Dinsdag 3 juni is de drieënveertigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Dr. Julia Newton te bekijken met als thema:

Introductie – ervaring met ME

In dit college (4:49) stelt Dr. Julia Newton zich voor en vertelt zij over haar ervaring met de ziekte ME.

0.39 – Hoe raakte u betrokken bij ME?

1.27 – Welk onderzoek deed u in verband met ME?

2.07 – Wat zijn de belangrijkste ontdekkingen bij uw onderzoek?

3.34 – In welke richting loopt uw onderzoek nu?

http://www.youtube.com/watch?v=6lJJApibUAY

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 

Transcript College 43: Introductie – ervaring met ME

Webcollege van Prof. Julia Newton, uitgezonden op 3 juni 2014

Mijn naam is Julia Newton. Ik ben decaan klinische geneeskunde bij de Universiteit van Newcastle. Daarnaast ben ik professor in veroudering en geneeskunde. Ik doe mijn onderzoek aan de Universiteit van Newcastle en ik werk als arts in het algemeen ziekenhuis van Newcastle in het Verenigd Koninkrijk.

Hoe raakte u betrokken bij ME?

Ik deed oorspronkelijk een doctoraat medisch laboratoriumonderzoek hier aan de Universiteit van Newcastle, waarbij ik onderzoek deed naar fysiologische veranderingen in het maag-darmkanaal. Toen ik specialiste werd en als onafhankelijk onderzoekster werkte, realiseerde ik me dat ik, om mijn onderzoekcarrière voort te zetten, iets nodig had dat mijn klinische praktijk en mijn onderzoekswerk bij elkaar bracht. Daardoor begon ik met onderzoek naar de bloeddrukregulatie in mijn klinische praktijk met betrekking tot flauwvallen en tijdelijke bewusteloosheid en ik begon deze kennis toe te passen om vermoeidheid te bestuderen, aanvankelijk bij patiënten met chronische ziektes.

Welk onderzoek deed u in verband met ME?

In de laatste 10 jaar hebben we een reeks verschillende technieken ontwikkeld om naar vermoeidheid te kijken bij patiënten met ME en bij patiënten met chronische ziektes die geassocieerd zijn met vermoeidheid. We hebben hulpmiddelen ontwikkeld waarmee we de werking van het autonome zenuwstelsel kunnen meten in het laboratorium en dit werd daarna in de klinische praktijk gebruikt. We hebben ook een reeks MRI-onderzoeken gedaan waarbij we gekeken hebben naar de werking van de hersenen, het hart en de spierfuncties bij patiënten met ME en met ziektes die met vermoeidheid worden geassocieerd.

Wat zijn de belangrijkste ontdekkingen bij uw onderzoek?

Op dit moment zijn de belangrijkste dingen die we in onze onderzoeken hebben gevonden misschien de dingen die gerelateerd zijn aan veranderingen in hoe we omgaan met ME in de praktijk. We hebben aangetoond dat patiënten vaker problemen hebben met hun autonome zenuwstelsel en we hebben methodes ontwikkeld die we kunnen gebruiken om in de praktijk naar deze afwijkingen te zoeken. We hebben dus dingen gevonden zoals het positionele tachycardie syndroom en neuraal gemedieerde hypotensie en we zoeken hier nu naar in de klinische praktijk.

Andere dingen die we meer recentelijk gevonden hebben, zijn afwijkingen op MRI-scans. We hebben aangetoond dat er problemen zijn met de doorbloeding van de hersenen op MRI-scans van de hersenen. Er zijn veranderingen in de bio-energetische hartfunctie op MRI-scans van het hart en we hebben ook zeer recentelijk aangetoond dat er veranderingen zijn in de bio-energetische spierfunctie wanneer we patiënten laten bewegen in de MRI-scanner. Nog recenter hebben we ook biopsieën genomen van spiercellen van patiënten met ME en deze gekweekt in het laboratorium en we beginnen technieken te ontwikkelen die ons in staat stellen om veranderingen in melkzuur in de spiercellen te detecteren en beginnen deze veranderingen te beïnvloeden met medicatie.

In welke richting loopt uw onderzoek nu?

Op dit moment zijn we zeer opgetogen over de onderzoeken die we op het ogenblik doen. Er is op dit moment een groot onderzoek van de Engelse Raad voor Medisch Onderzoek (MRC) gaande, dat dus is gesubsidieerd door de Engelse regering, dat ons in staat stelt om monsters van ME-patiënten in een biobank op te slaan en ook om naar het autonome zenuwstelsel te kijken en naar waar de problemen die verband houden met de werking ervan vandaan komen.

Dus we vragen ons af of er problemen zijn in de hersencentra die het autonome zenuwstelsel aansturen of dat er een probleem is in het vaatstelsel dat aangestuurd wordt door het autonome zenuwstelsel.

En onze huidige onderzoeken zijn bedoeld om uit te zoeken waar deze afwijkingen vandaan komen zodat we gerichte behandelingen kunnen gaan ontwikkelen.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 

Chat: Vraag en antwoord

Op vrijdag 6 juni 2014 konden er via ons chatkanaal vragen aan Prof. dr. Julia Newton worden gesteld. De vragen en antwoorden vindt u hieronder.

V: In uw eerste college, nummer 43, noemt u problemen met verzuring van de spieren. Betekent dit dat zich te veel zuur in de spieren bevindt of veranderen de kenmerken van het zuur? Ik vraag naar de kenmerken omdat de beleving van spierpijn bij ME heel anders is dan die van normale spierpijn.

A: We hebben aangetoond dat er een toename is van zuur in de spieren, zowel door middel van magnetische resonantie spectroscopie, terwijl mensen met ME oefeningen deden in de scanner, als door het afnemen van spiercellen van ME-patiënten.

V: Over de naam ME: zijn ontstekingen in de hersenen aangetoond of niet?

A: Een ontsteking in de hersenen is interessant en er is enige controverse over de vraag of dit het geval is bij ME of niet. Sommige scans doen vermoeden dat er een ontsteking is – maar er zijn meer studies nodig om hier zeker van te zijn.

V: Waarom doen die problemen met verzuring zich voor?

A: Goede vraag – we denken dat problemen met melkzuur zich voordoen vanwege een verstoord spiermetabolisme in de cellen. Wellicht gaat het om mitochondriale stoornissen. De ernst van de accumulatie van zuur houdt verband met een autonome verstoring. Dit kan duiden op problemen met de afvoer van zuur (wat door het autonome zenuwstelsel wordt gereguleerd) of op problemen met de vasculaire afvloeiing bij de inspanning van spieren.

V: ME-Patiënten klagen ook vaak over rusteloze benen. Wat houdt ‘rusteloze benen’ in? Wat is het verschil en wat zijn de overeenkomsten met spierpijn bij ME? Waarom komen ME en rusteloze benen vaak gelijktijdig voor?

A: ‘Rusteloze benen’ is een erkende neurologische aandoening waarvoor goedgekeurde medicatie verkrijgbaar is. Het is een belangrijk probleem dat moet worden vastgesteld en behandeld bij mensen met ME, omdat het slaapproblemen veroorzaakt (die weer in verband kunnen worden gebracht met vermoeidheid). De post-exertionele malaise en spierpijn die zo typisch zijn voor ME zijn volgens mij anders.

V: Denkt u dat neurotransmitters het (hoofd)probleem kunnen zijn? Of bent u het liever gezegd met mij eens dat dat zo is?

A: Ik ben het ermee eens dat afwijkingen van neurotransmitters een probleem kunnen zijn – maar ik ben er niet van overtuigd dat er genoeg bewijs is dat ze HET antwoord zijn. Dus ik zou zeggen dat ik het er half mee eens ben. Veel van mijn werk richt zich op spierfuncties en we hebben inmiddels significante afwijkingen bij ME gevonden (en andere ziektes die gerelateerd zijn aan vermoeidheid). Dus er zijn duidelijk verschillende dingen gaande. Of misschien waarschijnlijker een aantal verschillende ziektes.

V: In college 44 zegt u dat ME-patiënten vaak moeite hebben met het uitvoeren van activiteiten. Is dit toevallig of gerelateerd aan autisme, waarbij er ook vaak problemen zijn bij de uitvoering van activiteiten?

A: Over autisme weet ik het niet zeker. Ik moet toegeven dat ik weinig weet van autisme, dus ga ik daarin op jou af.

V: Waarom doet PEM zich later of uitgesteld voor?

A: Ik denk dat dat afhangt van de activiteit die het systeem ondermijnt. Er is vaak sprake van uitstel bij spierpijn, ook bij mensen zonder ME.

V: U begint met de aanname dat problemen met cognitieve functies en geheugen verband houden met de bloeddruk. Als het mogelijk is om de bloedsomloop te herstellen, zullen dan de cognitieve problemen worden opgelost? Of is er onherstelbare schade aangericht?

A: Hier zou ik graag onderzoek naar doen. Het is zeker een belangrijke vraag en tot we het onderzoek doen is hij moeilijk te beantwoorden. We weten met zekerheid dat de accumulatie van zuur in de spieren in het laboratorium omkeerbaar is. Dus het kan zijn dat cognitieve afwijkingen (als deze generiek zijn) ook omkeerbaar zijn. Maar je hebt in zekere zin gelijk, dat één manier om een antwoord te krijgen is door te kijken of de cognitie verbetert als de bloeddruk toeneemt.

V: Kan zwangerschap ME verergeren? De spierpijn? Het zenuwstelsel?

A: Daarvan ben ik niet overtuigd, er is niet veel bewijs in de medische literatuur dat ons kan helpen te begrijpen wat er gebeurt met mensen met ME die zwanger zijn. In mijn kliniek zeggen sommige mensen me dat ze zich beter voelen tijdens de zwangerschap en sommige niet.

V: U had het over hoofdpijn die wordt veroorzaakt door een gewrichtsdisfunctie en dat er een speciale behandeling is voor dit type hoofdpijn. Kunt u ons meer vertellen over deze speciale behandeling en is medicatie hiervan een onderdeel? Even terzijde: ik heb soms last van dit type hoofdpijn die verband houdt met mijn gewrichtsspieren, en ik gebruik oxazepam om ze te ontspannen. Het helpt als ik niet te veel gebruik, maar ik wil weten of er alternatieve behandelingen zijn.

A: Dat gewrichtsprobleem wordt temporomandibulaire gewrichtsdisfunctie genoemd. Het is bekend dat het meer voorkomt samen met een autonome disfunctie, waarvan we weten dat die meer voorkomt bij ME. In een niet-ME onderzoek is aangetoond dat gabapentine, pregabaline en acupunctuur een gunstige werking hebben. Er is nog geen onderzoek gedaan dat specifiek op ME is gericht.

V: Als problemen met cognitieve functies gerelateerd zijn aan problemen met de bloedsomloop, waarom zijn ze dan niet constanter? Is de bloedsomloop geen constante factor?

A: De bloedsomloop is geen constante factor. Hij verandert voortdurend, wat door het autonome zenuwstelsel wordt gereguleerd. Als we bijvoorbeeld een uitgebreide maaltijd achter de kiezen hebben, zorgt een verhoogde doorbloeding in de darm er voor dat die wordt verteerd. Als we opstaan, wordt de doorbloeding in de benen sterker. Dat bloed komt uit de centrale bloedsomloop. Het menselijk lichaam is ontworpen om de bloedsomloop (en het volume) in de hersenen tegen elke prijs in stand te houden. Dus de bloedsomloop in de hersenen heeft een speciaal complementair besturingssysteem dat ‘cerebrale autoregulatie’ wordt genoemd. We denken dat dit extra besturingssysteem bij ME de boosdoener zou kunnen zijn.

Er zijn anekdotische verslagen dat mensen die infuusvloeistof toegediend krijgen zich beter voelen. In ons huidige onderzoek hebben we de bloedvolume gemeten. We verwachten hiervan ieder moment de resultaten.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl  

De volgende aflevering met Dr. Julia Newton is gepland dinsdag 17 juni en heeft als onderwerp “College 45: ME en de bloedsomloop”

Lees/Bekijk ook: 

• Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
• WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)  
• WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
• WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012) 
• WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
• WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12) 
• WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12) 
• WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12) 
• WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12) 
• WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12) 
• WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13) 
• WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13) 
• WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13) 
• WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
• WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13) 
• WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13) 
• WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13) 
• WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013) 
• WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13) 
• WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
• WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13) 
• WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13) 
• WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
  
• WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME  (12/7/13) 
• WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13) 
• WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13) 
• WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13) 
• WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13) 
• WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
• Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging 
• WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14) 
• WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight)
  
  (14/1/14)
• WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14) 
• WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.32. ME en kinderen (deel 1) (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.33. ME en kinderen (deel 2) (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.34. ME: Toekomst en hoop (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.35. Introductie. Ervaring met ME (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.36. Wat is het verschil tussen ME en CVS? (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.37. Hoe wordt de diagnose ME gesteld? (Dr. Shepherd) (11/3/14) 
• WvP: afl.38. Uitlokkende factoren van ME (Dr. Shepherd) (25/3/14) 
• WvP: afl.39. ME, inspanning en de mitochondriën (Dr. Shepherd) (7/4/14) 
• WvP: afl.40. ME en mogelijke behandelingen (Dr. Shepherd) (21/4/14) 
• WvP: afl.41. ME: Veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken (Dr. Shepherd) (5/5/14) 
• WvP: afl.42. Stand van zaken betreffende ME (Dr. Shepherd) (19/5/14)
  

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

• Alle colleges en chatsessies van Prof. De Meirleir
  
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Visser
• Alle colleges en chatessies van Dr. Speight 
• Alle colleges en chatsessies van Dr. Shepherd
  

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.