Woensdag 29 januari is de tweeëndertigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Brits kinderarts Dr. Nigel Speight te bekijken met als thema:
ME en kinderen (deel 1)
In dit college geeft Dr. Nigel Speight (kinderarts) antwoord op vragen over ME & kinderen
0.14 Wat zijn de hoofdkenmerken van ME bij kinderen?
1.10 Zijn er subgroepen kinderen met ME?
1.53 Zijn er voor diverse groepen diverse behandelingen?
2.43 Waar zouden kinderartsen op moeten letten?
3.43 Welke testen moeten kinderartsen zeker laten doen?
Bekijk de video (5:00) door op onderstaande afbeelding te klikken:
http://www.youtube.com/watch?v=-W2BSN_Cg-g
Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)
Er zijn zes webcolleges van Dr. Speight over ME bij kinderen. Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging.
Hou het forum of uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is met Dr. Speight om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten.
Transcript College 32:
ME en kinderen (deel 1).
Webcollege van dr. Nigel Speight, kinderarts, uitgezonden op 28 januari 2014
Wat zijn de hoofdkenmerken van ME bij kinderen?
Haast voorop staat dat de ziekte hier heel duidelijk omlijnd is. Zien dat ME bij kinderen voorkomt is wat mij betreft het meest overtuigende bewijs dat ME een fysiek proces is. Want je kunt een vrolijk, gezond kind uit een aardig gezin als door de bliksem getroffen zien worden. Dat maakt dat het waarschijnlijk een fysieke ziekte is, en helpt ons ook als verweer tegen het psychiatrisch beeld van deze aandoening, dat al zo lang zoveel schade heeft aangericht. Ook is het aantal andere ziektes dat sterk kan lijken op ME bij kinderen erg klein en de uitsluiting is echt heel makkelijk. Het is dus minder moeilijk dan bij volwassenen om zeker te zijn dat een kind ME heeft.
Zijn er subgroepen kinderen met ME?
In het algemeen kunnen kinderen met ME onderverdeeld worden naar de mate van hevigheid. De licht zieken kunnen nog 70 à 90 procent van hun normale activiteiten uitvoeren, de gematigd zieken zijn beperkt tot 40 à 70 procent van het normale. En de ernstig zieken kunnen nog maar 10 à 40 procent van het normale. Dan zijn er nog de ergst getroffenen, een zeer onfortuinlijke groep, langdurig bedlegerige patiënten. Zij die minder dan 10 procent kunnen doen van wat normaal is.
Zijn er voor diverse groepen diverse behandelingen?
De algemene principes van het omgaan met ME moeten voor iedereen gelijk zijn. Dat je de patiënten niet zieker maakt, ze steunt en beschermt en een symptomatische behandeling probeert. En ze niet teveel laat doen. Maar sommige mensen geloven in het pleidooi voor graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie. De bewijsgrond daarvoor is alleen gevonden bij patiënten die milde tot matige symptomen hadden en die mobiel waren. Ze kunnen naar de kliniek lopen en daar geholpen worden. Er is geen bewijs voor dat deze technieken bij de meest hevige groep toegepast zouden moeten worden.
Waar zouden kinderartsen op moeten letten?
Als je een kind met ME behandelt, zijn er een hoop dingen waar je je bewust van moet zijn. Bijvoorbeeld de invloed van familie in brede zin. Het is heel, heel erg belangrijk dat de patiënten met ME geloofd worden en zich gesteund voelen door hun dierbaren. Heel vaak heeft een soms wat ver familielid, een ex of een tante die ver weg woont – vaak iemand die denkt dat hij er verstand van heeft – een uitgesproken mening. Zulke mensen kunnen het geloof van de familie in het kind met ME ondermijnen en dat kan heel ontwrichtend werken. Ik denk dat het belangrijk is dat de kinderarts deze problemen onderkent en misschien uit zichzelf kan aanbieden om met zulke verre, sceptische familieleden te spreken.
Welke testen moeten kinderartsen zeker laten doen?
Wanneer een kinderarts een nieuw geval van ME ziet, moet hij eerst een batterij routine testen laten doen om alle bekende of zeldzame ziektes uit te sluiten die op ME kunnen lijken. Als ze bovendien dat kind een aantal jaren volgen, moeten ze overwegen om na twee of drie jaar alle testen te herhalen. Omdat kinderen naast de ME toch ook andere ziektes kunnen ontwikkelen en een follow-up is natuurlijk heel belangrijk om zeker te zijn dat je niet de verkeerde diagnose hebt gesteld. Maar een klinische beoordeling is waarschijnlijk belangrijker dan een groot aantal tests bij deze aandoening.
Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl
Chat: Vraag en antwoord
Naar aanleiding van de publicatie van de colleges 31 en 32 van de Engelse kinderarts dr. Nigel Speight, werd op vrijdag 31 januari 2014 een chatsessie met hem gehouden.
De vragen en antwoorden vindt u hieronder.
V: Dr Speight hoe denkt u over Rituximab?
A: Ik ben voorzichtig optimistisch en er moeten natuurlijk zo snel mogelijk nieuwe studies gedaan worden. Het is mogelijk dat het in Noorwegen om een abnormale steekproef van ‘auto-immune ME’ ging.
V: Wat bedoelt u met een abnormale steekproef van ‘auto-immune ME’?
A: Welnu, maar vijftien patiënten kregen Rituximab en tien ervan verbeterden. Die tien kunnen een soort auto-immuun ziekte hebben gehad die heel erg leek op ME, en toekomstige groepen patiënten kunnen een andere variant van de ziekte hebben die niet reageert op Rituximab.
V: Kan via bloedonderzoek bij jonge kinderen een virusinfectie worden uitgesloten?
A: Soms kun je bij een acuut geval een recente virusinfectie aantonen door een stijging van antilichamen. Ik heb ooit een meisje gehad met een aantoonbare Coxsackie B- infectie die overging in ernstige ME. Maar meer dan de helft van de kinderen met ME vertoont een meer geleidelijke of subacute vorm, en die krijg je vaak niet bij het begin van hun ziekte te zien.
V: U heeft het over klinische diagnoses, omdat er geen testen zijn om ME aan te tonen. Maar welke testen doet u om zaken en ziektes uit te sluiten?
A: De testen omvatten routinematige hematologische en biochemische testen en testen op schildklierfunctie, ontstekingsmarkers, coeliakie en virussen. Mogelijk ook een Lyme-test.
V: Maar Lyme-testen zijn toch niet waterdicht?
A: Ik ben het er mee eens dat Lyme-testen heel variabel en controversieel zijn, en naar mijn weten kan in latere stadia van de ziekte de test negatief zijn.
V: In het interview en in de seminars zegt u dat kinderen beter zouden kunnen worden als ze in een fijne omgeving zijn geweest. Werden die kinderen echt beter? Of konden ze alleen weer beter functioneren?
A: Veel van mijn kinderen werden helemaal beter. Een van mijn favoriete patiënten die ernstig ziek was en immunoglobuline kreeg, heeft inmiddels elk van de drie hoogste bergen in Engeland, Wales en Schotland binnen 24 uur beklommen en heeft daar geen terugval van gehad. Het is niet de ‘goede omgeving’ die geneest, maar het ontbreken van een slechte ‘omgeving’ of een schadelijk regime dat hun in staat stelt om spontaan te genezen. Ik sta me er zelf ook niet op voor, als mijn patiënten genezen. Ik heb nooit beweerd ME te kunnen genezen.
V: Dus tijd en afwezigheid van schadelijke stress kunnen soms de doorslag geven.
A: Absoluut.
V: Dat is fantastisch! Maar u voorkwam zo dus dat ze zieker werden. Denkt u dat deze genezingen meer vaker voorkomen bij kinderen?
A: Ja, ik denk dat kinderen in het algemeen iets meer kans hebben om volledig te genezen dan volwassenen.
V: Werkt Isoprinosine als een immunoglobuline?
A: Het spijt me, dat weet ik niet.
V: Ik heb het ‘genoegen’ gehad om het Lyme-traject te ondergaan… het komt erop neer dat als ze het niet vinden, het geen garantie is dat je niet besmet bent.
A: Ja, de traditionele artsen zeggen dat je geen Lyme kunt hebben als de testen negatief zijn, maar de Lyme-specialisten zeggen dat ze het bij het verkeerde eind hebben.
V: Is het onderwijs aangepast om kinderen met ME te begeleiden? Of is er geen schoolgang meer mogelijk?
A: Milde gevallen (die nog 70-90% functioneren) kunnen naar school maar zij moeten niet sporten. Gemiddelde gevallen (zij die 40-70% functioneren) kunnen af en toe naar school, alleen zijn er helaas maar weinig scholen waar men part time aanwezigheid tolereert. Ernstige en zeer ernstige gevallen (die nog maar 5-40% functioneren) hebben helemaal geen keuze.
Met betrekking tot schoolopties zeg ik soms dat het eenvoudiger is om een ernstige vorm van ME te hebben dan een gemiddelde vorm, omdat je dan geen keus hebt.
