David Tuller, Virology Blog, 1 februari 2016
Eind januari week bracht een commentaar in Nature over het debat met betrekking tot het delen van data in de wetenschap een aantal uitstekende argumenten naar voren. Helaas scheerden de auteurs “harde tegenstanders” van onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom over een kam met degenen die klimaatverandering en de gezondheidseffecten van tabak in twijfel trekken, en hen onder andere te beschuldigen van betrokkenheid bij “eindeloze informatieverzoeken, klachten bij de universiteiten van de onderzoekers, online intimidatie, verstoring van wetenschappelijke bevindingen en zelfs dreigingen met geweld”.
Wat de verdiensten dan ook zijn van de algehele discussie, deze aantijging – duidelijk een verwijzing naar de kwade reactie van patiënten en belangenbehartigers op de onverdedigbare claims die door de PACE-studie zijn gedaan – ontketende een golf van online commentaar en protesten op ME/CVS-forums. Psycholoog James Coyne postte een felle reactie , waarbij hij het probleem specifiek linkte aan de pogingen van de PACE-auteurs om toegang tot hun data te blokkeren en haalde in de strijd de hoofdrol van het Science Media Centre aan.
Het commentaar in Nature toonde de mate aan waarin dit verhaal – dat de PACE- auteurs onderworpen zijn aan een golf van bedreigingen en oneerlijke campagnevoering tegen hun werk en reputaties – geaccepteerd werd als feit door de Britse medische en academische gevestigde orde. Ondanks de onacceptabele methodologische fouten en het gebrek aan enig bevestigend openbaar bewijs van rechtshandhaving over dergelijke bedreigingen, hebben de auteurs deze claims gebruikt, met een groot effect. Zichzelf in de slachtofferrol hullend, zijn ze er zelfs in geslaagd om hun definitie van intimidatie uit te breiden met het toevoegen van elke twijfel aan hun wetenschap en het aanvragen van verzoeken om data – een tactiek die hun werk heeft afgeschermd van legitieme en erg broodnodige toetsing.
Tot voor kort werkte het klagen over intimidatie opmerkelijk goed voor het PACE-team. Misschien is dat waarom zij opnieuw geprobeerd hebben om de slachtofferrol te claimen afgelopen oktober [2015], toen Virology Blog “ Trial by Error” bracht, mijn diepteonderzoek naar PACE. De serie was de eerste grote kritiek op de vele onverdedigbare fouten van de studie van buiten de ME/CVS-patiënten- en belangenbehartigersgemeenschap. Achteraf klaagden de onderzoekers dat “misleidende informatie” en “onjuistheden” in mijn verhalen hen had onderworpen aan “scheldpartijen” op sociale media en hen “een aanzienlijke hoeveelheid reputatieschade” zou kunnen kosten.
Deze claims waren belachelijk – een poging om hun standaardstrategie in te zetten voor het afwijzen van valide kritiek. De PACE-auteurs versterkten deze fout in december [2015] toen zij Dr. Coynes verzoek om data van een PACE-paper dat in PLoS One werd gepubliceerd, verwierpen als “vexatious”, ergerlijk. Zij hadden voorgaande verzoeken van patiënten “ergerlijk” genoemd zonder dat dit negatieve commentaren of aandacht aantrok – behalve van andere patiënten. Maar het toepassen van de term op een gerespecteerd onderzoeker keerde zich met kracht tegen hen, gejoel aantrekkend van anderen in de wetenschappelijke gemeenschap zonder kennis van ME/CVS – de actie van het PACE-team was “ onvergeeflijk”, volgens professor Andrew Gelman, professor statistiek aan Columbia, en “absurd”, volgens Retraction Watch.
(In feite zullen de data in PLos One, als deze uiteindelijk worden vrijgegeven, laten zien dat de belangrijkste claim van de paper – dat de door PACE ondersteunde behandelingen kostenefficiënt zijn –gebaseerd is op een onjuiste verklaring over gevoeligheidsanalyses, zoals ik op Virology Blog rapporteerde.)
Hoe kwam het in eerste instantie dat dit thema van intimidatie en “ergerlijkheid” deel uit ging maken van de conversatie? Te starten in 2011, een paar maanden nadat The Lancet de eerste PACE-resultaten publiceerde, begonnen top nieuwsorganisaties te rapporteren over een alarmerend fenomeen: potentieel gevaarlijke patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom bedreigden prominente psychiaters en psychologen die de ziekte onderzochten. Deze rapporten verschenen, naast andere kanalen, in de BMJ,The Guardian, en The Sunday Times of London. De kop in The Times, een profiel van Sir Simon Wessely, sinds lange tijd collega van de PACE-auteurs, was typerend: “Deze man werd geconfronteerd met doodsbedreigingen en beledigingen. Zijn misdaad? Hij suggereerde dat ME een psychische ziekte was.”
Een patiënt was zogezegd op een lezing van de PACE-auteurs verschenen met een mes. Andere CVS-onderzoekers hadden doodsbedreigingen ontvangen. Sir Wessely werd beroemd door te zeggen dat hij zich veiliger voelde in Afghanistan en Irak dan in het Verenigd Koninkrijk onderzoek te doen naar de ziekte – een absurde uitspraak die de pers voor waar leek aan te nemen. Nieuwsberichten vergeleken de patiënten met radicale dierenterroristen.
Volgens de nieuwsberichten protesteerden de patiënten tegen de betrokkenheid van deze geestelijke gezondheidszorgexperts omdat zij tegen de psychiatrie waren en het kwalijk vonden om te worden gezien als iemand die aan een psychologische stoornis lijdt. Editorialen in medische tijdschriften en andere publicaties volgden de nieuwsberichten, en allen verdedigden ze “wetenschap” tegen deze onverantwoorde en beangstigende aanvallen.
Feitelijk orkestreerde het Science Media Centre het verhaal allereerst – niet verrassend, gezien haar langdurige banden met het PACE-team en haar onkritische promotie van de verscheidene PACE-papers. Volgens een rapport van SMC uit 2013 dat de prestaties van de eerste drie jaar van haar “onderzoeksfunctie m.b.t. geestelijke gezondheid” besprak: “Tom Feilden, wetenschapscorrespondent voor het programma Today op BBC Radio 4, won de eerste Britse Press Gazette-prijs ooit voor het deskundig schrijven over de wetenschap voor het als eerste brengen van het verhaal dat het SMC hem gaf over het lastig vallen en de intimidatie van onderzoekers die rond ME/CVS werken. Het SMC had hem voor de prijs genomineerd.”
Het is geweldig dat het SMC niet alleen Feilden het verhaal met de paplepel ingoot, maar zo blij was met het harde werk van de reporter dat dit hem nomineerde voor een prestigieuze prijs. In een brochure die voor de verjaardag van het SMC werd geprepareerd, bedankte Feilden zelf het centrum voor zijn hulp bij het organiseren van de primeur over de “venijnige beledigingen” en de “intimidatiecampagne.”
Natuurlijk vielen de patiënten de PACE-studie niet aan omdat zij tegen wetenschap of tegen psychiatrie waren, maar omdat de studie zelf zo verschrikkelijk was, zoals ik vorig jaar in oktober [2015] rapporteerde. Gelukkig heeft een groeiend aantal wetenschappers van buiten het veld, zoals Dr. Coyne en de toponderzoekers van Columbia, Stanford en Berkeley die een open brief aan The Lancet ondertekenden, waarbij ze een onafhankelijke beoordeling eisen, dit nu erkend. Hoe moeten patiënten reageren als een studie compleet wetenschappelijke normen negeert en niemand anders dit lijkt op te merken of iets te kunnen schelen, ongeacht hoe vaak erop wordt gewezen?
De misstappen van de PACE-studie maakten de resultaten betekenisloos. Laten we het kort samenvatten. De onderzoekers veranderden hun primaire uitkomsten op manieren die het makkelijker maakten om succes te rapporteren, voegden uitkomstmetingen toe voor verbetering, die lager waren dan de toelatingscriteria voor handicap, en publiceerden een nieuwsbrief waarin zij de therapieën promootten die werden onderzocht. Zij verwierpen hun eigen vooraf geselecteerde, objectieve uitkomsten toen de resultaten niet in staat waren hun claims overeind te houden, en gebruikten een overdreven ruime ziektedefinitie die personen identificeerde die de ziekte niet hadden. Ten slotte, ondanks een expliciete belofte in hun protocol om deelnemers te informeren over “enige mogelijke belangenconflicten”, vertelden zij hen niet over hun werk als adviseur van arbeidsongeschiktheidverzekeraars over hoe de eisers met ME/CVS te behandelen.
Patiënten en belangenbehartigers hebben deze en andere legitieme zorgen op elk mogelijk academisch, wetenschappelijk en populair forum opgeworpen. Deze inspanning werd door de onderzoekers, The Lancet en het Science Media Centre, neergezet als een kwaadwillige en antiwetenschappelijke “campagne” tegen PACE. De nieuwsreportages namen deze visie over en faalden volledig in het onderzoeken van de wetenschappelijke fouten die ten grondslag lagen aan de klachten van de patiënten.
Bovendien presenteerden de berichten geen enkel onafhankelijk bewijs van de beweerde dreigingen, behalve claims die door de onderzoekers werden gedaan. Er waren geen uitspraken van wetshandhavingsinstanties die de claims bevestigden. Geen melding van eventuele arrestaties die verricht zijn of aanklachten die werden ingediend. En geen interviews met echte patiënten, laat staan deze extremistische, gevaarlijke patiënten die zogenaamd de psychiatrie haatten. Kortom, deze nieuwsverslagen slaagden er niet in om ook maar een redelijke test van onafhankelijke beoordeling en redactioneel scepticisme te doorstaan.
Ondanks hun twijfelachtige wetenschappelijke methoden en onbetrouwbare resultaten, genieten de PACE-auteurs brede steun onder de Britse en academische gevestigde orde. Evenals het Science Media Centre. Berichten in de media, waaronder het commentaar eind januari in Nature, hebben zonder enige twijfel de perspectieven van de PACE-auteurs op de reactie van de patiënten op de studie gepresenteerd. De realiteit is dat patiënten hebben geprotesteerd tegen een studie waarvan zij weten dat deze overladen is met fouten. Soms hebben zij erg, erg luidruchtig geprotesteerd. Dat is wat mensen doen als zij wanhopig hulp nodig hebben, en niemand luistert. Om dit intimidatie te noemen, is een schande.
© David Tuller, Virology Blog. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
