Dinsdag 25 februari is de zesendertigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Charles Shepherd te bekijken met als thema:

Wat is het verschil tussen ME en CVS?

In dit college (7:41) gaat Dr. Charles Shepherd in op de terminologie ME en CVS.

0.18 Wat is ME?

1.27 Wat is CVS?

3.03 Wat houdt de combinatie ME en CVS in?

4.46 Waarom spreken de meeste artsen liever over CVS dan over ME?

5.26 Hoe zou U de ziekte noemen?

https://www.youtube.com/watch?v=EIYwZlFzKCg

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou het forum of uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 

Transcript College 36:

Wat is het verschil tussen ME en CVS?

Webcollege van dr. Charles Shepherd, uitgezonden op 25 februari 2014

Wat is ME?

ME betekent Myalgische Encefalomyelitis. Dit werd de medisch gebruikelijke term na een hoofdartikel in het medische blad The Lancet in 1956. Hierin werd een uitbraak van deze ziekte beschreven in het Royal Free ziekenhuis in Londen een jaar eerder. Die uitbraak werd op dat moment de Royal Free-ziekte genoemd, maar het artikel in The Lancet noemde het Myalgische Encefalomyelitis. Die term werd gebruikt omdat de patiënten spierproblemen hadden, waar het woord ‘myalgisch’ voor staat, en ook veel symptomen in de hersenen waar de term ‘encefalomyelitis’ vandaan komt. In het medisch jargon staat encefalomyelitis voor ontsteking of ‘itis’ in de hersenen – ‘encefalo’, en in het ruggenmerg of ‘mye’. In pathologische termen betekent het ontsteking in de hersenen en in het ruggenmerg.

Wat is CVS?

Chronisch Vermoeidheidssyndroom is een naam die geïntroduceerd werd door de medische professie in de jaren tachtig. Dit kwam deels als reactie op het feit dat er hernieuwde medische en wetenschappelijke interesse in deze ziekte was. En deels omdat de medici besloten dat Myalgische Encefalomyelitis niet de goede naam was, omdat er nog steeds aanzienlijke controverse en onzekerheid heerst of er echt sprake is van een ontsteking in hersenen en ruggenmerg.

De medici besloten in al hun wijsheid dat ME veranderd moest worden in Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Doordat ME nu anders gedefinieerd wordt, vallen er veel meer mensen onder de paraplu CVS die daarvoor niet voldeden aan de diagnostische criteria voor ME.

Een hoop patiënten houden niet van de term ‘Chronisch Vermoeidheidssyndroom’. Ik houd er niet van, omdat we volgens mij de diagnose zo verbreed hebben van wie er onder de paraplu chronisch vermoeid vallen. In zekere zin kun je net zo goed zeggen dat iedereen die een vorm van hoofdpijn heeft, of dat nu van migraine of een hersentumor komt, onder de paraplu chronische hoofdpijn zou vallen. Dus heeft het allemaal dezelfde oorzaak en moet dezelfde behandeling worden toegepast, terwijl dat duidelijk niet het geval is.

Wat houdt de combinatie ME en CVS in?

De samenstelling ME/CVS is gewoon een rommelig compromis in een poging om de medici aan boord te houden, in elk geval de Britse medici, en ik denk dat dit ook voor de USA en veel delen van Europa geldt waar de ziekte erkend is. En om de medici aan boord te houden die de term CVS willen gebruiken en ook de patiënten die logisch genoeg – en ik ben het met hen eens – de term ME willen gebruiken. Dus zitten we met dit rommelige ME/CVS-compromis. Dat volgens mij in feite ook een paraplu is waaronder een breed scala klinische ziektebeelden valt en daarmee een wijde variëteit dekt van ziektebeelden of subgroepen. Dus vallen we terug op die vergelijking met het hoofdpijnsyndroom of gewrichtspijnsyndroom.

