David Tuller, Crowdrise.com, 26 mei 2017
Ik ben een onderzoeksjournalist met een doctoraat in volksgezondheid van de Universiteit van Californië, Berkeley. Sinds de herfst van 2015 ben ik vastberaden bezig geweest met een poging om de methodologische en ethische problemen van de PACE-studie voor ME/cvs aan het licht te brengen. Ik begon met deze onderneming omdat ik begon te begrijpen dat de PACE-behandelingen, graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie niet alleen maar nutteloos waren maar zelfs ernstige schade konden berokkenen. Hoewel patiënten jarenlang bezig waren geweest met het documenteren van de onacceptabele fouten van de studie, had de grotere wetenschappelijke wereld hun legitieme zorgen van de hand gewezen en belachelijk gemaakt. Tot nu toe heb ik mijn onderzoek uit kunnen voeren als een overheidsproject door mijn academische functie aan Berkeley. Maar nu heb ik uw hulp nodig, en uw fiscaal aftrekbare bijdragen, om het werk te kunnen voortzetten en te proberen om het naar de gewenste conclusie te brengen – correctie van de wetenschappelijke verslaglegging.
Tuller.CrowdriseVideo
This is “Tuller.CrowdriseVideo” by david tuller on Vimeo, the home for high quality videos and the people who love them.
Het ontmaskeren van PACE
In oktober 2015 plaatse de wetenschapssite Virology Blog mijn onderzoek in 15.000 woorden naar de PACE-studie de grootste studie ooit naar behandelingen voor ME/cvs. De bevindingen werden gepubliceerd in prestigieuze wetenschappelijke tijdschriften zoals The Lancet, Psychological Medicine, PLoS One en andere. Mijn onderzoek en meerdere vervolgonderzoeken onthulden op welke manier de PACE-onderzoekers belangrijke wetenschappelijke en ethische principes geweld aandeden. Vanwege deze veelvoud aan fouten kunnen de gerapporteerde resultaten van de studie – dat graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie effectief zijn en tot herstel kunnen leiden – niet serieus genomen worden.
Mijn voortdurende onderzoek heeft een grote invloed gehad in het debat rond PACE en de ideologische beweging van CGT/GET. Hier zijn een paar dingen die gebeurd zijn:
· Mijn werk heeft aandacht gekregen in veel vooraanstaande en andere publicaties waaronder The Guardian, Slate, Science, The Wall Street Journal, StatNews en NPR. In maart publiceerde The New York Times een opiniestuk over het onderwerp, dat ik schreef samen met mijn vriendin en collega Julie Rehmeyer. (Ondersteun ook Julies geweldige nieuwe boek, Through the Shadowlands, over haar eigen strijd met ME.)
· Op basis van mijn onderzoek publiceerde Virology Blog open brieven aan The Lancet en Psychological Medicine, waarbij geëist werd dat de redactie van de wetenschappelijke tijdschriften de ernstige problemen van de gepubliceerde papers zou aanpakken. Tientallen wetenschappers en andere experts ondertekenden deze open brieven, die wijdverbreide aandacht kregen…
· Afgelopen zomer citeerde een Brits gerechtshof de open brief aan The Lancet als bewijs dat een “indrukwekkende lijst” van experts, niet alleen maar irrationele patiënten, ernstige zorgen had over de PACE-studies. Het gerechtshof gaf opdracht tot de vrijgave van de ruwe data uit de studie, die bewezen hebben wat de patiënten al de hele tijd hebben geweten en wat ik gedocumenteerd heb op Virology Blog – dat de gepubliceerde resultaten misleidend en onbetrouwbaar zijn.
· In de VS hebben belangenorganisaties mijn werk gebruikt om druk uit te oefenen op federale instanties om hun aanbevelingen voor GET en CGT te herzien. Op grond van hun beroep, heeft de Agency for Healthcare Quality and Research de literatuur opnieuw onderzocht en het bewijs voor CGT en GET significant gedegradeerd.
· Mijn inspanningen lijken de PACE-onderzoekers en hun collega’s van hun stuk te hebben gebracht. Tenminste, ze maakten een uitglijder toen ze probeerden zichzelf en hun methodologische beslissingen te verdedigen. Zeer recent beschuldigde Esther Crawley mij er tijdens een openbare lezing publiekelijk van “lasterlijke blogs” te schrijven. Met deze valse beschuldiging creëerde zij niet alleen een PR-nachtmerrie voor zichzelf en haar collega’s, maar heeft ze mij ook een grote hoeveelheid materiaal voor blogs verschaft.
Ik ben doorgegaan met dit onderzoek vanwege mijn diepe bezorgdheid voor patiënten en mijn verbijstering over de slechte kwaliteit van de studie. Ik wist dat ik in een positie verkeerde om dit te doen, en ik wist dat niemand anders dit zou doen als ik het niet deed. Ik ben in staat geweest om veel tijd te besteden aan dit lonende project vanwege de veiligheid van mijn halftijdse academische functie aan Berkeley. Helaas eindigt na negen jaar mijn huidige positie aan Berkeley op 30 juni. De Universiteit van Californië verkeert in een slechte financiële situatie en geld voor subsidies is dit jaar schaars.
Huidig verzoek
Dit is de reden waarom ik uw fiscaal aftrekbare bijdragen vraag voor nog een jaar van onderzoeken en bloggen over de PACE-studie en ME/cvs op Virology Blog. Ik zal ook verdergaan met het schrijven van artikelen voor andere publicaties, wanneer dit mogelijk is. Er is veel, veel meer te onderzoeken, te bloggen en om op te blijven hameren – over belangenconflicten, over de “zuster”-studie FINE, over de misleidende systematische beoordelingen van Cochrane, de valse claims in PLoS One dat de behandelingen “kostenefficiënt” zijn, etc. etc.
Ik wil er duidelijk over zijn dat ik zal doorgaan met dit werk, ongeacht wat ik zal ontvangen door middel van deze vijf weken lange crowdfundingscampagne, die op 30 juni eindigt. De vraag is hoeveel tijd ik eraan zal kunnen wijden.
Waar het geld naar toe gaat
De opbrengst zal naar het The Center For Scientific Integrity Inc worden gestuurd, een organisatie zonder winstoogmerk die de geweldige website Retraction Watch publiceert en erin heeft toegestemd om te dienen als fiscale sponsor voor deze campagne. (Die overeenkomst betekent niet dat het Center for Research Integrity noodzakelijkerwijs de uitkomst van dit project ondersteunt of het er mee eens is, het project is redactioneel onafhankelijk.) Het Center zal 100% van de netto-opbrengsten overdragen – na aftrek van kosten voor kredietkaard en Crowdrise – aan de School of Public Health aan UC Berkeley, die een functie zullen creëren die gericht is op het onderzoeken van de PACE-studie en andere onderwerpen die verband houden met ME/cvs.
Doel
Mijn doel is ambitieus: 60.000 dollar, ongeveer de waarde van mijn huidige halftijdse salaris / pakket sociale premies aan Berkeley. Dat zal mij in staat stellen om dezelfde hoeveelheid tijd te spenderen die ik heb gespendeerd aan het onderzoeken, schrijven en helpen organiseren van open brieven en andere activiteiten die verband houden met PACE en ME/cvs.
Ik begrijp dat veel patiënten weinig hulpbronnen hebben die zij kunnen missen. Maar elke donatie, hoe klein ook, zal helpen om te versterken wat een heroïsche strijd is geworden om de wetenschappelijke verslaglegging te corrigeren. (Crowdrise rekent een klein bedrag en verschaft donors de mogelijkheid om dat bedrag toe te voegen aan de donatie of af te trekken van de donatie.)
Als iemand er de voorkeur aan geeft om mijn werk te ondersteunen door offline rechtstreeks te doneren aan de School of Public Health aan UC Berkeley, e-mail mij dan voor verdere informatie:
Hartelijk dank – David
© David Tuller voor Crowdrise.com. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.
Voor de Nederlanders en Belgen die ook graag David Tuller willen steunen, maar geen kredietkaard bezitten, staat de bankrekening van de ME/cvs Vereniging open: NL58 INGB 0006 93 6610 t.n.v. ME/cvs Vereniging te Driehuizen, onder vermelding van ‘David Tuller’
Voor mensen die wel een kredietkaart hebben, hier is de link om te doneren.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: De Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
