Dinsdag 14 januari is de dertigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Brits kinderarts Dr. Nigel Speight te bekijken met als thema:
Diagnostische handvatten voor ME
In dit college geeft Dr. Nigel Speight (kinderarts) antwoord op vragen over diagnostische handvatten voor ME.
0.16 Hoe kan men de diagnose ME stellen?
1.00 Welke diagnostische testen zijn een must?
1.43 Wat zijn de belangrijkste uit te sluiten ziekten?
Bekijk de video (2:55) door op onderstaande afbeelding te klikken:
http://www.youtube.com/watch?v=aMBUN5nQZUc
Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)
Er zijn zes webcolleges van Dr. Speight over ME bij kinderen. Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging.
Hou het forum of uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is met Dr. Speight om vragen te stellen. Vragen kunnen vóór 17 januari worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten.
Transcript College 30: Diagnostische handvatten voor ME.
Webcollege van dr. Nigel Speight, kinderarts, uitgezonden op 14 januari 2014
Hoe kan men de diagnose ME stellen?
Hoe stel je de diagnose ME? In principe wordt de diagnose gesteld door zeer, zeer zorgvuldig de voorgeschiedenis door te nemen. Dit kan wel een uur duren, omdat de patiënten zoveel gecompliceerde klachten hebben. Omdat er geen testen voor deze aandoening zijn, is het zeer zorgvuldig doornemen van de voorgeschiedenis absoluut de voornaamste manier om de diagnose te stellen. Het is dus een wat we klinische diagnose noemen op basis van waarschijnlijkheid, omdat er op dit moment nu eenmaal geen duidelijk betrouwbare test ter bevestiging is.
Welke diagnostische testen zijn een must?
In de kindergeneeskunde is het diagnostisch plaatje vrij duidelijk. Er zijn veel minder differentiële diagnoses dan bij volwassenen, en zoals ik zei is het zorgvuldig doornemen van de voorgeschiedenis de belangrijkste manier om een eventuele positieve klinische diagnose ME te stellen. Er is geen test die uitsluitsel geeft. De reden om toch testen te doen, is eenvoudig om andere aandoeningen die op ME lijken uit te sluiten. In de praktijk zijn er bij kinderen niet veel aandoeningen die erg lijken op ME.
Wat zijn de belangrijkste uit te sluiten ziekten?
Als je de diagnose ME stelt, moet je een duidelijke differentiële diagnose hebben en moet je ook aan andere mogelijkheden denken. In de kindergeneeskunde is dat meestal vrij helder, maar klinisch kan je kijken of er iets atypisch aan is. Ik heb gevallen gezien die toegeschreven werden aan ME, maar een hersentumor bleken te zijn. Ze zouden ook myasthenia gravis of de ziekte van Addison kunnen hebben. Deze aandoeningen zijn erg zeldzaam en ME komt vrij algemeen voor. Maar klinische routinetesten en een juiste klinische benadering kunnen helpen om de situatie te verduidelijken.
Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl
Chat: vraag en antwoord
Naar aanleiding van de publicatie van de colleges 28, 29 en 30 van de Engelse kinderarts dr. Nigel Speight, werd op vrijdag 24 januari 2014 de eerste chatsessie met hem gehouden. De vragen en antwoorden vindt u hieronder.
V: Hoe jong is de jongst bekende ME-patiënt?
A: Dat is een interessante vraag. Ik heb twee patiënten die toen ze ongeveer 18 maanden waren, ziek zijn geworden. Eén van hen zag ik rond de leeftijd van 5 jaar en de ander op 14-jarige leeftijd. Maar als ik het verhaal voorzichtig benader, denk ik dat ik met een gerust hart kan zeggen dat de ME zo jong begon. Ik heb verscheidene andere patiënten gehad die ME hebben ontwikkeld toen ze jonger waren dan 5. Maar dit is vrij ongebruikelijk.
