Vrijdag 18 januari is de elfde uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken.

Het thema van deze uitzending is:

Bestaan en oorzaken van ME

Bekijk de video (8:37) door op onderstaande afbeelding te klikken:

http://www.youtube.com/watch?v=62dsFOHOy8k

Prof. Dr. Kenny De Meirleir vertelt over het bestaan en de oorzaken van ME. Dit college is gebaseerd op 12 kijkersvragen van de vorige colleges.

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)

Er is vandaag geen chatmogelijkheid met Prof. De Meirleir om vragen n.a.v. dit hoorcollege te stellen.

Vragen n.a.v. dit college kunnen wel worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. Stel wel uitsluitend vragen over het onderwerp (of andere onderwerpen) dat behandeld is.

Transcript College 11: Bestaan en oorzaken van ME

Webcollege van Prof. Dr. K. de Meirleir, uitgezonden op 18 januari 2013

Twaalf beantwoorde vragen

Over de naam ME: zijn die ontstekingen in hersenen en ruggenmerg nu wel of niet aangetoond?

Die zijn wel degelijk aangetoond. Natelson heeft aangetoond dat 25% van de ME-patiënten meer witte bloedcellen in hun lumbaalvocht, hun ruggenmergvocht hebben. Ook zijn er bij autopsieën corpora amylacea, een soort ontstekingsinfiltraat gevonden, maar natuurlijk alleen bij enkele mensen. Dan zijn er nog andere zaken. Met radiografieën zijn er afwijkingen aangetoond aan de dorsale hoorn, aan het ruggenmerg, en is er ook verminderde grijze stof gevonden. Op de MRI van de hersenen ziet men dat de grijze stof verminderd is.

Kun je ME voorkomen door gezond te leven?

Ik denk niet dat je ME kunt voorkomen door gezond te leven. Ik denk dat een aantal andere factoren buiten je wil bepalen of je al dan niet ME krijgt.

Is inspanningsintolerantie wel of niet objectief vast te stellen?

Inspanningsintolerantie manifesteert zich voornamelijk ná de inspanning. Het is het beste om twee maximale inspannings-proeven te doen met 24 uur ertussen. Bij normale mensen zal er na 24 uur geen vermindering zijn in de arbeidscapaciteit. Bij ME-patiënten is die na 24 uur gemiddeld 22% verminderd.

Waarom treedt PEM (Post Exertionele Malaise) soms pas later of uitgesteld op?

PEM staat voor  Post Excertional Malaise, wat betekent dat je je onwel voelt na een behoorlijke inspanning of als je ernstig ziek bent zelfs een lichte inspanning. Dat is een gevolg van een ontregeling van vele lichaamssystemen. Het sympatisch zenuwstelsel, hormonen die aangestuurd worden vanuit de hersenen, de afgifte  van allerlei substanties die we als voeding nodig hebben zoals glucose – er zijn heel wat zaken ontregeld in het lichaam. Het is logisch dat stress, zoals een inspanning, bij dergelijke patiënten meer gevolgen kan hebben.

Is POTS (Postural Orthostatic Tachycardie Syndrome) typisch iets voor ME?

POTS is al lang geleden ontdekt in relatie tot ME/CVS. Een groep van Hopkins heeft dat destijds beschreven. ME is ook een aandoening die verschillende oorzaken heeft. Maar volgens mij spelen een aantal stoffen die de grote bloedvaten uitzetten, zoals waterstofsulfide en NO een grote rol bij deze aandoening. Wanneer de grote bloedvaten uitgezet zijn, is er relatief minder vocht aanwezig en krijgt men problemen als men zich opricht. Ook de kleine bloedvaten zullen dan dicht trekken en tenslotte zullen een aantal organen, zoals de spieren, slechter doorbloed raken. Maar het is eigenlijk een complexe aandoening waar ook het zenuwstelsel bij betrokken is. Er ontstaan een aantal abnormale reacties, als gevolg van een verborgen inflammatoir proces, een ontstekingsproces.

Wat is de relatie tussen POTS en cogni-tieve problemen?

De relatie is dat de hersendoorbloeding verstoord is, als gevolg van de onderliggende mechanismen van de aandoening. En dat de hersendoorbloeding beter is als men ligt, dan wanneer men rechtop zit of staat.

Zijn darmproblemen de oorzaak of het gevolg van ME?

