Dinsdag 7 januari is de achtentwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Brits kinderarts Dr. Nigel Speight te bekijken met als thema:

Dr. Nigel Speight over zijn rol bij rechtszaken m.b.t. kinderen met ME

In dit webcollege wordt de Engelse kinderarts Dr. Nigel Speight geïnterviewd door Rob Wijbenga, voorzitter van de ME/cvs Vereniging en coördinator van het project ‘Wetenschap voor Patiënten’.

Dr. Nigel Speight is betrokken geweest bij 30 rechtszaken waarbij kinderen met ME van hun ouders gescheiden dreigden te worden door maatschappelijke instanties.

In dit interview vertelt dr. Speight over deze rechtszaken en de situatie t.a.v. kinderen met ME in Groot-Brittannië.

Bekijk de video (15:57) door op onderstaande afbeelding te klikken:

http://www.youtube.com/watch?v=XcRZo1vO53c

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)

Er zullen zes webcolleges volgen van Dr. Speight over ME bij kinderen. Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou het forum of uitzendplanning (cf. supra) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is met Dr. Speight om vragen te stellen. Vragen kunnen steeds worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 

Transcript College 28:

Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight 2013 van 7 januari 2013

Ik ben Rob Wijbenga, voorzitter van de ME/cvs Vereniging Nederland, en afgevaardigde van het project Wetenschap voor Patiënten. In die hoedanigheid praat ik hier met dr. Nigel Speight, kinderarts, die zo goed is geweest om aan dit project deel te nemen en zes korte colleges zal geven over verschillende aspecten van ME, gebaseerd op vragen van patiënten.

Welkom, dr. Speight en heel erg bedankt voor uw medewerking. U bent geloof ik betrokken geweest bij veel gevallen waarin kinderen met ME door maatschappelijke instanties van hun ouders gescheiden dreigden te worden. Kunt u daar iets over vertellen?

Ja, dat is een heel pijnlijk onderwerp. Het is een van de vervelendste zaken waarmee ik in heel mijn carrière als arts te maken heb gehad. Ik heb het overal op de Britse eilanden zien gebeuren, en heb in heel Groot-Brittannië met dergelijke gevallen te maken gehad. Met naar het lijkt allemaal dezelfde oorzaak. Vaak komt dit eenvoudigweg doordat artsen patiënten niet beschermen met de diagnose ME/cvs. Daardoor lopen ze het risico om op basis van andere diagnoses te worden vervolgd.

Ik ben betrokken geweest bij ongeveer dertig zaken die alle geresulteerd hebben in zaken van de kinderbescherming met hoorzittingen en dreigende uithuisplaatsing. Dit wisten we gelukkig in de meeste gevallen te voorkomen door vroeg in te grijpen met een second opinion. Maar in nogal wat gevallen was die dreiging er, en een of twee kinderen zijn tegen hun wil echt uit huis geplaatst. Door deze rechtszaken.

Kunt u ons over een specifiek geval vertellen dat dit probleem illustreert?

Ja, één geval speelde zich af in een regio in de Midlands. Laten we haar ter bescherming Tiffany noemen, zo heet ze niet echt. Een heerlijk meisje van dertien, levendig, getalenteerd, muzikaal en volmaakt gezond totdat ze geveld werd door een acute vorm van ME. Ze was zo ziek dat haar moeder artsen in het ziekenhuis moest vragen of ze kon worden opgenomen. Dat deed ze openlijk en in vol vertrouwen, en in het ziekenhuis kwam ze onder behandeling bij een kinderarts die in ME geloofde, en leek alles in orde.

Maar geleidelijk nam het multidisciplinaire team, waarin ook een kinderpsychiater, een bezigheidstherapeut en een fysiotherapeut zaten, de casus over. En zij hielden wekelijkse bijeenkomsten waarin het meisje doelen werden gesteld die ze moest zien te behalen. Ze werd er met een hangend hoofd in haar rolstoel heen gereden, moest er al die tijd zitten en er mee akkoord gaan dat ze de komende week die doelen zou proberen te halen. Ze was drie maanden in het ziekenhuis en ging ondanks haar medewerking steeds verder achteruit. De deskundigen tolereerden het uitblijven van verbetering niet en gaven haar moeder de schuld. Daarom werd haar bezoekrecht beperkt tot na zes uur ’s avonds. Daardoor had de fysiotherapeut heel de dag vrij spel. De zusters zetten haar eten buiten haar bereik neer, waardoor het een strijd was om erbij te kunnen. Elke keer dat haar moeder kwam, trof ze haar gedemoraliseerd en in tranen aan. Ondanks het beperkte bezoekrecht van haar moeder bleef het kind achteruit gaan. De eerste kinderarts zei: ‘U kunt haar net zo goed meenemen naar huis’, dus dat deed haar moeder.

Toen kwam hun huisarts en onderwierp Tiffany aan intensieve vraaggesprekken van een half uur om er achter te komen wat haar psychische toestand was en hoe dat kwam. Het meisje bleef met tegenzin tegen deze huisarts praten en hij bracht haar aan het huilen. Vervolgens meldde zij maatschappelijk werk dat zij geen verantwoordelijkheid kon nemen. Er kwamen door politie vergezelde maatschappelijk werkers die dochter en moeder weer scheidden en haar behandelden als een geval van Münchhausen by proxy. Haar moeder mocht haar alleen bezoeken waar een maatschappelijk werker bij was. Men was van plan haar een half jaar in een pleeggezin te plaatsen. Met de gedachte dat ze dan beter zou worden, omdat haar moeder zorgde dat zij ziek was.

Ik werd er bij geroepen door een onafhankelijke welzijnswerker en trof dat meisje volledig gedemoraliseerd aan, berustend in de uithuisplaatsing. En ik voerde gewoon aan dat hun omgang met haar ME geen enkele bewijsgrond had en het de schuld van de moeder niet was. Gelukkig kregen we het meisje weer thuis, waarna ze langzaam maar zeker herstelde. Ze is nu afgestudeerd. Dat had dus een happy ending, maar na een weg vol onnodig ongeluk. Dat was een redelijk typisch geval waarbij het al heel ver gekomen was.

Dat kun je wel een mooie interventie noemen…

Dat is het voordeel van het systeem van onafhankelijke maatschappelijke werkers. Hoe ver je ook in de rechtsgang zit, er is altijd de mogelijkheid tot een second opinion als verzet tegen zulke procedures. Ik wil graag kwijt dat ik in 28 van de 30 gevallen waarbij ik betrokken was, succesvol ben geweest. Maar de twee die ik heb verloren, waren zeer onaangenaam.

Schitterend! En kent u andere gevallen, waarbij andere kinderartsen betrokken waren?

Ja, er was een soortgelijk geval dat in bepaalde opzichten verschilde, en waarbij de psychiatrie een grotere invloed had. Ook dat ging om een meisje van dertien of veertien jaar, in Schotland. Zij viel onder een kinderarts die met grote stelligheid ME had vastgesteld en ze was er matig tot matig slecht aan toe. Maar toen ging het slechter met haar, en dat is een risicofactor. De ernstige vorm van ME wordt door de professionals niet geduld.

De kinderarts verloor haar geduld en verwees haar door naar de psychiatrie waar een andere diagnose werd gesteld. Dit keer niet Münchhausen by proxy, maar iets wat ‘Pervasive Refusal Syndrome’ heet. Maar het was niet zo dat het meisje weigerde mee te werken. Ze werkte mee, maar was gewoon heel erg ziek.

Toen ik werd opgeroepen om tussen beide te komen, trof ik haar op een psychiatrische afdeling aan, als een foetus opgekruld, kreeg ze sondevoeding en was heel erg gevoelig voor licht en geluid. Elke keer dat de zusters de deur sloten, ging er een huivering door haar lichaam. Maar de psychiater stond haar geen oorbeschermers toe, omdat dat haar ontwijkingsgedrag zou versterken. En hij bleef met een keiharde stem tegen haar praten: zo zouden ze haar wel van haar Pervasive Refusal Syndrome afhelpen. Gelukkig werd het gerechtelijk bevel een week later teruggedraaid en ging ze naar een vriendelijk verpleeghuis waar ze langzaam maar geleidelijk kon herstellen.

Heeft u inzicht in de factoren die tot zo’n situatie leiden?

Het is makkelijk om de maatschappelijk werkers de schuld te geven omdat het zo wreed overkomt wat zij doen als zij in beeld komen, maar ik denk dat we allereerst naar de medici moeten wijzen. Het is hun plicht bij ME/cvs een duidelijke en overtuigende diagnose te stellen. Doen ze dat, dan hoort dat beschermend te werken. Maar in veel gevallen die ik meegemaakt heb was er niet eens een diagnose. En dan worden er door onderwijsambtenaren zorgprocedures gestart voor schoolverzuimers.

Dus om te beginnen moeten artsen de zaak op orde hebben. Maatschappelijk werkers gaan alleen de fout in als artsen het kind niet met een diagnose beschermen. Ik heb heel wat echt misbruik gezien in mijn leven en ben betrokken geweest bij het beschermen van veel ernstig misbruikte kinderen. En om nu van de andere kant te zien dat onschuldige gezinnen op de huid worden gezeten door maatschappelijk werkers die kinderen horen te beschermen, is nogal merkwaardig. Ik sprak een keer met een jongen van negen die met zorgprocedures werd bedreigd, en vroeg hem als onderdeel van mijn onderzoek naar zijn drie wensen. Iets wat je doet om een kindergeest te peilen. Hij zei zo mooi: ‘Ik wou dat er betere rechters en maatschappelijk werkers waren op deze wereld die beter kinderen beschermden die dat nodig hebben en geen gezinnen zoals het mijne op de huid zitten’.

Dat zei een kind van negen?

Een kind van negen. Kinderen kunnen heel wijs zijn.

Ik moet zeggen dat als iemand een kinderbeschermingsprocedure start, het net een oceaanstomer is. Een moloch. Het is amper terug te draaien. Neem een maatschappelijk werker die ervaring heeft met kinderbescherming. Hij is gewend aan ouders die in hun onschuld volharden, en moet ze de baas zien te worden terwijl ze maar door gaan. En hoe verder in de procedure, hoe meer professionals zich ingraven die zich niet kunnen veroorloven hun gezicht te verliezen of toe te geven dat zij fout zitten. Ik wil één mooie ervaring melden met een maatschappelijk werker die volledig omsloeg na het zien van de film ‘Voices from the Shadows’, die hierover gaat. Daarna verdedigde ze het gezin, wees de psychiatrische diagnose van kindermisbruik van de hand en hielp hen om verdere druk te weerstaan. Dus in dat geval heeft de film veel goeds gebracht.

Gelukkig dat er zulke gevallen zijn.

In de meeste gevallen wordt er niet zelfstandig gedacht. Er is een soort samenzwering tijdens de hele casusbespreking en eensgezind hebben ze allemaal hetzelfde gestemd. Ze voelen zich allemaal door elkaar gesteund.

En u ziet geen verandering ten goede in dit land?

Ik heb momenteel drie gevallen in behandeling, dus dat is geen goed teken.

Hoe verklaart u zo’n vertoning waarbij overigens zorgzame beroepsmensen zich schuldig maken aan wat u kindermisbruik door beroepslieden noemt?

Als sociaal psycholoog zegt dr. Leonard Jason heel helder dat professionals gezamenlijk wreedheden kunnen begaan die zij individueel nooit zouden kunnen begaan. Maar op de een of andere manier kunnen zij het in hun zelfgenoegzaamheid erg met elkaar eens zijn over een voor hen scherp omlijnde zaak en deze lijn voortzetten. Ik blijf snakken naar dat kleine jongetje dat zei dat de keizer geen kleren aan had. Maar tijdens het proces blijven eigen meningen ontbreken. Daarom is het heel moeilijk een proces te stoppen als het eenmaal op gang is. Ik sta gewoon perplex hoe weinig dokters overtuigend de diagnose ME/cvs kunnen stellen om zo kinderen te beschermen. Ik zie natuurlijk alleen de slechte gevallen. Misschien worden er wel veel kinderen beschermd.

Onderwijskundigen voeren druk op hen uit om schoolgang te waarborgen. Als kinderen niet beschermd worden middels een diagnose, zetten zij de zaak in gang. Ik denk weleens dat maatschappelijk werkers die zulke onschuldige gezinnen behandelen, opgelucht zijn met zo’n eenvoudige doelstelling. Want de meeste gezinnen waarmee ze te maken hebben, zijn heel lastig. Als ik een maatschappelijk werker was bij de kinderbescherming zou ik heel wat liever thee drinken met een respectabel, onschuldig gezin en er een jaar of twee voor uit trekken, dan een huis te bezoeken waar buiten mijn banden worden doorgesneden en ik bedreigd word met Duitse herders.

