Donderdag 22 augustus is de drieëntwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is:
ME & hartritmestoornissen
Bekijk de video (12:24) door op onderstaande afbeelding te klikken:
Prof. Dr. Visser geeft antwoord op vragen m.b.t. ME/cvs en hartritmestoornissen.
Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)
Hou het forum in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is met Prof. Visser om vragen te stellen: Normaal gezien is er chatmogelijkheid steeds daags nadien, vrijdag, van 17u tot 17.30u!
Vragen kunnen steeds worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten.
Extra vraag en antwoordsessie 16 augustus 2013
ME en Fibromyalgie
Op 16 augustus werd er een extra vraag en antwoordsessie gehouden en konden er via een chatkanaal vragen aan prof. Visser worden gesteld. Vragen en antwoorden treft u hier.
Ter inleiding van deze chat-sessie heeft prof. Visser net als bij vorige sessie een aantal stellingen geformuleerd:
- Wat is fibromyalgie?
- Hoe wordt de diagnose fibromyalgie gesteld?
- Hoe wordt de diagnose fibromyalgie vastgesteld?
- Geen andere verklaring voor de pijn.
- Pijn bestaat minimaal 3 maanden.
- Gevraagd wordt naar pijn in de laatste week in 19 lichaamsdelen.
- Gevraagd wordt naar kernklachten: vermoeidheid, niet verkwikkende slaap en cognitieve functiestoornissen zoals leren, denken, herinneren, spreken, actie voorbereiden etc.
- Gevraagd wordt naar 38 andere klachten.
- Is de oorzaak van fibromyalgie bekend?
- Welke afwijkingen zijn gevonden bij fibromyalgie?
Een zeer groot aantal afwijkingen zijn bij fibromyalgie gevonden. (zie de Engelse wiki, fibromyalgia) Met name in de hersenen en hersenzenuwen, maar ook in de spieren.
Momenteel is de belangrijkste gedachte dat de pijn veroorzaakt wordt door overprikkelde hersenen. Er worden pijnprikkels gevormd die er eigenlijk niet hadden moeten zijn. - Kunnen de gevonden afwijkingen leiden tot de diagnose?
Geen van de gevonden afwijkingen kunnen gebruikt worden voor de diagnose.
Er is dus geen bloed-, urine-, röntgen-, MRI-onderzoek etc. dat de diagnose bevestigt of uitsluit.
- Wat is het verband tussen fibromyalgie en ME/cvs?
Er is grote overlap tussen ME/cvs en fibromyalgie. De pijn in spieren en gewrichten komt heel vaak voor bij ME/cvs en de kernsymptomen van fibromyalgie zijn dezelfde als van ME/cvs. Ook de andere klachten bij fibromyalgie komen heel vaak voor bij ME/cvs.Ik heb eens vluchtig gekeken naar de diagnose fibromyalgie bij mijn patiënten met ME/cvs. Bij 30 tot 40% van de ME/cvs patiënten kon ik de diagnose fibromyalgie ook stellen. Ik zie het meer als een (mogelijke) eenheid waarbij de nadruk op klachten bij ME/cvs anders is dan de nadruk op klachten bij fibromyalgie.
Fibromyalgie is een ziekte gekenmerkt door pijn in de spieren en gewrichten.
Vroeger: gestandaardiseerde druk uitoefenen op bepaalde plekken van het lichaam.
Nu: de criteria van de Amerikaanse vereniging van reumatologen (ACR), laatste wijziging in 2010.
De diagnose wordt gesteld door een ingewikkelde optelsom van pijn, kernklachten en andere klachten.
Nee, de oorzaak is niet bekend.
V: Kunnen die overprikkelde hersenen komen door iets viraals of bacterieels dat ze niet kunnen vinden omdat het zo diep in het brein zit, en daardoor om de een of andere reden niet aangevallen wordt door het immuunsysteem maar wel in het bloed wordt opgeruimd en daardoor niet uit bloedtesten komt?
FC Visser: De gedachte is dat er een bepaalde type cellen in de hersenen van slag zijn. Maar het verhaal dat er ergens bacteriën of virussen rondzwemmen die niet gezien of gemeten kunnen worden is teveel paranoia
V: Dan heeft die paranoia behoorlijk wat ellende aangericht tot nu toe.
