Quick Thoughts – One of James C. Coyne’s blogs
James C. Coyne, 2 december 2015
We hebben Humpty Dumpty van Lewis Carroll nodig om het te begrijpen
Het is algemeen geweten dat Anna Sheridan dit verzoek tot Vrijheid van Informatie deed aan Queen Mary University of London:
Van: Anna Sheridan
1 november 2015
Geachte Queen Mary, University of London,
Ik zou graag willen verzoeken om de gegevens van de 6-minuten-wandeltest, voor ieder van de behandelingsgroepen van de PACE-studie
a) voor de behandeling en
b) (waar beschikbaar) bij de follow-up (52 weken)
Ik begrijp dat mijn voorgaande verzoek is geweigerd vanwege het feit dat dit het creëren van nieuwe gegevens vereiste. Dit verzoek is zorgvuldig gekozen om dit probleem te vermijden, bestaande uit een verzoek om een lijst te verstrekken van aantallen voor elk van de 4 behandelingsgroepen van de studie.
Hoogachtend,
Anna Sheridan
Dit is een beleefd verzoek. Het verzoek is bij uitstek redelijk omdat dergelijke gedragsmatige gegevens cruciaal zijn bij de evaluatie van wat in feite een gedragsmatig model is van chronisch vermoeidheidssyndroom.
De gegevens zijn duidelijk beschikbaar in een vorm die gemakkelijk vrijgegeven zou kunnen worden. Hoe weten we dat? Er wordt verwezen naar specifieke gegevens in de paper over een mediatoranalyse. Deze paper verwijst naar de gegevens, maar presenteert geen analyses in voldoende detail om onafhankelijke evaluatie toe te laten. De paper die zo erg afhankelijk is van het accepteren van de claims van de onderzoekers zonder ondersteunend bewijs. Ik begrijp niet hoe de paper het heeft gehaald door competente, onafhankelijke peerreview tot in zijn gepubliceerde vorm. Maar dat is een ander verhaal.
Queen Mary, University of London antwoordde op het verzoek van Anna Sheridan:
Van: QM FOI Enquiries
Queen Mary, University of London2 november 2015
Wij bevestigen de ontvangst van uw verzoek en zullen zo spoedig mogelijk reageren.
En dan
Van: QM FOI Enquiries
Queen Mary, University of London27 november 2015
FOI 2015/F266
Geachte Dr. Sheridan,
Dank u voor uw e-mail.
Ik ben bang dat wij uw verzoek als ergerlijk beoordelen en het daarom weigeren onder s.14(1) van de Freedom of Information Act 2000 (Wet op Vrijheid van Informatie).
Gelieve dit te accepteren als een bericht van weigering.
Als u ontevreden bent, dan hebt u het recht om in beroep te gaan bij de Information Commissioner. Zie [1]www.ico.org.uk voor details.
Hoogachtend
Paul Smallcombe
Records & Information Compliance Manager
ReferentiesZichtbare links
1. http://www.ico.org.uk/
Het antwoord van Anna Sheridan
Van: Anna Sheridan
27 november 2015
Geachte Queen Mary, University of London,
Gelieve dit door te geven aan de persoon die de beoordelingen aangaande Vrijheid van Informatie uitvoert.
Ik schrijf om een interne herziening te verzoeken aan Queen Mary, University of Londen, in de behandeling van mijn FOI-verzoek ‘Ruwe gegevens van de 6-minuten-wandeltest na de behandeling’.
Ik ben vooral verbaasd dat u mijn verzoek als ergerlijk ziet – dit is zeker niet mijn intentie. Integendeel, dit is een oprechte poging om een weg te vinden naar een beter begrip van de PACE-gegevens van de 6-minuten-wandeltest, op een manier die acceptabel is voor QMUL. Zoals ik in mijn verzoek heb gesteld, erken ik dat een eerder verzoek van mij geacht werd dat het creëren van nieuwe gegevens vereiste. Dit huidige verzoek vraagt alleen naar een lijst met aantallen voor ieder van de 4 behandelingsgroepen van de studie (waarvan QMUL heeft erkend dat zij die bezitten), en was zorgvuldig gedefinieerd in de hoop dat het geen al te tijdrovend of bezwaarlijk verzoek was voor QMUL om te vervullen.