Er zijn vooraf bestaande problemen, maar die zijn algemeen in de bevolking ook aanwezig. Ik denk dus niet dat die de belangrijkste oorzaak vormen van ME. Maar er ontstaan heel wat problemen verderop in de ziekte, als gevolg van een slecht functionerend immuunsysteem. En het immuunsysteem bepaalt wat er in de darmen gebeurt.

Speelt de verzwakking van de bloed-hersenbarrière een rol bij de verergeringen van ME?

Op zich is een verzwakking van de bloed/hersenbarrière nog niet bewezen, maar we vermoeden wel zeer sterk dat die aanwezig is. Bij de aandoening zijn er talrijke factoren die zo’n verzwakking kunnen uitlokken.

Wat is de rol van overbelasting en (psychische) stress?

Ik zie dit niet direct als een oorzaak van ME maar als een gevolg. Dat wil zeggen dat men stressgevoeliger wordt. Er zijn allerlei hormonale en neurologische veranderingen die ME-patiënten gevoeliger maken voor stress. Ze hebben grotere gevolgen dan normaal, waardoor men minder weerbaar wordt en gaat proberen stresssituaties te vermijden.

Waarom zijn ME-patiënten ontvankelijker voor chronische infecties?

ME-patiënten zijn heel gevoelig voor chronische infecties, omdat er een verandering is in het immuunsysteem. Voornamelijk in de latere fase van de ziekte, is de TH-1 immuniteit verminderd, minder goed aanwezig, minder sterk. En we zien ook dat de Natural killer cel activiteit verminderd, dat er B- en T-cel dysfuncties zijn, ze niet normaal functioneren. Dan is het eigenlijk normaal dat een aantal infecties, zoals intracellulaire infecties, schimmelinfecties en ook virussen die latent aanwezig zijn in ons lichaam, worden gereactiveerd.

Hoe leg je aan je naasten uit waarom je als ME-patiënt ziek wordt van teveel geluid, teveel licht en indrukken?

Veel ME-patiënten voelen zich slecht wanneer ze aan overmatig veel geluid of licht blootstaan, of wanneer het te druk wordt om hen heen. Dat is een gevolg van een aantal neurotoxische stoffen die aanwezig zijn in het lichaam. Je kunt aan je familie uitleggen, dat je eigen lichaam eigenlijk vergiftigd is en de hersenen overbelast zijn met een aantal neurotoxische stoffen.

Hoe komt het dat de bloedsuikerspiegel vaak te laag is bij ME?

Een lage bloedsuikerspiegel komt vaak voor bij ME-patiënten. Dat is een gevolg van het feit dat suiker meer verbruikt wordt, sneller verbruikt wordt, omdat er een verschuiving is naar wat we het anaërobe metabolisme noemen. Anderzijds werken de mechanismen die nodig zijn om suikers vrij te maken wanneer de suikerspiegel begint te dalen niet goed. Er vallen een aantal hormonale systemen gedeeltelijk uit, die moeten zorgen dat de suikerspiegel hoog blijft. En we weten dat er bij een subgroep van patiënten teveel insuline wordt geproduceerd, waardoor er meer suiker vanuit de bloedbaan door de cellen wordt opgenomen.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl

Vraag & Antwoordsessie

11 januari 2013

Beantwoorde vragen naar aanleiding van voorafgaande colleges

V: Denkt u dat Ampligen veel van uw patiënten zou kunnen helpen/ had kunnen helpen?

K. De Meirleir: Ampligen had ongeveer 30% van de patiënten kunnen helpen

V: ME/CVS is een ontstekingsziekte. Waarom zijn de ontstekingsparameters CRP en BSE bij de meeste ME/CVS patiënten normaal?

K. De Meirleir: de zoönosen, de herpes-virussen, parvovirus B19, en parasieten die we zien bij onze patiënten wekken geen klassieke ontstekingsreactie op. Van Bartonella bv is bekend dat het zelfs een inflammatoire pathway blokkeert.

V: Is ME al dan niet besmettelijk? In uw laatste college meldt u dat dat bij een zekere groep patiënten onder bepaalde omstandigheden mogelijk zo is. Is daar meer helderheid in te geven? Bv bij welke groep onder welke omstandigheden dat juist uitgesloten is?

K. De Meirleir: Naar mijn mening gaat het meestal om zoönosen die overgedragen worden, maar alleen in bijzondere omstandigheden (partner of kind) ; mensen met een normaal immuunsysteem hebben meestal weinig te vrezen. Er is nog niets gepubliceerd daarover ; opnieuw gaat het om feiten die ikzelf vastgesteld heb in de praktijk.