Maar ik moet zeggen dat er iets gebeurt als het proces eenmaal op gang is, dat een haast sadistisch element vormt in een paar van de ergste gevallen. Het kan niet anders dan dat ze het leed zien dat ze veroorzaken. En vaak laten zij het als groep na om echt te praten met het kind, dat meestal oud genoeg is om zijn mening kenbaar te maken en ze op het juiste spoor te brengen. Wanneer je met het kind praat, wordt het allemaal duidelijk.

Ik denk weleens dat we een dossier moesten maken van alle gevallen. Ik ben er nog niet aan toe gekomen maar we zouden het aan parlementariërs moeten geven en aan collegegevers en kinderartsen en aan iedereen, want het gaat momenteel niet de goede kant op.

Dus u ziet helemaal geen andere instelling groeien?

Soms heb ik het gevoel dat het erger wordt.

U heeft het ook over een groep psychologen die met zijn allen werken. Ze voelen zich allemaal gesteund door de eenheid binnen hun groep.

Ja.

U ziet dus onafhankelijke psychologen met deze stroom meegevoerd worden?

Ik heb heel wat gevallen gezien waarbij het feit dat het gezin de hulp van een psychiater afwees ertoe heeft geleid dat het kind bij de kinderbescherming terecht kwam. Die psychiaters voelden zich afgewezen en hebben haast uit wraak procedures opgestart om het kind te ‘beschermen’.

Het moet me van het hart dat hier soms nog een ander aspect aan kleeft dat meer van de kinderartsen komt: dokters die in hun eigen therapieën geloven. Of het nu opbouw van inspanning is of cognitieve gedragstherapie. En als het om een zwaar geval gaat en het gezin niet kan reizen, wordt het verweten dat het medische aanbevelingen in de wind slaat. Volwassenen mogen dat, maar als ouders namens hun kind weigeren, zegt de kinderarts gelijk dat zij medisch advies weigeren en dat er sprake is van kindermishandeling.

Dus dat is haast een wet…?

Ja. Nou, het is het onterechte geloof dat zij effectieve behandelingen hebben. Terwijl vaak die behandelingen, de fysiotherapie, de kinderen er eigenlijk op achteruit doen gaan.

Valt u iets te binnen dat, laten we zeggen, een nieuwe manier van denken teweeg kan brengen? Wat voor handvatten zijn daar op dit moment voor, als ze er al zijn?

Ik kan met geen mogelijkheid iets bedenken op dit moment. Eigenlijk gebeurt er niets. Misschien wordt er een behandeling gevonden waardoor artsen ME juist inschatten en maatschappelijk werkers niets meer te verwijzen hebben. Maar er moet iets drastisch gebeuren. Een andere mogelijkheid is dat een paar gezinnen juridische procedures beginnen tegen de professionals en de tegenaanval inzetten. Maar ik denk dat de meesten zo murw zijn en zo bang voor repercussies dat dat boven hun macht gaat. Dus op dit moment ben ik nog steeds erg pessimistisch.

Heel erg bedankt voor uw deelname. Over heel de wereld kijken mensen uit naar uw deelname aan de colleges die wij op ons Youtube-kanaal uitzenden. Dank u zeer.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 

De volgende afleveringen met Dr. Nigel Speight zijn gepland dinsdag 14 januari 2014 en hebben als onderwerp (college 29) “Wat is ME en wat is CVS?” en (college 30) “Criteria voor ME”.

Lees/Bekijk ook:

• Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
• WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)  
• WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
• WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012) 
• WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
• WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12) 
• WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12) 
• WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12) 
• WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12) 
• WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12) 
• WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13) 
• WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13) 
• WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13) 
• WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
• WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13) 
• WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13) 
• WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13) 
• WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013) 
• WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13) 
• WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
• WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13) 
• WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13) 
• WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
  
• WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME  (12/7/13) 
• WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13) 
• WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13) 
• WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13) 
• WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13) 
• WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
• Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging
  

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

• Alle colleges en chatsessies van Prof. De Meirleir
  
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Visser

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.