David Tuller, California Magazine, Cal Alumni Association, UC Berkeley, 18 november 2015
Jaren geleden dacht ik nooit bij mijzelf, “Hey, ik moet degene zijn die schrijft over het chronisch vermoeidheidssyndroom.” Ik bedoel, waarom zou ik? Het gebeurde gewoon. Toen onderzoek in 2010 suggereerde dat de ziekte in verband zou kunnen worden gebracht met een muizenretrovirus, schreef ik er een stuk over voor The New York Times.
Daarna schreef ik een ander artikel, en dan nog meer artikelen, en toen nog een paar – misschien een tiental in totaal. Maar binnen een paar jaar viel de hypothese van het muizenretrovirus in duigen. En de interesse van de media in de ziekte verdween.
Dat was een probleem voor mij. In de loop van mijn verslaglegging realiseerde ik mij dat de ziekte zowel verwoestend was als vaak verkeerd begrepen. De mensen waren werkelijk echt ziek – sommigen waren maanden en jaren aan een stuk huisgebonden. Toch is hun aandoening opgezadeld met een van de meest neerbuigende namen die ooit is gegeven aan een ernstige ziekte.
Het woord “vermoeidheid” was een compleet slecht gekozen term. De ene persoon na de andere legde uit dat vermoeidheid, zoals de meeste mensen die begrijpen, niet in de verste verte vergelijkbaar was met de totale uitputting die zij ervoeren. Het echte kenmerk van de ziekte was dat mensen een aanhoudende en buitensporig energieverlies ervoeren, een langdurige terugval, zelfs na een klein beetje inspanning. Andere kernsymptomen waren cognitieve problemen, slaapstoornissen en vaak spierpijn.
In feite had de ziekte al een naam toen de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention eind jaren 1980 de ziekte misdoopten tot “chronisch vermoeidheidssyndroom”. Die naam was “myalgische encefalomyelitis” (inderdaad, klinkt als een echte ziekte!). De Wereldgezondheidsorganisatie had myalgische encefalomyelitis sinds 1969 erkend als een neurologische aandoening, en beschouwde chronisch vermoeidheidssyndroom als een synoniem. De Amerikaanse overheidsinstanties zijn, in een poging tot een compromis, sinds kort ermee begonnen om de ziekte ME/CVS te noemen.
Ik begon mij te realiseren dat zo lang mensen de ziekte chronisch vermoeidheidssyndroom bleven noemen, niemand dit serieus zou nemen. Als ik het probleem noemde, zeiden anderen dat zij ook moe waren. Toen ik met redacteurs aan de telefoon praatte, kon ik praktisch hun ogenrollende mechanismen in versnelling horen klikken zo gauw ik het woord “chronisch” uitsprak.
David Tuller
Maar toen stootte ik op een verbazingwekkend verhaal. In 2011 had The Lancet, het toonaangevende Britse medische tijdschrift, een studie gepubliceerd die het PACE-onderzoek werd genoemd .
De PACE-onderzoekers waren bekende Britse experts op het gebied van geestelijke gezondheid, beroemdheden in het medische en academische firmament. Zij hadden lange tijd beweerd dat fysieke deconditionering de afschuwelijke symptomen veroorzaakte. En de patiënten waren gedeconditioneerd omdat zij inactief bleven, volgens de theorie. En ze bleven inactief omdat ze ten onrechte geloofden dat ze aan een onderliggende lichamelijke ziekte leden die kon verergeren door inspanning.
Dat Lancet paper, en achtereenvolgende resultaten die in andere wetenschappelijk tijdschriften werden gepubliceerd, beweerden te bewijzen dat twee niet-medicamenteuze therapieën – een stapsgewijze toename in activiteiten die graduele oefentherapie wordt genoemd en cognitieve gedragstherapie – de ziekte succesvol konden behandelen. De eerste was ontworpen om de deconditionering tegen te gaan en patiënten “gereconditioneerd” te krijgen. Het doel van de tweede was om patiënten te helpen af te helpen van hun overtuiging dat zij een medische ziekte hadden. De resultaten werden toegejuicht als goed nieuws voor de patiënten.
In werkelijkheid bevatte de studie onverdedigbare gebreken. Gedurende de studie versoepelden de onderzoekers de scores die vereist waren voor deelnemers om als “hersteld” te worden beschouwd op de twee primaire indicatoren – vermoeidheid en fysiek functioneren, beoordeeld door vragenlijsten. In feite versoepelden zij de scores zo veel dat zij een overlap vertoonden met de scores die vereist waren om voldoende beperkingen te tonen om toegelaten te worden tot de studie. Bij de start was 13 procent van de steekproef reeds “hersteld” op een van deze twee metingen – een belangrijk detail dat de onderzoekers niet opgenomen hebben in een van hun papers.
