Vrijdag 4 januari is de tiende uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken.

Het thema van deze uitzending is:

ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria

Bekijk de video (6:52) door op onderstaande afbeelding te klikken:

http://www.youtube.com/watch?v=W2ch2N9zge4

Prof. Dr. Kenny De Meirleir vertelt over ME, comorbiditeiten en uitsluitingsdiagnoses.

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)

Er is vandaag chatmogelijkheid met Prof. De Meirleir van 11u tot 11u30 om vragen n.a.v. dit hoorcollege te stellen. Edit: mogelijk uitgesteld naar 14u. Check de chatbox.

Vragen n.a.v. dit college kunnen ook nog worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. Stel wel uitsluitend vragen over het onderwerp (of andere onderwerpen) dat behandeld is.

Transcript College 10: ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria

Webcollege van Prof. Dr. K. de Meirleir, uitgezonden op 4 januari 2013

Bij de mensen die wij zien, zijn meestal andere ziekten die gelijkwaardige symptomen geven al uitgesloten. Zoals bijvoorbeeld een slecht werkende schildklier, hypothyreoïdie; een te snel werkende schildklier, hyperthyreoïdie; de autonome bijnieraandoening die de ziekte van Addison wordt genoemd; de ziekte van Cushing waarbij teveel cortisol wordt aangemaakt; de ziekte van Lyme, veroorzaakt door een bacterie die Borrelia heet; reumatoïde artritis, diabetes en andere van zulke auto-immune aandoeningen zijn meestal al uitgesloten.

Soms is er nog een discussie of het al dan niet om MS, multiple sclerose, gaat. Omdat een aantal ME-patiënten werkelijk op de rand zitten tussen de diagnose van MS en die van ME. ME-patiënten hebben soms kleine letseltjes op de hersens bij een hersenonderzoek of hersen-MRI, maar meestal zijn die te klein en elders gelegen om met MS overeen te komen. Anderzijds heeft 25% van de ME-patiënten ook een verhoogd eiwitgehalte in het ruggenmergvocht, zodanig dat hier soms ook nog de discussie ontstaat of het al dan niet om MS gaat. Maar echte fruste gevallen van MS vormen een uitsluitingsdiagnose.

In totaal hebben we in de ICC een twintigtal aandoeningen opgesomd die uitsluitingscriteria vormen voor ME. Natuurlijk is dat niet limitatief.

Het is waarschijnlijk dat een aantal van die uitsluitingscriteria in de toekomst toch geïncludeerd gaat worden als een comorbiditeit, als een aandoening die een gevolg kan zijn van of die simultaan kan voorkomen bij deze complexe aandoening. Ik kan daar vandaag nog geen uitsluitsel over geven, maar het gaat om alleen die, welke gelijkaardige symptomen geven. Die een heel duidelijk afwijkend biologisch beeld geven, specifiek voor die aandoening. En die geen raakvlakken hebben met ME. Die beschouwen we zeker als uitsluitings-criteria.

Waar kan men zich het beste als eerste op laten onderzoeken?

Ik denk dat een computer noch een algemeen consult een arts kan vervangen. Het klinische beeld van de mensen die wij zien, is enorm verschillend. Dat hangt er vanaf of het een vergevorderd stadium is van de ziekte of dat het een aandoening is die in de eerste zes maanden voorkomt. Dat is een totaal anders klinisch beeld. De aanpak is als volgt. Naast de klassieke klinische onderzoeken en de bevraging is ook de voorgeschiedenis, het in de jaren voor de ziekte gebeurde, zeer belangrijk. En wat de familiale voorgeschiedenis is. Ook welke toxische blootstelling er heeft plaatsgevonden. Een globale anamnese is van groot belang.

Vervolgens moeten er gerichte onderzoeken gedaan worden naar de mogelijke mechanismen van de disfunctie van de verschillende organen. Een brede screening is wenselijk om iets te vinden wat een belangrijke rol speelt in het onderhouden van de ziekte. Eigenlijk kijken we naar een aantal vicieuze cirkels binnen de verschillende mechanismen. We proberen die met bestaande middelen door te knippen, zodat die stil vallen. Dat is het beste wat we vandaag de dag kunnen doen, omdat het om een chronische ziekte gaat.

Ik denk niet dat er de ambitie is om iedere ME-patiënt te genezen, maar dat het de ambitie moet zijn om iedere ME-patiënt een goede kwaliteit van leven te geven. Om zoveel mogelijk mensen die willen werken weer in het arbeidsproces terecht te laten komen en weer aan het werk te krijgen. En om alle jonge mensen die nog geen onomkeerbare gevolgen hebben van de ziekte, weer een normaal leven terug te geven en te laten vergeten dat ze ooit ME hebben gehad.

Is ME besmettelijk?

Ik denk dat we daar in 2013 meer over kunnen zeggen. Vandaag kunnen we alleen spreken over gepubliceerd onderzoek, niet over ongepubliceerd. Maar er bestaat een vermoeden dat een subgroep patiënten besmettelijk kan zijn, in bepaalde omstandigheden. Algemeen wordt aangenomen dat patiënten niet besmettelijk zijn. Slechts een enkele regering heeft bepaald dat ME-patiënten geen bloed mogen geven. Dat zijn er vijf als ik het goed heb, de Verenigde Staten, België, Nederland, Canada en Australië. In de meeste landen heeft men daar nog geen standpunt over ingenomen.

Men gaat er denk ik in de volgende maanden dieper op in, omdat er ook naar infecties en infectieuze proteïnes, infectueuze eiwitten en dergelijke wordt gezocht. Ik denk dat er meer licht op zal komen in de volgende maanden. Maar globaal gezien kun je niet stellen dat elke ME-patiënt zeker besmettelijk is.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl

De volgende aflevering op 18 januari heeft als onderwerp “Het bestaan en de oorzaken van ME”.

Lees/Bekijk ook:

• Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
• Wetenschap voor Patiënten: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)  
• Wetenschap voor Patiënten: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
• Wetenschap voor Patiënten: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012) 
• Wetenschap voor Patiënten: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
• Wetenschap voor Patiënten: afl. 5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12) 
• Wetenschap voor Patiënten: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12) 
• Wetenschap voor Patiënten: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12) 
• Wetenschap voor Patiënten: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12) 
• Wetenschap voor Patiënten: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12)
  

Alle transcripten van voorgaande afleveringen van prof. dr. De Meirleir zijn bij het betreffende college online te lezen. Deze transcripten werden door de © de ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.