Woensdag 27 maart is de zestiende uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken.
Het thema van deze uitzending is:
Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone
Bekijk de video (4:10) door op onderstaande afbeelding te klikken:
http://www.youtube.com/watch?v=GQaFuI2YUHE
Prof. Dr. K. de Meirleir geeft antwoord op vragen over mogelijke behandeling met Low Dose Naltrexone (LDN) bij ME-patiënten.
Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)
Hou het forum in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is met Prof. De Meirleir om vragen te stellen.
Vragen n.a.v. dit college kunnen ook worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten.
Transcript College 16: Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (LDN)
Wat is LDN, hoe werkt het en is het toepasbaar?
Webcollege van Prof. Dr. K. de Meirleir, uitgezonden op 27 maart 2013
gevolgd door vragen en antwoorden
De vraag is of er een plaats is voor LDN bij de behandeling van ME/cvs?
De laatste jaren is er nogal wat onderzoek gedaan, naar het gebruik van LDN bij fibromyalgie en ME/cvs, onder andere recent in studies die in Stanford zijn uitgevoerd.
Er zijn ook al studies bij MS-patiënten uitgevoerd.
LDN is Low Dose Naltrexone, wat wil zeggen dat er een lage dosis Naltrexone, een opiaat-receptoren blokker, wordt gebruikt. In onze hersenen zitten meervoudige opiaten en deze hebben receptoren. Naltrexone gaat voor die receptoren in competitie met deze opiaten.
Men kent een intraveneuze vorm, die Naloxone wordt genoemd en een orale vorm, die Naltrexone wordt genoemd. De commerciële vorm van Naltrexone bestaat uit tabletten van 50 mg. Maar bij ME worden hele lage doses van tussen 0,5 en 4,5 mg gebruikt, om de receptoren gedeeltelijk te blokkeren. In de hoop dat volgens de hypothese het lichaam meer opiaten gaat produceren. Het middel is dus een stimulus om meer opiaten te gaan produceren, omdat men denkt dat die onderdrukt zijn in heel het ziekteproces.
Dat heeft een aantal voordelen. Het heeft weinig of geen effect op de vermoeidheid, maar heeft wel een aantal andere positieve effecten, zoals op de slaap en op de pijnen die patiënten hebben, omdat er ook perifere effecten zijn. We hebben niet alleen opiaat-receptoren in de hersenen, maar ook perifeer. Dat heeft te maken met de doorbloeding, daarin bevinden zich ook opiaat-receptoren.
Opiaat-receptoren spelen een belangrijke rol in de aanpassing van de doorbloeding, van de huid. Daar is bij ME/cvs toch wel een probleem mee. Doordat het thermo-regulatiesysteem bij deze ziekte niet goed werkt, niet goed aangepast is. En ook omdat er vaak stoffen circuleren die de grote vaten zich verwijden, maar er ook voor zorgen dat kleine vaten zich gaan vernauwen, dus kleiner in diameter worden.
Er zijn nog talrijke andere effecten op de microglia in de hersenen, en er is nu een heel onderzoek aan de gang.
Het voordeel van deze behandeling is dat ze zeer goedkoop is. En dat het een symptomatische behandeling is voor een aantal symptomen die voor ME-patiënten zeer vervelend zijn.
Ik denk dat LDN wel op weg is om zijn plek te krijgen als een standaardbehandeling voor bepaalde symptomen die bij ME/cvs voorkomen.
Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl
Chatsessie 29 maart
Vragen LDN
V: Hoe komt het dat de ene persoon moet beginnen met 0,5 mg LDN of nog minder en heel veel problemen heeft met opbouwen, terwijl een ander begint met 1 mg en zonder problemen vrij snel opbouwt naar 4,5 mg?
K. de Meirleir: Het aantal receptoren voor endorfinen in de hersenen is interindividueel zeer sterk uiteenlopend. Dat weten we uit de sport en inspanningsfysiologie. Sommigen worden direct high als ze beginnen te joggen en voor andere normale mensen zal joggen altijd een zware beproeving blijven.
V: De studies die over LDN zijn gemaakt zijn nog niet echt allemaal even duidelijk, er is eigenlijk nog niet echt een dubbelblinde studie gedaan die zegt dat het echt werkt. Is uw standpunt dan eigenlijk: Ik weet het niet zo direct, maar helpt het niet, dan kan het zeker ook geen kwaad…
K. de Meirleir: Een deel van mijn doctoraat (1985) ging over Naloxone en wat het deed bij stress en op thermoregulatie; ik heb de literatuur destijds goed bestudeerd. LDN zal echter altijd een symptomatische behandeling blijven die niet bij iedereen werkt.
V: Hebben de studies u uw mening doen herzien want ik herinner me dat u vroeger tegen was?
K. de Meirleir: Neen, alles blijft in dezelfde lijn verder gaan; moleculair onderzoek brengt veel opheldering.
V: Er wordt op een LDN forum vaak gesproken over LDN en candida. Dat LDN niet zou werken als men candida heeft. Is dit ook uw mening of is dit ook ergens aangetoond?