FC Visser: Net als bij ME is de werkelijke toedracht onbekend en daar lopen nog steeds tegenaan.
V: Worden er wel eens hersenen ontleed?
FC Visser: In het hersenvocht is van alles aangetoond qua afwijkingen, maar geen virussen
V: Waarop baseert u dat, dat het teveel paranoia zou zijn? Door gebruik van zo’n vier maanden antibiotica zijn mijn fibromyalgie-klachten sterk verminderd. Dit wijst er dan toch op dat infecties een grote rol spelen.
FC Visser: De fibromyalgie is zeer veelzijdig en er is van alles al aangetoond. Dus dat behandeling met antibiotica goed heeft gewerkt, dat is geweldig. Maar daarmee is dat niet de oorzaak.
V: De oorzaak is toch nog onbekend? Waarom dan zo stellig dat infecties niet de oorzaak zijn?
FC Visser: Gezien de onbekende oorzaak zie ik de infecties meer als bijdragende en uitlokkende factoren.
V: Maar hoe verklaart u dat de pijnklachten weg zijn na een behandeling met antibiotica?
FC Visser: Als een van de uitlokkende factoren weg is, kan het zijn dat dus de klachten beduidend verminderen, of weg zijn. Idem geldt dit dus ook voor de stress.
V: Uiteraard moet ook dat aangepakt en behandeld worden, maar waarom de focus op pijnbestrijding en niet op bestrijding van de infectie.
V: Stress is een hoge factor voor meer pijn.
FC Visser: Dat is een van de zekere en goed aangetoonde feiten.
V: Dan moet je toch stress definiëren, er zijn veel soorten stress?
FC Visser: De invloed van geestelijke stress/spanningen.
V: En lichamelijke stress?
FC Visser: Nee, maar als we lichamelijke inspanning als stress typeren, dan dus wel. Inspanning kan een aanzienlijke verergering van de pijn geven.
V: Dan ga ik graag door op geestelijke stress: ziet u daarin neuro-chemische veroorzakers, omgevingsfactoren of psychische?
FC Visser: Er is een hele klein studie bij ME/cvs waarbij er inderdaad in de hersenstam afwijkingen (virusresten) gezien zijn.
V: Er zijn toch ook steeds meer berichten dat ook reuma en MS wordt veroorzaakt door een bacterie? Er zijn natuurlijk ook andere uitlokkende factoren, maar ik vind het wel vreemd dat geen ME patiënt daarop wordt onderzocht. (op de paar standaard onderzoekjes na)
FC Visser: Zolang ME/cvs bestaat, is er gezocht naar bacteriën en virussen als oorzakelijke factor. Helaas is dat tot nu toe op niets uit gelopen. Herinnert U zich het XMRV debacle?
V: Ja, maar ik heb het over de meer bekende bacteriën, die gewoon te onderzoeken zijn. Denk aan HHV, Lyme, enz.
FC Visser: Recent is ook HHV weer afgeserveerd.
V: Is het mogelijk dat in de loop van de jaren het klachtenpatroon verandert? Dat er in het begin hevige pijnen zijn wat na jaren minder wordt, maar de moeheid, de pijn in de spieren, de darmklachten enz erger worden?
FC Visser: Dat is het bizarre van de ziekte: de verspringende klachten. Hiervoor is geen goede verklaring.
V: Bij ME horen (vaak) ook pijnklachten. Wanneer hoort pijn bij ME en wanneer moet je denken aan fibromyalgie?
FC Visser: Dat is het juist waar het om gaat. Ik denk dat het een continuüm van verschijnselen is.
V: Heeft het zin om te laten uitzoeken of je fibromyalgie hebt als je de diagnose ME hebt?
FC Visser: Zeker. Hoe meer diagnoses, des te meer kans bij de geldverstrekkers.
V: Dus een extra diagnose fibro, als je ME hebt, heeft eigenlijk alleen zin als je iets wilt van instanties? Hoewel het maar de vraag is of instanties (zoals het UWV) een diagnose fibro wel serieus nemen, als ze dat bij een diagnose ME niet doen.
FC Visser: Gezien het feit dat de diagnose eigenlijk alleen door de reumatologen gesteld wordt, levert dit weer een extra specialist op bij het verweer.