V: Zijn de moeders van kinderen met ME ook vaak ziek?
A:: Ja, er is absoluut een tendens dat ME in een heel gezin heerst en ik heb verschillende gezinnen gezien waarin meer dan een gezinslid ziek was, vaak de moeder.
V: Denkt u dat de moeder het in die gevallen op het kind overdroeg? Of u dat het met de omgeving te maken had?
A: Op dat gebied ben ik geen expert. Eén uitleg zegt dat de moeder een genetische kwetsbaarheid doorgeeft aan het kind, en aan die uitleg geef ik de voorkeur. De gevallen die ik zag leken niet in de hypothese van een omgevings-vatbaarheid te passen, omdat ik gewoonlijk zie dat verschillende gezinsleden ‘hun’ ME met grote periodes tussen hen in ontwikkelen.
V: Hoe weet u dat het begon bij 18 maanden? Hoe herkent u de ziekte bij zo’n jong kind?
A: Het kind dat 5 was toen ik hem zag, had toen absoluut ME. De ouders gaven aan dat het als peuter al geen energie had, na een vervelende virusinfectie toen het 18 maanden was. ME is een klinische diagnose, en dit was mijn klinische oordeel voor wat betreft het begin ervan.
V: Hoe uit ME zich bij een kind? Oververmoeid? Ik vind het lastig om daar een idee over te vormen.
A: Mijn ervaring is dat ME bij kinderen in grote lijnen hetzelfde is als bij volwassenen. Er zijn een paar kleine verschillen. Zoals de ziekte zich voordoet, lijden ze per definitie allemaal aan vermoeidheid en uitputting, maar kinderen hebben vaker meer last van spierpijn, hoofdpijn en verergering van alles na inspanning met een vertraagd herstel. Ik verbaasde mij bij een studie die ik deed dat er bij 60% sprake was van een geleidelijk begin.
V: Hoe worden die jonge kinderen dan behandeld? Psychologisch? Medicatie?
A: Nee, ik zou ME niet ‘psychologisch’ behandelen, net zo min als reumatoïde artritis. ME is vrijwel zeker en vooral ORGANISCH, met andere woorden een lichamelijke ziekte. Het hele vakgebied is al veel te lang gekaapt door de psychiatrie.
Ik ben geneigd verder nog te zeggen dat niets jonge mensen en hun gezin kwader maakt dan met ongeloof behandeld te worden. Natuurlijk zou ik een patiënt met ME of RA met overduidelijke SECUNDAIRE psychologische problemen naar een aardige psychiater die in ME gelooft doorverwijzen.
V: Is inspanningsintolerantie een specifiek ME-symptoom, of komt het ook bij andere ziekten voor?
A: Goede vraag. Mijn mening, voor wat het waard is, is dat de hevige inspanningsintolerantie a) een fundamenteel symptoom van ME is, en b) iets is dat zeer weinig andere kinderziektes als symptoom hebben. Het beeld kan echter bij volwassenen ingewikkelder zijn door Multiple Sclerosis, een kwaadaardige ziekte, chemo etc.
V: Denkt u dat er een verband bestaat met vroege verplichte vaccinaties tegen kinderziektes?
A: Voor wat betreft vaccinaties (die in het Verenigd Koninkrijk niet verplicht zijn), ben ik zeker een paar gevallen tegengekomen na een HPV vaccinatie, maar een dokter die dit soort opmerkingen maakt, kan in de problemen komen met de regering!
V: Staat de kinderarts alleen met zijn zienswijze op de behandeling van ME, of is er een groot draagvlak?
A: (kinderarts en huisarts zijn twee verschillende dingen in ons land) Als kinderarts ben ik ervan overtuigd geraakt dat een goede kinderarts of een huisarts (die allebei geloven in de echtheid van ME) de aangewezen persoon is om met ME om te gaan.
