Vrijdag 1 maart is de veertiende uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken.

Het thema van deze uitzending is:

Behandeling

Bekijk de video (8:25) door op onderstaande afbeelding te klikken:

http://www.youtube.com/watch?v=MfyZZXblU4o

Prof. Dr. Kenny De Meirleir geeft antwoord op vragen over behandelmogelijkheden. Dit college is gebaseerd op 6 kijkersvragen van de vorige colleges.

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)

Er is vandaag geen chatmogelijkheid met Prof. De Meirleir om vragen n.a.v. dit hoorcollege te stellen.

Vragen n.a.v. dit college kunnen wel worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 

Transcript College 14: Behandeling

Webcollege van Prof. Dr. K. de Meirleir, uitgezonden op 1 maart 2013

Zes beantwoorde vragen n.a.v. de eerste tien colleges

volgt van zodra beschikbaar…

Zuurstofbehandeling: wat zijn de voor- en nadelen? 00:13

Toediening heeft voor- en nadelen. Zuurstof zal ervoor zorgen dat er meer vrije radicalen vrijkomen, wat nadelig kan zijn. Anderzijds kan het zeer nuttig zijn om mensen die heel veel pijn hebben en die heel verzuurd raken, op die manier te helpen.

De zuurstof die thuis gebruikt wordt, komt niet meer van zuurstofflessen, zoals in het ziekenhuis. Die komt van een toestel dat lucht omzet in bijna 100% zuurstof. Dat is dus niet afhankelijk van de levering van zuurstofflessen.

Is de zuurstof die men in ziekenhuis krijgt hetzelfde als uw zuurstofbehandeling? 01:06

De zuurstof die via een zogenaamde oxygenerator wordt toegediend, is bijna gelijk aan de zuivere zuurstof die via flessen wordt toegediend in het zieken-huis.

Rituximab: wat verwacht u ervan? 01:23

Voor degenen die Rituximab niet kennen: Rituximab is een antilichaam tegen B-cellen, dat gebruikt wordt bij kanker-patiënten met B-cel lymfomen. Een groep uit Noorwegen heeft vastgesteld dat mensen met ME tijdelijk beter werden toen ze deze behandeling kregen.

Ik vind dat een zeer mooi diagnostisch onderzoek. Het bevestigt heel onze hypothese rond de aandoening ME.

Maar ik denk niet dat dit op de langere termijn de oplossing is, omdat praktisch alle patiënten terugvallen. Wat inhoudt dat er na zes of twaalf maanden een nieuwe injectie nodig is. En die is bijzonder duur. Daardoor worden deze B-cellen, die niet normaal functioneren, vervangen door jonge en gezonde B-cellen. Die jonge, gezonde B-cellen zullen een tijdje meedraaien, maar worden weer in het ziekteproces betrokken. Het is dus geen definitieve oplossing. Maar aangezien we weinig andere geneesmiddelen hebben, is dat momenteel een valabel experiment.

Ampligen? Helpt het? Bij wie wel en bij wie niet? Hoe werkt het? Ziet u het in uw leven nog op de markt komen? 02:49

Ik heb van 1992 tot 2001 ervaring gehad met Ampligen en daarna niet meer. Wij hebben destijds aan ongeveer 150 mensen Ampligen gegeven. Ik kan dus alleen maar spreken uit mijn eigen ervaring.

Ampligen werkt voor een gedeelte zoals Interferon en zal voornamelijk het virale aspect van de aandoening bestrijden. Dus die ME-patiënten waarbij het virale aspect van de aandoening dominant is, zullen daar het meeste baat bij hebben. Ik denk dat het mogelijk is dat het op de markt komt. Dat hangt niet van mij af en ik heb er op het ogenblik eigenlijk ook geen zicht op, omdat dat allemaal in de Verenigde Staten gebeurt.

Is u iets bekend over faeces-donatie (inbrengen faeces gezond iemand in dikkedarm van verstoord darmstelsel)? Is dat een zinvol pad? 03:56

We horen wel dat sommige patiënten voor een faeces-transplantatie kiezen. Daarbij wordt de stoelgang uit de darm gehaald en vervangen door die van een gezonder persoon.

Ik denk dat ook dat tijdelijk een verbetering kan geven doordat er minder toxinen in het lichaam komen, maar dat het geen definitieve oplossing is. Want het probleem ligt niet zozeer in de darm, als in de immuniteit van de darm. Die abnormale flora zal er weer komen.

En zo’n faeces-transplantatie is toch geen plezierige behandeling en zal regelmatig herhaald moeten worden.

De enige indicatie daarvoor betreft ME-patiënten met een zeer sterke overgroei van Clostridium. Clostridium is een bijzonder gevaarlijke en toxische bacterie. Maar dat geldt ook voor andere mensen die geen ME hebben en wel een overgroei van Clostridium. Ik denk dat de academische ziekenhuizen die daar op ’t ogenblik  mee bezig zijn, zowel in Nederland als in andere landen ,focussen op patiënten die een gevaarlijke overgroei hebben van Clostridium.

Heart-rate monitoring en pacing. Kunt u heel kort zeggen wat het behelst? Wat verwacht u er van? 05:31

Een aantal onderzoekers heeft vastgesteld dat ME-patiënten een vrij onregelmatig hartritme hebben, dus met grote veranderingen. Dat heeft te maken met veranderingen in het sympatisch zenuwstelsel, waardoor er een minder goede controle op het hartritme is.

Ik denk dat het allemaal wel iets kan helpen als men daar controle over heeft. Maar ook dat is geen oorzakelijke behandeling.

Pacing wordt toegepast om minder energie te verbruiken. Dat wil zeggen om de energie te gebruiken voor de zaken die men absoluut wenst te doen om zo de dag door te komen op een goede en menselijke manier. Ik denk daarom dat pacing wel een alternatief is voor mensen die in een soort chronische fase zijn beland en bij wie weinig behandeling meer mogelijk is. Die moeten leren omgaan met de hoeveelheid energie die ze nog hebben. Dat lijkt mij toch wel een mogelijkheid, maar die is pas aan de orde  als de patiënt helemaal uitbehandeld is met de normale behandelingen.  

Gaat door langdurige toediening van antibiotica de darmflora niet dood? 06:58

Wanneer men breedspectrum antibiotica zeer langdurig toedient, dan zal men de darmflora vernietigen. Maar wanneer men zeer voorzichtig is en smal spectrum antibiotica gebruikt om een specifieke infectie te behandelen, zal dat niet gebeuren. Er zijn talrijke voorbeelden, zoals bij tuberculose, waarbij men gedurende achttien maanden antibiotica geeft. Maar dat is een heel smal spectrum antibioticum, waardoor de darmflora niet ernstig wordt verstoord. Als men antibiotica gebruikt, kiest men dus voor breed spectrum antibiotica bij een heel acute infectie, zoals bij elk ander individu. Maar wanneer men langdurig antibiotica gaat gebruiken om een heel specifieke intracellulaire infectie te bestrijden, dan kiest men voor een smal spectrum antibioticum dat weinig invloed heeft op de darmflora.

Verklarende woordenlijst

antilichaam – antistof

Clostridium – geslacht (meest pathogene) bacteriën, die bestaan dankzij gistings- en rottingsprocessen

Lymfoom – vergrote lymfeklier, meestal ten gevolge van een immunologische reactie

Smal spectrum antibioticum–antibioticum dat werkt op één specifieke ziekte-verwekker.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl

Extra Vraag & Antwoordsessie

8 maart 2013

Beantwoorde vragen naar aanleiding van voorafgaande colleges

V: Veel patiënten hebben last van overmatig zweten ’s nachts. Waaruit valt dit te verklaren?

K. De Meirleir: Zweten ‘s nachts is een teken van ontregeling van het autonoom zenuwstelsel. Dat maakt deel uit van ME problematiek.

V: Valt kort uit te leggen welke ontregeling dat veroorzaakt, en is er iets aan te doen?

K. De Meirleir: Het is multifactorieel, en wij vermoeden dat overactiviteit van prostaglandinen daar ook iets mee te maken heeft; prostaglandine inhibitoren kunnen daar mogelijk nuttig zijn.

V: Is er verband tussen overbelaste amygdala en ME?

K. De Meirleir: Vermoedelijk wel. Maar het mechanisme is me niet duidelijk.

V: U zei in het filmpje dat uitbehandelde patiënten pacing kunnen doen. Wanneer is een patiënt uitbehandeld?

K. De Meirleir: De kennis op gebied van ME/CVS vordert nu zeer snel – een patiënt is niet uitbehandeld; pacing kan helpen in de loop van de behandeling, gezien de terugkeer richting een normale levenskwaliteit en het hebben van voldoende energie traag verloopt. Het was in die context dat ik over pacing sprak.

V: Nemen de ME-klachten af na de overgang?

K. De Meirleir: Soms wel, omdat oestrogenen de Th1/Th2 ratio beïnvloeden en omdat er maandelijks geen toename meer is van prostaglandinen.

V: Ontstaat er bij ME/CVS patiënten een hyperdynamische circulatie door het uitzetten van de grote bloedvaten?

K. De Meirleir: Ja, er komen veel vaso-actieve stoffen vrij en ook NO.

V: Verloopt de overgang bij ME–patiëntes normaal, of is er beïnvloeding door ME?