We proberen iedereen die een vorm van chronische vermoeidheid heeft onder te brengen onder de ME/CVS-paraplu. En het is denk ik heel verkeerd om te zeggen dat ze waarschijnlijk allemaal dezelfde oorzaak hebben, zodat ze allemaal hetzelfde behandeld kunnen worden. We moeten volgens mij, net zoals de onderzoekers dat nu aan het doen zijn, meerdere stappen terug zetten en proberen de mensen die onder die ME/CVS-paraplu vallen te verdelen in klinische subgroepen, in pathologische subgroepen. Zodat we effectieve behandelingen kunnen vinden voor deze verschillende subgroepen onder die paraplu. Want het is overduidelijk dat niet iedereen onder deze paraplu hetzelfde zal reageren.

Waarom spreken de meeste artsen liever over CVS dan over ME?

Ik denk dat de overgrote meerderheid van mijn collega’s bij de overtuiging blijft dat ME niet de juiste naam voor deze ziekte is, vooral door het woord encefalomyelitis en het gebrek aan pathologisch bewijs dat er een ontsteking plaatsvindt in de hersenen en het ruggenmerg. Er zijn zeker verstoringen in de hersenen, dat weten we uit onderzoek. Maar we hebben geen hard wetenschappelijk bewijs van een ontsteking in de hersenen en in het ruggenmerg.

Hoe zou U de ziekte noemen?

Mijn oplossing is het voorstel om Myalgische Encefalomyelitis gewoon te hernoemen tot Myalgische Encefalopathie, omdat dit verbaal de ontsteking uit de encefalomyelitis haalt en we dan een ziekte hebben die het brein en de spierfuncties aantast, wat encefalopathie is, maar zonder een algeheel verspreide ontsteking. Dit heb ik voorgesteld aan een aantal collega’s. Het is hier geaccepteerd door de overheid, door het Ministerie van volksgezondheid en door NICE, maar het is nog niet breed geaccepteerd. Op dit moment houden we daarom deze zeer onbevredigende situatie waarbij de patiënten de ziekte ME noemen en de artsen CVS. En degenen die tot een compromis proberen te komen, noemen het ME/CVS.

Mijn voorkeur gaat uit ME maar dan als Myalgische Encefalopathie, wat het twistpunt minder verhit maakt, en ik merk dat als ik dat gebruik tegenover mijn collega’s het gewoon geaccepteerd wordt, zonder al te veel problemen. Maar heb ik het tegenover diezelfde collega’s over Myalgische Encefalomyelitis, dan gaat het niet meer over de ziekte zelf en over de diagnose en behandeling ervan, maar ontaardt het in een conflict over de afwezigheid van encefalomyelitis. Ik denk dat zolang mijn collega’s niet overtuigd zijn en zelfs vijandig tegenover het concept van encefalomyelitis staan we een groot probleem hebben. Want dat heeft alleen maar tot gevolg dat mijn collega’s het woord ME laten vallen en deze naar mijn smaak vreselijke term ‘Chronisch Vermoeidheidssyndroom’ blijven gebruiken.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 

Chat: Vraag en antwoord

Op vrijdag 28 februari 2014 konden er via het chatkanaal vragen aan dr. Charles Shepherd worden gesteld. De vragen en antwoorden vindt u hieronder.

V: U zegt dat het onzeker is of er een echte ontsteking in de hersenen en in het ruggenmerg aanwezig is. Ik denk dat de meeste (99,9%) van de patiënten hier nooit op getest zijn. Dus hoe kunt u nu zeggen dat er geen ontstekingen zijn in de hersenen? Ik voel dat zelf elke dag…

A: Ik ben een van de weinige artsen die zich bezig houden met onderzoek op overleden patiënten, en de resultaten van een klein aantal van deze overleden patiënten zijn gepubliceerd. Ik kan hieruit op maken dat encefalitis (wijdverspreide ontstekingen in de hersenen) bij deze overleden patiënten nog niet gevonden zijn. Ook zijn er geen ontstekingen in het ruggenmerg gevonden.

Wat we wel gevonden hebben, zijn zenuwontstekingen aan de basis van de wervelkolom – ontstekingen van de kleine zenuwstructuren die net buiten het ruggenmerg liggen in het perifere zenuwstelsel. Die zijn verantwoordelijk voor het verwerken van sensorische informatie zoals pijn en aanraking.

V: Die vallen op scans niet te zien?