Als journalist heeft mijn werk altijd berust op de veronderstelling dat het onthullen van informatie meer kan doen dan overmatig lawaai maken. Ik ben er niet altijd in geslaagd om dat te geloven.
Tijdens de studie publiceerden zij ook een nieuwsbrief voor deelnemers die dezelfde therapieën die werden onderzocht, promootten. Zij baseerden hun claims over behandelingssucces uitsluitend op hun subjectieve resultaten, omdat al hun objectieve metingen – zoals een wandeltest van zes minuten en gegevens over werk en uitkering – er niet in slaagden bewijs te leveren van voordelen van de behandeling. In het studieprotocol hadden zij beloofd om mogelijke deelnemers te vertellen over eventuele belangenconflicten. Maar dat deden ze niet. In hun geval omvatten deze conflicten uitgebreide banden met verzekeringsmaatschappijen die gezondheids- en arbeidsongeschiktheidsclaims wilden beperken.
Ik worstelde met de manier waarop ik het verhaal kon vertellen. Wie waren mijn verhoopte lezers? Zou ik voor kort moeten gaan voor een populair mainstream publiek, of voor lang voor wetenschappers, de patiëntengemeenschap en geobsedeerden zoals ikzelf? Wat was de beste manier om in stapels statistische en complexe epidemiologische concepten te graven? Uiteindelijk volgde ik mijn intuïtie en schreef ik gewoon wat ik wilde. Ik stopte ergens net voorbij 14.000 woorden – ik bedoel, genoeg was genoeg. Maar, verbazingwekkend genoeg, ik had nog steeds niet alles behandeld wat er verkeerd was gegaan in het PACE-onderzoek.
Wie zou in vredesnaam 14.000 woorden publiceren over chronisch vermoeidheidssyndroom? Ik overwoog een soort pamflet te fabriceren in een poging tot een bredere verspreiding, maar kon mezelf er niet toe brengen om het te doen. Tenslotte wendde ik me tot mijn vriend Vincent Racaniello, een microbioloog aan de Columbia Universiteit die een site beheert met de naam Virology Blog. (Wat, heb je die niet onder je favorieten staan?). Hij raakte geïnteresseerd in ME/cvs gedurende het tijdperk van het muizenretrovirus. Gelukkig vertrouwde hij mijn verslaggeving en postte mijn epistel. Yay!
Het stuk ging van start in de Facebook-kring en Twitter-kring en misschien andere kringen, vooral onder patiënten die jarenlang hadden gewacht op degenen van buiten hun wereld die zouden opmerken dat de studie een betekenisloze knoeiboel was. Opeens bevond ik mijzelf in het centrum van mijn eigen virale tornado! Hiervoor had ik misschien een tiental tweets gestuurd naar 43 volgers. Binnen enkele weken had ik er 10 keer zoveel die aan mijn lippen hingen voor elk PACE-gerelateerde commentaar. Kijk uit, Kardashians.
Nadat Virology Blog mijn stuk had gepubliceerd, begonnen enkele andere journalisten en bloggers over het onderwerp, waarbij zij mijn werk citeerden. Patiënten verzamelden al snel meer dan 10.000 handtekeningen via een petitie aan The Lancet, die actie eiste. De experts die ik had geciteerd, bezorgd over de onacceptabele fouten van de PACE-studie, ondertekenden een open brief aan het wetenschappelijk tijdschrift en de hoofdredacteur, Richard Horton , strevend naar een onafhankelijke beoordeling van de gegevens van het onderzoek. Ik heb daarna wekelijks follow-ups gepost op Virology Blog en wat meer getweet.
Ik ben in staat geweest om dag na dag de reis van mijn verhaal door het ecosysteem bij te houden en de onmiddellijke impact ervan op het publieke debat – hoewel dit binnen de nogal afgebakende wereld van mensen is die om dit onderwerp geven. Het momentum lijkt zich nog steeds op te bouwen, meegeholpen door de recente aankondiging van de federale overheid van een nieuwe impuls voor biomedisch onderzoek om antwoorden te vinden op de ziekte.
Naast het blootleggen van de gebreken van deze specifieke studie heeft mijn project mijn een ander enorm voordeel opgeleverd. Als journalist berustte mijn werk altijd op de aanname dat het onthullen, uitleggen en verspreiden van informatie meer kan doen dan overmatig lawaai maken. In deze hypergemediatiseerde tijden ben ik er niet altijd in geslaagd om dat te geloven. Deze maand doe ik dat zeker.
David Tuller is academisch coördinator van het gezamenlijke masterprogramma van de Universiteit van Berkeley in volksgezondheid en journalistiek.
Eén in een reeks van persoonlijke Perspectieven. Wij nodigen schrijvers en lezers uit om hun eigen essays in te sturen – inspiratie kan komen uit California Magazine of California Magazine Online verhalen, het nieuws of onderwerpen van de dag.
© David Tuller voor California Magazine. Vertaling Meintje, redactie Abby en ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