Zoals ik al eerder heb gesteld, heb ik oprechte interesse in deze gegevens, omdat ik zowel een wetenschapper als een patiënt ben.
Ik zou het op prijs stellen als u dit verzoek zou kunnen heroverwegen, en redenen zou kunnen geven waarom u denkt dat het verzoek als ergerlijk wordt beschouwd.
Een volledige geschiedenis van mijn FOI-verzoeken en alle correspondentie is beschikbaar op internet op dit adres:
https://www.whatdotheyknow.com/request/raw_6mwt_data_after_treatment
Hoogachtend,
Anna Sheridan
Hetgeen door Queen Mary University of London beantwoord werd met een snelle weigering:
Geachte Dr. Sheridan,
Wij hebben recent een interne beoordeling in dezelfde lijn uitgevoerd en wijzen het af om een andere beoordeling uit te voeren bij deze gelegenheid.
Als u verder in beroep wilt gaan, kunt u informatie vinden over hoe u dat kunt doen op de website van de Information Commissioner’s Office op [1]www.ico.org.uk
Hoogachtend,
Paul Smallcombe
Queen Mary University of LondonReferenties
Zichtbare links
1. http://www.ico.org.uk/
Dingen die u of iemand anders kunt doen
- Voeg een annotatie toe (om de verzoeker of anderen te helpen)
- Download een zipfile van alle correspondentie
“vexatious” (ergerlijk)
Voordat ik begon te kijken naar de weigering van Queen Mary University om de gegevens vrij te geven, had ik geen idee wat “ergerlijk” (vexatious) zou kunnen betekenen in dergelijke contexten. In pogingen om iets te verzinnen, zag ik een rumoerige, fakkeldragende menigte of misschien een kwajongen. Maar nu denk ik dat we moeten denken in termen van Lewis Carroll’s Humpty Dumpty.
“Als ik een woord gebruik”, zei Humpty Dumpty, op een nogal minachtende toon, “betekent het precies wat ik gekozen heb dat het betekent – niets meer of minder.”
“De vraag is”, zei Alice, “of je woorden kunt maken die zo veel verschillende dingen betekenen.”
“De vraag is,” zei Humpty Dumpty, “wie de baas moet zijn – dat is alles.”
“Ergerlijk” betekent wat Queen Mary University wil dat het betekent. Het dient gewoon als een post hoc rechtvaardiging voor de starheid die al bestond, ongeacht wie hen benadert.
En waarom zou de Queen Mary University de gegevens niet willen vrijgeven? Het is gebruikelijk in dergelijke situaties voor onderzoekers om te weigeren om hun gegevens vrij te geven, omdat zij iets te verbergen hebben. Zonder deze gegevens zit er voor de wetenschappelijke gemeenschap niets anders op dan vertrouwen te hebben in onderzoekers die afwijzend staan tegenover geloofwaardige kritiek ten aanzien van hun interpretatie van de resultaten.
Als de gegevens daarentegen zouden worden vrijgegeven, zou de wetenschappelijke gemeenschap de mogelijkheid hebben om de verbanden tussen de zelfgerapporteerde variabelen te onderzoeken die de onderzoekers achteraf hebben aangewezen als hun primaire resultaten, in relatie tot gedragsmatige gegevens. Misschien kunnen de onderzoekers hun naam zuiveren.
De herhaalde weigering van Queen Mary University om deze en andere gegevens vrij te geven, zou de wetenschappelijke gemeenschap in beweging moeten brengen van haar gebruikelijke open-minded scepticisme tot het afwijzen van deze claims. Als Queen Mary University en de PACE-onderzoekers de gegevens niet te voorschijn halen, zijn de claims niet geloofwaardig.
Als een Amerikaanse outsider vind ik het vreemd dat de Britse wetenschappelijke gemeenschap zo geduldig de tegenwerking van Queen Mary University en de PACE-onderzoekers accepteert. Ik denk dat het de inteelt van de academie van een klein eiland en een verstikkende beleefdheid weerspiegelt die de krachtige kritiek in de weg staat die nodig is om kwaliteit van wetenschap te verzekeren.
Ik heb mijn eigen Freedom of Information Act verzoek (tot Vrijheid van Informatie) ingediend en dit is onder beoordeling.
Ik zei:
Van: jcoynester@gmail.com [mailto:jcoynester@gmail.com] Namens James Coyne
verzonden: 13 november 2015 18:14
aan: McCrone, Paul
Cc: PLoS ONE
onderwerp: Verzoek om gegevensGeachte Professor McCrone
Ik heb met interesse uw artikel uit 2012 in PLOS One gelezen, “Adaptive Pacing, Cognitive Behaviour Therapy, Graded Exercise, and Specialist Medical Care for Chronic Fatigue Syndrome…” (vert. “Adaptieve pacing, cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie en standaard specialistische medische zorg voor chronisch vermoeidheidssyndroom…”)
Ik ben geïnteresseerd in het reproduceren van uw empirische resultaten, evenals het uitvoeren van enkele aanvullende exploratieve gevoeligheidsanalyses.
Dienovereenkomstig, en consistent met het beleid van PLOS-tijdschrift met betrekking tot het delen van gegevens, vraag ik u vriendelijk om mij een kopie van de dataset te bezorgen zodat ik de inhoudelijke claims uit uw artikel kan verifiëren door middel van een nieuwe analyse. Ik kan bestanden lezen in SPSS, XLS[x], of enig redelijk ASCII-format.
Dank bij voorbaat. Ik kijk uit naar uw reactie.
Ik kreeg te horen
Geachte Professor Coyne,
Mijn collega’s hebben uw verzoek om informatie met betrekking tot het artikel uit 2012 hieronder, doorgegeven. Wij zullen uw verzoek om informatie behandelen als een verzoek onder de Freedom of Information Act 2000 (Wet op de Vrijheid van Informatie). Het werd door de universiteit ontvangen op 13 november 2015. Wij zullen ons best doen om te reageren binnen de wettelijke termijn van 20 dagen.
Hoogachtend,
Caroline Hill
Information Compliance CoordinatorInformation Management and Compliance
Governance and Legal Services
King’s College London
Room 2.32
Franklin-Wilkins Building
Stamford Street
London SE1 9NH
T: 0207 848 7816
E: legal-compliance@kcl.ac.uk
Maar deze keer is het een andere zaak. Ik vraag om gegevens die beschikbaar gesteld moeten worden als een voorwaarde voor publicatie in PLoS One. Als mijn verzoek niet wordt ingewilligd, zal ik publiekelijk proberen het artikel ingetrokken te krijgen. Is dat “ergerlijk”?
Make my day, Queen Mary University en PACE-onderzoekers.
NB: Ik ben een wetenschappelijk redacteur bij PLoS One. Deze meningen zijn echter volledig mijn eigen meningen en zij zijn niet gebaseerd op een overleg met andere redacteuren of het bestuur van het tijdschrift. Vermoedelijk zal mijn verzoek voor intrekking worden behandeld als het verzoek van eender wie anders, met een fatsoenlijk en eerlijk proces en een aantal controle-instrumenten die de integriteit van het tijdschrift beschermen en de rechten van alle partijen die betrokken zijn, inclusief de grotere wetenschappelijke gemeenschap.
© James Coyne, Quick Thoughts. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