Bij ernstige gevallen kan meer hulp nodig zijn van andere disciplines, maar in het algemeen ben ik de “multidisciplinaire aanpak” gaan wantrouwen, omdat van zulke disciplines er heel vaak wel een het kind of de familie verontrusten. In verreweg de meeste gevallen zie ik de noodzaak er niet van in om er een: fysiotherapeut, ergotherapeut of psychotherapeut bij te betrekken. De beste hulp die ik heb gekregen was van een diëtist die me bij ernstige gevallen hielp met de sondevoeding en ook met diëten voor de migraine, die met de ziekte gepaard kan gaan.
V: Ik vond het wel jammer dat u het over vermoeidheid in plaats van inspanningstolerantie bleef hebben. Wat was daarvan de reden?
A: Ik gebruik “inspanningsintolerantie” meestal voor cardiorespiratoire symptomen bij inspanning.
V: Ik hoorde in Vlaanderen (België) van een darmreiniging, aangevuld met baxter, een 15-jarig meisje voelt zich hierdoor een stuk beter.
A: Ik heb wel gehoord van een geval bij een volwassene in Australië wiens lekkende darm syndroom genezen werd door een fecale flora transplantatie. Dat is nogal een noodgreep, die ik bij mijn gevallen nooit heb hoeven overwegen. Het ging waarschijnlijk om
een extra complicatie en niet om een kernsymptoom van ME.
V: Volgens menig wetenschapper is een lekkende darm een van de voornaamste symptomen van ME. Bent u het niet met hen eens, dan?
A: Ik kom veel kinderen met ME tegen die op dit gebied geen problemen lijken te hebben. Maar veel dingen zijn misschien anders bij volwassenen, vooral aan de ergste uiteinden van het spectrum.
V: Welke medicatie wordt er dan gegeven?
A: In ernstige gevallen met “pijn over het hele lichaam” heb ik amitriptyline en carbamazepine geprobeerd. Omdat zoveel patiënten ook last hebben van migraine (60% van mijn gevallen), schreef ik daarbij vaak pizotifen voor als profylacticum. Ik heb ook af en toe met enig succes ritalin gebruikt bij brainfog, en twee ervaren kinderartsen die ik ken hebben dat ook gedaan. Zeker een onderzoek waard, als het onderzoeksgebied maar niet zo werd gedomineerd door de psychologische aanpak!
Ik wil ook vermelden dat ik immunoglobuline voorschreef bij al mijn ernstigste gevallen en ik vind dat hernieuwd onderzoek moet worden gedaan naar deze vorm van behandeling. Drie gerandomiseerde gerichte onderzoeken bevestigen dat dat goed kan werken.
Er zijn twee ernstige en langdurige gevallen bekend in Noorwegen, die allebei aanzienlijk vooruitgegaan zijn na gebruik van immunoglobuline de afgelopen 2 jaar.
V: Is er ook aandacht voor de bijnieren, voor hormonen?
A: Er bestaat onderzoekbewijs dat de bijnier en de schildklier enigszins slechter functioneren. Ik heb geen persoonlijke ervaring met hormoontherapie, op de keer na dat ik fludrocortisone heb gebruikt bij orthostatische hypotensie.
De volgende afleveringen met Dr. Nigel Speight zijn gepland dinsdag 28 januari 2014 en hebben als onderwerp (college 31) “ME en het verloop van de ziekte” en (college 32) “ME en kinderen”.
Lees/Bekijk ook:
- Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
- WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)
- WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
- WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012)
- WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
- WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12)
- WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12)
- WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12)
- WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12)
- WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12)
- WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13)
- WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13)
- WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13)
- WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
- WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13)
- WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13)
- WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13)
- WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013)
- WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13)
- WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
- WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13)
- WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13)
- WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
- WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME (12/7/13)
- WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13)
- WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13)
- WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13)
- WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13)
- WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
- Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging
- WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14)
- WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14)
Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:
Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.