V: Sommige mensen hebben de diagnose ME, sommigen de diagnose fibromyalgie en sommigen beide diagnoses. Maar ik denk wel eens dat ME en fibro dezelfde ziektes zijn. Veel klachten zijn hetzelfde of lijken op elkaar. Hoe ziet u dit, dr. Visser?
FC Visser: Inderdaad!! zie het begin van de statements.
V: Kunt u iets vertellen over de invloed van het weer en de temperatuur op de fibromyalgie- en ME/cvs klachten? Voor mij persoonlijk is de afgelopen zomerse periode een “ramp” geweest. Is dat bij de meeste patiënten het geval?
FC Visser: Het is een ervaringsfeit dat temperatuur en vochtigheid een grote invloed hebben. Net zoals bijvoorbeeld bij reuma. Oorzaak: ????
V: Ik weet niets over de behandeling van fibro en heb alleen de diagnose ME. Is de behandeling voor fibro beter/anders dan die voor ME?
FC Visser: Nee, de behandeling is met name gericht op vermindering van pijnklachten door medicatie, door inspanning af te wisselen met rust etc.
V: Mijn huisarts adviseerde mij vandaag om er eens een kuur bij te doen met een vitaminen- en mineralenpreparaat
FC Visser: Helaas is er in de medische literatuur geen bewijs voor vitaminen- en mineralen-suppletie. Maar het kan geen kwaad.
V: Hoe zit het met migraine en ME/cvs? Ik dacht dat ondertussen is aangetoond dat er bij migraine beschadigingen in de hersenen ontstaan. Kan migraine een voorloper zijn van de aandoening of een uitlokkende factor?
FC Visser: Er is een verband tussen migraine en ME/cvs. De migraine komt meer voor bij ME/cvs dan normaal. Ik heb dit aan neurologen gevraagd, maar zij weten geen oorzaak voor het verband.
V: Bedoelt u dat het feit ik al meer dan 30 jaar migraine heb er de oorzaak van kan zijn dat ik nu ME/cvs en fibromyalgie heb?
FC Visser: Nee absoluut niet. Bij ME/cvs komt meer migraine voor dan bij gezonden, dat is het enige verband.
V: ‘Mijn’ migraine: ernstige 2-3 daagse aanvallen na gebruik van de pil, uiteindelijk elke maand.
Sinds ik ‘bekend’ ben met ME wel hoofdpijnen, soms migraine-achtige dagen en andere vormen van migraine, maar nooit meer zulke ernstige aanvallen.
FC Visser: Dat weet ik niet over de migraine vs ME. Nogmaals, ook een bekende hoofdpijn-neuroloog in Amsterdam kon me er niets over vertellen.
V: Ik las ooit op internet dat mensen met ME gemiddeld 20 jaar korter leven dan mensen zonder ME. Klopt dit, of kun je ook oud worden met ME?
FC Visser: Dit blijft een lastig verhaal, een heel groot onderzoek is hiervoor nodig.
V: Zijn er dan bejaarden met ME? Heeft u bejaarde ME-patiënten?
FC Visser: De oudste is 72 of 73.
V: Wat is de voornaamste oorzaak dat zowel ME/cvs als fibro niet herkend worden, ook niet in België?
FC Visser: Door het ontbreken van bloed-, urine-, MRI-, CT- onderzoek en dergelijke waarmee het aangetoond of uitgesloten kan worden.
V: Verwijst u ook patiënten uit uw praktijk door naar een reumatoloog, om eventueel de diagnose fibro vast te stellen, of gaat dit altijd via de huisarts?
FC Visser: Nou ik doe dat zelf. Maar formeel hoort dat bij de reumatologen.
V: U bedoelt dat u ook de diagnose fibro stelt? Maar is die dan ‘geldig’ voor het UWV?
FC Visser: Het is met de nieuwe richtlijnen uit Amerika niet zo moeilijk meer. Maar of het UWV mij accepteert? Tot nu toe geen ervaringen ermee.
V: Bij het stellen van de diagnose fibro hoort toch ook het testen van bepaalde ‘drukpunten’? Of hoeft dat tegenwoordig niet meer?
FC Visser: Ouwe koek inmiddels. Was eigenlijk onbetrouwbaar.
V: Heeft het pijnonderzoek van uw Belgische collega (co-onderzoek?) een relatie met fibro-diagnostiek?
FC Visser: Zeker, de pijn komt zowel bij fibro als bij ME/cvs voor.
V: Als het geen infectie is, waarom werken Ampligen en dat andere middel dat de Noren ontdekt hebben dan?
FC Visser: Dat er iets mis is met de afweer dat is duidelijk. Maar het is dus niet duidelijk of de virussen/bacteriën de OORZAAK zijn, daarvoor is nu geen bewijs.
V: Virussen/bacteriën kunnen uiteraard ook het GEVOLG zijn van een ontregeld immuunsysteem. Maar moeten ze dan alsnog niet behandeld worden?
FC Visser: Zeker, als er infecties zijn die er toe doen, moeten ze behandeld worden
V: Heeft u ook iets gehoord/gelezen over een bloedtest om fibro aan te tonen en weet u ook hoever ze daarmee zijn?
FC Visser: Nee; als die er is, zijn we een heel eind verder.
Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl
Transcript College 23:
ME & hartritmestoornissen
Webcollege van Prof. Dr. F. Visser, uitgezonden op 22 augustus 2013
gevolgd door vragen en antwoorden
Hoe voelen hartritmestoornissen aan?
Vandaag wil ik de hartritmestoornissen bespreken. De vorige keer hebben we gesproken over het versnelde hartritme wat men kan voelen, maar nu gaat het specifiek over verstoringen in het normale ritme van het hart.
Patiënten kunnen dit ervaren alsof het hart even stil staat, het plotseling bonkt, het een slag over slaat, het stil staat en weer doorgaat, en soms hebben ze ook het gevoel dat het hart veel te snel gaat, op hol slaat en een gevoel dat ook weleens wordt omschreven als een vlinder in de borst hebben. Al dit soort klachten kunnen gebaseerd zijn op de aanwezigheid van ritmestoornissen.
Wat is een normaal hartritme, en welke stoornissen treden er op?
Als we ritmestoornissen willen bespreken, moeten we uiteraard eerst het normale hartritme bespreken. Het normale hartritme ontstaat eigenlijk vanuit één plek, hoog in de rechterboezem. Daar ontstaat een elektrische impuls en die impuls wordt over beide boezems voort geleid en van daaruit verder naar de kamers. Die elektrische activiteit, die elektrische impulsen van het hart, zorgen ervoor dat het hart gaat samentrekken, en dat is eigenlijk het allerbelangrijkste. De elektrische activiteit van het hart gaat dus altijd vooraf aan de samentrekking van het hart.
Als er een andere plek is dan de plek rechtsboven in de rechterboezem die een hartslag genereert, spreken we over een hartritmestoornis. Dan begint de initiële activatie op een andere plek dan in de sinusknoop die zich bovenin de rechterboezem bevindt. Dat is één type ritmestoornis. Een tweede type ritmestoornis is de ritmestoornis waarbij het hart te snel of te langzaam gaat voor een gegeven situatie.
Ter aanvulling: behalve dat er ritmestoornissen zijn door een abnormale impulsvorming vanuit een andere plek in het lichaam, zijn er ook nog ritmestoornissen waarbij het hartritme te langzaam óf te snel is voor wat het hart op dat moment eigenlijk zou moeten doen. Dat het hart te langzaam gaat, is een apart onderwerp en komt nu niet aan bod, maar als het hart te snel gaat voor zoals het eigenlijk zou moeten gaan, is een bekend ziektebeeld bij ME/cvs de zogenaamde Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome, ofwel POTS genoemd. Deze aandoening komt in een later college aan de orde.
Wat laat een ECG zien?
De ECG is in feite een weergave van de veranderingen van de elektrische activiteit in het hart.
Figuur 1 laat een normaal, regelmatig hartritme zien. Zoals u ziet, zijn er uitslagen, kleine en grote uitslagen en die worden P-top, QRS complex en T-top genoemd. Deze elektrische activiteit van het hart leidt tot samentrekkingen van de hartspier. Zoals u ziet komt op heel regelmatige afstand de elektrische activiteit van het hart tot stand, en ontstaat een regelmatige samentrekking van het hart.
Heel anders is het in de volgende figuur. Daar ziet u ook weer in het begin een normaal, regelmatig, rustig hartritme. Maar bij de twee zwarte pijlen ziet u dat de normale elektrische activiteit van het hart er plotseling heel anders uit ziet. Dit noemen we ritmestoornissen waarbij het gaat om extrasystolen die in de kamer van het hart ontstaan. Premature ventriculaire complexen, ook wel netjes genoemd, of ventriculaire extrasystole is er een andere een naam voor. Deze ritmestoornissen komen dus uit de kamer.
En de volgende figuur, laat bij de zwarte pijl een ritmestoornis zien die ontstaat in de boezem van het hart. In het begin van het hartritmestrookje is te zien dat er een normaal, regelmatig ritme is, maar plotseling ontstaat een QRS-complex wat veel vroeger te zien is dan je zou verwachten op grond van het regelmatige ritme. Dit is een ritmestoornis vanuit de boezem van het hart.
Dat kan er één zijn, maar de laatste figuur toont dat dat ook meerdere keren achter elkaar kan optreden. Hier ziet u dat vijf abnormale slagen achter elkaar optreden, zonder dat het normale hartritme er tussendoor zichtbaar is. Dit noemen we een korte supraventriculaire ritmestoornis of atriale tachycardie of supraventriculaire tachycardie; er zijn allerlei kreten voor.
Komen hartritme stoornissen vaak voor bij ME/cvs?
Als ik naar patiënten luister, hebben ze heel vaak klachten van overslagen, van extra slagen, van even op hol slaan van het hart. Dus ja, deze ritmestoornissen komen inderdaad heel vaak voor. De klacht dat het hart even stil staat en bonkt, kan veroorzaakt worden door een extra slag, gevolgd door een korte pauze van het hart, waarna het normale hartritme doorgaat. Het gevoel dat het hart even op hol slaat of van een vlinder in het hart kan optreden door het feit dat er een aantal van die abnormale slagen achter elkaar heel snel voorkomen, die dan vanzelf weer ophouden, waarna het normale hartritme zijn gang weer gaat.
Het interessante is dat, hoewel het heel vaak voor komt, er in de medische literatuur weinig tot geen onderzoek staat beschreven dat zich heeft toegespitst op de ritmestoornissen bij ME/cvs patiënten. Op de verschillende fora op internet is daar zeker wat over te vinden, maar in de officiële medische literatuur niet.
Ikzelf heb in mijn praktijk hier de ritmestoornissen van cardiologische patiënten vergeleken met die van ME/cvs patiënten en inderdaad komen ritmestoornissen gemiddeld iets meer voor dan bij hartpatiënten of patiënten die mogelijk iets aan het hart hebben. Maar zoals met al dit soort zaken is er een enorme overlap: sommige patiënten hebben bijna geen ritmestoornissen en anderen hebben heel veel ritmestoornissen. Dat geldt ook voor gezonde mensen.
Hoe ontstaan hartritmestoornissen?
Hoe ontstaan hartritmestoornissen. Wat is nu oorzaak van de ritmestoornissen? Er zijn eigenlijk twee verklaringen. Eén is dat zowel gezonde mensen als de ME/cvs patiënten heel vaak overslagen hebben. Nu is het grote verschil dat bij gezonde mensen, ondanks de aanwezigheid van overslagen ze niet gevoeld worden. Dat is bij het allergrootste deel van de mensen het geval. Patiënten met ME/cvs klachten hebben ook overslagen, maar deze patiënten zijn er aan gewend om op hun eigen lichaam te letten om bijvoorbeeld overbelasting, teveel doen of andere klachten te voorkomen. Dus zou het heel goed zo kunnen zijn dat ME/cvs patiënten het beter voelen omdat ze meer gericht zijn op hun eigen lichaam.
Ten tweede is een andere verklaring dat bij de ritmestoornissen niet alleen het hart, maar ook de zenuwvoorziening van het hart betrokken is. En zoals ik al eerder heb gezegd, kunnen bij die zenuwen, de sympathicus-zenuw en de nervus vagus, abnormale reacties optreden.
Ze kunnen te snel of te langzaam vuren. En waarschijnlijk is het zo dat vanwege de betrokkenheid van het abnormale zenuwstelsel de ritmestoornissen vaker kunnen ontstaan bij ME/cvs patiënten dan bij gezonde mensen.
Dus zowel het meer voelen van overslagen én de betrokkenheid van het centrale zenuwstelsel bij de ritmestoornissen zijn de verklaringen voor de aanwezigheid van de ritmestoornissen.
Wat is er aan hartritmestoornissen te doen?
Ten eerste is het ook weer afhankelijk van hoeveel, hoe vaak en hoe ernstig u last heeft van de ritmestoornissen, van de overslagen. Als u er veel last van heeft, is het altijd verstandig om het hartritme te laten onderzoeken met bijvoorbeeld een ECG of middels een langdurige registratie van het ECG, wat kan gebeuren bij een huisarts of een specialist zoals een cardioloog. Als het hart verder gezond is, dan kunnen ritmestoornissen op zich niet zoveel kwaad.
Als mensen een gezond hart hebben, een goed functionerend hart met normaal functionerende hartkleppen, dan kunnen ontzettend veel ritmestoornissen optreden zonder dat het hart daar schade van ondervindt. Op zo’n moment zijn herkenning van de klachten en geruststelling op hun plaats. Als dat voldoende is, hoef je verder niets te doen. Als mensen er veel last van hebben, dan kunnen de ritmestoornissen behandeld worden met verschillende medicamenten. Maar zoals bij elk medicament treedt er bij een bepaald percentage van de mensen bijwerkingen op. Het is daarom altijd van belang om de voordelen van de behandeling met bijvoorbeeld een bètablokker of een calciumantagonist af te wegen tegen de eventuele nadelen van een bijwerking. Het is eigenlijk weer afhankelijk van de mate en ernst van de klachten of iemand wel of niet behandeld moet en wil worden.
Ten slotte: dit is maar een heel beperkt aantal van de ritmestoornissen die aanwezig kunnen zijn. Als er andere, ernstige ritmestoornissen optreden, dan vind ik uiteraard dat onderzoek en behandeling altijd plaats moeten vinden.
Verklarende woordenlijst
Atriale tachycardie: versneld hartritme door versnelde activiteit van de boezems
Bètablokkers: groep geneesmiddelen die o.a. de activiteit van de bèta-receptoren verminderen. Prikkeling van de bèta-receptoren zorgt o.a. voor toename van de frequentie en de kracht van de samentrekkingen van het hart
Calciumantagonisten: groep geneesmiddelen die de instroom van calcium in de cellen remt. Eén gevolg daarvan is verlaging van de frequentie en de impulsgeleiding van het hart
Extrasystole: voortijdige samentrekking van het hart
P-top, QRS-complex en T-top: aanduidingen van bepaalde punten van een ECG of elektrocardio-gram
Supraventriculair: boven de hartkamers gelegen
Tachycardie: versneld hartritme
Ventriculair: hier m.b.t. de kamers van het hart
Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl
College 23: Vraag en antwoord ME en hartritmestoornissen
De dag na de uitzending van college 23 konden er via een chatkanaal vragen aan prof. Visser worden gesteld. Vragen en antwoorden treft u hier.
V: Wat zou een internist moeten uitsluiten? Veel internisten zijn niet op de hoogte van ME/cvs.
FC Visser: Het gaat om het uitsluiten van andere aandoeningen die dezelfde klachten kunnen veroorzaken: bloedarmoede, schildklier, bloedziekten, darmziekten, leveraandoeningen, etc.
V: Is daar een lijst van, en heeft elke huisarts of internist die?
FC Visser : Het gaat erom dat de klachten die iemand heeft een internist op het spoor van een aandoening moeten zetten, en niet om het lijstje van alle mogelijke oorzaken van vermoeidheid etc.
V: Dr. Nancy Klimas geeft het bloedvolume een boost met elektrolyten en zet de patiënten dan terug op de kanteltafeltest om te zien of ze verbeterd zijn. Kent u die techniek?
FC Visser : Nee die techniek ken ik niet, maar klinkt aardig. Tja, dan komen we weer op de herhaalde vocht infusies…Blijf ik lastig vinden.
FC Visser: Overigens een nieuwtje tussendoor: de kanteltafeltest is nu uitgebreid met near infrared spectroscopy.
V: Kunt u uitleggen wat dat is?
FC Visser: Met deze techniek kun je in het kort in de voorste hersenkwabben de mate van zuurstofverzadiging van de rode bloedcellen meten. Dus als de doorstroming afneemt, neemt ook de verzadiging van de rode cellen af.
V: Dus het meet de zuurstof voorziening/tekort in de hersenen?
FC Visser: Ja.
V: Is er ook een behandeling als een tekort gemeten is?
FC Visser: Op dit moment niet, maar ik heb wat ideeën. Die worden uitgewerkt.
V: Die scan is nog maar kort in gebruik, zijn er bij ME/cvs patiënten al afwijkingen mee gezien?
FC Visser: De eerste daling van de zuurstofverzadiging is gezien.
V: Kunt u zeggen wat dat betekent voor de cognitieve functies?
FC Visser: Het is (nog) niet duidelijk wat dat voor de cognitieve functies gaat betekenen.
V: Gebeurt dat ook als je geen zuurstoftekort hebt bij bv een inspanningstest? Kan het tekort alleen in je hersenen zitten terwijl er in de rest van het lichaam geen tekort is?
FC Visser: Een uitstekende vraag. Ik denk, maar dat is niet aangetoond, dat ook bijvoorbeeld de darmen hier veel last van kunnen hebben. Dat heb ik dus voorgelegd aan de MDL-arts die de doorstroming van de darmen kan meten. Hij zegt: zeer goed mogelijk.
FC Visser: Een vraag aan iedereen: de samenvatting van de recente studie met Valganciclovir gezien?
(Randomized clinical trial to evaluate the efficacy and safety of valganciclovir in a subset of patients with chronic fatigue syndrome.
Journal: J Med Virol. 2013 Aug 19. doi: 10.1002/jmv.23713. [Epub ahead of print] Montoya JG, Kogelnik AM, Bhangoo M, Lunn MR, Flamand L, Merrihew LE, Watt T, Kubo JT, Paik J, Desai M.)
V: Ja, met name de cognitieve vermoeidheid en de ernst van de vermoeidheid verbeterden aanzienlijk. Wel heel interessant om met Valganciclovir een proef hier te beginnen?
FC Visser: Uiteraard. Dit moeten we aan een internist voorleggen. Ga ik doen.
V: In hoeverre kan de ziekte ME volgens u verergeren door de jaren heen en mogelijk schade aanrichten in het lichaam? Regelmatig langdurig last van een bonkend hart waarbij gewaarzijn van de eigen hartslag. Meest recente episode duurt nu al vier maanden, dag en nacht. Niets lijkt te helpen, ook rust niet, of liggen, of meditatie.
1. Is er een relatie met het niet goed functioneren van het autonome zenuwstelsel?
2.Wat zijn de mogelijke gevolgen en
3.Kan het kwaad?
De eerste vraag van de hartkloppingen: uiteraard heeft dat te maken met het autonome zenuwstelsel.
De derde vraag of het kwaad kan: ik heb tot nu toe absoluut geen reden om aan te nemen dat het kwaad kan. Het eerste wat gebeurt bij langdurige overbelasting is dat de ontspanning mis gaat, dit heb ik tot nu toe bij bijna niemand in de 5 jaar gezien. En ik heb zeker geen samentrekkingsstoornissen gezien of zich zien ontwikkelen. Hetzelfde geldt voor de functie van de kleppen.
V: ziet u op langere termijn veranderingen bij hen op uw terrein?
FC Visser: Om over de hartkloppingen en de tijd te praten: dat gaat zeer wisselend in termijnen van maanden.
V: In dierstudies is aangetoond dat het bloedvolume omlaag gaat bij ontstekingen (veroorzaakt door endotoxines). Deze verlaging van het bloedvolume wordt veroorzaakt door een verhoogde secretie van atriaal natriuretisch peptide (ANP). Nu vroeg ik me af of u dit ANP ooit gemeten hebt bij uw ME patiënten?
FC Visser: Ook weer een goede vraag. Ik heb een enkele maal BNP (zusje van ANP) gemeten, maar daar kwam niets uit. Bij allen normaal, laag normaal zelfs.
V: Dr Bell vermoedt dat het lage bloedvolume bij ME/CVS patiënten wordt veroorzaakt door “massive vasoconstriction” (door b.v. isprostanen of endotheline-1 of noradrenaline). Hoe denkt u hierover?
FC Visser: Het probleem is dat we het exacte mechanisme niet precies weten. Het vermoeden van Bell zou juist kunnen zijn maar het is nog niet opgehelderd, en dat dit de oorzaak is dus ook niet.
