Vrijdag 15 maart is de vijftiende uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken.
Het thema van deze uitzending is:
Remedies en hoop
Bekijk de video (5:48) door op onderstaande afbeelding te klikken:
http://www.youtube.com/watch?v=gEm5P_uHZdI
Prof. Dr. Kenny De Meirleir geeft antwoord op vragen over remedies en hoop. Dit college is gebaseerd op kijkersvragen van de vorige colleges.
Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)
Er is vandaag chatmogelijkheid met Prof. De Meirleir om vragen n.a.v. dit hoorcollege te stellen.
Vragen n.a.v. dit college kunnen ook worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten.
Transcript College 15: Remedies en hoop
Webcollege van Prof. Dr. K. de Meirleir, uitgezonden op 15 maart 2013
Aan de hand van ingezonden vragen
Kan een patiënt ook op eigen kracht herstellen? Moet hij dan nog wel boven een bepaalde grens zitten voor wat betreft de ernst van ME?
De enige serieuze studie die daar in het verleden naar gedaan is, is van Dedra Buchwald. Zij heeft aan een groot aantal ME-patiënten gevraagd hoe hun ziekte verliep. Daar kwam uit dat er na drie jaar ziekte maar 3% van de mensen spontaan recupereerden. De enige aantekening die hierbij gemaakt moet worden, is dat het een telefonische studie was en geen studie waar de mensen zich hebben aangemeld bij een ziekenhuis of poliklieniek.
Welk type onderzoek, denkt U, zal de grootste kans geven op een biomerker voor ME, nadat er een geslaagde replica studie is geweest?
We vermoeden dat 2013 of 2014 de jaren zullen zijn waarin een aantal biomerkers naar voren zullen treden, want er gebeurt nu toch wel veel onderzoek. Dat zal steunen op weefsel onderzoek en op diepe sequentie.
“Deep sequencing” is een nieuwe techniek die gebruikt wordt om DNA analyse te doen. Die zal uiteindelijk een aantal dingen identificeren die we vroeger niet konden vinden. Dat onderzoek is volop aan de gang.
Kunt U één of meerdere recente ontdekkingen toelichten?
Er zijn recent een aantal ontdekkingen gedaan. De eerste resultaten van “deep sequencing” tonen dat ME-patiënten multiple infecties hebben, dus vele chronische infecties dragen, veel meer dan mensen die niet ziek zijn.
Ik denk dat dat het bewijs zal zijn dat het immuunsysteem, het afweersysteem, niet normaal functioneert. Ik denk dat dat in de nabije toekomst gepubliceerd zal worden.
Ziet U een andere houding ontstaan bij artsen?
Er is een zeer graduele en zeer trage verschuiving van de attitude, omdat er nog altijd publicaties verschijnen over het psychische model van de aandoening, die voortdurend verwarring creëren. Er is veel kritiek op deze studies, ook op de manier waarop ze uitgevoerd zijn, op de statistiek, op het achterhouden van gegevens enzovoorts. Maar die publicaties worden gemaakt door mensen met invloed en dat blijft de medische wereld beroeren.
Het is heel moeilijk voor de mensen die de biologische kant van de ziekte bekijken om geloofwaardigheid te krijgen en te behouden, wanneer men voortdurend op basis van slechte en onwaardige studies zaken blijft vertellen.
Er zijn patiënten die van de ene op de andere dag genezen zijn. Hadden ze dan geen ME?
Er zijn inderdaad af en toe mensen die van de ene op de andere dag genezen zijn van ME. De vraag is: wat is de biologische basis van ME? Zolang men dat niet beschrijft, kan je ook niet zeggen dat je van de ene op de andere dag genezen bent van ME.
Waarschijnlijk is er één of ander ziekteproces of mechanisme aanwezig,
dat bij toeval verdwenen is, of door een behandeling die eigenlijk gericht was op iets anders en waardoor men plots alle symptomen ziet verdwijnen. Zolang er geen betere evaluaties zijn van patiënten, gericht op biologisch onderzoek, kan men ook niet zeggen dat men van de ene op de andere dag geneest van ME.
Is er bij wetenschappers die bv gespecialiseerd zijn in Lyme en co-morbiditeiten bij ME, consensus over het bestaan en criteria van ME?
Ik heb nu heel wat contact met de mensen die de ziekte van Lyme bestuderen en andere chronische intracellulaire infecties, zoals chlamydia, Bartonella en zo meer. Er begint dus een vorm van samenwerking te komen op wetenschappelijk gebied.
De criteria overlappen elkaar voor een groot deel, maar ik denk niet dat iemand zich er al toe gezet heeft om die hele overlapping te bestuderen. Momenteel zijn wij bezig met een publicatie die ME-patiënten mét Bartonella vergelijkt met ME-patiënten die geen Bartonella hebben en wat het verschil is in symptomen. Dat soort onderzoeken zie ik in de komende 3 á 4 jaren meer en meer gaan gebeuren, ook door andere collega’s.
Verklarende woordenlijst:
Biomerker – Biomerkers zijn bepaalde stoffen in het lichaam die de toestand van een ziekte weergeven. Ze kunnen geme-ten en gekwantificeerd worden en daarom worden ze gebruikt bij de diagnose en het bepalen van de stadia van bepaalde ziek-ten. Zodra het ziektepatroon wijzigt, zal de biomerker dit signaleren
Deep sequencing – “Nieuwe” (betere en veel snellere) methodes om op grote schaal DNA sequenties te bepalen. Dit wordt “next generation sequencing” of “deep sequencing” genoemd.
Met de sequentie (opeenvolging) wordt de volgorde van nucleotiden in een DNA of RNA-molecuul bedoeld, of de volgorde van aminozuren in een eiwit.
Met DNA sequencing kunnen erfelijke aandoeningen en mutaties opgespoord worden om zo een vergroot risico op een aandoening voortijdig op te sporen of om een ziekte te diagnosticeren.
Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl
College 15: Vraag & Antwoord
Aansluitend konden er via een chatkanaal vragen aan prof. De Meirleir worden gesteld. Omdat die voor een groot deel bij dit college horen, publiceren we ze hieronder.
V: In welke landen zoekt men naar oorzaken en behandelingen ? Ik veronderstel dat daar in België geen geld voor is ?
K. De Meirleir: in USA. In België niet.
V: Naar aanleiding van de cbo-richtlijn voor cvs in Nederland heeft prof. Bleijenberg in een artikel aangegeven dat veel studies van inferieure kwaliteit zijn. Zijn er minder slechte of slechtere publicaties over de biomedische oorzaak en behandelingen? Verwacht u binnenkort publicaties die voldoen aan Randomised Controlled Trial, RCT of een Systematic Review, SR?
K. De Meirleir: het is gemakkelijk te zeggen dat studies van inferieure kwaliteit zijn. Dan moeten ze ook aangeven waarom. Zolang je je niet op biologische parameters baseert om patiënten te selecteren voor een studie is het puur geld- en tijdverlies zoals al de studies van Bleijenberg en co.
V: Hoeveel hoop is er voor de nieuwe behandelingen met antibiotica tegen lyme? Worden alle lyme patiënten er echt beter van?
K. De Meirleir: Chronische Lyme is in het chronische stadium niet uitsluitend een infectieziekte meer. Men moet de belangrijkste gevolgen van deze chronische infectie ook behandelen. Daar zijn we mee bezig. Maar soms zal de toestand om diverse redenen niet meer omkeerbaar zijn.
V: Op welke manier kunnen de gevolgen dan worden aangepakt?
K. De Meirleir: Daar ga ik nu niet op in; publicaties volgen.
V: Waarom laat u bloed soms tegelijk testen bij Redlabs èn in Duitsland (Lyme en co) ? Met vaak negatief en positief resultaat : dat is toch erg duur voor de patiënt !
K. De Meirleir: Dat doe ik zelden of nooit ; PCR is beste test, maar sensitiviteit is niet zo hoog; indien negatief volgt de LTT test, maar dat is een indirecte test.
V: Wanneer krijgt bij u de patiënt de diagnose ME, wat moet er dan zeker uit de onderzoeken komen?
K. De Meirleir: Ik heb het moeilijk met de diagnose van ME ; het is eerder een toestand en geen ziekte. Nu we meer en meer de pathofysiologie begrijpen, is dat nog moeilijk houdbaar.
V: Wat zijn redenen waardoor de toestand bij chronische Lyme niet meer omkeerbaar is in sommige gevallen?
K. De Meirleir: Perifere destructie van T3 receptoren, prionen vorming,….
V: Maar kunt u dat zien in het bloedonderzoek als er onomkeerbare schade is bij de patiënt?
K. De Meirleir: Neen, dat kunnen we nog niet zien.
V: Wat zijn prionen? Hoe richten ze onomkeerbare schade aan? Is daar iets tegen te doen?
K. De Meirleir: Prionen zijn ‘misfolded eiwitten’ en zitten op cel oppervlakte; hun verlies van functie door misfolding leidt o.m. naar ionenkanaal-stoornissen. Er zijn nog geen officieel erkende behandelingen.
V: Kunt u de T3 prionen zien in het bloedonderzoek?
