Bron:

| 7915 x gelezen

Dinsdag 25 februari is de vijfendertigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Charles Shepherd te bekijken met als thema:

Introductie. Ervaring met ME.

Dit college (3:32) van Dr. Charles Shepherd gaat over introductie / ervaring met ME

0.17 Hoe bent u bij ME betrokken geraakt?

1.32 Wat doet u met betrekking tot ME? (Liefdadigheid, politiek, onderzoek, dienstverlening, enz.)

https://www.youtube.com/watch?v=2M8DFFF8-u8

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou het forum of uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 


Transcript College 35:

Introductie. Ervaring met ME.

Webcollege van dr. Charles Shepherd, uitgezonden op 25 februari 2014

Hoe bent u bij ME betrokken geraakt?

Mijn naam is Dr. Charles Shepherd en ik ben bij deze ziekte betrokken geraakt omdat ik zelf ME kreeg, ongeveer dertig jaar geleden. Zoals veel dokters van mijn generatie leerde ik tijdens mijn studie dat deze ziekte eigenlijk hysterie was. Tijdens mijn artsenopleiding werd er een artikel gepubliceerd in de British Medical Journal dat ME, toen ook bekend als de Royal Free-ziekte, beschreef als massahysterie.

Dus toen we afstudeerden, geloofden we niet dat we ooit mensen met deze ziekte te zien zouden krijgen en als dat wel gebeurde, wisten we dat ze het zich allemaal inbeeldden. Maar ik kreeg zelf ME van een patiënt. Ik werd besmet met waterpokken door een gordelroos-patiënt en zo veranderden mijn gedachten over de ziekte. Ik had alle klassieke symptomen en toch kostte het mij zoals veel patiënten wel twee jaar voor de diagnose gesteld werd. Intussen ging ik er niet goed mee om, paste ik mijn activiteiten niet aan en had ik moeite met inkomen en werk. Al de problemen waarmee iedereen met deze ziekte te maken krijgt. Dus zijn mijn meningen over ME, vooral voor wat betreft het omgaan ermee, sterk gebaseerd op persoonlijke ervaring.

Wat doet u met betrekking tot ME? (Liefdadigheid, politiek, onderzoek, dienstverlening, enz.)

Dat is voornamelijk gebaseerd op mijn ervaring bij het omgaan met grote aantallen mensen met deze ziekte de afgelopen dertig jaar. Door ze als arts zelf te behandelen en door de omgang met hen als medisch adviseur van de ME Association, de belangrijkste belangenbehartiger van volwassen patiënten in Groot-Brittannië. Dus ik heb zogezegd veel klinische ervaring door persoonlijke omgang met mensen met ME, maar ik heb ook veel ervaring op andere gebieden in relatie tot mijn liefdadigheidswerk.

Ik ben betrokken bij onderzoek, en mijn bijzondere belangstelling gaat daarbij uit naar onderzoek van spierafwijkingen bij deze ziekte en ook naar de rol van vaccinaties bij het uitlokken ervan. Daarnaast moeten we bij het vrijwilligerswerk een hoop informatie verstrekken aan mensen met deze ziekte en aan gezondheidswerkers. Ik houd mede toezicht op ons Ramsay Research Fund, een belangrijk onderzoeksfonds in het Verenigd Koninkrijk. We zijn op dit moment bezig met de financiering van onderzoeken als de ME-biobank, postmortaal onderzoek en spieronderzoek. We spelen ook een belangrijke rol in het Verenigd Koninkrijk bij de politieke activiteit rondom deze ziekte. We maken deel uit van het secretariaat van de brede parlementaire ME-commissie. We spelen ook een zeer belangrijke rol in het voeren van campagne voor subsidies, een bijzonder belangrijke zaak voor mensen met deze ziekte.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl  


De volgende aflevering met Dr. Charles Shepherd is gepland 11 maart en heeft als onderwerp “Hoe wordt de diagnose ME gesteld?” (college 37)

Lees/Bekijk ook:

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
16
17
18
20
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
6
14 sep
14/09/2024    
09:00 - 16:30
#SaveTheDate: Hybride ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 14.09.2024. Unter dem diesjähriges Motto "Mechanismen im Fokus: Energiehaushalt, Stoffwechsel und Post-Exertional Malaise bei ME/CFS" referieren u.a. Prof. [...]
5 mijl Gent en halve marathon voor Not Recovered Belgium
15/09/2024    
Hele dag
Claudia loopt op 15 september de 5 mijl in Gent en Floris loopt de Halve Marathon voor Not Recovered Belgium! Ze doen dit om de [...]
19 sep
19/09/2024    
17:00 - 20:00
UK ME/CFS Biobank: We're thrilled by the amazing interest in our upcoming hybrid event on September 19th at LSHTM! To join us, please register by [...]
21 sep
21/09/2024    
19:15 - 20:00
 Kijktip @kassa_bnnvara: wanneer worden de expertisecentra voor long covid geopend? Al anderhalf jaar vertelt Kassa het verhaal van patiënten met long covid. Afgelopen februari was er [...]
03 okt
03/10/2024    
18:00 - 20:00
Registreer voor "Skeletspiervermoeidheid en post-exertionele malaise bij patiënten met long Covid en implicaties voor ME/cvs" Op donderdag 3 oktober 2024 organiseert Solve M.E. een gratis [...]
(Halve) marathon t.v.v. Not Recovered Belgium
06/10/2024    
10:00 - 16:00
Mieke, Achiel, Titus en Lucas gaan proberen de halve resp. volledige marathon van Brugge te lopen! Hier hun verhaal: Bluvngoan ! Op karakter doordoen, voor [...]
Events on 14/09/2024
14 sep
14 sep 24
Events on 19/09/2024
19 sep
Events on 06/10/2024
Datum/Tijd Evenement
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
27/11/2024
20:00 - 21:00
Webinar voor huisartsen over post-COVID
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links