Quick Thoughts

One of James C.Coyne’s Blogs

James C. Coyne, Quick Thoughts, 31 januari 2016

De briefcampagne van Science Media Centre aan het Britse Parlement

Mijn verzoek om data van de PACE-studie is veel eenvoudiger dan geschetst wordt. De PACE-onderzoekers beloofden dat de data op verzoek beschikbaar zouden zijn als een voorwaarde voor publicatie in PLOS One. Niemand dwong Peter White en collega’s om te publiceren in een open access tijdschrift, dat zich inzet voor het delen van data, maar door dit te doen haalden zij zich een verplichting op de hals. Dus, zouden zij simpelweg de data moeten aanleveren.

Natuurlijk zou het aan mij verstrekken van de data het risico inhouden dat mijn analyses zouden onthullen wat zij verborgen hebben gehouden of valselijk hebben beweerd.

De PACE-onderzoekers hebben tot dusverre geweigerd om de data aan te leveren. Zij hebben mijn verzoek behandeld als vallend onder een verzoek tot Vrijheid van Informatie, hetgeen niet zo is. Maar door mijn verzoek op deze manier op te vatten, weigerden ze het, omdat ze mijn motieven in het verzoeken van de data als “vexatious of ergerlijk” beoordeelden, een strategie die ze bij andere verzoeken gebruikt hebben.

De PACE-onderzoekers spelen het hard tegen hard.

Stephan Lewandowsky © University of Bristol

Peter White nam eerder Stephan Lewandowsky in dienst om een misrepresentatie te ontleden van het engagement van de PACE-onderzoekers t.a.v. transparantie:

Sommige verzoeken werden ingewilligd, zolang zij het medische beroepsgeheim, toekomstige publicaties, of de veilige omgeving voor academici om te overleggen, niet aantastten… Ons weloverwogen beleid, om zorgen met betrekking tot de studie weg te nemen, was om zo transparant mogelijk te zijn met betrekking tot wat we deden, terwijl wij ook het medisch beroepsgeheim, onze staf en patiënt beschermden [p17].

We weten natuurlijk dat dit niet waar is. Het complot met Lewandowsky in deze bokkensprong ondergraaft de claim dat hij en Dorothy Bishop niet “vertrouwd zijn met de details” van de PACE-studie. (Zie commentaren op hun artikel in Nature Research integrity: Don’t let transparency damage science ). Lewandowsky’s claim werd gedaan in reactie op de kritiek van hen beiden op het over een kam scheren van degenen die de PACE-data zoeken, zoals ik, met wetenschapsontkenners waar tegenstand tegen geboden moet worden:

Georkestreerde en goed gefinancierde intimidatiecampagnes tegen onderzoekers die rond klimaatverandering en tabakscontrole werken, zijn goed gedocumenteerd. Enkele onbuigzame tegenstanders tegen ander onderzoek, zoals dat naar radioactieve neerslag, inenting, chronisch vermoeidheidssyndroom of genetisch gemodificeerde organismen, hoewel minder goed gefinancierd, hebben identieke strategieën gebruikt.

Is er een opmerkelijke samenloop van omstandigheden bij Lewandowsky en Bishop, die proberen om het delen van data zo gecompliceerd te maken, net als de PACE-onderzoekers dringend op zoek zijn naar redenen om hun data niet te delen? Hier zijn aanwijzingen dat dit geen samenloop van omstandigheden is.

Dorothy Boshop is een adviseur van het Science Media Center (SMC), dat opgericht werd door Simon Wessely. Het SMC coördineert een briefcampagne aan het Parlement op initiatief van Peter White, die probeert om een vrijstelling te verkrijgen op de Wet van de Vrijheid van Informatie voor het verzoeken om data.

Wat onthuld werd door een antwoord op een verzoek in het kader van de Wet op de Vrijheid van Informatie

Een FOIA-verzoek leverde een e-mail op van Fiona Fox van het Science Media Centre dd. 30 oktober 2013:

Degenen onder jullie die, net als het SMC, bezorgd zijn over het misbruik van FOIA tegen onderzoekers, zouden het prettig kunnen vinden dit te zien en te gebruiken in jullie eigen pogingen. Ik ben zojuist ingelicht over [geredigeerd] een aantal universiteiten dat een verzoek heeft gedaan onder de wet op Vrijheid van Informatie over het onderzoek naar primaten [geredigeerd]… is een veroordeelde dierenrechtenextremist!!! Dit was zeker niet de bedoeling van FOI [Vrijheid van Informatie]!!!

Cheers

Fiona

De e-mail is als bijlage gevoegd bij een verdere e-mailconversatie. De bron voor de e-mail van 28 oktober 2013 is geredigeerd, maar de CC aan Fiona Fox wordt onthuld samen met de brief over het onderwerp:

Beste allemaal,

Zoals u kunt lezen, lobbyt QMUL bij parlementsleden om een goede FOIA-vrijstelling in de wet te krijgen, die onderzoek op de juiste manier verdedigt. Gebruik dit alstublieft als basis voor het vragen aan jullie eigen universiteiten en andere mogelijke lobbyisten om in contact te treden met hun eigen of jullie eigen bevriende parlementsleden.

Met vriendelijke groet,

Peter

Ik denk dat u, wanneer u het briefsjabloon leest, u kunt zien dat er geen twijfel over mogelijk is dat de bron Peter White van de Queen Mary University of London is.

Het briefsjabloon dat bijgevoegd is voor het versturen naar het parlement, probeert specifiek om een vrijstelling voor de PACE-studie te verkrijgen:

Geachte XXX,

De wet op Intellectueel Eigendom die momenteel door het parlement gaat, bevat een voorgestelde vrijstelling voor huidig onderzoek van openbaarmaking onder de Freedom of Information Act-verzoeken en zou het voortijdig vrijgeven van data in academisch onderzoek voorkomen.

Wij zijn erg blij met deze noodzakelijke vrijstelling omdat we geloven dat het veel zal doen om de aanzienlijke risico’s voor academische vrijheid te vermijden, gepresenteerd onder het huidige wetsvoorstel om prepublicatie vrij te stellen. Wij geloven ook dat het zal helpen om de mogelijkheid en de bereidwilligheid van de onderzoekers te verzekeren om zich bezig te houden met het stellen van vrije vragen naar belangrijke gebieden van onderzoek.

Wij schrijven u omdat wij bezorgd zijn dat het wetsvoorstel zoals deze op dit moment verwoord is, misschien niet helemaal duidelijk is wanneer de vrijstelling van verzoeken van toepassing is. In veel gevallen verloopt een onderzoeksproject via een reeks publicaties, in plaats van alleen één publicatie, waarbij men progressief uitkomsten onderzoekt en rapporteert. Dit is bijvoorbeeld het geval bij de PACE-studie, een belangrijke studie naar de veiligheid en de effectiviteit van verscheidene behandelingen voor het chronische vermoeidheidssyndroom waaraan de onderzoekers van de QMUL hebben deelgenomen gedurende de laatste 10 jaar. Hier zijn er afzonderlijke papers geweest, gepubliceerd volgens een gedefinieerde onderzoeks- en publicatiestrategie, die achtereenvolgens gingen over, of zullen gaan over de belangrijkste resultaten van de effectiviteit en veiligheid van de behandelingen, hun kostenefficiëntie, follow-up op lange termijn, en de mediatoren van de behandelingen om uit te leggen hoe deze werken. [nadruk toegevoegd]

Het is niet meteen duidelijk uit het wetsvoorstel zoals deze er nu is, of informatie uit een dergelijke voortgaande reeks publicaties binnen een gegeven onderzoeksproject, binnen de vrijstelling na de eerste publicatie zou vallen, omdat het argument kan worden aangevoerd dat een “rapport van het onderzoek” reeds gepubliceerd is onder de huidige bewoording van de voorgestelde sectie 20.

Wij zouden daarom de volgende kleine wijziging willen suggereren om “het programma” en “publicatie… van een rapport” te verduidelijken:

“het programma wordt voortgezet met het oog op de publicatie van een openbare instantie of een andere persoon, van een rapport van het onderzoek dat of de verzochte data of de geanalyseerde resultaten daarvan bevat.” [vetgedrukt in het origineel].

Wij hopen dat u dit onderwerp naar voren zult brengen in het parlement zodat de wet er zeker van kan zijn dat het zijn bedoelde en noodzakelijke effect zal hebben.

Met vriendelijke groet,

XXX

Mijn vorige blogpost, Een inkijk in de aanval op het delen van data, besprak hoe de Britse onafhankelijke Commission on Freedom of Information een oproep deed om bewijs. Peter White zond een getuigenis in naar de Britse Independent Commission on Freedom of Information ergens tussen 9 oktober en 7 december 2015:

“Sectie 22A van de Wet is onvoldoende bescherming voor wetenschap bij controversiële onderwerpen, en vraagt dat het onderzoek aan de gang is, dus is irrelevant voor voltooid onderzoek. Wij hebben het in het Verenigd Koninkrijk nodig dat wetenschap beschermd wordt of het zal verder beschadigd worden zoals met deze studie het geval is geweest (andere voorbeelden zijn onder meer wetenschap m.b.t. klimaatverandering, en onderzoek naar de gezondheidseffecten van tabak). Het vrijstellen van universiteiten van de FOIA zou dat bewerkstelligen. Het vrijstellen van wetenschappelijke onderzoeksdata geproduceerd door universiteiten en andere instituten voor hoger onderwijs zou een werkbaar alternatief kunnen zijn.”

Een andere blogpost, King’s College London rekt nog wat meer tijd door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven , bespreekt een persbericht van 18 december 2015 waarin King’s College London haar weigering herhaalde om de PACE-data vrij te geven.

King’s College, London heeft niet rechtstreeks met mij gecommuniceerd, maar ik hoorde over het persbericht door een tweet van Simon Wessely. Ik raad u aan om Simon Wessely op Twitter @WesselyS te volgen om de laatste updates te krijgen over het manoeuvreren van de PACE-onderzoekers om zich te verzetten tegen het delen van hun data.

Het persbericht vermeldde:

Wij zijn… bezorgd over de rechten en het welzijn van deelnemers aan het onderzoek. De deelnemers hebben geen toestemming gegeven voor de publieke vrijgave van hun gegevens wanneer zij in de studie stapten. In het bijzonder proberen wij ervoor te zorgen dat er geen risico is op misbruik van de gegevens zoals door onopzettelijke persoonsidentificatie. De wetenschappers die reeds data hebben ontvangen, hebben allemaal een formele privacyovereenkomst getekend, goedgekeurd door de onafhankelijke Stuurgroep van de PACE-studie, die vereist dat zij de vertrouwelijke aard respecteren van de data, en die beveiligen, zoals overeengekomen is met de deelnemers aan het onderzoek, toen zij ingestemd hebben om deel te nemen. Wij blijven bij onze beslissingen om twee recente verzoeken om de PACE-data af te wijzen, aangezien wij van mening zijn dat zij niet aan deze vereisten voldeden.

Wij winnen momenteel verder ethisch en wetenschappelijk advies in, en ook het advies van patiënten, over de beste manier om onafhankelijke beslissingen te kunnen nemen over passende toegang tot relevante data, op een manier, die zowel rekening houdt met de rechten van de deelnemers en de toekomstige voortgang van de analyse van de studie en de follow-up, en met het openbaar belang van de vrijgave van de onderzoeksgegevens.”

Het commentaar in Nature door Stephan Lewandowsky en Dorothy Bishop bouwt voort op deze zorgen. Dat is, natuurlijk slechts een samenloop van omstandigheden.

In toekomstige blogposts zal ik meer bespreken over de goed georkestreerde campagne van het Science Media Centre om de claims van de interpretatie van de PACE-onderzoekers hun data te beschermen, waaronder het aanvallen van de motieven en de persoonlijkheid van degenen die het bekritiseren en verzoeken om de data voor een onafhankelijke heranalyse.

Het motief is simpel. Als de claims van de PACE-onderzoekers zo geloofwaardig zijn, kan van mensen met een handicap die uitkeringen krijgen van de overheid, geëist worden dat zij cognitieve gedragstherapie ondergaan als voorwaarde voor het voortzetten van hun uitkering. Natuurlijk is langzamerhand duidelijk geworden dat CGT of graduele oefentherapie (GET) patiënten met chronische vermoeidheid/ myalgische encefalomyelitis niet weer aan het werk kan krijgen. En een traject met GET maakt velen van hen nog meer geïnvalideerd. Maar wie kan dat iets schelen als de eis dat deze patiënten een dergelijke behandeling moeten volgen, gebruikt kan worden om hen sociale uitkeringen te ontzeggen?

http://www.telegraph.co.uk/news/health/11959193/Chronic-Fatigue-Syndrome-sufferers-can-overcome-symptoms-of-ME-with-positive-thinking-and-exercise.html

Patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom ‘kunnen de symptomen van ME overwinnen met positief denken en training’

Uit een studie bleek dat gedrags- en oefentherapie deze patiënten die aan deze aandoening lijden, kan helpen

“Het is verkeerd om te zeggen dat mensen

niet beter willen worden, maar ze blijven

steken in een patroon en hun leven

beperkt zich rond wat zij kunnen doen,”

Professor Sharpe

Science Media Centre organiseerde een mediacampagne die de voordelen van CGT inaccuraat portretteert

Een toekomstige blogpost zal ook de financieringsbronnen van de overheid en bedrijven voor het Science Media Centre onthullen, waaronder energiebedrijf BP, Proctor & Gamble, Rolls-Royce en farmaceutisch bedrijf Astra Zeneca. Een andere blogpost zal de herkomst bespreken van het belasteren van critici van de PACE-studie als wetenschapsontkenners. Ik zal uitleggen waarom wij over een kam worden geschoren met dierenrechtenactivisten en ontkenners van klimaatverandering, maar niet met tegenstanders van fracken [boren naar schaliegas].

Ik ben er zeker van dat veel lezers in verwarring waren zoals ik dat was door Dorothy Bishops schijnbare ommekeer in een blog uit november [2015], Who’s afraid of Open Data ten aanzien van het recente commentaar met Stephan Lewandowsky in Nature. In november zei Bishop

“De vrees rond het misbruik van data kunnen zeer gerechtvaardigd zijn als onderzoekers rond controversiële thema’s werken waar zij onderworpen zijn aan georkestreerde aanvallen door groepen met gevestigde belangen of ideologische bezwaren tegen hun werk. Er bestaan hier en daar leerzame voorbeelden. Desondanks ben ik van mening dat de beste manier om met dergelijke bedreigingen om te gaan het volledig openstellen van de data is. Als dit is gedaan, zal elke poging tot kersenplukken [resultaten selectief kiezen] of de resultaten te verstoren overduidelijk zijn voor elke achtenswaardige wetenschapper die de data nauwkeurig onderzoekt. Dit kan tijd en energie vergen, maar uiteindelijk zal een onwetenschappelijke poging om een wetenschapper in diskrediet te brengen door alternatieve analyse terugkaatsen op degene die deze poging doet. In dat opzicht is wetenschap echt zelfcorrigerend. Als de data beschikbaar zijn, zouden verschillende analyses verschillende resultaten kunnen opleveren, maar een consensus van het competente zou op de lange duur te voorschijn moeten komen, waardoor de valide conclusies sterker dan tevoren worden.”

Ik denk dat deze schijnbare tegenstelling zou kunnen worden opgelost als Dorothy Bishop publiekelijk haar relatie met het Science Media Centre zou ophelderen, includsief haar positie als adviseur, in de campagne van het SMC tegen het delen van data.

© James Coyne. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.

Lees ook

• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
• Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
• David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
• Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
• Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
• Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
• Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
• Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
• Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
• In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
• ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
• Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
• Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
• Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
• Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
• Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
• James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
• Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
• Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
• Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
• Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
• Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
• Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
• King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
• Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
• Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
• Een inkijk in de aanval op het delen van data
• Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
• Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
• Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
• We zijn tenminste niet ergerlijk
  
• What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
• Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven