Bron:

| 8011 x gelezen

#MEAction, 8 maart 2016

#MEAction heeft een petitie met 12.000 handtekeningen naar The Lancet verstuurd, waarin wordt opgeroepen tot het terugtrekken van de“misleidende” analyses en claims over de PACE-studie die werden gepubliceerd in een paper uit 2011 met betrekking tot de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie voor ME/CVS.

Een kopie van de petitie, die geprint meer dan 400 pagina’s was, werden ook afgeleverd bij de Britse en Amerikaanse vestigingen van Psychological Medicine. Het tijdschrift publiceerde een paper over herstelpercentages van de studie waarvan de petitie claimt dat deze “zo ver afgezwakt waren van hun originele vorm in het studieprotocol dat zij niet langer herstel vertegenwoordigen volgens welke rationele standaard dan ook”.



Ollie Cornes, zittend bij de afgedrukte PACE-petitie. Hij is al 17 jaar ziek.

De auteurs van de studie ontvingen ook een kopie. De petitie roept hen op om “de herstelresultaten te publiceren volgens de analyses die gespecificeerd zijn in het onderzoeksprotocol” en om onafhankelijke onderzoekers volledige toegang te verschaffen tot de geanonimiseerde, ruwe data.

Persberichten over het bezorgen van de petitie zijn inmiddels verzonden naar de media in het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten en het verhaal is al opgepikt door de Wall Street Journal in een stuk dat door Amy Dockser Marcus geschreven werd.

Mevrouw Marcus rapporteerde dat de PACE-auteurs weigerden om geïnterviewd te worden. Echter, Dr. Richard Horton, hoofdredacteur van The Lancet, zei haar: “Als je iets geschreven ziet op de sociale media [over de ME/CVS-studie en de onderzoekers], maakt het je bang dat aan de eisen voor een rationeel wetenschappelijk debat, gebaseerd op toegang tot de data, niet volledig voldaan kan worden.” Zij voegde er aan toe: “Dr Horton zegt dat The Lancet achter de resultaten van de studie blijft staan.”

De petitie werd op 28 oktober 2015 gelanceerd, en verbrak alle records in de ME/CVS-gemeenschap, en bereikte haar doel van 10.000 handtekeningen in 16 dagen. Het afleveren van de petitie is vertraagd vanwege gezondheidsproblemen binnen het petitieteam.

Ollie Cornes, een 43-jarige in Londen woonachtige patiënt, die 17 jaar ziek is, vroeg of hij de hoofdredacteur van The Lancet, Dr. Richard Horton, kon ontmoeten, maar werd geweigerd.

De heer Cornes zei: “Ik had in mijn e-mail gezegd dat, ondanks dat ik erg ziek was, ik dwars door Londen naar zijn kantoor heen zou reizen op een tijd die hem zou schikken, en ik ben erg teleurgesteld dat hij geen ontmoeting wilde. Het lijkt afwijzend ten opzichte van de zorgen van patiënten, terwijl er meer dan 11.000 hem een handreiking doen.”

De heer Cornes voegt toe: “Ik hoop echt dat vooral de kranten in het Verenigd Koninkrijk het oppakken en hun aandacht richten op The Lancet. Ik kan het gevoel niet van mij afschudden dat medische tijdschriften misschien vergeten waarom zij bestaan – als zij denken dat patiënten er niet toe doen, wat is dan hun nut?”

 


http://www.meaction.net/press-release-12000-signature-pace-petition-delivered-to-the-lancet

#MEaction, maart 2016

Persbericht: PACE-petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet afgeleverd

Patiënten dagen de resultaten uit van ‘s werelds grootste studie naar graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie voor mensen met myalgische encefalomyelitis.

Meer dan 12.000 patiënten, zorgverleners en artsen hebben een petitie ondertekend die claimt dat de 5 miljoen Britse pond kostende PACE-studie het percentage van de patiënten die hun gezondheid terugkregen, verkeerd heeft weergegeven en roepen de auteurs ervan op om hun data vrij te geven voor onafhankelijke analyse.

De auteurs van de studie beweerden dat twee keer zoveel mensen die cognitieve gedragstherapie (CGT) of graduele oefentherapie (GET) volgden, “teruggingen naar normaal” in vergelijking met de twee andere behandelingsgroepen, ondanks dat “normaal” patiënten kon omvatten met niveaus van functioneren die in verband gebracht worden met hartfalen.

De petitie valt samen met een open brief, ondertekend door 42 academici en clinici in het Verenigd Koninkrijk, de VS, Europa en Australië. De brief roept het vooraanstaande medische tijdschrift The Lancet op, die de studie 5 jaar geleden publiceerde, om in te stemmen met een onafhankelijke heranalyse van de data.

De Britse ME-patiënt Ollie Cornes wilde de petitie aanbieden in de kantoren van The Lancet namens de wereldwijde campagnegroep #MEAction, maar de hoofdredacteur, Dr. Richard Horton, weigerde om hem te ontmoeten.

De heer Cornes, 43, die al 17 jaar ME heeft – ook wel bekend als het chronisch vermoeidheidssyndroom – zei: “Ik ben geschokt dat hij niet eens met mij wilde praten. Deze studie heeft jarenlang de medische houdingen over de gehele wereld beïnvloed tegenover het gebruik van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie bij ME – maar veel patiënten zeggen dat hun gezondheid geschaad is door graduele oefentherapie, en er niet door verbeterd.”

De petitie is ook per post afgeleverd aan de kantoren in Richmond, Virginia en Londen van Psychological Medicine, dat een ander controversiële paper over de studie publiceerde en aan de belangrijkste institutionele thuisbasis van de auteurs, Queen Mary University of London (QMUL).

Vooraanstaand geneticus Professor Ron Davis, geïnterviewd door Dr. David Tuller, zei: “Ik ben geschokt dat The Lancet het publiceerde… De PACE-studie heeft zoveel fouten en er zijn zoveel vragen die je erover zou willen stellen dat ik niet begrijp hoe het door enige vorm van peerreview gekomen is.”

Zowel patiënten als onderzoekers hebben om de geanonimiseerde studiedata verzocht maar de auteurs van de studie hebben hen allemaal geweigerd.

In november oordeelde de Information Commissioners dat de universiteit de data moest vrijgeven aan een patiënt die deze verzocht onder de Wet op de Vrijheid van Informatie. QMUL is in beroep gegaan tegen de beslissing. Een tribunaal zal een oordeel vellen over de zaak in april.

Patiëntenverenigingen in het Verenigd Koninkrijk, waaronder de ME Association, ME Research UK, Action for ME, Invest in ME en de Young ME Sufferers Trust hebben ook opgeroepen tot de vrijgave van de data.

Afbeeldingen hier

Achtergrondlinks

© #MEAction. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Nvdr. Vandaag dd. 20 april 2016 is het begin van een driedaagse rechtszaak/beroep van de Queen Mary University London (QMUL) i.e. de PACE-auteurs tegen een eerder besluit van de Information Commissioner dat zij de PACE-data vrij moeten geven:


Lees ook

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
16
17
18
20
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
6
14 sep
14/09/2024    
09:00 - 16:30
#SaveTheDate: Hybride ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 14.09.2024. Unter dem diesjähriges Motto "Mechanismen im Fokus: Energiehaushalt, Stoffwechsel und Post-Exertional Malaise bei ME/CFS" referieren u.a. Prof. [...]
5 mijl Gent en halve marathon voor Not Recovered Belgium
15/09/2024    
Hele dag
Claudia loopt op 15 september de 5 mijl in Gent en Floris loopt de Halve Marathon voor Not Recovered Belgium! Ze doen dit om de [...]
19 sep
19/09/2024    
17:00 - 20:00
UK ME/CFS Biobank: We're thrilled by the amazing interest in our upcoming hybrid event on September 19th at LSHTM! To join us, please register by [...]
21 sep
21/09/2024    
19:15 - 20:00
 Kijktip @kassa_bnnvara: wanneer worden de expertisecentra voor long covid geopend? Al anderhalf jaar vertelt Kassa het verhaal van patiënten met long covid. Afgelopen februari was er [...]
03 okt
03/10/2024    
18:00 - 20:00
Registreer voor "Skeletspiervermoeidheid en post-exertionele malaise bij patiënten met long Covid en implicaties voor ME/cvs" Op donderdag 3 oktober 2024 organiseert Solve M.E. een gratis [...]
(Halve) marathon t.v.v. Not Recovered Belgium
06/10/2024    
10:00 - 16:00
Mieke, Achiel, Titus en Lucas gaan proberen de halve resp. volledige marathon van Brugge te lopen! Hier hun verhaal: Bluvngoan ! Op karakter doordoen, voor [...]
Events on 14/09/2024
14 sep
14 sep 24
Events on 19/09/2024
19 sep
Events on 06/10/2024
Datum/Tijd Evenement
09/11/2024
14:30 - 15:30
Medisch mistspuien - spreekbeurt en signeersessie over boek Recognise ME
Tiny Stories, Kortrijk
10/11/2024
14:00 - 20:00
Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
Hof Van Laar, Zemst, Zemst
15/11/2024
Hele dag
Internationale meeting over Long Covid (en ME/cvs) bij kinderen
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links