V: U zei dat ME een klinisch syndroom is en geen duidelijk omlijnde ziekte. Bedoelt u daarmee dat heel veel ziektes uiteindelijk ME kunnen veroorzaken?
A: Ik denk niet dat iemand hier een antwoord op heeft. Sommigen zeggen dat ME (het syndroom) de einduitkomst is van veel verschillende ziektebeelden. Anderen hebben het idee dat er hoofdzakelijk één oorzaak is zoals een post-infectieve, of een chronische infectie. Daarom was ik zo voorzichtig over Rituximab.
V: Bij volwassenen zijn de meeste patiënten vrouw. Is dat ook het geval bij kinderen met ME?
A: Ja, de meerderheid, maar waarschijnlijk 60-70%. Tienerjongens kunnen zeer lastige patiënten zijn, het volledig ontkennen, rebelleren en weigeren om naar steungroepen te gaan en als allerergste zichzelf meer schade berokkenen door tegen hun ziekte en hun ouders te vechten. Sommigen gedragen zich voorbeeldig.
V: Hoe denkt u over methylatie? Denkt u dat het nemen van supplementen om de methylatie te ondersteunen gunstig kan werken? Of dat ontgiften misschien beter is?
A: Sorry, daar heb ik geen mening over. Ik ben altijd bereid om dingen te proberen die mijn gezinnen aanraden, zolang het maar enigszins logisch is en ongevaarlijk en goedkoop blijkt te zijn. Op een bepaald moment geloofde ik half in magnetische polsbandjes!
V: U zegt dat het zijn nut heeft om CVS en ME als hetzelfde te beschouwen. Maar dat proberen patiënten over heel de wereld er juist uit te krijgen. Kunt u dat nog eens toelichten?
A: Mijn tussenoplossing is dat ik het ME/CVS noem als ik artsen schrijf, het ME noem tegenover patiënten en leraren, en alle andere vermoeiende aandoeningen die geen inspanningsintolerantie kennen geen ME noem. Ik denk dat het een groter probleem is bij volwassenen met ME, omdat bij hen de mogelijkheden van vermoeidheidsklachten die lijken op ME veelvuldiger zijn. Ik zou met alle vreugde de term CVS afschaffen.
V: Hoe denkt u over medische studenten die meer over ME willen leren? Waarover zouden zij het beste kennis kunnen opdoen?
A: Ik denk dat hun echte duidelijke gevallen voorgehouden moeten worden als klinisch bewijs, en dat dat gevolgd moet worden door een algemene discussie. Geen psychiater zou ook maar mogen worden toegelaten tot zulke lessen! Vooral gevallen bij kinderen zijn overtuigend en een welbespraakte jonge ME patiënt is echt ideaal.
V: Geen psychiaters? En wat moeten zij dan doen voor de kost doen.
A: Voor zover ik kan zien zouden ze kunnen helpen bij sommige volwassenen en kinderen die hun hulp echt nodig hebben!
V: Is het inzicht in kinderen met ME toegenomen?
A: In Groot-Brittannië hoor ik nog heel vaak artsen zeggen dat ze er niet in geloven. Ik zie ook nieuwe jonge kinderartsen die zeggen dat ze niet genoeg vertrouwen hebben om de diagnose te stellen en moeten verwijzen naar specialistische ME-diensten (die gewoonlijk worden gedomineerd door psychiaters) Ondanks de NICE richtlijnen heb ik het idee dat het begrip niet groter wordt.
V: Er is een project gaande in Nederland waarbij twee of drie derdejaars medische studenten een interview afnemen bij een patiënt thuis. Vindt u dat een goed begin?
A: Uitstekend, maar hoe gaan we het de oudere artsen leren?
Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl
De volgende afleveringen met Dr. Nigel Speight zijn gepland 11 februari 2014 en hebben als onderwerp (college 33) “ME en kinderen – deel 2” en (college 34) “Toekomst en hoop”.
Lees/Bekijk ook:
- Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
- WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)
- WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
- WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012)
- WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
- WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12)
- WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12)
- WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12)
- WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12)
- WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12)
- WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13)
- WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13)
- WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13)
- WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
- WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13)
- WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13)
- WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13)
- WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013)
- WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13)
- WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
- WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13)
- WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13)
- WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
- WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME (12/7/13)
- WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13)
- WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13)
- WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13)
- WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13)
- WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
- Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging
- WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14)
- WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight)
(14/1/14) - WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14)
- WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14)
Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:
Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.
