Donderdag 9 mei is de negentiende uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is:
Subgroepen van patiënten
Bekijk de video (3:59) door op onderstaande afbeelding te klikken:
http://www.youtube.com/watch?v=g7-gS8-y2Mc
Prof. Dr. K. de Meirleir geeft antwoord op vragen m.b.t. het indelen van patiënten met ME in subgroepen.
Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)
Hou het forum in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is met Prof. De Meirleir om vragen te stellen: Er is chatmogelijkheid op 10 mei van 11 tot 11u30!
Vragen n.a.v. dit college kunnen ook worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten.
Transcript College 19: Subgroepen patiënten
Webcollege van Prof. Dr. K. de Meirleir, uitgezonden op 9 mei 2013
gevolgd door vragen en antwoorden
Zijn ME-patiënten in verschillende groepen in te delen?
Je kunt ME/cvs klinisch opdelen aan de hand van symptomen. Er zijn mensen die uitsluitend vermoeid zijn en die weinig andere klachten hebben. Daarnaast heb je andere patiënten die voornamelijk pijnen hebben en bij wie de vermoeidheid nog wel meevalt. Er is een heel klinisch spectrum, en op die manier kun je eventueel de patiënten indelen.
Ramsay heeft dat gedaan met een tijdpad. Ramsay is de eerste die de evolutie van de patiënten door de tijd beschreven heeft. Van mensen die bij aanvang van hun ziekte teveel sliepen – dat noem je hypersomnia – tot geleidelijk aan naar een beeld van mensen die niet meer konden slapen, geen diepe slaap meer hadden. Hij zag bij een lange termijn observatie dat deze mensen een veranderde slaap/waaktoestand hadden. Dat bleef niet constant. Op die manier kun je patiënten ook in groepen indelen.
De tweede manier is biologische merkers te gebruiken, zoals inflammatie en andere, om subgroepen te maken. Dat noemen we een pathofysiologische opdeling. Je kunt de Th1- en Th2-ratio gebruiken als een model om de patiënten op te delen. Bijvoorbeeld een acute MS opstoot is typisch een Th1-ziekte. Terwijl ME/cvs vaker een Th2-gedomineerde aandoening is. Binnen het hele spectrum van ME/cvs heb je ook patiënten die eerder een beeld hebben van Th1 en waar bijvoorbeeld de inter-leukine2-ratio over de interleukine4- ratio, Th1 over Th2 dus, verhoogd is. Waardoor je kunt zeggen dat er een beeld is van een Th1-dominantie.
Dat betreft een kleine groep van patiënten. Op die manier kun je ze ook indelen.
De derde manier is via wetenschappelijk onderzoek, op basis van moleculaire veranderingen. Momenteel wordt er nogal wat moleculair en genetisch onderzoek gedaan. Op dat vlak kun je dus ook patiënten indelen in verschillende groepen. Maar ik denk dat dat heel prematuur is en nog niet gestandaardiseerd. Ik denk dat de Internationale Criteria, zoals die recent gepubliceerd zijn, het hele scala van patiënten beschrijven. En dat het aan de individuele zorgverstrekker is op zoek te gaan naar wat er fundamenteel mis is, eerder dan te zeggen: u behoort tot die en die groep.
Ik denk dat het voor de patiënt belangrijker is dat er een correcte wetenschappelijke benadering gekozen wordt, dat men weet wat er bij de patiënt gaande is. En dat men de middelen die vandaag ter beschikking zijn in de geneeskunde aanwendt om de toestand van de patiënten te verbeteren.
Verklarende woordenlijst
Th1- en Th2 – Onderdeel van het afweer-systeem, T-helper cellen. Het afweersy-steem kent 4 verschillende ‘standen’.
De Th0-stand; rust. De Th1-stand: voor het uitschakelen van zieke en geïnfecteerde cellen, cellulaire immuniteit. De Th2-stand: voor het uitschakelen van stoffen en indringers, cellen die zich buiten de cel, bv in het bloed, bevinden. De Th17-srand: voor het uitschakelen van indringers, bv bij aanhechting aan het slijmvlies.
Interleukinen – Interleukinen zijn een groep cytokinen die geproduceerd worden door geactiveerde macrofagen en lymfocyten.
Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl
College 19: Vraag & Antwoord
V: Is ME een progressieve ziekte? Zo ja, hoe kun je die progressie vertragen?
K. De Meirleir: Ja is een inflammatoire ziekte. Voeding, anti-inflammatoire strategieën, infecties aanpakken,…
V: Is de levensverwachting van een ME patiënt korter dan normaal zonder ME? Of is dat nog niet bekend? Er is immers zoveel verstoord in het metabolisme.
K. De Meirleir: In theorie moet levensverwachting korter zijn ja.
V: Wordt dat bepaald door mogelijke complicaties?
K. De Meirleir: Ja ik denk dat de verkorting van levensduur een gevolg is van multisysteem disfunctie die zeer lang aanwezig is
V: of door degeneratie van organen en atrofiëring van spieren bij bv bedlegerigheid?
K. De Meirleir: Eigenaardig genoeg (ik heb veel bedlegerige patiënten gezien) hebben deze bijna geen spieratrofie.
V: Hoe komt het dat je na het avondeten ziek wordt, terwijl er geen voedsel intolerantie in het spel is.
K. De Meirleir: Na een zwaardere maaltijd zal er ook meer bloed gevraagd worden door het verteringssysteem en dus ook meer zuurstof. Wij denken dat het aanbod ervan onvoldoende is en dat er vaak ook een gastroparese (maagledigingsvertraging) optreedt
V: Bij ME is een (te) lage lichaamstemp. gekend. Kan een al jarenlange te hoge temp (38, 38 ½) ook voorkomen? Zo ja, waardoor?
K. De Meirleir: De hypothalamus is ontregeld (daar waar temperatuur geregeld wordt). We zien zowel hypo-als hyperthermie bij ME.
V: Heeft het gebruik van de anticonceptiepil invloed op ME?
K. De Meirleir: Mogelijk maar niet bewezen. Oestrogenen interfereren met de Th1/Th2 balans en nog andere zaken in het immuunsysteem.
V: Is het dan beter om geen anticonceptiepil te slikken, zou dit voor een verbetering zorgen?
K. De Meirleir: Ik denk niet dat het niet slikken van de anticonceptiepil een grote invloed zou hebben (positief dan), maar is een mooi onderwerp voor studie.
V: Zijn lyme patiënten ook ME patiënten?
K. De Meirleir: Chronische Lyme beeld valt m.i. onder de paraplu ‘ME’.
V: Heeft groene thee invloed op de th2-shift?
K. De Meirleir: Weet ik niet.
V: Iemand heeft mij gezegd dat ME niet progressief is, maar je bent toch niet van het één op het andere moment bedlegerig.
K. De Meirleir: ME niet progressief ? Ik denk van wel. Soms wordt een patiënt na een acute infectie plots bedlegerig.
V: Is er een relatie tussen ME en glutathiondeficiëntie en afwijkingen van de mitochondriën?
K. De Meirleir: Ja daar zijn wel aanwijzingen voor.
V: Is er een relatie tussen ME en glutathiondeficiëntie en afwijkingen van de mitochondriën?
K. De Meirleir: Voor zover ik weet is dat alleen maar een theorie en niet onder-zocht.
V: Wat voor invloed heeft een glutathiondeficiëntie op de rode bloedcellen?
K. De Meirleir: Vermoedelijk functieverlies
V: Veroorzaakt een glutathiondeficiëntie spierpijn?
K. De Meirleir: Dat weet ik niet.
V: Vorige keer sprak u over berberine. Als deze niet verdragen wordt door de patiënt, is curcumin dan een evenwaardige vervanger?
K. De Meirleir: Curcumin is geen volwaardige vervanger.
V: Welke bijwerkingen heeft Berberine? Kan Berberine slapeloosheid veroorzaken?
K. De Meirleir: Berberine heeft weinig nevenwerkingen.
V: Is er een ander alternatief dan voor berberine?
