Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog

David Tuller, Virology Blog, 3 mei 2017

In een recente toespraak op de jaarlijkse conferentie van de British Renal Society [Britse Nierstichting, n.v.d.r.], beschuldigde kinderarts en trouwe voorstander van PACE Esther Crawley mij ervan haar te belasteren. Ik was niet aanwezig bij haar presentatie, maar haar dia’s werden bemachtigd en via Twitter verspreid. Dr. Crawleys lezing vertelde opnieuw haar heroïsche worsteling tegen de duistere krachten van anti-wetenschap – vermoedelijk die vervelende ME/cvs-belangenbehartigers die haar werk bekritiseren. Een dia bevatte een vermelding van “lasterlijke blogs”, samen met een screenshot van een van mijn posts op Virology Blog. Hm.

Keith Geraghty on Twitter

@davidtuller1 blog listed under fake anti science slide – disgraceful

Deze lasterlijke post op Virology Blog – “Trial By Error, Continued: The New FITNET Trial for Kids” (Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen) – ging over Dr. Crawleys gebrekkig onderzoek naar ME/cvs en haar voorgestelde studie naar op cognitieve gedragstherapie voor kinderen via internet. De post legde uit op welke manier het onderzoek van Dr. Crawley “chronische vermoeidheid” en “chronische vermoeidheidssyndroom” met elkaar vermengt, en op die manier de ogenschijnlijke prevalentie van de ziekte dramatisch verhoogt. In de post had ik het ook gemunt op het FITNET-NHS protocol van Dr. Crawley en een eerdere Nederlandse studie naar dezelfde online interventie. Ik zal de argumenten hier niet nogmaals bespreken, maar alles wat ik heb geschreven, was op feiten gebaseerd.

In die post en elders heb ik mijn sterke mening gegeven, als academicus in de volksgezondheid en als professional, dat Dr. Crawleys onderzoek misleidend is. Door dat perspectief te benadrukken heb ik gebruik gemaakt van scherpe en sarcastische retoriek om er zeker van te zijn dat mijn stem zou worden gehoord. Misschien ben ik zelfs wel onaangenaam geweest. Maar dat maakt mij alleen maar scherp, sarcastisch en onaangenaam. Het maakt mij niet lasterlijk. Iets eraan moet onwaar zijn om lasterlijk te zijn, en Dr. Crawley heeft geen feitelijke fouten in mijn werk geïdentificeerd.

Het is niet verrassend dat Dr. Crawley mijn meningen niet prettig en beledigend zou vinden. Maar mijn meningen zijn eerlijke commentaar en gebaseerd op mijn interpretaties van de gedocumenteerde feiten. Er is een passende juridische remedie tegen laster, en dat is niet voor een menigte nierspecialisten staan en ongefundeerde maar ernstige beschuldigingen uiten. Dr. Crawley zou beter moeten weten. En ze zou haar dia’s met advocaten moeten controleren voordat ze weer zo’n stunt uithaalt.

Nu de Britse gemeenschap van nierspecialisten geïnformeerd is dat ik me heb beziggehouden met lasterlijk bloggen – en dat mijn collega Dr. Vincent Racaniello zich beziggehouden heeft met het publiceren van lasterlijke blogs – zou Dr. Crawley zich moeten verantwoorden. Enkele dagen geleden vroeg ik haar per e-mail om bewijs te leveren voor haar beschuldiging; met andere woorden, om mij te vertellen wat er onjuist is in mijn posts. Ik bood uiteraard aan om dingen die niet accuraat waren te corrigeren – iets dat ik zelfs doe als ik niet word beschuldigd van laster. Ik bood aan om elke verklaring te plaatsen die ze stuurde als onderdeel van mijn post, zonder deze te bewerken of in te korten. Dr. Crawley reageerde niet op mijn e-mail.