K. De Meirleir: Het gaat niet om T3 prionen; dat heb ik niet gezegd; er is waarschijnlijk T3-receptor verlies in deze chronische patiënten zodat het schildklierhormoon minder werkt.
V: Verwacht u bij patiënten met meerdere infecties dat deze infecties de ziekte veroorzaken of is het eerder een gevolg van bijvoorbeeld een slecht werkend immuunsysteem? En specifiek bij meerdere patiënten in één gezin?
K. De Meirleir: Sommige chronische infecties zijn er juist de oorzaak van dat een deel van het immuunsysteem slecht werkt.
V: Weegt het nemen van antibiotica wel op tegen de risico’s ervan? Wat is het gevolg van de beslissing geen antibiotica te nemen voor Lyme?
K. De Meirleir: Je kan natuurlijk altijd proberen de Lyme onbehandeld te laten. Misschien interessant dat een jongere vorser mensen met chronische Lyme 20 jaar opvolgt…; resistentie voor AB is altijd een probleem, maar je moet je voordeel en nadelen tegen elkaar afwegen; je kan altijd CBT proberen.
V: Positief IgG van Epstein Barr, CMV en herpes simplex en IgM negatief : moet of kan dat behandeld worden ?
K. De Meirleir: IgG voor herpes virussen zegt niets over eventuele activiteit van deze virussen.
V: Kunt u iedere patiënt behandelen die bij u komt?
K. De Meirleir: We doen ons best om op een scientifically based manier een verbetering te bewerkstellingen in de toestand van de patiënt ; evidence-based is moeilijk omdat de patiëntengroep zeer heterogeen is.
V: Als de chronische infecties zijn bestreden, blijft men dan extra “vatbaar” voor nieuwe infecties?
K. De Meirleir: Niet perse.
V: Sommige Lyme-experts maken gebruik van speciale bewegingsprogramma’s. Dit zou de immuniteit positief beïnvloeden. Hoe staat u hier tegenover?
K. De Meirleir: Dat moet individueel bekeken worden ; maar mijn patiëntenpopulatie is niet de gemiddelde chronische Lymepatiënt; ze zijn veel zieker dan het gemiddelde en vaak worden ze paradoxaal slechter door beweging.
V: Is er qua werking verschil tussen isoprinosine en de goedkopere inosine?
K. De Meirleir: Dat vragen wij ons ook af. Misschien eens vragen aan de Ierse firma Newport die Isoprinosine verkoopt ?
V: Ik hoop dat u 100 jaar mag worden maar wat met uw patiënten als u morgen iets overkomt ?
K. De Meirleir: Niemand is onvervangbaar en er zullen er ook velen zijn die mij graag zien verdwijnen…
V: Op welke manier kan je detoxen om de toxines van de behandeling sneller af te voeren?
K. De Meirleir: Daar heb ik geen goed zicht op ; de literatuur ivm detoxen is van slechte kwaliteit. In dat verband zou Bleijenberg gelijk hebben.
V: Maar heeft nauwelijks bewegen ook geen negatieve invloed ? Op de afvoer van toxines bv?
K. De Meirleir: Als men kan bewegen moet dat zeker ; alle vormen van beweging die niet interfereren met een normale slaap en waarvan men ‘s anderendaags gerecupereerd is, zijn aan te bevelen; dat is de regel die ik hanteer.
V: Is het bestrijden van Lyme moeilijker/langer dan chlamydia pneumoniae of mycoplasma-infecties?
K. De Meirleir: Alles hangt af van de andere problemen in het lichaam ; als je immuunsysteem niet meehelpt dan wordt het moeilijk.
V: Helpt veel water drinken??
K. De Meirleir: Men moet voldoende drinken, maar ik kan u daarover niet meer vertellen.
V: Wat voor medicijn kun je gebruiken om de maag te ledigen, waar geen domperidon in zit?
K. De Meirleir: Litican.
V: In Amerika gaf men net een waarschuwing dat macroliden fatale hartritme-stoornissen kunnen geven, hoe zit het daarmee, moeten we ons zorgen maken?
K. De Meirleir: Dat geldt Erythromycine.
Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl
De volgende aflevering op 15 maart heeft als onderwerp “ME en de hersenen uit neurologisch oogpunt en psychische gevolgen”
Lees/Bekijk ook:
- Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
- WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)
- WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
- WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012)
- WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
- WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12)
- WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12)
- WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12)
- WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12)
- WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12)
- WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13)
- WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13)
- WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13)
- WvP: afl.13: Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
- WvP: afl.14: Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13)
Alle transcripten van voorgaande afleveringen van prof. dr. De Meirleir zijn bij het betreffende college online te lezen of hier kunt u de PDF downloaden van de dertien colleges. Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.