V: Klimas, Peterson én Enlander gebruiken inspanningstesten voor onderzoek, arbeidsongeschiktheid en/of de doeltreffendheid van hun behandelingen te bepalen. Hoe ligt dat in NL?
FC Visser: Het wordt nog spannender: in hetzelfde onderzoek ga ik ook de spieren bij en na inspanning met de NIRS onderzoeken.
V: Is het nodig om altijd een dubbele inspanningstest te doen? Dus op twee opeenvolgende dagen? Hoe is anders te zien dat je slechter wordt van inspanning? En wordt deze dubbele test ook bij u in de praktijk gedaan?
FC Visser: Ook weer een goede vraag: ik doe nu zelf ook de dubbele inspanningstesten (tezamen met de NIRS). Ik vind dat dat niet bij iedereen gedaan moet worden, met name niet bij iemand die heel slecht herstelt.
V: Maar je weet toch pas of het herstel heel slecht is door een tweede inspanningstest?
FC Visser: Jullie weten heel goed of je slecht herstelt van inspanning, gewoon naar de klachten luisteren. Waar het om gaat is dat ik altijd een afweging maak of iemand wel of niet langdurig door de testen kan verslechteren. Bij teveel klachten uit het verleden doe ik dit dus niet.
V: Wie en wanneer kom je in aanmerking voor zo’n test?
FC Visser: Er zijn twee aspecten: 1) ik geloof het zeker als iemand zegt dat hij/zij slecht herstelt. Dus daarvoor hoef ik dat niet te doen. Maar: 2) als het voor de bedrijfsarts etc van belang is, doe ik hem wel.
V: Wat als je wel aan alle criteria voor ME voldoet, maar de uitslag van de 2e inspanningstest is bijna hetzelfde als van de 1e inspanningstest? Hoe kan dit? Want de 2e ‘hoort’ toch slechter te zijn als je ‘echt’ ME hebt?
FC Visser: Ondanks alle positieve verhalen hierover, vind ik dat het dubbeltest-verhaal nog zeker niet duidelijk is…er zijn nog heel veel open einden. Het gaat bij de test niet alleen om de spieren in combinatie met hart en longen. Maar ook om de hersenen. Dus al zijn hart, longen en spieren helemaal normaal, dan nog kunnen de hersenen door de inspanning overbelast raken met alle gevolgen van dien…
V: De hersenen sturen het hart en de spieren weer aan dus daar zou je dan toch wat aan moeten zien of toch niet?
FC Visser: Right! Functionele MRI bij en na inspanning, en het liefst rechtop zittend. We hebben nog een boel te doen.
V: Een gewone MRI voldoet hier niet?
FC Visser: Nee, dat is nou net een veel te eenvoudig onderzoek hiervoor. Daarmee kun je eigenlijk bijna niets over de functie zeggen.
V: Op een gewone MRI was bij mij geen enkele afwijking te zien. Ik vond dat bijzonder. Zulke goed uitziende hersenen en dan zo slecht functioneren.
FC Visser: Precies: de globale bouw is ok, maar in de cellen is het een puinhoop.
V: Maar hoe kun je dat van die cellen zichtbaar maken? Zie je dat dan wel op zo’n MRI tijdens inspanning?
FC Visser: Geen idee, maar het gaat er om dat er veel verder gekeken moet worden, met name naar de functie ipv naar de bouw.
V: Dat ervaar ik als een soort overkill, de zintuigen doen het dan niet meer goed. Geluid misvormt, zicht wordt heel moeilijk vast te houden. Dat heeft dan ook niets met spieren en uithoudingsvermogen te maken.
FC Visser: Helemaal gelijk heeft u. Maar de kern zit in de hersenen en die moeten doorgrond worden.
Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl
De volgende aflevering met Prof. Visser is op 5 september en heeft als onderwerp: POTS.
Lees/Bekijk ook:
- Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
- WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)
- WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
- WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012)
- WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
- WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12)
- WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12)
- WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12)
- WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12)
- WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12)
- WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13)
- WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13)
- WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13)
- WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
- WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13)
- WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13)
- WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13)
- WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013)
- WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13)
- WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
- WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13)
- WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13)
- WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
- WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME (12/7/13)
Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:
