Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collective (CMRC)

David Tuller, Virology Blog, 8 mei 2017

Aan de leden van het Bestuur van het CMRC:

Niet zo lang geleden, op de jaarlijkse conferentie van de Britse Renal Society, verspreidde jullie vicevoorzitter de onjuiste beschuldiging dat ik haar had belasterd. Als gevolg hiervan verspreidde zij ook de onjuiste beschuldiging dat Dr. Racaniello, microbioloog aan de Columbia Universiteit, die de gastheer is van Virology Blog, haar had belasterd door mijn werk te publiceren. Ik verschafte Dr. Crawley een redelijke mogelijkheid om ofwel een verklaring te geven, bewijs aan te leveren om haar ernstige aanklacht te ondersteunen, of een verontschuldiging. Dr. Crawley heeft geen van deze dingen gedaan.

Ik interpreteer dit als de erkenning van Dr. Crawley dat er niets is in mijn blogs dat correctie behoeft, en daardoor niets lasterlijks. Toch blijft haar bewering, die tot in de kern van mijn integriteit en professionele reputatie dringt, daar buiten in de ether ronddobberen. Dia’s die viraal gaan, leven voor eeuwig online. (Dr. Crawleys lezing roept uiteraard ook andere zorgen op. Op dit moment richt ik mij op datgene waar ik bij betrokken ben.)

Ik heb geen reden om te geloven dat dit de eerste keer is dat Dr. Crawley deze roekeloze aanklachten tegen Dr. Racaniello en mezelf heeft gemaakt. Ze heeft waarschijnlijk vele toehoorders geroerd met haar verhalen van moed door de confrontatie aan te gaan met “antiwetenschap”-fanatici. Ik heb daar echter geen bewijs van, dus zal ik doen alsof ik geloof dat dit een geïsoleerde episode was. Maar ik zou erg, erg ongelukkig zijn om te weten te komen dat Dr. Crawley is doorgegaan met het maken van dergelijke ongefundeerde beschuldigingen. (Waarom werd Dr. Crawley overigens uitgenodigd om te spreken voor een groep nierspecialisten? Kunnen cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie nu nierziekte genezen net zoals zij ME/cvs kunnen genezen?)

Hoewel de beschuldiging van Dr. Crawley lasterlijk is en mogelijk strafbaar, heb ik geen intentie om haar te vervolgen, zoals ik al heb aangegeven. Maar ik geloof erin om dit moreel af te kunnen sluiten. Dr. Crawley heeft tot nu toe niet voldaan aan haar morele, ethische en professionele verplichting om de situatie te rectificeren. Gezien het feit dat zij de vicevoorzitter van het CMRC is, straalt haar onwilligheid om haar troep op te ruimen ook slecht af op het Collectief. Hoewel ik mijn zorgen naar u toe heb aangegeven, heb ik niets gehoord van het bestuur. Misschien zal ik op een gegeven moment iets horen in de toekomst. Maar door het niet tijdig ontkrachten van de beschuldigingen van Dr. Crawley, ondersteunt het CMRC effectief haar gedrag en stelt haar in staat zich zo te gedragen, evenals staan ze toe dat deze onwaarheden blijven doorsijpelen naar medische professionals. Uw zwijgen, evenals dat van Dr. Crawley, is niet acceptabel voor mij. Noch is het acceptabel voor Dr. Racaniello.

Op 1 juni heb ik de eer de keynote presentatie te mogen geven bij het diner voorafgaand aan de Invest in ME conferentie van dit jaar [2017]. Ik was van plan om over PACE te spreken, en waarom het – naar mijn mening – een onsamenhangende stapel nonsens is. Ik was niet van plan om over dr. Crawley of het CMRC te spreken. Dankzij het aandachttrekkende optreden van Dr. Crawley zijn mijn plannen nu uiteraard veranderd. Ik zal uiteraard nog steeds de tekortkomingen van PACE bespreken. Maar ik ben nog nooit eerder beschuldigd van laster, dus ik ben erop gebrand de ervaring te delen met collega’s.

Plus, Dr. Crawley zelf heeft fantastische beelden aangeleverd: daar staat zij op het podium en achter haar rijst een enorme dia op die, naast andere onderwerpen, de zin “lasterlijke blogs” vertoont en een screenshot van mijn posts op Virology blog, naast mijn naam. Een inkoppertje! Hier ben ik, op het punt een belangrijke toespraak te geven voor topwetenschappers en ME/cvs-experts van over de gehele wereld, en de kosmos schenkt mij een dia die de onderzoeker vastlegt terwijl deze bezig is mij te belasteren! Nog beter, ze is toevallig een onderzoeker die erg bekend is bij velen zo niet allen in het publiek, door reputatie als het niet in eigen persoon is. Hoe geweldig is dat? Kleine wereld!

