Donderdag 17 oktober is de zevenentwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met prof. Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is:
ME/cvs & orthostatische intolerantie
Bekijk de video (5:25) door op onderstaande afbeelding te klikken:
http://www.youtube.com/watch?v=hnltIet5QJY
Prof. Dr. F. C. Visser geeft antwoord op vragen over ME/cvs en orthostatische intolerantie.
1.13 Wat zijn de klachten bij orthostatische intolerantie?
2.17 Hoe ontstaat orthostatische intolerantie?
4.04 Wat valt er aan deze klachten te doen?
Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)
Hou het forum in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is met Prof. Visser om vragen te stellen: Normaal gezien is er chatmogelijkheid steeds daags nadien, vrijdag, van 17u tot 17.30u! Wijziging: De chatsessie met Dr Visser over orthostatische intolerantie is verschoven naar 8 nov.
Vragen kunnen steeds worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten.
Transcript College 27:
ME/cvs & orthostatische intolerantie
Webcollege van Prof. Visser, uitgezonden op 17 oktober 2013
gevolgd door vragen en antwoorden
In dit college wil ik aandacht besteden aan de klachten en de verschijnselen bij orthostatische intolerantie.
Dat is een heel ingewikkeld uit het Grieks afkomstig woord, maar het betekent niets anders dan dat je niet goed kunt staan en daarbij klachten krijgt.
Om met een vraag aan ME/cvs patiënten te beginnen: heeft u er ook zo’n hekel aan om in de rij voor de kassa te staan? Nou, ik wel, want ik kies bijvoorbeeld altijd de verkeerde rij. ME/cvs patiënten kiezen misschien niet alleen de verkeerde rij, maar kunnen daarbij ook nog een scala aan klachten hebben, zoals duizeligheid, misselijkheid, transpireren, pijn op de borst, kortademigheid, enzovoorts.
Al deze klachten, die ook weer typisch zijn voor een houding of verandering van houding, worden samen orthostatische intolerantie genoemd.
Wat zijn de klachten bij orthostatische intolerantie?
Het kan dus zijn dat patiënten niet alleen klachten hebben als duizeligheid of een licht gevoel in het hoofd, maar ook een gevoel van spierzwakte, vermindering van zicht, pijn in de nek en schouders, wat een heel karakteristiek verschijnsel is, dat het kapstok-fenomeen of klerenhanger-fenomeen wordt genoemd. Patiënten kunnen ook kortademigheidsklachten krijgen – denk aan het college 21 over kortademigheid – ze kunnen misselijk worden, de huid kan gaan tintelen en zelfs verkleuren, ze kunnen hartkloppingen krijgen- zie het college over POTS, de vermoeidheid kan toenemen, ze kunnen gaan transpireren, gehoorstoornissen krijgen, pijn op de borst hebben, pijn laag in de rug, koude handen, hoofdpijn, druk op de borst. Kortom er zijn een gigantisch aantal klachten die we in verband kunnen brengen met orthostatische intolerantie.
Hoe ontstaat orthostatische intolerantie?
Als u mijn college heeft gevolgd over de doorstroming van de hersenen, zult u misschien vermoeden dat orthostatische intolerantie feitelijk iets te maken heeft met de doorstroming van de hersenen. Ik heb patiënten die wél en geen klachten kregen tijdens de kanteltafeltest met elkaar vergeleken voor wat betreft de doorstroming van de hersenen. Het kwam erop neer dat bij patiënten met klachten door orthostatische intolerantie de bloedstroom naar de hersenen veel meer afnam dan bij patiënten die geen klachten hadden. Oftewel, de orthostatische intolerantie houdt verband met de doorstroming van de hersenen. Daar hadden we het in het vorige college ook al over.
Die doorstroming van de hersenen kan op veel plaatsen verminderd zijn. Daarom denk ik ook dat de verscheidenheid aan klachten en verschijnselen te maken heeft met de verminderde doorstroming van de hersendelen.
Iets wat ik nog niet genoemd heb en wat heel karakteristiek is, is dat mensen op een gegeven moment niet kunnen staan tijdens het douchen. Dat komt uitsluitend doordat tijdens het douchen de huid warm wordt en er meer bloed naar de huid gaat. Op dat moment gaat dat waarschijnlijk ten koste van de doorstroming van het hoofd. Dat zijn typische klachten die passen in het kader van de orthostatische intolerantie.
Wat valt er aan deze klachten te doen?
Wat valt er aan de klachten te doen? Zoals ik al eerder heb gezegd, is op dit moment de doorstroming van de hersenen niet met medicamenten te beïnvloeden. Het allerbelangrijkste is de herkenning van klachten, omdat als de klachten erger worden, dat wel eens tot gevolg kan hebben dat iemand flauwvalt. Daarnaast is voldoende drinken ook al eerder genoemd. Het voorkomen van ondervulling van het lichaam is belangrijk.
Tenslotte zijn er nu toch tekenen dat sportcompressiekousen mogelijk de klachten van orthostatische intolerantie wat kunnen verbeteren. Helemaal uitgekristalliseerd is dat echter op dit moment nog niet, maar dat is zeker wel een poging waard.
Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl
College 27: Vraag en antwoord
Op 8 november konden er via een chatkanaal vragen aan prof. Visser worden gesteld over orthostatische intolerantie. Vragen en antwoorden treft u hier.
