Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol

David Tuller, DrPH, 14 juni 2017

Vanochtend (14.6.17) e-mailde ik volgende brief naar Sue Paterson, Hoofd van de Juridische Dienst en Adjunct-Secretaris van de University of Bristol, als verzet tegen de beschuldiging van Esther Crawley dat ik haar belasterd zou hebben door te bloggen over haar werk. Ik zette het kantoor van de vicerector, Professor Hugh Brady, in cc.

**********

Geachte Mevr. Paterson,

Het is me kort geleden ter ore gekomen dat Professor Esther Crawley van het Centre for Child and Adolescent Health van University of Bristol mij tijdens haar inaugurele lezing op 24 februari van dit jaar beschuldigd heeft van smaad. Tijdens haar lezing toonde ze een dia met de term “smadelijke blogs”, met daarnaast een schermafbeelding van een van mijn blogposts op Virology Blog. Terwijl die dia op het scherm stond, vermeldde ze ook “smadelijke blogs”, waarmee ze overduidelijk refereerde aan de posts op onder andere Virology Blog.

Deze beschuldiging van smaad is onterecht. Aangezien Professor Crawley deze ongefundeerde beschuldiging maakte in zo’n gereputeerde academische omgeving, vond ik het belangrijk om uw aandachtig te vestigen op deze zaak en mijn verbazing en ongenoegen te uiten. (Ik heb ook het kantoor van Professor Hugh Brady, de vicerector van de universiteit, in cc gezet.)

Virology Blog is een hoog aangeschreven wetenschappelijke website die beheerd wordt door Professor Vincent Racaniello, een prominent viroloog aan Columbia University. (Ik heb ook Professor Racaniello in cc gezet.) Ik heb het afgelopen anderhalf jaar voor Virology Blog een reeks artikelen geschreven die “Trial by Error” heet, over de vele tekortkomingen van de PACE-studie en aanverwant onderzoek, waaronder het werk van Professor Crawley. Door me te beschuldigen van smaad, beschuldigde ze ook mijn collega Professor Racaniello van het publiceren van smadelijke informatie. Professor Crawley gebruikte deze dia opnieuw tijdens een lezing in april bij de British Renal Society [Britse Nierstichting, n.v.d.r.]. Ik heb verschillende opeenvolgende posts geschreven over de aantijgingen van smaad zelf.

Het is zeker zo dat de post die werd getoond op de dia, met als titel “De nieuwe FITNET-Studie voor Kinderen”, niet mild is voor Professor Crawleys recente werk. Naar mijn mening, als expert in openbare gezondheidszorg aan de University of California in Berkeley, bevat haar onderzoek en het FITNET-NHS-protocol heel wat pijnpunten op vlak van presentatie van de ziekte met verschillende benamingen: chronisch vermoeidheidssyndroom, myalgische encefalomyelitis, ME/CVS of CVS/ME. In de betreffende post heb ik deze punten in kaart gebracht en heb ik de feiten, waarop ik mijn betoog baseer, zorgvuldig gedocumenteerd. Vele toonaangevende wetenschappers en experts in onderzoeksopzet en -methodologie delen mijn bedenkingen.

In mijn post legde ik uit hoe Professor Crawley de NICE-richtlijnen onjuist had voorgesteld, zowel in haar onderzoek als haar FITNET-NHS-voorstel, op zo’n manier dat postexertionele malaise niet meer vereist is als symptoom. Ik stelde ook vast dat ze het symptoom ‘chronische vermoeidheid’, een kenmerk van vele ziektes, verwart met de specifieke ziekte-entiteit die zij liefst ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ noemt. Zoals velen voordien al hebben opgemerkt, zorgt deze verwarring voor steekproeven die veel te heterogeen zijn om degelijke en geldige conclusies te trekken over prevalentie, oorzaken en behandelingen.

Ik geef toe dat ik me heb uitgedrukt in scherpe, kleurrijke en wat sommigen aanstootgevende taal zouden noemen. Dat maakt mij alleen maar scherp, kleurrijk en mogelijk aanstootgevend. Het maakt me niet lasterlijk. Professor Crawley heeft het recht om het oneens te zijn met mijn interpretatie van de feiten en uit te leggen waarom ik het mis heb. En ze is vrij om haar punt te maken in rake taal, net zoals ik dat heb gedaan. Maar zonder bewijs of documentatie voor te leggen dat wat ik geschreven heb niet klopt, heeft ze geen legitieme basis om Professor Racaniello en mij te beschuldigen van smaad.

Ik heb Professor Crawley verschillende keren ge-e-maild met de vraag om haar aanklacht van smaad te verklaren, of zich te verontschuldigen. In mijn e-mails heb ik haar laten weten dat ik gerust haar volledige statement op Virology Blog wil posten. Met andere woorden: ik heb haar de kans geboden om haar standpunt voor te leggen, maakt niet uit hoe lang het is, op hetzelfde forum waarop ik haar zogezegd belasterd heb. Moest ze bovendien eender welke feitelijke onjuistheden in mijn werk kunnen documenteren, dan zal ik natuurlijk met plezier mijn openbaar verslag aanpassen, zoals ik doorheen heel mijn journalistieke carrière heb gedaan. Zelfs al heeft ze tot nu toe nog niet gereageerd met bewijs om haar aantijgingen te onderbouwen, blijft het aanbod gelden om haar volledige statement te posten op Virology Blog en eender welke gedocumenteerde feitelijke onjuistheden te verbeteren.

Mijn belangrijkste doel bij het sturen van deze brief is om u te laten weten dat Professor Crawleys aantijgingen mij er niet van zullen weerhouden mijn werk te doen. En het zal ook geen impact hebben op Professor Racaniello’s steun voor dit project, dat nauwkeurige verslaggeving omvat, en een uitgesproken mening over PACE en andere onderwerpen die te maken hebben met ME/cvs. In de tussentijd stel ik voor dat iemand aan Professor Crawley uitlegt dat andere academici of eender wie beschuldigen van smaad zonder bewijs voor te leggen, en dan te weigeren om te antwoorden op een redelijke vraag om verheldering, onaanvaardbaar is, ongerechtvaardigd en roekeloos op verschillende niveaus. Professor Crawley maakt beter geen publieke beschuldigingen die ze niet kan en niet wil verdedigen als ze aangevochten worden.

Ik heb Professor Crawley bij deze brief niet in cc gezet. Aangezien ze weigert te antwoorden op mijn recente verzoek om uitleg en mijn aanbieding om haar volledige statement te publiceren op Virology Blog, zie ik niet in waarom ik verder zou moeten proberen met haar te communiceren. Daarom vertrouw ik erop dat u aan Professor Crawley de bedenkingen zal doorgeven die ik hier heb voorgelegd in naam van Professor Racaniello en mezelf, alsook onze vastberadenheid om dit onderzoek te blijven voortzetten.

Hoogachtend –

David Tuller, DrPH

© David Tuller. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Lees ook

• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
• Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
• David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
• Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
• Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
• Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
• Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
• Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
• Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
• In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
• ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
• Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
• Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
• Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
• Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
• Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
• James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
• Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
• Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
• Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
• Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
• Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
• Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
• King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
• Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
• Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
• Een inkijk in de aanval op het delen van data
• Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
• Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
• Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
• We zijn tenminste niet ergerlijk
• Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
• Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
• Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
• Opnieuw een open brief aan de Lancet
• What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
• Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
• Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
• Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
• Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
• Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
• PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
• Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
• Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
• “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
• Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
• Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
• The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
• Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
• Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
• Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
• Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
• Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
• Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
• Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
• Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
• Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
• Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
• Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
• Erger dan de ziekte
• De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
• Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
• Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
• Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
• De bal misslaan bij ME/cvs
• Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
• Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
• Trial by error, vervolgd: De Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
• Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
• Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collective (CMRC)
• Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!” 
• Trial by error, vervolgd: het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther 
• Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
• David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
• Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
• David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…