A: Je kunt de diagnose acute encefalomyelitis stellen door een combinatie van een anamnese, onderzoeksresultaten en afwijkingen bij onderzoeken op neurologisch gebied, inclusief scans. Maar die combinatie zie je niet bij mensen met ME/cvs.

V: In uw video zegt u dat het woord “opathie” conflicten vermijdt. Dat doet het natuurlijk, maar dat geeft de diagnose nog veel ruimte voor de interpretatie mentaal of fysiek. Omdat het woord “opathie” net als cvs geïnterpreteerd kan worden als psychisch. Dus hoe maak je duidelijk wat wat is?

A: Ik voel overduidelijk mee met mensen die vinden dat deze ziekte M. encefalomyelitis genoemd moet worden, omdat ook mijn eigen ziekte getriggerd werd door encefalitis bij waterpokken. Maar met de huidige wetenschappelijke kennis geloof ik niet dat M. encefalomyelitis de juiste manier is om het ziektebeeld te beschrijven. Daarom heb ik gepleit voor de naam M. encefalopathie – omdat die strookt met de afwijkingen die zijn gepubliceerd.

V: Wat is de verklaring voor de grote verschillen tussen patiënten? Waarom zijn sommige patiënten tot hun bed veroordeeld, terwijl anderen nog net wel kunnen werken en een beetje sociaal leven hebben?

A: Niemand heeft een bevredigend antwoord waarom sommige mensen met ME/cvs verbeteren, anderen meer gelijk en variabel blijven en weer anderen ernstig getroffen worden. Gedeeltelijk omdat er zo weinig onderzoek is gedaan bij patiënten met ernstige ME/cvs.

De MEA heeft onderzoek gefinancierd naar factoren die een rol kunnen spelen bij ernstige ME/cvs, en de ME (bloedmonster) biobank bij het UCL in Londen die wij financieren, verzamelt bloedmonsters van mensen met ernstige ME/cvs om te kijken of er karakteristieke verschillen zijn bij ernstige gevallen.

V: U zegt besmet te zijn geraakt door een patiënt. Is ME dan besmettelijk?

A: Ik ben besmet met waterpokken door een patiënt die gordelroos had. Het waterpokken-virus ontketende mijn ME. De ontketenende infectie kan worden overgedragen op andere mensen. Er is geen bewijs dat ME/cvs van de een op de ander kan worden doorgegeven.

V: Wilt u daarmee zeggen dat ME het resultaat is van een ziekte en niet zelf een ziekte? Dat ME talrijke oorzaken kan hebben?

A: Heel veel virusinfecties, waaronder hepatitis, kunnen ME/cvs ontketenen. Af en toe kan ME ook ontketend worden door niet virale infecties zoals bijvoorbeeld salmonella, en door andere stressfactoren zoals inentingen. Ik heb een grote groep patiënten met ME/cvs bij wie een inenting vooraf ging aan het begin van hun ziekte, vooral mensen in de gezondheidszorg na een inenting tegen hepatitis B.

V: En is dat wat de ME/cvs ontketent er verantwoordelijk voor of je milde of ernstige ME/cvs krijgt?

A: Denk aan ME als een proces in drie stadia waarbij drie P’s betrokken zijn. Genetische factoren die een aanleg (Predispositie) vormen voor de ontwikkeling ervan, immuun-systeemstressoren (zoals bv infecties) die aan de ziekte voorafgaan (hem Precipiteren). En een complexe waaier aan afwijkingen die het gevolg ervan zijn waarbij de hersenen betrokken zijn, het immuunsysteem en het klierenstelsel, die de ziekte voort doen duren (Perpetuate).

V: Zijn er al vooruitzichten op de ontwikkeling van een medicijn of tasten de onderzoekers nog totaal in het duister waar de ziekte zich ophoudt?

A: ME/CVS blijft in stand door een complexe interactie tussen afwijkingen van de hersenen, de spieren, de hormonale systemen en het immuunsysteem. Totdat we meer begrijpen van deze afwijkingen en hun interactie, is het moeilijk om een medicijn te vinden dat dit onderliggende ziekteproces aanpakt.

