidssyndroom is een geldig ziektemodel voor het onderzoeken van één pathofysiologisch reactiepad naar chronisch vermoeidheidssyndroom,” merkten de auteurs op.
Het is mogelijk dat een initiële infectie lijkt op een ongeval met vluchtmisdrijf – ook al gaat de acute ziekte over, ze veroorzaakt ernstige schade bij kwetsbare personen. Het is bijvoorbeeld ook mogelijk dat een nieuwe infectie de reactivering van latente virale infecties zou kunnen uitlokken of zorgen voor verstoring van de bacteriële gemeenschappen die het darmmicrobioom vormen, met gevolgen voor het immuunsysteem en metabole processen. Hoewel onderzoek een reeks neurologische, immunologische, metabole en andere disfuncties gedocumenteerd heeft bij ME/cvs-patiënten, zijn er geen oorzaken bevestigd. Als gevolg daarvan werden patiënten vaak onterecht beschuldigd van het overdrijven van hun symptomen of kregen ze een diagnose van een psychiatrische of psychosomatische aandoening.
In het geval van COVID-19 zou het coronavirus rechtstreeks te maken kunnen hebben metbepaalde van de niet-respiratoire symptomen, via infectie van het zenuwstelsel of andere organen. Toch is het reeds bekend dat de ernst van de ziekte deels verband houdt met bijkomende processen, zoals afwijkende productie van inflammatoire moleculen, bekend als “cytokinestormen”, en verstoring van de bloedstollingsreactiepaden. Hoe het virus hieraan bijdraagt , blijft onduidelijk.
Start onmiddellijk met onderzoek
Onderzoek naar de langetermijngevolgen van SARS en andere epidemische ziekten was tot hier toe vaak retrospectief – dat wil zeggen, het keek naar het verleden om te bepalen waarom sommige patiënten symptomen bleven ervaren. Dergelijke onderzoeken zijn nuttig, maar bieden minder dwingende en betrouwbare informatie dan prospectief onderzoek dat mensen volgt vanaf de diagnose en gedurende een lagere periode. Zo kunnen bijvoorbeeld biologische stalen die in een vroeg stadium verkregen zijn, belangrijke aspecten van het ziekteproces onthullen. En patiënten zijn vaak details vergeten die belangrijke aanwijzingen kunnen zijn voor pathofysiologische veranderen, als ze er pas achteraf over bevraagd worden.
Met het coronavirus is het nu het moment om dergelijk prospectief onderzoek te implementeren en de biologische reactiepaden te beginnen documenteren van initiële ziekte tot chronische, neurologische disfuncties en andere stoornissen. Bepaalde gespecialiseerde medische verenigingen en onderzoeksgroepen hebben reeds waardevolle inspanningen geleverd of aangekondigd om dergelijke gegeven te verzamelen, maar toch blijven plannen omtrent opvolging en biobanken voor COVID-19 uiterst beperkt en gefragmenteerd. Tenzij er binnenkort nationale en wereldwijde toezichts- en registratiemechanismen worden uitgerold, mislopen we onze beste kans om de factoren te ontdekken die herstel op de lange termijn verhinderen of bespoedigen – en om deze bevindingen te vertalen in doeltreffende interventies.
Een dergelijk initiatief vereist gedurfd leiderschap van de National Institutes of Health, als voortrekker van de samenwerking met andere belangrijke institutionele gouvernementele en niet-gouvernementele instanties, zowel nationaal als internationaal. En het vergt uiteraard veel financiële middelen. Maar de ongekende omvang van de gebeurtenissen, en de potentiële economische, maatschappelijke en menselijke tol van een tweede golf van post-COVID-19-invaliditeit, vraagt om een ongekende wereldwijde investering in onderzoek om deze uitdaging voor de volksgezondheid het hoofd te bieden.
Noot van de auteurs
Dr. Hornig werkt samen met het Solve ME/CFS Initiative en andere internationale groepen om een wereldwijd initiatief op poten te zetten voor een seriële verzameling van klinische gegevens en biologische stalen van COVID-19-paitënten om onderzoek mogelijk te maken naar de langetermijnsgevolgen voor de gezondheid. Dr. Tullers positie aan Berkely wordt ondersteund door crowdfunding op het crowdfundingsplatform van Berkeley, waarop veel ME/cvs-patiënten doneren.
© Health Affairs. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Lees ook
- Trial By Error: Oxford-NHS adviseert GET/CGT voor post-COVID-“CVS”-patiënten 16/4/20
- Wat betekent COVID-19 voor ME/cvs? 17/4/20
- Onderzoek naar ME/cvs in coronatijden: stopzettingen en nieuwe mogelijkheden 20/4/20
- Zal COVID-19 leiden tot een explosieve stijging van ME/cvs? 26/4/20
- Open brief aan Oxford Psychosocial Group i.v.m. coronavirus en vermoeidheid 4/5/20
- Volgens onderzoekers zal COVID-19 leiden tot een toename van chronische ziekten, zeggen ME-patiënten 10/5/20
- Patiënten lopen een hoger risico op het ontwikkelen van ME na COVID-19-diagnose 12/5/20
- Open brief European ME Coalition: oproep tot onderzoek naar de langetermijngevolgen van de COVID-19-pandemie 12/5/20
- Belangrijk nieuws: OMF kondigt internationale studie aan i.v.m. conversie COVID-19 naar ME/cvs 19/5/20
- Dit is hét moment: internationaal onderzoek naar ME/cvs en COVID-19 gaat van start 22/5/20
- Belangrijk media-artikel benadrukt verband tussen COVID-19 en ME/cvs31/5/20
- Kinesitherapeuten/Fysiotherapeuten leren drie kernwoorden omtrent de zorg van mensen met Postviraal Vermoeidheidssyndroom 3/6/20