Keith Geraghty on Twitter

@davidtuller1 blog listed under fake anti science slide – disgraceful

In mijn toespraak zal ik de beschuldiging van Dr. Crawley als een voorbeeld van bangmakerij schetsen die wordt toegepast door wetenschappers die niet in staat zijn om voldoende en adequate verklaringen te geven voor hun methodologische keuzes. In het geval van Dr. Crawley, zoals ik rapporteerde in de ogenschijnlijk lasterlijke blog die onsterfelijk op het scherm werd vastgelegd, omvatten deze zorgwekkende keuzes de routinematige vermenging van “chronische vermoeidheid” en “chronisch vermoeidheidssyndroom.” Die vermenging vergroot de gerapporteerde prevalentie van de ziekte dramatisch en leidt tot alle soorten problemen.

Dr. Crawley en andere PACE-cheerleaders, om maar niet te spreken van de PACE-onderzoekers zelf, zijn evenzeer niet in staat om logische antwoorden te geven op belangrijke vragen, zoals: “Hoe was het mogelijk dat 13% van de PACE-deelnemers al ‘hersteld’ waren op een of beide primaire uitkomsten bij de start, voordat zij enige behandeling hadden gekregen? Waarom werd deze belangrijke informatie niet opgenomen in de gepubliceerde papers? Waarom waren deze deelnemers in de eerste plaats in deze studie?” Het is makkelijker om mij te beschuldigen van laster dan om deze netelige vragen te beantwoorden.

Dr. Crawley liet ook een een dia zien van de petitiecampagne van patiënten tegen het project MEGA. Misschien gelooft zij dat de beoordelaars van Wellcome negatief beïnvloed werden door deze georganiseerde oppositie toen ze haar voorafgaande aanvraag indiende. Dat zou makkelijk het geval kunnen zijn, hoewel het ook mogelijk is, zoals ik eerder opmerkte, dat het MEGA-voorstel simpelweg niet voldeed aan de veeleisende standaarden van Wellcome. Helaas voor Dr. Crawley die verder gaat, zullen dit recentste incident en de viraal gaande foto’s van haar “antiwetenschap”-lezing, aan haar en haar professionele reputatie blijven kleven als lijm. Door een simpele zoekopdracht op Google, zullen toekomstige collega’s, samenwerkingspartners, beoordelaars van subsidieaanvragen en grote investeerders waarschijnlijk te weten komen dat zij andere onderzoekers heeft beschuldigd van laster zonder dat zij dit heeft uitgelegd, enig bewijs heeft aangevoerd of zich heeft verontschuldigd.

Keith Geraghty on Twitter

the impact of Prof Crawley’s talk on one medical doctor – those opposing MEGA are “anti-science” – vilification of patients and critics

Het is ook zorgwekkend dat Dr. Crawley, nogmaals, het indienen van verzoeken onder de Britse wet op de Vrijheid van Informatie (FOI) gepositioneerd heeft als onderdeel van het “antiwetenschap”-draaiboek. Haar dia’s over “ergerlijke verzoeken” en andere FOI-vrijstellingen suggereren dat ze de nierspecialisten aan het onderwijzen was in de effectiefste manieren om de eisen van de wet te omzeilen en wettelijke verplichtingen te vermijden om documenten en informatie te verstrekken. Ik vraag me af of de Universiteit van Bristol van mening is dat het passend is voor Dr. Crawley om dergelijk advies te verspreiden. Ik twijfel er ten zeerste aan of ze de nefrologen informeerde dat de meest spraakmakende beslissing met betrekking tot een FOI-verzoek dat verband hield met PACE, van de Rechtbank van Eerste Aanleg afgelopen zomer [2016], het argument vernietigde dat het verzoek “ergerlijk” was.

Door de opdracht tot vrijgave van de ruwe, geanonimiseerde data van de studie, merkte de Rechtbank van Eerste Aanleg ook wijdverspreide bezorgdheid in de wetenschappelijke wereld op over de onregelmatigheden van PACE. In het bijzonder haalde het besluit een open brief aan The Lancet en diens hoofdredacteur, Richard Horton aan, die ik vorig jaar organiseerde. Die brief, gepubliceerd op Virology Blog, werd door tientallen vooraanstaande wetenschappers en clinici ondertekend, die schreven dat de fouten van de PACE-studie “geen plaats hebben in gepubliceerd onderzoek.” Een open brief aan Psychological Medicine, gepost in maart [2017] en die de intrekking eist van de “herstel”paper van PACE, werd ondertekend door meer dan 100 experts. Met andere woorden, elke suggestie van de verdedigers van PACE dat alleen “antiwetenschap”-patiënten deze hoeveelheid tekortschietend onderzoek bekritiseren, is aantoonbaar onwaar.

De Rechtbank van Eerste Aanleg vond ook geen bewijs dat de hyperbolische beweringen van de PACE-onderzoekers ondersteunde dat zij het slachtoffer waren van een pestcampagne, hoewel de uitspraak erkende dat Trudie Chalder ergens was geïnterrumpeerd. Laat mij dit punt van kritiek belang herhalen: de dure advocaten voor Queen Mary University of London, die de belangen van het PACE-team naar hun beste kunnen vertegenwoordigden, presenteerden GEEN OVERTUIGEND BEWIJS dat de onderzoekers onderwerp waren van beledigingen en doodsbedreigingen. (Dat gezegd hebbende, twijfel ik er niet aan dat Dr. Crawley en andere onderzoekers veel onaangename, vijandige e-mails hebben ontvangen. Terwijl dat erg ongelukkig is, is het geen excuus voor de aanhoudende weigering om fouten in het onderzoek te erkennen.)

Bovendien kan, als gevolg van het gerechtelijke bevel dat de vrijgave van de data eiste, iedereen nu zien wat lang geleden overduidelijk was voor patiënten: De PACE-onderzoekers veranderden hun eindpunten halverwege op manieren die hun gerapporteerde percentages van “verbetering” en “herstel” opkrikten. Daarna, toen de patiënten de resultaten volgens de methodiek die in het protocol werd beloofd, wilden zien, werkten de PACE-onderzoekers tegen en noemden degenen die om de data verzochten, “ergerlijk.”

In eerste instantie werkte de meme “ergerlijk” voor het PACE-team. Maar nu niet meer. De Rechtbank van Eerste Aanleg keek er dwars doorheen. De wetenschappelijke zaak tegen PACE is nu gedocumenteerd in gepeerreviewde wetenscahppelijke tijdschriften, en meer publicaties zijn onderweg. Het zou kunnen dat Dr. Crawley het eerste besluit van de Rechtbank van Eerste Aanleg niet leuk heeft gevonden. Ze kan de resultaten van de heranalyses van de PACE-studie data verkeerd voorstellen, zoals zij deed in een interview verschillende maanden geleden, en doorgaan met het toejuichen van PACE als een “geweldig, geweldig” onderzoek. Maar een beroep doen op “ergerlijkheid” in dit stadium, na de uitspraak van de rechtbank en publicatie van de heranalyses, is geen levensvatbare strategie.

Dr. Crawley heeft nagelaten om op te merken dat de situatie dramatisch is verschoven in de afgelopen twee jaar. Topwetenschappers buiten de denkwolk van CGT/GET-aanhangers, hebben de PACE-studie minutieus onderzocht en waren geschokt door de fouten ervan, en bevestigden dat de gerapporteerde resultaten onzin zijn. Ze hebben hun standpunten openbaar gemaakt om te laten zien hoezeer ze overtuigd zijn van de fouten van de studie. Beschouwt Dr. Crawley hen allemaal als “ergerlijk”?

Het is begrijpelijk dat het bestuur van het CMRC er de voorkeur aan zou geven om in elkaar te duiken en de groeiende pr-ramp te negeren die Dr. Crawley heeft gecreëerd. Maar uw groep is reeds meermalen gestruikeld in haar pogingen om geloofwaardigheid te winnen bij de patiëntengemeenschap, om maar niet te spreken over subsidiërende instanties, zoals Wellcome. U hebt niet veel kansen meer over, als die er al zijn. Dr. Crawleys virale hartenkreet tegen patiënten (en anderen) die op zoek zijn naar de waarheid over PACE, vertegenwoordigt een andere zwarte vlek voor de organisatie.

Het negeren van het gedrag van Dr. Crawley of het laten aanslepen van de zaak gedurende weken en maanden is geen aanbevolen strategie. Zonder verklaring of verontschuldiging voor de acties van uw vicevoorzitter ergens in het vizier te hebben, heeft de reputatie van het CMRC ernstige voortgaande schade te verduren. Mijn beste advies is om u te gedragen als verantwoordelijke wetenschappers en de zaak van de ongerechtvaardigde publieke beschuldigingen van Dr. Crawley tegen Dr. Racaniello en mezelf aan te pakken. Genoeg is genoeg.

Met beste groeten – David

David Tuller, DrPH

School of Public Health

Graduate School of Journalism

University of California, Berkeley

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Lees ook

• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
• Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
• David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
• Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
• Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
• Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
• Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
• Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
• Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
• In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
• ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
• Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
• Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
• Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
• Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
• Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
• James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
• Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
• Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
• Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
• Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
• Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
• Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
• King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
• Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
• Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
• Een inkijk in de aanval op het delen van data
• Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
• Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
• Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
• We zijn tenminste niet ergerlijk
• Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
• Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
• Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
• Opnieuw een open brief aan de Lancet
• What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
• Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
• Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
• Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
• Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
• Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
• PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
• Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
• Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
• “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
• Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
• Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
• The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
• Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
• Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
• Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
• Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
• Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
• Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
• Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
• Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
• Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
• Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
• Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
• Erger dan de ziekte
• De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
• Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
• Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
• Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
• De bal misslaan bij ME/cvs
• Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
• Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
• Trial by error, vervolgd: De Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
• Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
• David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen