David Tuller, Virology Blog, 22 mei 2017
Ik heb twee weken lang het CFS/ME Research Collaborative (CMRC) bestookt over “Renal-gate” [vert.: letterlijk ‘Niergate’”] – d.w.z. vicevoorzitter Esther Crawleys recente lezing op een conferentie van experts in nierziekten, waarbij ze mij valselijk beschuldigde van het schrijven van “lasterlijke blogs.” De voorzitter van het CMRC, Stephen Holgate, verzekerde mij er onlangs van dat Dr. Crawley de “volledige steun” had van de raad van bestuur, een verklaring die ik plichtsgetrouw doorgaf aan lezers van Virology Blog.
Om duidelijk te zijn, ik weet niet wat Dr. Crawley werkelijk heeft gezegd tijdens de lezing, en of ze mijn naam heeft genoemd. De dia die live werd getweet van haar toespraak, die de zin “lasterlijke blogs” bevatte, vlak naast een screenshot van een van mijn posts op Virology Blog, spreekt voor zichzelf. (Esther, als ik het verkeerd heb begrepen en je bedoelde mijn post te belichten als een voorbeeld van een accurate, niet-lasterlijke blog, laat mij dit dan zo spoedig mogelijk weten.)
Keith Geraghty on Twitter
@davidtuller1 blog listed under fake anti science slide – disgraceful
Ondanks de bewering dat Dr. Crawley de “volledige steun” genoot van het bestuur, kondigde een paar dagen later een van de leden van het CMRC, ME Research UK, aan dat ze zich “met onmiddellijke ingang” uit de samenwerking terugtrokken. De aankondiging van ME Research UK vermeldde Dr. Crawley niet, maar de betekenis ervan was duidelijk, gelet de timing en de abruptheid van deze zet. Dus het leek dat de “volledige steun” van het bestuur voor Dr. Crawley waarschijnlijk minder dan “volledig” was, zelfs toen Dr. Holgate de uitspraak deed.
Ik probeer nu vast te stellen wat dr. Holgate ertoe bracht om een dergelijke verklaring af te geven. Ik had aangenomen dat hij elk individueel lid van de raad van bestuur had benaderd om in te schatten of er inderdaad “volledige steun” was voor Dr. Crawley. Misschien deed hij dat – en misschien bevestigde ME Research UK steun voor Dr. Crawley, maar besloot hier dagen later afstand van te doen om redenen die hier geen verband mee hielden. Maar dat lijkt onwaarschijnlijk.
Op het forum van Phoenix Rising, heeft Renalgate een enorme belangstelling gegenereerd. De Renalgate-draad is meer dan 31.000 maal bekeken. Eén commentaar suggereerde dat er bij Dr. Holgate op werd aangedrongen deze verklaring af te leggen door Edward Sykes, van het Science Media Center, een waarnemer van de raad van bestuur van het CMRC. Ik heb geen idee of dit waar is. Ik heb zowel Dr. Holgate als Dr. Sykes geschreven om te weten te komen op welke manier deze verklaring van “volledige steun” tot stand is gekomen. Ik heb gevraagd of in feite elk lid van het bestuur van het CMRC was benaderd voordat Dr. Holgate namens hen sprak. Ik verwacht geen reactie, maar zal een update geven als ik van Dr. Holgate, Dr. Sykes of iemand anders hoor, die een licht kan werpen op wat er is gebeurd.
**********
In ander nieuws, bracht Action for ME afgelopen week eveneens een verklaring uit. De verklaring kwam uit een bestuursvergadering die in april [2017] plaatsvond – d.w.z. voorafgaand aan deze recentste gebeurtenissen. Dus niemand kon daarvan verwachten dat dit zou gaan over de pr-nachtmerrie die Dr. Crawley sindsdien heeft gepresenteerd aan al degenen binnen haar eigen kring, waaronder Action for ME.
(Ik wil benadrukken dat gewetensvolle organisaties werkelijk de tijd moeten nemen om te reageren op uitdagingen. Het is veel gemakkelijker voor mij om onmiddellijk te bloggen en met pijltjes te schieten, dan het is voor degenen die de leiding hebben over grote groepen om bij elkaar te rade te gaan en moeilijke onderwerpen op een verantwoordelijke manier aan te pakken.)
Aan de positieve kant stelde de verklaring van Action for ME de voortdurende controverse vast over de methodiek van PACE en de uitvoering van de studie, en benadrukte dat de vragen en zorgen aangepakt moeten worden “als urgente materie.” De verklaring benadrukte de recente heranalyse van de gerapporteerde resultaten voor herstel uit de paper uit 2013 in Psychological Medicine, en citeerde daarbij de conclusie van de nieuwe studie dat “de bewering dat patiënten kunnen herstellen door CGT en GET niet wordt gerechtvaardigd door de data.”
De verklaring drong er ook bij NICE op aan, die het onderwerp van klinische richtlijnen voor ME/cvs herziet, om “terdege rekening te houden met opkomend biomedisch onderzoek, de standpunten en ervaringen van mensen met ME, en de nuances rond de bevindingen en heranalyse die verband houden met de PACE-studie.” En de verklaring voegde een sterke bekrachtiging toe van de noodzaak voor het delen van onderzoeksdata. Dit zijn belangrijke berichten die het verdienen om breed te worden verspreid.
Maar de verklaring stelt teleur met het verwerpen van de oproep om een open brief aan Psychological Medicine te ondertekenen, die in maart [2017] werd gepost op Virology Blog. De open brief verzocht terugtrekking van de gerapporteerde bevindingen ten aanzien van herstel en werd ondertekend door meer dan 140 wetenschappers, academici en andere experts, naast ME/cvs-organisaties. Het intrekkingsverzoek van de open brief was gebaseerd op de heranalyse van herstelcriteria, die documenteerde op welke manier de PACE-onderzoekers hun herstelcriteria verzwakten op manieren die hun gerapporteerde resultaten opkrikten. Hoewel Action for ME niet werd geïnformeerd over de open brief voordat deze oorspronkelijk werd gepost, werd hen gevraagd hun naam achteraf toe te voegen. De organisatie weigerde.
In de verklaring van afgelopen week, verklaarde Action for ME dat besluit, door te stellen dat Psychological Medicine reeds het terugtrekkingsverzoek had geweigerd. “Daarom zou het nu ondertekenen ervan geen invloed hebben,” stelde de verklaring. Dit is een misleidende redenering. Ik twijfel eraan of velen van ons die de open brief hebben ondertekend, geloofden dat dit op magische wijze zou resulteren in terugtrekking – zeker ik verkeerde niet in die waan. De besluitvormers bij wetenschappelijke tijdschriften zoals Psychological Medicine en The Lancet hebben al lange tijd laten zien dat zij niet vatbaar zijn voor argumenten die gebaseerd zijn op logica, gezond verstand en wetenschappelijke integriteit.
Vanuit mijn perspectief was de functie van de open brief aan te tonen aan de redacteurs van wetenschappelijke tijdschriften, de PACE-auteurs en de medische gevestigde orde in het Verenigd Koninkrijk, dat de grotere wetenschappelijke wereld het soort omgekeerd bewijs verwerpt dat door leden van de ideologische CGT/GET-brigade wordt aangehaald. Het argument van Action for ME dat “het geen invloed zal hebben” op dit moment om de oproep tot terugtrekking te ondersteunen, is gewoon dwaas. Het tegenovergestelde is waar. Een ondersteuning van de open brief door Action for ME zou worden gezien als een keerpunt in het debat, en ik veronderstel dat de beheerders van de organisatie dat begrijpen.
Ik hoop dat Action for ME dit besluit wil heroverwegen. Ik geloof ook dat de organisatie, gezien hun nauwe band met Dr. Crawley en haar werk, specifiek de zorgen zou moeten aanpakken die door haar lezing zijn opgeroepen, hoewel het onwaarschijnlijk lijkt dat dit zal gebeuren. In feite, door patiënten onder druk gezet om een standpunt in te nemen ten aanzien van het onderwerp, heeft de organisatie reeds het volgende verklaard: “Action for ME had geen inbreng in deze presentatie en niemand van ons team was aanwezig tijdens de toespraak, dus kunnen we geen commentaar geven op de inhoud ervan.”
Helaas echter voor degenen die zichzelf met Dr. Crawley hebben verbonden, ze is betrapt op het uitbuiten van haar status en haar publieke platform door op een professionele vergadering, hen die op zoek zijn naar de waarheid achter twijfelachtig onderzoek te portretteren als “ergerlijk” en “anti-wetenschap.” Ze is betrapt op het mij persoonlijk belasteren, samen met mijn vriend en collega, Dr. Racaniello. Ik betwijfel of ze verwachtte dat haar dia’s viraal zouden gaan. Maar dat deden ze.
Dr. Crawley heeft een echte chaos gecreëerd voor zichzelf en voor iedereen om haar heen, en ze weigert om die op te ruimen. Er zou echt iemand moeten ingrijpen.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en tanto, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
- Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
