Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative

Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative

Geplaatst door ME-Gids
op 16/07/2017

Laatste bijwerking op 16/07/2017

Bron:

David Tuller, Virology Blog

| 8292 x gelezen

David Tuller, Virology Blog, 22 mei 2017

Ik heb twee weken lang het CFS/ME Research Collaborative (CMRC) bestookt over “Renal-gate” [vert.: letterlijk ‘Niergate’”] – d.w.z. vicevoorzitter Esther Crawleys recente lezing op een conferentie van experts in nierziekten, waarbij ze mij valselijk beschuldigde van het schrijven van “lasterlijke blogs.” De voorzitter van het CMRC, Stephen Holgate, verzekerde mij er onlangs van dat Dr. Crawley de “volledige steun” had van de raad van bestuur, een verklaring die ik plichtsgetrouw doorgaf aan lezers van Virology Blog.

Om duidelijk te zijn, ik weet niet wat Dr. Crawley werkelijk heeft gezegd tijdens de lezing, en of ze mijn naam heeft genoemd. De dia die live werd getweet van haar toespraak, die de zin “lasterlijke blogs” bevatte, vlak naast een screenshot van een van mijn posts op Virology Blog, spreekt voor zichzelf. (Esther, als ik het verkeerd heb begrepen en je bedoelde mijn post te belichten als een voorbeeld van een accurate, niet-lasterlijke blog, laat mij dit dan zo spoedig mogelijk weten.)

Keith Geraghty on Twitter

@davidtuller1 blog listed under fake anti science slide – disgraceful

Ondanks de bewering dat Dr. Crawley de “volledige steun” genoot van het bestuur, kondigde een paar dagen later een van de leden van het CMRC, ME Research UK, aan dat ze zich “met onmiddellijke ingang” uit de samenwerking terugtrokken. De aankondiging van ME Research UK vermeldde Dr. Crawley niet, maar de betekenis ervan was duidelijk, gelet de timing en de abruptheid van deze zet. Dus het leek dat de “volledige steun” van het bestuur voor Dr. Crawley waarschijnlijk minder dan “volledig” was, zelfs toen Dr. Holgate de uitspraak deed.

Ik probeer nu vast te stellen wat dr. Holgate ertoe bracht om een dergelijke verklaring af te geven. Ik had aangenomen dat hij elk individueel lid van de raad van bestuur had benaderd om in te schatten of er inderdaad “volledige steun” was voor Dr. Crawley. Misschien deed hij dat – en misschien bevestigde ME Research UK steun voor Dr. Crawley, maar besloot hier dagen later afstand van te doen om redenen die hier geen verband mee hielden. Maar dat lijkt onwaarschijnlijk.

Op het forum van Phoenix Rising, heeft Renalgate een enorme belangstelling gegenereerd. De Renalgate-draad is meer dan 31.000 maal bekeken. Eén commentaar suggereerde dat er bij Dr. Holgate op werd aangedrongen deze verklaring af te leggen door Edward Sykes, van het Science Media Center, een waarnemer van de raad van bestuur van het CMRC. Ik heb geen idee of dit waar is. Ik heb zowel Dr. Holgate als Dr. Sykes geschreven om te weten te komen op welke manier deze verklaring van “volledige steun” tot stand is gekomen. Ik heb gevraagd of in feite elk lid van het bestuur van het CMRC was benaderd voordat Dr. Holgate namens hen sprak. Ik verwacht geen reactie, maar zal een update geven als ik van Dr. Holgate, Dr. Sykes of iemand anders hoor, die een licht kan werpen op wat er is gebeurd.

**********

In ander nieuws, bracht Action for ME afgelopen week eveneens een verklaring uit. De verklaring kwam uit een bestuursvergadering die in april [2017] plaatsvond – d.w.z. voorafgaand aan deze recentste gebeurtenissen. Dus niemand kon daarvan verwachten dat dit zou gaan over de pr-nachtmerrie die Dr. Crawley sindsdien heeft gepresenteerd aan al degenen binnen haar eigen kring, waaronder Action for ME.

(Ik wil benadrukken dat gewetensvolle organisaties werkelijk de tijd moeten nemen om te reageren op uitdagingen. Het is veel gemakkelijker voor mij om onmiddellijk te bloggen en met pijltjes te schieten, dan het is voor degenen die de leiding hebben over grote groepen om bij elkaar te rade te gaan en moeilijke onderwerpen op een verantwoordelijke manier aan te pakken.)

Aan de positieve kant stelde de verklaring van Action for ME de voortdurende controverse vast over de methodiek van PACE en de uitvoering van de studie, en benadrukte dat de vragen en zorgen aangepakt moeten worden “als urgente materie.” De verklaring benadrukte de recente heranalyse van de gerapporteerde resultaten voor herstel uit de paper uit 2013 in Psychological Medicine, en citeerde daarbij de conclusie van de nieuwe studie dat “de bewering dat patiënten kunnen herstellen door CGT en GET niet wordt gerechtvaardigd door de data.”

De verklaring drong er ook bij NICE op aan, die het onderwerp van klinische richtlijnen voor ME/cvs herziet, om “terdege rekening te houden met opkomend biomedisch onderzoek, de standpunten en ervaringen van mensen met ME, en de nuances rond de bevindingen en heranalyse die verband houden met de PACE-studie.” En de verklaring voegde een sterke bekrachtiging toe van de noodzaak voor het delen van onderzoeksdata. Dit zijn belangrijke berichten die het verdienen om breed te worden verspreid.

Maar de verklaring stelt teleur met het verwerpen van de oproep om een open brief aan Psychological Medicine te ondertekenen, die in maart [2017] werd gepost op Virology Blog. De open brief verzocht terugtrekking van de gerapporteerde bevindingen ten aanzien van herstel en werd ondertekend door meer dan 140 wetenschappers, academici en andere experts, naast ME/cvs-organisaties. Het intrekkingsverzoek van de open brief was gebaseerd op de heranalyse van herstelcriteria, die documenteerde op welke manier de PACE-onderzoekers hun herstelcriteria verzwakten op manieren die hun gerapporteerde resultaten opkrikten. Hoewel Action for ME niet werd geïnformeerd over de open brief voordat deze oorspronkelijk werd gepost, werd hen gevraagd hun naam achteraf toe te voegen. De organisatie weigerde.

In de verklaring van afgelopen week, verklaarde Action for ME dat besluit, door te stellen dat Psychological Medicine reeds het terugtrekkingsverzoek had geweigerd. “Daarom zou het nu ondertekenen ervan geen invloed hebben,” stelde de verklaring. Dit is een misleidende redenering. Ik twijfel eraan of velen van ons die de open brief hebben ondertekend, geloofden dat dit op magische wijze zou resulteren in terugtrekking – zeker ik verkeerde niet in die waan. De besluitvormers bij wetenschappelijke tijdschriften zoals Psychological Medicine en The Lancet hebben al lange tijd laten zien dat zij niet vatbaar zijn voor argumenten die gebaseerd zijn op logica, gezond verstand en wetenschappelijke integriteit.

Vanuit mijn perspectief was de functie van de open brief aan te tonen aan de redacteurs van wetenschappelijke tijdschriften, de PACE-auteurs en de medische gevestigde orde in het Verenigd Koninkrijk, dat de grotere wetenschappelijke wereld het soort omgekeerd bewijs verwerpt dat door leden van de ideologische CGT/GET-brigade wordt aangehaald. Het argument van Action for ME dat “het geen invloed zal hebben” op dit moment om de oproep tot terugtrekking te ondersteunen, is gewoon dwaas. Het tegenovergestelde is waar. Een ondersteuning van de open brief door Action for ME zou worden gezien als een keerpunt in het debat, en ik veronderstel dat de beheerders van de organisatie dat begrijpen.

Ik hoop dat Action for ME dit besluit wil heroverwegen. Ik geloof ook dat de organisatie, gezien hun nauwe band met Dr. Crawley en haar werk, specifiek de zorgen zou moeten aanpakken die door haar lezing zijn opgeroepen, hoewel het onwaarschijnlijk lijkt dat dit zal gebeuren. In feite, door patiënten onder druk gezet om een standpunt in te nemen ten aanzien van het onderwerp, heeft de organisatie reeds het volgende verklaard: “Action for ME had geen inbreng in deze presentatie en niemand van ons team was aanwezig tijdens de toespraak, dus kunnen we geen commentaar geven op de inhoud ervan.”

Helaas echter voor degenen die zichzelf met Dr. Crawley hebben verbonden, ze is betrapt op het uitbuiten van haar status en haar publieke platform door op een professionele vergadering, hen die op zoek zijn naar de waarheid achter twijfelachtig onderzoek te portretteren als “ergerlijk” en “anti-wetenschap.” Ze is betrapt op het mij persoonlijk belasteren, samen met mijn vriend en collega, Dr. Racaniello. Ik betwijfel of ze verwachtte dat haar dia’s viraal zouden gaan. Maar dat deden ze.

Dr. Crawley heeft een echte chaos gecreëerd voor zichzelf en voor iedereen om haar heen, en ze weigert om die op te ruimen. Er zou echt iemand moeten ingrijpen.