Alex Anderssen, #MEAction, 8 augustus 2016
Wetenschappelijk schrijfster Julie Rehmeyer heeft vorige week een kritische presentatie gegeven over de PACE-trial op Noord-Amerika’s grootste bijeenkomst van statistici in Chicago.
Haar lezing was getiteld, “Slechte statistiek, slechte rapportering, slechte invloed op patiënten: het verhaal over de PACE-trial”. Rehmeyer legde enkele van de problemen van de studie bloot aan het 200-koppige publiek, waaronder de veranderingen die aangebracht werden in de origineel geplande analyses van herstelpercentages. Ze toonde hoe, met de nieuwe analyses, de fysieke functie van patiënten kon verslechteren en onder het niveau kon vallen dat vereist was om deel te mogen nemen aan de studie, en ze toch nog als hersteld beschouwd zouden worden.
Rehmeyer zei, “Toen ik de dia’s toonde over de wijzigingen in de criteria voor herstel van fysiek functioneren, zag ik hun mond openvallen van verbazing.”
PACE was, zo vertelde ze het publiek, “een van de meest schadelijke gevallen van slechte statistische praktijk die ik persoonlijk heb gezien in al mijn jaren als journalist.” Het was een “voorbeeld van hoe een systeem kapot kan gaan. In dit geval zijn er ernstige gebreken op statistisch, wetenschappelijk, journalistiek vlak en op vlak van volksgezondheid.” Ze voegde eraan toe dat patiënten “er tot op deze dag door geschaad worden.”
De conferentie in Chicago werd gezamenlijk gehouden met het Internationaal Statistisch Instituut en grote nationale statistische verenigingen zoals de American Statistical Association (ASA) en de Britse Royal Statistical Society. Voor de lezing, spoorde de ASA afgevaardigden aan om Rehmeyers lezing bij te wonen en te horen “hoe slechte statistiek patiënten en ons vak schade kunnen toebrengen”.
Rehmeyer zei, “ik was blij met de reactie van het publiek…Heel wat mensen kwamen achteraf naar mij om met mij te praten, waaronder een paar invloedrijke mensen.”
Rehmeyer is redacteur bij Discover magazine en heeft eerder over ME/CVS geschreven in de New York Times en in Slate.
De dia’s van haar lezing zijn hier te vinden of hieronder; haar notities kunnen bekeken worden door op het icoon “Notes” te klikken net boven de commentaarsectie. De samenvatting van haar lezing vind je hier.
Bad Statistics, Bad Reporting, Bad Impact on Patients: The Story of the PACE Trial
© #MEAction. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
3 reacties
blabla
Mijn mond valt al lang niet meer open van verbazing. Hopelijk heeft deze presentatie impact ten goede. Er staat trouwens statische verenigingen, in plaats van statistische verenigingen, maar dat terzijde.
Correctie
Dank je om de typfout op te merken, bij deze gecorrigeerd.
Statistici zijn heel belangrijk, wie weet wat ze ermee doen (Lucia de Berk is door één persoon en hèn vrijgekomen)!