V:  Indien er in een familie meerdere patiënten zijn, maar er niet dezelfde infecties worden gevonden, is het dan 100 %zeker dat diegene die negatief test op bijv. borrelia of bartonella negatief is? Of bestaan er vals negatieve testen? Bestaan er overigens ook vals positieve testen?

K. De Meirleir: Er bestaan geen vals positieve testen, behalve Lyme (wanneer bv slechts 1 band aanwezig is bv p41 ; dat kan wijzen op syfilis eerder dan op Borrelia) ; best is diverse technieken te combineren in de detectie van intracellulaire micro-organismen; er zijn wel vals negatieve testen : soms is de grens van detecteerbaarheid niet bereikt; dat zal in de toekomst verholpen worden met betere laboratorium technieken.

V: Hoe kunnen de glutathionspiegels worden verhoogd? Wordt glutathion in vloeibare (liposomal) vorm goed opgenomen?

K. De Meirleir: Glutathion in vloeibare vorm wordt goed opgenomen. Diverse publicaties van verschillende wetenschappelijke groepen tonen dit aan.

V: De Borellia bacterie is overdraagbaar van moeder op kind. Zou eigenlijk niet elke zwangere vrouw zich op Borellia moeten laten testen? En wat is volgens u de meeste betrouwbare test op het moment?

K. De Meirleir: PCR met sequencing is de meest betrouwbare test, gevolgd door Elispot LTT.

V: Bij mij is de trigger klierkoorts geweest. Het virus blijft chronisch aanwezig op de schildklier, waardoor die minder goed werkt. Hiervoor neem ik 150microgram elthyrone in, maar er is geen echte verbetering. Is er nog een andere mogelijkheid om hierop in te werken?

K. De Meirleir: Is het virus in een punctie van de schildklier gevonden bij jou ? Dat denk ik niet. Er is eerder sprake van een auto-immuun probleem dat kadert in geheel van de ziekte. Voorlopig geen andere therapie.

V: Hoe kan ik mij goed testen op de ziekte van lyme? Heb het een keer bij de huisarts laten testen maar daar kwam niks uit en hij wil mij niet meer laten testen omdat ik mij geen tekenbeet kan herinneren. Dus waar en hoe kan ik het goed laten testen?

K. De Meirleir: Je kunt je in Brussel of Augsburg laten testen.

V: Wat vindt u van de ontwikkelingen in Noorwegen? Waar ze mensen hebben behandeld met een medicijn voor kanker.

K. De Meirleir: Je bedoelt Rituximab. Dat is experimenteel ; voorlopig zijn er geen langdurige remissies in de groep die positief reageert op het geneesmiddel, wat wil zeggen dat het geneesmiddel niet inwerkt op de onderliggende oorzaak

V: Hoe komt het dat de aantoonbaarheid en behandelbaarheid van ME/CVS zo controversieel is?

K. De Meirleir: ME/CFS is een syndroom en dus iedereen claimt expert te zijn. De biologie ervan is nog onvoldoende uitgespit, alhoewel we reeds duidelijke aanwijzingen hebben over de onderliggende mechanismen.

V: Onder welke categorie valt cvs nu? Hebben we nog steeds recht op onbeperkte kiné-sessies  (in Vlaanderen)?

K. De Meirleir: De status van CFS is onduidelijk ; het is afhankelijk van de goedkeuring van de adviserende geneesheer hoeveel sessies goedgekeurd worden.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl

De volgende aflevering op 1 februari heeft als onderwerp “Verkeerde diagnoses/verwante diagnoses en testen” – 11 beantwoorde vragen

Lees/Bekijk ook:

• Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
• Wetenschap voor Patiënten: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)  
• Wetenschap voor Patiënten: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
• Wetenschap voor Patiënten: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012) 
• Wetenschap voor Patiënten: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
• Wetenschap voor Patiënten: afl. 5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12) 
• Wetenschap voor Patiënten: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12) 
• Wetenschap voor Patiënten: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12) 
• Wetenschap voor Patiënten: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12) 
• Wetenschap voor Patiënten: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12) 
• Wetenschap voor Patiënten: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13)
  

Alle transcripten van voorgaande afleveringen van prof. dr. De Meirleir zijn bij het betreffende college online te lezen of hier kunt u de PDF downloaden van alle 10 tot nu uitgezonden colleges. Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.