K. De Meirleir: Lithium
V: Lithium? Is dit ook ontstekingsremmend of wordt berberine om nog andere redenen gebruikt?
K. De Meirleir: Lithium is een PGE2 remmer (ontstekingwerend).
V: Doorgaans wordt +/- 15 minuten zon per dag aanbevolen (25% onbedekt) tussen mei en september om voldoende vitamine D aan te maken. Stel je hebt een behoorlijk tekort (en bent al maanden of jaren niet in de zon geweest), hoe lang zou je dan in de zon moeten per dag om dit terug te dringen? Kan dit binnen enkele weken al, of is hier maanden voor nodig? Of heeft in de zon gaan weinig zin als het vit D-mechanisme ontregeld is?
K. De Meirleir: De meeste ME patiënten (agv inflammatie) hebben lage 25 OH VitD en hoge 1,25 di OH Vit D spiegels; extra aanmaak van Vit D door zonlicht valt soms niet aan te bevelen.
V: Is het mogelijk dat door het hebben (mijn moeder) van de rode hond in de derde maand ik met ME geboren ben of in ieder geval met een verzwakt immuunsysteem en daardoor ME ontwikkeld heb vanaf mijn geboorte?
K. De Meirleir: Op deze vraag kan ik geen gefundeerd wetenschappelijk antwoord geven.
V: is het aan te raden om altijd de 1.25 di OH vit D te testen i.p.v. 25 OH vit D?
K. De Meirleir: Ja beter 1,25 di OH Vit D meten (maar kost meer).
V: In hoeverre fluctueert de vit D 1,25 di OH: blijft deze redelijk stabiel of zit daar een grote variatie in? Hoe vaak is meten aanbevolen? (bv 3 maandelijks?, 1 keer per jaar?)
K. De Meirleir: 1 maal per jaar (is duur !)
V: Wat zijn de meest voorkomende hart-afwijkingen?
K. De Meirleir: Diastolische disfunctie en mitralisklepprolaps
V: Is het verantwoord bloeddonor te zijn als ME-patiënt?
K. De Meirleir: Natuurlijk mag dat niet
V: Is er verband tussen ME en verhoogde leverwaarden als GammaGT, SGPT en SGOT?
K. De Meirleir: Vaak zijn SGPT en SGOT matig verhoogd en gammaGT normaal; er is dus geen probleem thv de hepatocyten, maar ik vermoed dat inflammatoire cytokinen daar voor iets tussen zitten (dat SGOT en SGPT verhoogd zijn).
V: Is het goed om een koolhydraat-arm dieet te volgen?
K. De Meirleir: Koolhydraten arm eten ? Zal verzuring tegen gaan.
V: Wanneer denkt u dat er een medicijn zal zijn?
K. De Meirleir: Medicijn voor wat? ME is een heterogene aandoening in oorzaak en in tijd en wordt meer en meer een auto-immuunziekte met verloop van tijd.
V: Er wordt in college 9 voornamelijk de nadruk gelegd op gastroparese en vermindering/vertraging van de vertering en de darmflora. Maar op consultatie spreekt u vaak over Lekkende darmsyndroom. Wat is precies lekkende darmsyndroom en wat is de mogelijke behandeling?
K. De Meirleir: Lekkende darm is een gepopulariseerde uitdrukking; ik wil daarmee zeggen dat het immuun systeem niet goed werkt (ook in de darm).
Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl
De volgende (en laatste) aflevering (in de reeks van Prof. De Meirleir) heeft als onderwerp “Zin en onzin van testen” en wordt op vrijdag 24 mei uitgezonden.
Lees/Bekijk ook:
- Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
- WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)
- WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
- WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012)
- WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
- WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12)
- WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12)
- WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12)
- WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12)
- WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12)
- WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13)
- WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13)
- WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13)
- WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
- WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13)
- WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13)
- WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13)
- WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013)
- WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13)
Alle transcripten van voorgaande afleveringen van prof. dr. De Meirleir zijn bij het betreffende college online te lezen of hier kunt u de PDF downloaden van alle colleges. Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.
