Dinsdag 11 februari is de vierendertigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Brits kinderarts Dr. Nigel Speight te bekijken met als thema:

ME: Toekomst en hoop

In dit college geeft Dr. Nigel Speight (kinderarts) antwoord op vragen over ME/cvs bij kinderen.

0.15 Welke positieve ontwikkelingen m.b.t. ME ziet u in Engeland?

1.15 Zijn er elders in de wereld positieve initiatieven?

2.22 Schat u in dat de echte oorzaak van ME ooit wordt gevonden en zo ja, wanneer?

http://www.youtube.com/watch?v=xJLxWOqgDoc

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou het forum of uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 

Transcript College 34:

ME: Toekomst en hoop.

Webcollege van dr. Nigel Speight, kinderarts, uitgezonden op 11 februari 2014

Welke positieve ontwikkelingen m.b.t. ME ziet u in het Verenigd Koninkrijk?

Laten we kijken waar we hoop uit kunnen halen in dit land. Er moet meer biomedisch onderzoek komen zoals dat nu gaande is. En ik denk dat het heel goed zou zijn als er meer gerandomiseerde controleonderzoeken komen naar zowel immunoglobuline als Rituximab, zoals die in Noorwegen en in Engeland plaatsvinden. En er moeten meer benaderingen komen om een oorzaak te vinden, wat tot een behandeling zou kunnen leiden. Dus laten we hopen dat het een stap vooruit is. Op het moment is denk ik het belangrijkste, dat iemand, misschien het parlement of de koninklijke universiteiten, de medici meer bijstaat bij het verbeteren van hun omgaan met, hun diagnoses en de bescherming van kinderen met ME. Momenteel gebeurt dit niet.

Zijn er elders in de wereld positieve initiatieven?

Buiten Engeland zijn er een aantal andere positieve ontwikkelingen. Ik was verheugd te horen, toen ik een paar jaar geleden in Noorwegen was, dat het Noorse ministerie van volksgezondheid zijn excuses heeft aangeboden aan de ME-gemeenschap in Noorwegen voor het falende medisch beleid. En ik denk dat hoe meer landen intern opkomen voor de problemen die ME met zich meebrengt en de artsen aansporen er mee om te gaan, des te beter het is. Dat kan alleen maar goed zijn. Op dit moment vindt er duidelijk veel biomedisch onderzoek plaats in Amerika, en in Noorwegen zijn er verdere onderzoeken naar Rituximab gaande. Ik denk dat het vinden van een genezing voor ME de eenvoudigste manier is om alle controverses rondom en het weghonen van ME patiënten te doorbreken. Omdat medici ME dan als een medische aandoening accepteren. En hopelijk zal die dag binnen vijf tot tien jaar aanbreken.

Schat u in dat de echte oorzaak van ME ooit wordt gevonden en zo ja, wanneer?

Ik ben maar een gewone arts, ik ben geen grote wetenschapper, dus ik weet het niet. Maar hopelijk zullen we de komende vijf tot tien jaar grote vooruitgang boeken. Mogelijk vinden we niet één oorzaak, maar verschillende subgroepen van ME. Sommige met een auto-immuun oorzaak en sommige met een meer infectieuze oorsprong, die uiteindelijk toch tot dezelfde ziekte leiden. Maar er is eigenlijk veel meer onderzoek en geld nodig, en er moet veel minder nadruk op psychiatrische onderzoeken liggen.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl  

Chat: Vraag en antwoord

Op vrijdag 14 februari vond de eerste internationale chatsessie plaats, waarin dr. Nigel Speight ook vragen beantwoordde van buiten Nederland. Hieronder de hele vertaalde sessie.

V: Ik ben moeder van twee kinderen met ME, een jongen van 14 die al 2,5 jaar ziek is en een meisje van 12 dat al vier jaar ziek is. Mijn vraag:

Wat is volgens u de lange termijnverwachting voor deze kinderen? Worden de meesten beter of blijven de meesten ziek als ze volwassen zijn?

A: Dank u, ik wil graag mijn medeleven betuigen. In het algemeen toonde van een groep die ik volgde een derde van de gevallen een goede verbetering binnen 5-6 jaar. Het is erg onvoorspelbaar, maar over het algemeen is de prognose voor de mildere gevallen beter.

V: Hoe zit het bij een kind dat met een mildere vorm van de ziekte begon en waarbij het bij het ouder worden steeds erger wordt? Is de verwachting niet dat het met de tijd beter word?