Naast haar positie als professor in de jeugdgezondheid aan de Universiteit van Bristol is Dr. Crawley vicevoorzitter van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC). Haar roekeloze beschuldiging van laster roept vragen op over haar kritisch vermogen, en het werpt zeker een schaduw over elke organisatie waar zij een leidende rol in vervult. Ik heb de andere leden van het bestuur van de CMRC gemaild om mijn ongenoegen te uiten over de beschuldiging van Dr. Crawley. Ik heb hen ook gevraagd daar publiekelijk afstand van te nemen.

Zonder twijfel zou Dr. Crawley zich momenteel onder druk kunnen voelen staan, nadat zij onlangs een vernederende publiekelijke tegenslag heeft ondergaan. Ze is nauw betrokken bij de ME/CFS Epidemiology and Genomics Alliance, of MEGA, een ambitieus voorgesteld onderzoeksproject dat voortkwam uit een initiatief van de CMRC. In maart [2017] kondigde MEGA aan dat de Wellcome Trust de preliminaire aanvraag voor subsidie had verworpen, wat inhoudt dat de groep niet werd uitgenodigd om een volledig voorstel in te dienen.

Wellcome is een belangrijke bron van niet-gouvernementele financiering voor gezondheid en medisch onderzoek, dus deze afwijzing van de aanvraag van MEGA is een grote klap. Hoewel de redenen voor de afwijzing van Wellcome niet werden vrijgegeven, kunnen we over een aantal mogelijkheden speculeren. Misschien was de aanvraag door Dr. Crawley en haar collega’s simpelweg ondermaats beargumenteerd of ontoereikend om wat voor reden dan ook. Het is mogelijk dat de beoordelaars van Wellcome met stomheid geslagen waren door de aanvraag van MEGA, omdat het doel van het project om monsters te verzamelen van ME/cvs-patiënten vergelijkbaar lijkt te zijn met wat een gerespecteerde en gerenommeerde organisatie, de UK ME/CFS Biobank, reeds succesvol aan het doen is. Het zou redelijk zijn dat Wellcome zich afvraagt of het subsidiëren van een volledig nieuw parallel project voor dezelfde ziekte een effectief gebruik van hun middelen zou zijn. Ik veronderstel dat andere subsidieverstrekkers vergelijkbare vragen hebben.

Een andere intrigerende mogelijkheid is dat de beoordelaars van Wellcome werkelijk lucht hebben gekregen van de groeiende internationale controverse met betrekking tot de PACE-studie. Misschien erkennen zij dat het bewijs achter de CGT/GET-benadering snel erodeert, nu veel experts buiten de kring van Dr. Crawley, Sir Simon Wessely en het Science Media Center de studie hebben beoordeeld en deze streng en deskundig hebben onderzocht. Gezien de veranderende houdingen zouden de Wellcome-beoordelaars zich zelfs hebben kunnen afvragen waarom Dr. Crawley PACE nog steeds zo krachtig verdedigt, zoals toen zij een interviewer eind vorig jaar [2016] vertelde dat het een “geweldig, geweldig” onderzoek was.

Wat de reden voor het afwijzen door Wellcome van de MEGA-aanvraag ook moge zijn, het slechte nieuws voor de medestanders van PACE blijft maar komen. In maart [2017] ondertekenden meer dan 100 wetenschappers, clinici, en andere experts – van Berkeley, Columbia, Stanford, Harvard, University College London, King’s College London en elders – een open brief aan Psychological Medicine. (Ik hielp mee om de open brief te organiseren, en ondertekende deze ook). De open brief, gepost op Virology Blog, eiste intrekking van de bevindingen voor “herstel” die door Psychological Medicine in 2013 werden gepubliceerd. Door de vele misstappen te schetsen van de studie, verklaarde de open brief ronduit dat “dergelijke fouten onacceptabel zijn bij gepubliceerd onderzoek; zij kunnen niet worden verdedigd of weggeredeneerd.”

Gezien Dr. Crawleys recente bekrachtiging van de grootheid van PACE, beschouwt zij dan alle ondertekenaars van die open brief als lasterlijk, of alleen mij? Het is waarschijnlijk dat velen, zo niet al die experts, het eens zouden zijn met mijn opinie dat het onderzoek van Dr. Crawley “chronische vermoeidheid” en “chronisch vermoeidheidssyndroom” met elkaar verwart op een misleidende manier. Zou dat hen allemaal kwalificeren als lasterlijk?

Gelukkig voor de patiëntengemeenschap, blijft de wetenschappelijke en academische bezorgdheid over de PACE-onderneming zich nog steeds opbouwen. Het Journal of Health Psychology (JHP) heeft zojuist een serie met vernietigende commentaren gepubliceerd – of misschien lasterlijk, afhankelijk van je perspectief – over waar nu aan wordt gerefereerd als “PACE-gate”. De commentaren geven de oprechte verbazing weer in de bredere onderzoeksgemeenschap over de methodologische fouten van PACE. Niemand, zo lijkt het, is ooit eerder een klinische studie tegen gekomen waarin, zoals bij PACE, de deelnemers zelfs bij de start “hersteld” konden zijn op belangrijke uitkomsten, voordat zij enige behandeling hadden gekregen.

Het JHP heeft haar basis in het Verenigd Koninkrijk, dus het publiceren van de commentaren vertegenwoordigt een welkome afwijking van de koppige, langdurige onwilligheid van de Britse gevestigde orde van academici en media-instellingen om de PACE-onderzoekers en hun supporters, zoals Dr. Crawley, serieus te bevragen op wetenschappelijke gronden. Hopelijk zullen medische tijdschriften en nieuwsorganisaties spoedig beginnen met het uitvoeren van hun eigen onafhankelijke onderzoeken naar deze enorme, met belastinggeld gefinancierde ramp. Misschien zullen ze zelfs vragen waarom de volledige medische gevestigde orde in het Verenigd Koninkrijk een studie accepteert als legitiem, waarbij deelnemers tegelijkertijd konden worden gedefinieerd als beperkt genoeg om toegelaten te worden en toch “hersteld” op de belangrijkste uitkomsten. (Mijn eigen commentaar in JHP richt zich op de manier waarop de PACE-onderzoekers non-antwoorden geven in plaats van antwoorden, en daarna beweren dat ze alle vragen hebben beantwoord)

Hoe vaak ze het ook proberen, de voorstanders van PACE zijn niet in staat om geloofwaardige en logische verklaringen te vinden voor de onregelmatigheden in het onderzoek – tenminste, geloofwaardig genoeg om de vragen te doen verdwijnen. In plaats daarvan hebben zij critici beschuldigd van dit en dat wangedrag, de hele tijd erover klagend dat zijzelf vervolgd werden. Ik begrijp de urgentie achter hun in toenemende mate gespannen en zelfs lachwekkende pogingen om dit onverdedigbare onderzoek te verdedigen – deze wetenschappers vechten voor hun reputaties. Maar zij verliezen de strijd omdat zij het zo duidelijk verkeerd hebben over de wetenschap. Door valse beschuldigingen van laster uit te dragen, heeft Dr. Crawley overwegend zichzelf in verlegenheid gebracht en de wanhoop en de intellectuele zwakte aan het licht gebracht van de positie die zij probeert te verdedigen.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en tanto, ME-gids.

Lees ook

• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
• Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
• David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
• Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
• Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
• Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
• Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
• Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
• Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
• In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
• ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
• Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
• Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
• Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
• Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
• Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
• James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
• Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
• Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
• Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
• Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
• Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
• Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
• King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
• Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
• Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
• Een inkijk in de aanval op het delen van data
• Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
• Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
• Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
• We zijn tenminste niet ergerlijk
• Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
• Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
• Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
• Opnieuw een open brief aan de Lancet
• What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
• Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
• Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
• Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
• Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
• Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
• PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
• Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
• Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
• “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
• Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
• Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
• The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
• Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
• Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
• Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
• Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
• Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
• Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
• Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
• Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
• Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
• Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
• Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
• Erger dan de ziekte
• De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
• Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
• Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
• Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
• De bal misslaan bij ME/cvs
• Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
• Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
• Trial by error, vervolgd: De Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
• David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen