Quick Thoughts,
One of James C. Coyne’s Blogs
James C. Coyne, 12 december 2015
Een pluim voor Nederlands onderzoeksbioloog Klaas van Dijk voor zijn brief aan PLOS One:
Geachte Redactieleden van PLOS One,
Bijgevoegd is een formele brief van King’s College in London (Verenigd Koninkrijk) waarin wordt gesteld dat King’s College in London niet bereid is om aan Professor James Coyne (in cc) de primaire onderzoeksgegevens vrij te geven van http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0040808
Een dergelijke weigering om andere onderzoekers toegang te verlenen tot de ruwe onderzoeksgegevens van een gepubliceerd paper is een duidelijke overtreding van uw eigen regels met betrekking tot vrije toegang tot alle primaire onderzoeksgegevens van papers die in PLOS ONE zijn gepubliceerd voor andere onderzoekers (dus inclusief Professor Coyne van de Universiteit van Groningen, Nederland [RUG]).
Ik stel daarom voor dat u onmiddellijk een Uitdrukking van Bezorgdheid uitbrengt toegevoegd aan de paper waarin duidelijk verwoord is waarom u zich zorgen maakt over deze paper. Ik stel ook voor dat de paper teruggetrokken wordt als Professor Coyne binnen de maand geen volledige toegang heeft gekregen tot alle ruwe onderzoeksgegevens van:
Zie http://www.nrc.nl/nieuws/2015/07/01/universiteit-integriteit-in-geding-bij-taalfoutonderzoek over de consequenties in Nederland toen onderzoekers aan de RUG niet bereid waren om ruwe onderzoeksgegevens, gepubliceerd in een PhD thesis, te delen aan anderen.
Bij voorbaat hartelijk dank voor een antwoord waarin u laat weten op welke manier u hebt besloten te reageren.
Met vriendelijke groeten,
Klaas van Dijk / Groningen / Nederland
https://scholar.google.es/citations?user=hmhMcScAAAAJ&hl=en
Antwoord van King’s College London aan Prof. James Coyne op zijn verzoek om PACE-data vrij te geven.
Governance & Legal Services
Information Management and Compliance
Franklin Wilkins Building
Stamford Street 150
London
Professor James Coyne
11 december 2015
Geachte Professor Coyne,
Verzoek om informatie onder de Vrijheid van Informatie Wet 200 (“de Wet”)
Verder met betrekking tot uw recente verzoek om informatie die in het bezit is van King’s College Londen, schrijf ik u om te bevestigen dat de verzochte informatie door de universiteit wordt vastgehouden. De universiteit houdt de informatie achter in overeenstemming met sectie 14(1) van de Wet – Ergerlijk Verzoek.
Uw verzoek
U verzocht in eerste instantie om de informatie, in overeenstemming met het beleid van de Public Library of Science (PLOS) ten aanzien van het delen van gegevens. De universiteit heeft besloten dit te behandelen als een verzoek onder sectie 1(1) van de Wet, omdat de informatie in het bezit is van de universiteit. Wij ontvingen uw verzoek om informatie op 13 november 2015.
U verzocht de volgende informatie.
“Ik heb met interesse uw artikel van 2012 in PLOS One gelezen, “Adaptive Pacing, Cognitive Behaviour Therapy, Graded Exercise, and Specialist Medical Care for Chronic Fatigue Syndrome…”
Ik ben geïnteresseerd in het reproduceren van uw empirische resultaten, evenals het uitvoeren van enkele aanvullende explorerende gevoeligheidsanalyses.
Dienovereenkomstig, en in overeenstemming met het beleid van het PLOS tijdschrift ten aanzien van het delen van gegevens, vraag ik u vriendelijk om mij een kopie te bezorgen van de dataset om mij in staat te stellen de substantiële claims uit uw artikel te verifiëren door middel van heranalyse. Ik kan bestanden lezen in SPSS, XLS[x], of enig redelijk ASCII-formaat.”
Ons antwoord
Wij hebben uw verzoek zorgvuldig overwogen en hebben besloten dat sectie 14(1) van de Wet op uw verzoek van toepassing is.
De universiteit heeft in het bijzonder de volgende richtlijnen en besluiten in beschouwing genomen om tot deze conclusie te komen:
- Information Commissioner v Devon County Council and Dransfield [2012] UKUT 440 (AAC) (Dransfield)
- John Mitchell v Information Commissioner EA/2013/0019 (Mitchell)
- Beslissing van de Information Commissioner: FS50558352 – 18 maart 2015
- Begeleiding gegeven door de Information Commissioner’s Office
Achtergrond
Het artikel waarnaar gerefereerd wordt in het verzoek, is een kosten-batenanalyse op basis van een medische paper getiteld “Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial” . Die is beter bekend als de PACE-studie. Dit is een samenwerkingsproject tussen onderzoekers van Queen Mary Universioty of London, Oxford University en King’s College London. Dit was een grootschalig gerandomiseerd klinisch onderzoek dat behandelingen uittestte voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ook bekend als myalgische encefalomyelitis (ME).
De universiteit beschouwt zichzelf als mede-eigenaar van de verzochte informatie samen met Queen Mary University of London.
Er wordt erkend dat het project tot controverse heeft geleid. Er zijn aanzienlijke pogingen gedaan om de studie in diskrediet te brengen na de publicatie van het eerste artikel in het tijdschrift Lancet in 2011. Naast andere campagnes is er een Wikipedia-pagina gewijd aan kritiek op dit project. De campagne omvatte diepgaande persoonlijke kritiek op de onderzoekers die betrokken waren, evenals belangrijke commentaar rond de besluiten om de gegevens en informatie over het project niet vrij te geven.
Dit verzoek
De universiteit is van mening dat er een gebrek is aan waarde of serieus doel aan uw verzoek. De universiteit is ook van mening dat er oneigenlijke motieven achter het verzoek schuilen. De universiteit is van mening dat dit verzoek intimidatie en emotionele stress heeft veroorzaakt en nog verder zou kunnen veroorzaken bij de staf.
De universiteit is van mening dat het motief en doel achter dit verzoek polemisch is [nvdr. een openlijk gevoerde pennenstrijd, die zich vaak afspeelt tussen vakgenoten]. De universiteit neemt nota van de mening van de Information Commissioner in besluit FS50558352 dat het verzoek in die casus ‘meer gericht was op het aanvallen van en het proberen om de studie in diskrediet te brengen dan in het verkrijgen van bruikbare informatie over het onderwerp.’ De gevraagde informatie heeft betrekking op de economische analyse die door academisch personeel met veel ervaring op dit gebied, is uitgevoerd. Er werden externe bronnen gebruikt als onderdeel van die analyse en het proces nam ongeveer een jaar in beslag om voltooid te worden. Wij zouden verwachten dat enige replicatie van gegevens uitgevoerd zou worden door een getrainde gezondheidseconoom.
De universiteit erkent het algemene principe dat verzoeken in overweging moeten worden genomen zonder zowel de verzoeker als het motief te kennen. “Echter, de juiste toepassing van sectie 14 kan de vraag van de onderliggende rationale of rechtvaardiging voor het verzoek niet terzijde schuiven.” (Dransfield p9 para. 34). De universiteit is van mening dat de zij het recht heeft om rekening te houden met de bredere handelingen en publiciteit rondom het project bij het in overweging nemen ven het motief achter dit verzoek.
De actieve campagne om dit project in diskrediet te brengen heeft emotionele stress veroorzaakt bij de onderzoekers van de universiteit die legitieme zorgen hebben dat zij onderwerp zullen worden van publieke kritiek en reputatieschade. De onderzoekers die hun basis hebben op de universiteit, waren zich bewust van de kritiek op de studie en van de commentaren die publiek zijn gemaakt. Zij waren zich ook bewust van de talrijke verzoeken om informatie die door Queen Mary University of London zijn ontvangen. De onderzoekers die betrokken waren bij dit project, zijn ervaren en zeker gewend aan nauwkeurig onderzoek van hun werk. Sinds de ontvangst van het verzoek echter, hebben zij kenbaar gemaakt zich zorgen te maken dat zij tot doelwit zullen worden van dezelfde kritiek als hun collega’s van Queen Mary University of London.
De universiteit neemt de opmerkingen over die in de Mitchell casus in paragraaf 31-34 gemaakt zijn met betrekking tot de noodzaak om academische vrijheid te beschermen en de academische staf te beschermen die ‘nieuwe ideeën en controversiële of onpopulaire meningen’ naar voren brengt.
Concluderend is de universiteit van oordeel dat wanneer er een holistische benadering wordt toegepast, dit verzoek strikt genomen kan worden beschouwd als vexatoir (ergerlijk, nvdr. juridisch: het onnodig aanwenden van rechtsmiddelen en/of executiemiddelen).
Dit completeert het antwoord van de universiteit op uw informatieverzoek.
Uw recht om te klagen
Als u niet tevreden bent met de service die u hebt ontvangen in verband met uw informatieverzoek of het gevoel hebt dat het niet op de juiste manier afgehandeld is, hebt u het recht om te klagen of een herbeoordeling van onze beslissing aan te vragen door contact op te nemen met het Head Information Management and Compliance binnen 60 dagen na de datum van deze brief.
Verdere informatie over onze interne klachtenprocedure is beschikbaar via onderstaande link:
In geval u niet tevreden bent met de uitkomst van uw klacht, kunt u zich wenden tot de Information Commissioner voor een beslissing. In het algemeen kan de Information Commissioner geen beslissing nemen tenzij u alle interne klachtenprocedures hebt doorlopen die door King’s College London worden aangeboden.
U kunt contact opnemen met de Information Commissioner op het onderstaande adres:
The Information Commissioner’s Office
Wycliffe House
Water Lane
Wilmslow
Cheshire
SK9 5AF
Hoogachtend,
Ben Daley
Information Compliance Manager
Lezerscommentaar van James Coyne op de website van PLOS:
http://journals.plos.org/plosone/article/comments?id=10.1371/journal.pone.0040808
http://www.plosone.org/annotation/listThread.action?root=87726
11 december 2015
Auteurs weigeren om gegevens te delen wanneer daarom wordt verzocht
Ik heb formeel de auteurs gevraagd om hun gegevens te delen om belangrijke analyses te herhalen met bijkomende gevoeligheidsanalyses. Na lang wachten ontving ik een weigering met de volgende inhoud:
“De universiteit is van mening dat er een gebrek is aan waarde of serieus doel aan uw verzoek. De universiteit is ook van mening dat er oneigenlijke motieven achter het verzoek schuilen. De universiteit is van mening dat dit verzoek intimidatie en emotionele stress heeft veroorzaakt en nog verder zou kunnen veroorzaken bij de staf.”
“De universiteit is van mening dat het motief en doel achter dit verzoek polemisch is. De universiteit neemt nota van de mening van de Information Commissioner in besluit FS50558352 dat het verzoek in die casus ‘meer gericht was op het aanvallen van en proberen de studie in diskrediet te brengen dan in het verkrijgen van bruikbare informatie over het onderwerp.’”
Ik geloof dat dit antwoord een regelrechte weigering is van de verantwoordelijkheid van de auteurs om gegevens te delen wanneer die worden opgevraagd en de paper zou voorlopig teruggetrokken moeten worden totdat de gegevens worden gedeeld.
Ik verklaar geen strijdige belangen te hebben.
© James Coyne, Quick Thoughts. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