A: Ik ben bang dat dat soms wel gebeurt, zonder dat het iemands fout is. Natuurlijk gebeurt het soms door medisch wanbeleid (aangemoedigd/gedwongen te veel doen).

V: Geen medisch wanbeleid, een laag C3 gehalte maar verder een normaal bloedbeeld, al heeft de vader SLE.

A: Dit klinkt als pech. De andere, veel voorkomende reden voor verslechtering is een nieuwe virusinfectie.

V: Klinkt als een plausibele verklaring. Is er iets wat we kunnen doen om zulke virusinfecties aan te pakken? Onze dochter is nu 23 en is ziek sinds haar derde.

A: De ernstige gevallen worden beschermd tegen blootstelling aan virussen van andere mensen omdat ze thuis blijven. Ik had een moeder die ervan overtuigd was dat de immunoglobulinen die ik haar zoon gaf, hem beschermden tegen virusinfecties (die zijn broers mee naar huis namen van school).

V: Is het mogelijk dat de gezondheid van een kind over de jaren verslechtert doordat het niet wordt behandeld?

A: Er is geen behandeling, en ik zie niet veel patiënten verslechteren van goedaardige onachtzaamheid.

V: Zijn er door de jaren heen testen bijgekomen, of bleken sommige achterhaald?

A: Ik hoorde afgelopen week een interessante voordracht van dr. Mark van Ness uit Californië. Hij kwam met objectief wetenschappelijk bewijs van de verslechterde energie na inspanning en andere symptomen die de basis van een diagnostische test zouden kunnen vormen.

V: Is er een verschil in symptomen tussen jongens en meisjes? Ik heb gelezen dat meisjes vaker ME krijgen en dat ze ergere/andere symptomen hebben?

A: Niet echt. Het is mij opgevallen dat opgroeiende jongens over het algemeen slechtere patiënten zijn dan meisjes. Velen van hen verzetten zich tegen de aandoening en zitten in de ontkenning. Ze gaan niet graag bij lotgenotengroepen. (Er zijn natuurlijk uitzonderingen)

V: Maar hoe zijn de statistieken voor meisjes/jongens versus vrouwen/mannen?

A: Bij volwassenen is het geloof ik iets van 3:1, in mijn groep kinderen zat het dichter bij 3:2 (d.w.z. meisjes/jongens).

V: Het lichaam van meisjes en vrouwen moet zich openstellen voor vreemd DNA om zwanger te kunnen raken. Kan dat een oorzaak zijn dat het immuunsysteem van meisjes en vrouwen kwetsbaarder is?

A: Een goede vraag! Ik weet het antwoord niet.

V: Of dat de val aan energie die elke maand gaat naar het vermogen een nieuw mens te scheppen ten koste gaat van de energie die naar het immuunsysteem gaat? (ik besef dat ik dit krom stel.. verrekte mist).

A: Veel meisjes ontwikkelen ME al voor de pubertijd.

V: Daarom vroeg ik het, is het daarvoor gelijk verdeeld tussen beide geslachten?

V: Raadt u “behandelingen” aan als vitamine B12, vitamine C, vitamine D, melatonine, 5HTP, omega 3-oliën enz. om de symptomen te verminderen of is het zinloos om een kind al deze pillen te geven? Mijn kinderen nemen ze allemaal.

A: Mijn aanpak was om met een zinvolle proefperiode mee te gaan in de suggesties van de ouders. Dus sommigen kregen B12, enz. Ik gebruikte veel Melatonine. Sommige patiënten hebben me geleerd dat L-Glutamine helpt bij misselijkheid.

V: Mijn dochter van 12 wil vaak dingen ondernemen zoals spelen met een vriendin, ondanks dat ze daardoor achteruit gaat. Hoe kunnen we dit in goede banen leiden? Ze zegt vaak dat “het het waard was” als ze dagen moet bijkomen van iets leuks doen. Heeft u hier ideeën over?

A: Ik denk dat dat heel lastig is. Ik heb vaak fouten gemaakt in toegeeflijkheid, en advies gegeven op basis van “graag of niet”. Misschien had ik wat beter kunnen sturen, maar het blijft toch het leven van de patiënt. Ik zou vriendelijk het verband uitleggen tussen bijvoorbeeld een kleine terugval en een voorafgaand popconcert/kampeerweekend, en tegelijk proberen niet te klinken als ‘zei ik het je niet?’. Het belangrijkste is dat ze niet zo veel doen dat het een grote terugval veroorzaakt.

V: Denkt u dat de artsen van Karina op andere gedachten komen door de petitie?

A: De artsen van Karina lijken overtuigd te zijn dat ze het bij het rechte eind hebben en zullen er waarschijnlijk niet mee instemmen. Het hof/de rechter zouden niettemin opener moeten staan voor logica en een appèl op natuurlijke rechtvaardigheid.

V: Als u kans ziet haar er uit te krijgen, heeft u levenslange fans. Ze houden haar nu een jaar vast, en falen overduidelijk.

V: Ik heb gelezen dat de “mate waarin de moeder zich concentreert op de symptomen” de prognose van een kind kan beïnvloeden (FITNET onderzoek). Kunt u hier iets over zeggen? Als moeder voelt het zeer oneerlijk!

A: En men bedoelt dan waarschijnlijk een negatieve invloed. Het klinkt mij als onzinnig psychogebrabbel in de oren.

V: Dan zijn we het eens! Een arts die psychogebrabbel zegt…

V: Een reumatoog stelde een immunoglobuline behandeling voor voor mijn dochter. Een specialist dacht dat dat onveilig was. Mijn dochter heeft een lage IgG-1 waarde. Zouden immunoglobulinen een goed dan wel veilig idee zijn gezien het feit dat ze erg vatbaar voor infecties is en vaak lage koorts heeft?

A: Ik zou de reumatoog vertrouwen. Als artsen zeggen dat iets ‘onveilig’ is maar er geen verklaring voor geven, betekent dat gewoonlijk dat ze er persoonlijk niets voor voelen om het te geven. Ze denken ook ‘als ik dit aan deze patiënt geef, willen alle andere het ook’. Dan denken ze aan het extra werk! Als ze gevoelig is voor infecties, zijn immunoglobulinen mogelijk het proberen waard. Ik denk dat ik vorige keer vertelde over het Noorse meisje dat een wonderbaarlijke reactie op immunoglobulinen vertoonde.

V: Een meisje dat nu 15 is, verbeterde een jaar geleden langzaam maar zeker. Toen was ze vier weken bij de revalidatie. Met de focus op opgevoerde activiteit en motivatie. Een à twee maanden later daagde het ons dat het slechter met haar ging. Driekwart jaar later was het nog slechter en nu is ze min of meer aan bed gekluisterd. Ik geloof dat er verband is. Bent u het daar over het algemeen mee eens?

A: Mee eens. Dat is ook onze ervaring met stelsels van oefeningen. Natuurlijk ben ik het er mee eens! Ik heb dat verhaal zo vaak gehoord. Ik wou dat iemand met succes die artsen zou vervolgen die haar haar slechter hebben gemaakt door de schade die zij hebben aangericht.

V: Beangstigend. Wij dachten dat de arts, een kinderneuroloog, wist wat hij deed toen hij haar daarheen stuurde. Ik ken meer van zulke gevallen. Het is in dit land ook het enige wat ze kinderen onder de 18 te bieden hebben. Ze hebben ME met cvs gemengd en geleerd van de Wessely-school, zo lijkt het. Ik wou dat we toen wisten wat we nu weten… Dank u dr. Speight! We zullen u citeren.

V: Hoe kunnen we dat negatieve verloop weer ten goede keren? Behalve dat zij in bed blijft…

A: Ik heb van veel heel verstandige ouders gehoord dat zij ook geloofden dat artsen weten wat zij doen ten koste van hun kinderen. Konden we het woord ‘stapsgewijs’ in ‘behandeling met stapsgewijze oefeningen’ maar terugvorderen en het laten slaan op verbetering of verslechtering, zodat we het de patiënt bij een verslechtering rustig aan lieten doen.

V: Die neuroloog was geen groentje en werd als een van de betere beschouwd.

A: Vergeet niet dat ME een aandoening is die zelfs goede artsen dol kan maken.

V: Maar alle artsen die een tijdje met ME-patiënten te maken hebben gehad, zouden zich drie keer moeten bedenken voor ze hen doorsturen naar plaatsen waar GET wordt gedaan.

A: Ik ben het er mee eens, ik heb dat nooit aanbevolen. Ik zeg altijd dat mijn stelsel van hele zachte pacing als een zachte GET is, en er geen verwijzing nodig is!

V: Heeft een van uw patiënten na gebruik van antibiotica of antivirale middelen wel eens een druk in de hersenen of rare sidderingen gemeld?

A: Niet in zoveel woorden. Bedoelt u hoofdpijn?