V: Heeft benauwdheid, het gevoel dat je weinig lucht binnenkrijgt, ook te maken met orthostatische intolerantie? En kan dit ook voorkomen als je zit?
FC Visser: Dat kan zeker te maken hebben met orthostatische klachten, tenminste als het te maken heeft met rechtop staan. Dat kan ook bij zitten, met name als het wat langer duurt.
V: Heeft ‘brainfog’ ook te maken met de bloeddoorstroming?
FC Visser: Tja dat is een hele goede. Ik kom net terug van een congres in Venetië en daar wordt dat wel in verband gebracht met de bloeddoorstroming. Dat een lagere doorstroming namelijk meer brainfog en cognitieve functiestoornissen geeft.
V: Wanneer je een verminderde bloeddoorstroming hebt , zou je zeggen dat het lichaam minder zuurstof krijgt. Maar als je dit gaat meten met zo’n klem op je vinger dat is dat percentage goed. Hoe zit dat?
FC Visser: Met de klem op je vingers meet je alleen het percentage bloed dat verzadigd is met zuurstof, dus niet de doorstroming.
V: Ziet u zelf het verband tussen een lagere doorstroming en meer cognitieve stoornissen?
FC Visser: Dat is nou precies waar we op zoek naar zijn, maar ik heb nog te weinig gegevens hierover.
V: De orthostatische intolerantie heeft ook te maken met de doorstroming naar de hersenen, maar heeft hij ook invloed op de bloeddruk?
FC Visser: De orthostatische intolerantie wil zeggen dat je niet tegen staan etc kunt. Het is het gevolg van de verminderde bloeddoorstroming.
V: Met epo wordt laag bloedvolume verhoogd, sporters hebben meer bloed, het verhoogt de rode bloedcellen en het bloedvolume. Zou zoiets ons kunnen helpen? Epo is heel kostbaar, is er niet iets soortgelijks?
FC Visser: Ja, epo.. daar was al eerder aan gedacht. Ik meen dat dit al eerder onderzocht is geweest met negatieve resultaten.
V: Heeft extreem bloedverlies wegens “overgangsperikelen” bij vrouwen ook invloed op de klachten bij orthostatische intolerantie?
FC Visser: Uiteraard heeft bloedverlies ermee te maken: dat maakt het alleen nog maar erger.
V: In het webcollege vertelt u dat pijn in de onderrug veroorzaakt kan worden door orthostatische intolerantie. Waar komt die pijn dan vandaan?
FC Visser: Ik was hier (de lage rugklachten) ook verbaasd over, maar volgens de officiële richtlijnen kan dit erbij horen. Ik hoor het in ieder geval weinig.
V: Is het voor u voorspelbaar waartoe iemand in staat is; bv iemand met 10% verminderde bloedstroom naar het hoofd kan nog redelijk functioneren, iemand met 20% is half bedlegerig, duizelig, enz. en iemand met 30% is totaal bedlegerig?
FC Visser: Dat durf ik op dit moment nog niet te zeggen. Doorstroming is een punt maar ook belangrijk is hoeveel zuurstof uit het bloed wordt onttrokken; dat kan heel wat compenseren.
V: Heeft orthostatische intolerantie invloed op de temperatuurregeling van je lichaam, of staat dit los van elkaar?
FC Visser: Ik weet dat niet goed, maar intuïtief denk ik van wel.
V: Als wij met het onderlichaam wat hoger zouden liggen is dat beter?
FC Visser: Als je ligt, is het effect van de zwaartekracht verdwenen. Ik denk niet dat het uitmaakt hoe je ligt.
V: Is het meetbaar hoeveel zuurstof er in verticale positie bij een verminderde bloeddoorstroom nog naar de hersenen gaat?
FC Visser: Uiteraard is dat meetbaar. Bijvoorbeeld met katheters in de aan- en afvoerende aderen/slagaderen naar en van de hersenen.
V: Is extra zoutinname nu wel of niet aan te raden om de klachten te verminderen?
FC Visser: Zout is altijd te proberen, maar helaas werkt dat maar bij weinigen.
V: U doet veel schildklieronderzoek momenteel. Wat is de gedachte daarachter?
FC Visser: De gedachte achter het schildklier onderzoek is, dat ik teveel afwijkingen hoor van de schildklier bij ME en familie van patiënten. Het lijkt erop dat de afbraak van het hormoon zelf ook verstoord is. En omdat het schildklierhormoon heel belangrijk is voor elke cel, zou dat misschien bijdragen aan de klachten.
Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl
Volgende afleveringen met buitenlandse ME/CVS experts zijn gepland om uitgezonden te worden in 2014. Vragen aan prof. Leonard Jason en prof. Julia Newton kunt u reeds sturen naar wvp@me-cvsvereniging.nl. Van beide wetenschappers zullen naar verwachting begin december korte colleges worden opgenomen, mede op basis van de vragen die wij van u ontvangen.
Lees/Bekijk ook:
- Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
- WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)
- WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
- WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012)
- WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
- WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12)
- WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12)
- WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12)
- WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12)
- WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12)
- WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13)
- WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13)
- WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13)
- WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
- WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13)
- WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13)
- WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13)
- WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013)
- WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13)
- WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
- WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13)
- WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13)
- WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
- WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME (12/7/13)
- WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13)
- WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13)
- WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13)
- WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13)
Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:
Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.
