Steven Lubet, Virology Blog, 3 juli 2017
Op 1 juni 2017 presenteerde Professor Michael Sharpe het “Seminarie Bijzondere Ethiek” aan het St Cross College van de Universiteit van Oxford. In zijn gepubliceerde abstract beweerde hij dat “een aantal gebieden van de wetenschap gepolitiseerd zijn,” waaronder “de rol van psychiatrische of psychologische benaderingen in de behandeling” van ME/cvs-patiënten. Sharpe vergeleek ME/cvs-patiënten ook met ontkenners van de klimaatverandering, en beweerde het volgende:
Het gebruik van dergelijke gecoördineerde acties van drukkingsgroepen tegen wetenschap werd voornamelijk gezien in het veld van onderzoek naar klimaatverandering, maar komt nu ook voor in andere velden.
Chronisch Vermoeidheidssyndroom of Myalgische Encefalomyelitis (kortweg ME/cvs) is er daar een van.
De analogie is duidelijk gericht op critici van de PACE-studie, waarvan Professor Sharpe een hoofdonderzoeker was, maar het is onjuist, oneerlijk en beledigend. Ten eerste is er uiteraard een bijna universele consensus onder wetenschappers over de realiteit van klimaatverandering, ondersteund door decennia aan objectieve data, wat de ontkenners labelt als extreme enkelingen die niet vatbaar zijn voor bewijs. De theorie van Sharpe daarentegen, dat ME/cvs ongedaan kan worden gemaakt door Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graduele Oefentherapie (GET) wordt gedeeld binnen zijn eigen werkgroep en geaccepteerd door velen in de Britse medische gevestigde orde gedeeld, maar het wordt verworpen of afgewezen door hoog aangeschreven onderzoekers en wetenschappers aan belangrijke universiteiten in de VS, waaronder Columbia, Stanford, en de Universiteit van Californië te Berkeley, onder andere.
Nog belangrijker is dat de ontkenning van klimaatverandering gesteund werd door machtige politieke en economische krachten – waaronder oliemaatschappijen en hun bondgenoten – die onderliggende financiële belangen hebben om milieuverordeningen door de overheid te voorkomen. Kritiek op de PACE-studie vindt voor het overgrote deel zijn oorsprong bij patiënten wiens levenservaring hen ertoe bracht om de validiteit van Sharpes aanpak in vraag te stellen, maar die verder geen ander belang hebben dan de zoektocht naar een effectieve behandeling.
Onomwonden gezegd: President Donald Trump en de gebroeders Koch zijn ontkenners van de klimaatverandering, die gezamenlijk zowel een enorm kapitaal als de macht van de hele regering van de VS meebrengen om aan hun kant van het onderwerp in te zetten. PACE-critici zijn simpelweg zieke mensen met bijna geen politieke macht, die alleen logica en ervaring tot hun beschikking hebben om hun zaak aanhangig te maken. Als dit geen laster is, dan is de vergelijking van Sharpe van de twee groepen in elk geval een uitstekend voorbeeld van een poging tot schuld door associatie, die niet in een wetenschappelijke discussie thuishoort.
Volgens het abstract van Sharpe staat er echter niets minder op het spel in de PACE-controverse dan de “toekomst van de wetenschap” zelf. Terwijl hij de mogelijke waarde van “openheid, onderlinge verbondenheid en de patiëntenstem die het internet biedt” toelaat, is hij veel bezorgder over de dreiging van “de gecoördineerde pesterijen van onderzoekers per e-mail, het indienen van herhaalde en gecoördineerde (sic) verzoeken op basis van vrijheid van informatie en de publicatie van commentaar op talrijke blogs.”
Ook hier verwart Sharpe duidelijk verschillende fenomenen, met het schijnbare doel om zijn critici in diskrediet te brengen. Ik erken dat sommige Britse ME/cvs-onderzoekers lastiggevallen zijn in het verleden, per e-mail en op andere manieren, hoewel ik geen bewijs heb gezien dat dit “gecoördineerd” was (hoe duister de suggestie ook moge zijn). Temeer daar claims van pesterijen werden geëvalueerd in een juridisch proces, waarbij zij “enorm overdreven” werden bevonden.
In ieder geval is het “herhaalde” gebruik van verzoeken op basis van vrijheid van informatie duidelijk anders dan pesterige e-mails. Of je het nu leuk vindt of niet, de wet in het Verenigd Koninkrijk en in de meeste democratische landen, vereist openbare toegang tot overheidsdocumenten, met inbegrip van de data die ten grondslag liggen aan met belastinggeld gefinancierde onderzoeksstudies. Wat de PACE-studie betreft, werd dit principe bevestigd door beslissingen van zowel de Information Commissioner’s Office, die verzoeken op basis van vrijheid van informatie beoordeelt, en een hof van beroep. Deze beslissingen dwongen de vrijgave van belangrijke PACE-data af, wat tot de ontdekking leidde dat de resultaten overdreven waren en uiteindelijk onbetrouwbaar. Sharpe mag zich dan wel gekrenkt voelen door dit besluit, zijn positie wordt niet versterkt door de informatievragers in verband te brengen met “pesterijen”, hen te beschuldigen van coördinatie, of hen over één kam te scheren met ontkenners van klimaatverandering.
Misschien verklaarde de werkelijke presentatie van Sharpe deze punten redelijker dan uit zijn abstract lijkt. Om die reden schreef ik Sharpe en verzocht om de tekst van zijn lezing. Terwijl ik zijn bezorgdheid over pesterige e-mail erkende, verzekerde ik hem ervan dat mijn voorgestelde commentaar “afgewogen en respectvol” zou zijn, in overeenstemming met mijn grote toewijding aan “een academisch discours dat de normen van beschaafdheid zou handhaven.”
Niettemin antwoordde hij niet. Noch ben ik in staat geweest om iemand te vinden die het evenement heeft bijgewoond, dat, in tegenstelling tot voorgaande herhalingen van het Seminarie Bijzondere Ethiek aan St Cross, niet toegankelijk was voor het publiek.
Ik probeerde om nadere informatie te krijgen over de serie seminars – die gesponsord worden door de faculteit Filosofie aan St Cross College – en in het bijzonder de reden voor het weren van het publiek bij de presentatie van Sharpe. Ik schreef zowel een faculteitsmedewerker als een professor, die op de website van St Cross wordt omschreven als gespecialiseerd in “praktische ethiek,” maar ik kreeg geen antwoorden.
Na het lezen van Sharpes abstract kan je niet anders dan de ironie te zien in de bezorgdheid van een psychiater over de implicaties van patiëntenprotesten “voor de toekomst van de wetenschap.” Protesterende patiënten hebben tenslotte de psychiatrie enorm verbeterd toen zij in 1973 uiteindelijk voor elkaar kregen dat homoseksualiteit werd verwijderd als officieel aangewezen “geestelijke stoornis” die behandeld moest worden met psychotherapie. Het kostte jaren van soms ontwrichtend activisme om de meeste psychiaters zo ver te krijgen dat zij de enorme schade erkenden die zij hadden berokkend aan de homoseksuele gemeenschap, en zelfs dan bleef “seksuele oriëntatiestoornis” nog tot 1987 in de Diagnostic and Statistical Manual (DSM) opgenomen. Veel vooraanstaande psychiaters beschouwden het protest zonder enige twijfel als pesterijen of zelfs anti-wetenschap, maar in werkelijkheid waren zij simpelweg pro-menselijkheid.
Met mijn jarenlange specialisatie in de studie naar professionele ethiek, zou ik erg graag willen weten hoe Sharpe de relatie tussen ethiek en de kritiek op zijn werk typeert. Wat de toekomst van de wetenschap betreft, ben ik echter zeker van één ding: die zal niet floreren in geheimdoenerij.
Steven Lubet is Williams Memorial Professor aan de Pritzker School of Law, aan Nortwestern University, waar hij zich specialiseert in professionele verantwoordelijkheid en ethiek. Hij heeft voorheen geschreven over onderwerpen die verband houden met PACE en ME/cvs aan de Faculty Lounge, waaronder hier, hier en hier.
© Steven Lubet voor Virology Blog. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
- Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
- Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
- Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
- Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
- De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
- Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
Eén reactie
Wetenschap gepolitiseerd? Ja.