Een belangrijke indicatie waarover je wellicht gehoord hebt, geeft een medicijn dat Rituximab heet. Dat wordt gewoonlijk gebruikt om mensen met lymfoom te behandelen, een soort kanker. Maar een paar Noorse artsen hebben ontdekt dat een subgroep mensen met ME/cvs er baat bij lijkt te hebben. Dat kan komen doordat Rituximab een deel van het immuunsysteem dempt dat auto-antilichamen produceert – schadelijke antilichamen die gezond weefsel en gezonde organen kunnen aanvallen en beschadigen.

V: Bent u genezen van ME of weet u er mee om te gaan? En wat is uw geheim?

A: Ik ben niet ‘genezen’ van deze ziekte. Net als vele anderen die ik als arts zie, heb ik een zekere mate van verbetering bereikt maar zit nu aan het ‘glazen plafond’ waardoor ik nu op zo’n 60% tot 70% van mijn gezonde zelf kan functioneren. Met zo nu en dan ups en downs, meestal ontketend door een infectie.

Ik heb geen geheime oplossing. Ik gebruik geen medicijnen of supplementen. De belangrijkste factor om een zekere mate van verbetering te bereiken, is dat ik precies geleerd heb hoe ik op een goede manier mijn lichamelijke en geestelijke activiteiten kan verspreiden. En, al weet ik dat dat niet eenvoudig is, door positief te blijven. Ook doordat ik goede steun kreeg van familie en vrienden.

V: Hoe denkt u over het gebruik van valganciclovir?

A: Kleine klinische onderzoeken waarbij valganciclovir een rol speelde, hebben zeker een paar interessante resultaten opgeleverd. En ik ben naar Amerika geweest en heb een van de artsen ontmoet die het voorschrijft. Ik had ook een afspraak met de bewuste medicijnenfabrikant in GB om te proberen hem over te halen er een klinisch onderzoek naar te starten. Zonder geluk, tot nu toe.

We hebben een aantal grotere klinische onderzoeken nodig die door andere clinici worden uitgevoerd om te kijken of het middel een effectieve optie kan zijn voor een subgroep ME/cvs patiënten, wellicht degenen bij wie een HHV-6 infectie duidelijk reactief is, met symptomen die bij een infectie horen.

V: Ja, daar heb ik van gehoord, maar dat kan ook gevaarlijk zijn. Valt het te proberen? En hoe kom je er in dat geval aan?

A: Hier in GB zouden artsen heel terughoudend zijn om een antivirusmiddel als valganciclovir voor te schrijven, of er moet wel een heel goede reden voor zijn. Dat is omdat die medicijnen hele ernstige bijwerkingen kunnen hebben. Ik verwacht eigenlijk dat de situatie elders in Europa net zo is.

V: Is er een medicijnbehandeling die u zou aanbevelen?

A: Voor wat we nu weten, heb ik de nodige weerstand tegen zowel het ondergaan als de aanbeveling van wat het best beschreven kan worden als een speculatieve medicijnbehandeling. Niettemin spelen medicijnbehandelingen een belangrijke rol bij het verlichten van symptomen als pijn, slaapstoornissen en prikkelbare darm-symptomen, en ook van een depressie als die zich voordoet.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 

De volgende aflevering met Dr. Charles Shepherd is gepland 11 maart en heeft als onderwerp “Hoe wordt de diagnose ME gesteld?” (college 37)

Lees/Bekijk ook:

• Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
• WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)  
• WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
• WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012) 
• WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
• WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12) 
• WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12) 
• WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12) 
• WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12) 
• WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12) 
• WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13) 
• WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13) 
• WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13) 
• WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
• WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13) 
• WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13) 
• WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13) 
• WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013) 
• WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13) 
• WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
• WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13) 
• WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13) 
• WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
  
• WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME  (12/7/13) 
• WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13) 
• WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13) 
• WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13) 
• WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13) 
• WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
• Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging 
• WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14) 
• WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight)
  
  (14/1/14)
• WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14) 
• WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.32. ME en kinderen (deel 1) (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.33. ME en kinderen (deel 2) (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.34. ME: Toekomst en hoop (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.35. Introductie. Ervaring met ME (Dr. Shepherd) (25/2/14)
  

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

• Alle colleges en chatsessies van Prof. De Meirleir
  
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Visser
• Alle colleges en chatessies van Dr. Speight
  

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.