K. De Meirleir: Ik kan daar geen algemeen statement over maken. Het is wel zo dat we vaak zien dat vele ME-symptomen overlappen met de peri-menopauze symptomen.

V: Is er onderzoek gedaan naar de mogelijkheid van stamceltherapie bij ME?

K. De Meirleir: Ja, Paul Cheney heeft patiënten in Panama laten behandelen met stamcellen ; er is echter niets van gepubliceerd.

V: Is het nuttig om via een genetische test te laten onderzoeken of men een normale methylering heeft?

K. De Meirleir: Over het algemeen niet, alleen in specifieke gevallen (bv veel autisme in familie).

V: Heeft de methylering een grote invloed op de behandeling van infecties?

K. De Meirleir: Ik denk van niet, maar dit is mijn domein van expertise niet.

V: Is bij ME de eiwitvertering vaker verstoord dan de vertering van vetten of koolhydraten?

K. De Meirleir: Ja, omdat de maag vaak te weinig HCl produceert. Dit laatste heeft ook te maken met verhoogde PGE2 (publicatie in voorbereiding).

V: Wat PGE2 is, valt dus momenteel niet over uit te wijden?

K. De Meirleir: binnen een zestal maanden zal het PGE2 probleem ter tafel komen.

V: Waarom voelen de meeste ME/CVS patiënten zich beter als ze niet eten?

K. De Meirleir: Nadat men voeding heeft genomen, neemt normaal de doorbloeding in het GI stelsel toe; de aanpassing is bij ME niet volledig. Verder treden er gastroparese, vaak overmatige (onaangepaste insuline secretie) en nog vele andere GI stoornissen op.

V: Kan men als kind door een familielid met polio zelf ME hebben gekregen?

K. De Meirleir: Ik zie het verband met polio niet; er bestaat wel een post-polio syndroom, maar dat is geen ME.

V: Kan een botontsteking ME getriggerd hebben?

K. De Meirleir: Ja, elke infectie in principe.

V: Houdt een veel te lage bloeddruk verband met teveel inspanning? Of met een slechte doorbloeding van de hersenen?

K. De Meirleir: Niet noodzakelijk, maar er is altijd al een laag bloedvolume, zodat zweten nog tot extra vochtverlies gaat leiden. Ook is de redistributie van bloed bij inspanning vermoedelijk niet normaal geregeld.

V: Vagale collapsen: is daar iets tegen te doen?

K. De Meirleir: Toename van bloedvolume, een betablokker, indien hypocortisolemie hydrocortisone en fludrocortisone,…nog veel meer.

V: Is er vervanging voor articaïne (verdoving tandarts), bij chemische overgevoeligheid?

K. De Meirleir: Ben geen tandarts; ik zal het mijn tandarts volgend jaar vragen (heb hem pas bezocht).

V: Kunnen in de cellen opgeslagen gifstoffen (bv door medicatie) ME/cvs triggeren?

K. De Meirleir: Daarom geven we vaak L Glutathion en N Acetylcysteïne.

V: Kan POTS direct gerelateerd zijn aan een anafylactische reactie op antibiotica tegen bv leishmanniasis?

K. De Meirleir: POTS is sowieso al aanwezig bij meeste ernstig zieke patiënten; een anafylactische reactie kan die zeker verergeren of tot uiting brengen.

V: Werkt het ILADS-protocol steeds tijdelijk, en moet men daarna weer een behandeling?

K. De Meirleir: Alles hangt af van de staat van het immuunsysteem, de duur van de infectie, co-infecties, enz…; op deze vraag kan dus geen antwoord gegeven worden.

V: U spreekt van 32 soorten andere Bartonella naast kattenkrab. Hoeveel Borrelia-soorten zijn er bekend?

K. De Meirleir: Volgens de literatuur zijn er meer dan 300 soorten Borrelia.

V: Wordt voor elke soort Bartonella of Borrelia een ander antibiotica gegeven?

K. De Meirleir: Neen, de testbaarheid voor deze infecties is nog maar beperkt op dit ogenblik.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl

De volgende aflevering op 15 maart heeft als onderwerp “Remedies en hoop” – 7 beantwoorde vragen

Lees/Bekijk ook:

• Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
• WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)  
• WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
• WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012) 
• WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
• WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12) 
• WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12) 
• WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12) 
• WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12) 
• WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12) 
• WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13) 
• WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13) 
• WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13) 
• WvP: afl.13: Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
  

Alle transcripten van voorgaande afleveringen van prof. dr. De Meirleir zijn bij het betreffende college online te lezen of hier kunt u de PDF downloaden van de dertien colleges. Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.