Wetenschappers aan Columbia zeggen dat de pandemie waardevolle inzichten kan bieden
David J. Craig, Columbia Magazine, 27 augustus 2020
Artsen hebben het eerder gezien: in de nasleep van een virale epidemie klagen overlevers over een verpletterende lethargie, mentale mistigheid, slaapmoeilijkheden en spierpijn. Velen worden uiteindelijk gediagnosticeerd met myalgische encefalomyelitis, ook chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) genoemd, een slecht begrepen aandoening die geen door de FDA goedgekeurde behandeling heeft en die mensen vaak levenslang invalideert. Het is gebeurd na uitbraken van SARS, MERS, westnijlkoorts, infecties met Epstein-Barrvirus en ebola. En nu vrezen experts dat het op veel grotere schaal opnieuw zou kunnen gebeuren met COVID-19.
“Veel mensen die COVID-19 hebben gehad en hersteld zijn van hun respiratoire symptomen, ervaren nu gezondheidsproblemen die we vaak zien in de vroege stadia van ME/CVS,” zegt Mady Hornig, een immunologe aan Columbia en een expert op vlak van de neurologische ziekte.
Hoewel het te vroeg is om te weten hoeveel COVID-19-patiënten ME/CVS kunnen ontwikkelen, geven eerdere studies aan dat 10 procent of meer van de mensen die ernstig ziek worden als gevolg van een virale infectie, later gediagnosticeerd kunnen worden met de aandoening. Als deze cijfers ook voor COVID-19 gelden, zouden miljoenen mensen wereldwijd gevaar kunnen lopen, aldus Hornig.
“We zouden de komende jaren kunnen aankijken tegen een ongekende golf van ME/CVS, met grote maatschappelijke kosten,” zegt Hornig, die eraan toevoegt dat naar schatting drie miljoenen Amerikanen al aan de aandoening lijden.
En toch komt er met deze crisis een opportuniteit: Hornig en andere ME/CVS-experts zien de pandemie als hun beste kans tot nu toe om de fysiologische oorzaken van de ziekte te onderzoeken en behandelingen te ontwikkelen. ME/CVS, dat meestal optreedt wanneer een virale, bacteriële of schimmelinfectie blijvende schade veroorzaakt aan het immuunsysteem, het zenuwstelsel en het metabolisme, wordt vaak jaren na de oorspronkelijke infectie gediagnosticeerd, waardoor de onderzoekers moeilijk kunnen achterhalen hoe het zich ontwikkelt en hoe het evolueert. Maar nu dat een virale infectie, waarvan vermoed wordt dat ze ME/CVS uitlokt, zich zo agressief verspreidt, zeggen wetenschappers dat ze de mogelijkheid hebben om grotere, meer statistisch krachtige studies uit te voeren.
“Dit zou ons kunnen helpen om te bepalen wat er precies anders is aan mensen die volledig herstellen van een infectie zoals COVID-19 en aan degenen die aanhoudende problemen hebben,” zegt Hornig, die buitengewoon hoogleraar epidemiologie is aan de Mailman School of Public Health.
Hornig voert nu verschillende studies uit die met als doel om risicofactoren voor ME/CVS onder COVID-19-patiënten te identificeren en de basis te leggen voor nieuwe preventie- en behandelingsstrategieën. Zo is ze, in samenwerking met wetenschappers aan de in Los Angeles gevestigde onderzoeks- en belangenorganisatie Solve ME, ze van plan om grote aantallen mensen te volgen die hersteld zijn van COVID-19 om erachter te komen hoeveel van hen het syndroom ontwikkelen, en hopelijk ook waarom.
“Een van de interessante dingen die we tot nu toe hebben gezien, is dat sommige COVID-19-patiënten die aanvankelijk op weg lijken te zijn naar het ontwikkelen van ME/CVS, zich na vier of vijf maanden zowaar beter beginnen te voelen,” zegt ze. “Als je deze mensen zorgvuldig onderzoekt en ze vergelijkt met anderen die uiteindelijk gediagnosticeerd worden met ME/CVS, denken we dat dit waardevolle inzichten zou kunnen opleveren. Is er misschien iets anders aan hun immuunsysteem dat hen weerbaarder maakt? Dat zou het soort van ontdekking zijn dat een weg opent naar nieuwe behandelingsmogelijkheden.”
© Columbia Magazine. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Lees ook
- Trial By Error: Oxford-NHS adviseert GET/CGT voor post-COVID-“CVS”-patiënten 16/4/20
- Wat betekent COVID-19 voor ME/cvs? 17/4/20
- Onderzoek naar ME/cvs in coronatijden: stopzettingen en nieuwe mogelijkheden 20/4/20
- Zal COVID-19 leiden tot een explosieve stijging van ME/cvs? 26/4/20
- Open brief aan Oxford Psychosocial Group i.v.m. coronavirus en vermoeidheid 4/5/20
- Volgens onderzoekers zal COVID-19 leiden tot een toename van chronische ziekten, zeggen ME-patiënten 10/5/20
- Patiënten lopen een hoger risico op het ontwikkelen van ME na COVID-19-diagnose 12/5/20
- Open brief European ME Coalition: oproep tot onderzoek naar de langetermijngevolgen van de COVID-19-pandemie 12/5/20
- Belangrijk nieuws: OMF kondigt internationale studie aan i.v.m. conversie COVID-19 naar ME/cvs 19/5/20
- Dit is hét moment: internationaal onderzoek naar ME/cvs en COVID-19 gaat van start 22/5/20
- Belangrijk media-artikel benadrukt verband tussen COVID-19 en ME/cvs 31/5/20
- Kinesitherapeuten/Fysiotherapeuten leren drie kernwoorden omtrent de zorg van mensen met Postviraal Vermoeidheidssyndroom 3/6/20
- Waarom herstellen sommigen snel van COVID-19, terwijl anderen wellicht landurig geïnvalideerd zullen blijven? 5/6/20
- Een update van het JAX-Collaboratief Onderzoekscentrum voor ME/cvs in tijden van COVID-19 12/6/20
- Van de Tahoe-uitbraak tot COVID-19: Dr. Peterson en Simmaron buigen zich over het coronavirus – en ME/cvs 15/6/20
- COVID-19 – moeten we een toename van ME/cvs-gevallen verwachten? 7/7/20
- Graduele oefentherapie niet aanbevolen voor post-COVID-vermoeidheid, zegt NICE 11/7/20
- Solve ME kondigt lancering van “You + M.E. Registry and Biobank” om de studie van ME/cvs en postvirale, chronische ziekten die waarschijnlijk beïnvloed worden door COVID-19, te transformeren 15/7/20
- Chronisch vermoeidheidssyndroom kan de sleutel zijn tot het begrijpen van het post-Covid-syndroom 21/7/20
- Postcovidsyndroom, Myalgische Encefalomyelitis en de steeds terugkerende pseudowetenschap van de massahysterie 27/7/20
- Zal COVID-19 de geheimen achter ME/CVS onthullen? 27/8/20