V: Nee, meer als een ballon die in je hoofd wordt opgeblazen. Als de druk te lang blijft, veroorzaakt die hoofdpijn. En gelijk erna had ik zware hoofdpijn, samen met een maand van misselijkheid en duizeligheid en 40 graden koorts.

V: Hebben langdurige antibiotica-kuren een rol in de behandeling van jongeren met ME? Ik verwijs naar mycoplasma pneumonia en chlamydia pneumonia infecties, met een positieve bloedtest.

A: Ik denk het wel. Het werk van Garth Nicholson uit de VS rechtvaardigt een proef van breedspectrum antibiotica voor mogelijke atypische infecties, zoals atypische Mycoplasma – ik neem aan dat u dat bedoelde. Ook sommige artsen in de VS gebruiken antivirale middelen zoals gancyclovir (dr. Montoya)

V: Heeft u patiënten die in 2009 de varkensgriep (de ziekte zelf, niet het vaccin er tegen) kregen? Wij denken dat die een van de triggers was bij mijn kinderen.

A: Zelf heb ik zulke gevallen niet gezien, omdat ik sinds mijn pensioen niet vast gestationeerd ben geweest. Niettemin denk ik dat varkensgriep een goede ziekteverwekker van ME is.

V: Kan een verzwakt immuunsysteem co-infecties stimuleren? Kan een langdurige behandeling met antibiotica de ME verergeren?

A: Ik zou zeggen 1) mogelijk en 2) onwaarschijnlijk. Hoewel ik geloof dat wanneer iemand tertiaire Lyme behandelt met antibiotica, dit kan zorgen dat de patiënt zich slechter voelt met de uitstoting van afvalstoffen van spirocheten wanneer die bacteriën worden gedood. Dat kan een bemoedigend teken zijn. En natuurlijk kan Lyme ME imiteren.

V: Zou het dus zinvol zijn om ME-patiënten regelmatig te testen op co-infecties en daarvan afwijkende ziekten?

A: Helaas zijn dat heel gespecialiseerde testen. Het is veel makkelijker om gewoon op empirische manier breedspectrum antibiotica te proberen. Ik kende een creatieve vrouwelijke huisarts, een gezinsarts, die doxycycline voorschreef voor de ME van een jonge man, maar deed alsof het voor zijn acne was! (helaas hielp het niet).

V: Hoe zit het met vaccins als triggers (de tweede verdachte in het geval van mijn dochter, een half jaar na de varkensgriep). Moet je nadat je ME hebt gekregen vaccins volledig uit de weg gaan?

A: Vaccins worden heel algemeen als trigger beschouwd. Regeringen onderzoeken dat niet graag en willen het ook niet graag horen. Stel je voor dat zij verantwoordelijk worden gesteld.

V: Wij probeerden het (vaccin) bij de regering te melden, maar ze weigerden aan te nemen dat er een verband kon bestaan. We hebben het in elk geval geprobeerd te melden…

A: Ik zei het al. Wij hadden in Groot-Brittannië een arts die een schakel tussen MMR en autisme suggereerde. Zijn carrière is naar de knoppen.

V: Speelt genetische gevoeligheid een rol in het ontwikkelen van ME?

A: Bijna zeker. Er zijn grote familieclusters waarvan elk lid ME ontwikkelde op verschillende tijdstippen. (Ik heb net verschillende patiënten gediagnostiseerd met Ehlers-Danlos type 3 en ik ben nog steeds onzeker over de draagwijdte daarvan).

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl   

De volgende afleveringen met Dr. Charles Shepherd zijn gepland 25 februari en hebben als onderwerp “Introductie / Ervaring met ME” (college 35) en “Wat is het verschil tussen ME en CVS?” (college 36)

Lees/Bekijk ook:

• Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
• WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)  
• WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
• WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012) 
• WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
• WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12) 
• WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12) 
• WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12) 
• WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12) 
• WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12) 
• WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13) 
• WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13) 
• WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13) 
• WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
• WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13) 
• WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13) 
• WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13) 
• WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013) 
• WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13) 
• WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
• WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13) 
• WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13) 
• WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
  
• WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME  (12/7/13) 
• WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13) 
• WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13) 
• WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13) 
• WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13) 
• WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
• Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging 
• WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14) 
• WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight)
  
  (14/1/14)
• WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14) 
• WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.32. ME en kinderen (deel 1) (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.33. ME en kinderen (deel 2) (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14)
  

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

• Alle colleges en chatsessies van Prof. De Meirleir
  
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Visser
• Alle colleges en chatessies van Dr. Speight
  

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.