K. de Meirleir:
De relatie LDN en candida is me onbekend.
V: Mijn huisarts heeft er nog nooit van gehoord en wil het niet voorschrijven. Zijn er dan zo weinig artsen mee vertrouwd ?
K. De Meirleir: LDN is niet ingeburgerd in de ‘klassieke geneeskunde’; de farmaceutische wereld is er ook niet in geïnteresseerd.
V: Dat LDN pijn vermindert doordat er meer endorfinen aangemaakt worden begrijp ik. Maar LDN schijnt ook je immuunsysteem een ‘boost’ te geven. Hoe werkt dat dan?
K. De Meirleir : Dat is ingewikkeld; endorfinen hebben o.m. een gunstige invloed op de werking van NK cellen. De winnaars van de finale van Roland Garros zijn beduidend minder vaak verkouden in de week erna dan diegene die de finale verloren hebben.
V: U zegt dat LDN niet helpt tegen vermoeidheid, maar als het eventueel helpt om beter te slapen, dan helpt het toch ook tegen de vermoeidheid?
K. de Meirleir: Ja, indirect wel.
V: Put LDN de cel niet uit doordat de cellen heviger opioïden moeten aanmaken?
K. de Meirleir: Mogelijk en vandaar dat er niet teveel endorfinen receptoren mogen geblokkeerd worden door Naltrexone, want dan kan men een paradoxaal (negatief) effect verwachten.
V: Wat zouden redenen kunnen zijn om als ME-patiënt LDN niet te proberen?
K. De Meirleir:: Bij zware depressie als co-morbiditeit van ME.
V: Mag je LDN gebruiken bij een te snel werkende schildklier?
K. De Meirleir : Dat moet individueel bekeken worden.
V: Moet LDN blijvend worden gebruikt of kan het ook als ‘kuur’ worden ingezet?
K. de Meirleir: Daarop kan ik u niet antwoorden. het is en blijft een symptomatische behandeling.
V: Schrijft u LDN voor in die lage dosis of kan men dat zelf verdunnen?
K. de Meirleir: Ik volg de in wetenschappelijke artikels gepubliceerde doses.
V: Hoe staat u tegenover het gebruik van Citalopram of aanverwante middelen?
K. De Meirleir : Citalopram kan nuttig zijn, maar wordt nagenoeg door de meeste patiënten niet verdragen vanwege de chronische gastritis en gastroparese waaraan ze lijden.
V: Hoe kan het dat na de eerste jaren van ME met veel verkoudheden/griepachtigheid en vervolgens 17 jaar lang juist geen enkele verkoudheid/griep, je plotseling weer elk griepachtig virus krijgt? (Inmiddels weer sinds 3 jaar.) Er is geen specifiek behandeling geweest, het enige verschil op het moment van de eerste griep en de laatste jaren daarvoor was dat ik de Ketensin die ik gebruikte voor een betere bloedsomloop op dat moment had afgebouwd.
K. de Meirleir: Als compensatie van gestoorde cellulaire immuniteit gaat de niet-specifieke immuniteit chronisch geactiveerd zijn; daarom geen verkoudheden meer.
V: U schrijft Melatonine voor, zonder vooraf te testen hoe het met het gehalte in het lichaam gesteld is. Is dat niet gevaarlijk?
K. de Meirleir: Bloedbepalingen van melatonine hebben geen zin. Lyme en waarschijnlijk ook Bartonella-geïnfecteerden schijnen meer van een 2,3 diaminase enzym te produceren in de hersenen waardoor de omzetting van tryptofaan (lokaal in de hersenen) naar melatonine en serotonine geblokkeerd wordt.
V: Hebben testen in België nog enige waarde (Lyme etc.) of kan men zich beter in buitenlandse labo’s laten testen ?
K. de Meirleir: PCR en antilichaambepaling voor Borrelia blijven de hoeksteen van de diagnose; cultuur is nog niet beschikbaar en LTT is en blijft maar een indirecte test.
V: Hoe kan men de verhoogde lactaat waarde, die vaak gevonden wordt bij ME/CVS patiënten, verlagen?
K. de Meirleir: Lactaat is een product van anaerobe stofwisseling; door alle interventies die het aerobe metabolisme overal in het lichaam bevorderen (heel wat mogelijkheden).
Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl
De volgende aflevering heeft als onderwerp “ME en de hersenen”
Lees/Bekijk ook:
- Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
- WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)
- WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
- WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012)
- WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
- WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12)
- WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12)
- WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12)
- WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12)
- WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12)
- WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13)
- WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13)
- WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13)
- WvP: afl.13: Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
- WvP: afl.14: Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13)
- WvP: afl.15 Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13)
Alle transcripten van voorgaande afleveringen van prof. dr. De Meirleir zijn bij het betreffende college online te lezen of hier kunt u de PDF downloaden van alle colleges. Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.
