Wetenschap voor Patiënten: afl.37. Hoe wordt de diagnose ME gesteld? (Dr. Shepherd) + Transcript + Chat

  • Laatste bijwerking op 25/03/2014

Bron:

ME/cvs Vereniging

| 8821 x gelezen

Dinsdag 11 maart is de zevenendertigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Charles Shepherd te bekijken met als thema:

Hoe wordt de diagnose ME gesteld?

In dit college (10:48) vertelt Dr. Charles Shepherd hoe de diagnose ME gesteld wordt.

0.16 Welke diagnostische criteria worden gebruikt?

3.05 Welke testen moeten worden gedaan om een diagnose te kunnen stellen?

6.09 Welke andere aandoeningen moeten overwogen worden voordat de diagnose gesteld kan worden?

8.35 Wie kan de diagnose stellen?

9.20 Hoe zit het met de Internationale Consensus Criteria?

http://www.youtube.com/watch?v=G-KYR-z-mKI

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou het forum of uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 

Transcript College 37:

Hoe wordt de diagnose ME gesteld?


Webcollege van dr. Charles Shepherd, uitgezonden op 11 maart 2014

Welke diagnostische criteria worden gebruikt?

Er zijn verschillende diagnostische criteria voor ME en voor het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Voor ME is er dr. Melvin Ramsay’s oorspronkelijke beschrijving van de ziekte. We hebben de Londense criteria, en we hebben de onlangs opgestelde Internationale Criteria voor ME. Voor CVS hebben we vandaag de dag een verscheidenheid aan criteria. We hebben de Fukuda criteria, de Australische criteria, en de Oxford criteria en de NICE-criteria hier in Groot-Brittannië. Tussen ME en CVS zijn er binnen deze criteria overeenkomsten en verschillen, en zelfs onderling zitten er tussen deze criteria voor ME en CVS overeenkomsten en verschillen. Dit geeft daarom een heel verwarrend beeld voor de gemiddelde huisarts die door een patiënt wordt geraadpleegd en een eenvoudige, duidelijke diagnose voor deze ziekte wil stellen. Dus ik denk dat de meeste van mijn collega’s, net als mijn benadering, een pragmatische kijk op de diagnose van deze ziekte zullen hebben. We maken gebruik van deze criteria, die er hoofdzakelijk zijn voor onderzoeksdoeleinden, om patiënten te selecteren voor onderzoek, in plaats van voor klinische doeleinden. We gebruiken dus deze criteria maar we houden ons er niet strikt aan bij het diagnosticeren van deze ziekte.

Om ME of cvs of ME/cvs te diagnosticeren, volg je dezelfde procedure als bij het diagnosticeren van elke andere ziekte. Je vraagt naar de ziektegeschiedenis, je onderzoekt de patiënt, je laat enkele bloedtesten doen waar ik zo op terug kom. Tijdens het eerste deel van het klinische consult is het uiterst belangrijk om een ​​gedetailleerde anamnese te maken van patiënten met een mogelijke diagnose ME. Omdat er vele andere ziekten zijn die deze ziekte kunnen overlappen, kan dat voor diagnostische verwarring zorgen. Het is dus extreem belangrijk om een anamnese te maken, en als daar andere symptomen in voorkomen die niet typisch bij ME horen, moeten die goed worden onderzocht om zeker te zijn dat een andere diagnose niet wordt gemist. Het is ontzettend belangrijk om de patiënt zorgvuldig te onderzoeken, en dan vooral het zenuwstelsel en de spieren, al zal men over het algemeen toch geen diagnostische afwijkingen vinden die kenmerkend voor deze ziekte zijn. Er kunnen evenwichtsproblemen worden gevonden, spierzwakte en afwijkingen op sommige onderdelen bij het onderzoek van het zenuwstelsel, maar over het algemeen zal onderzoek niet vreselijk veel toevoegen aan de diagnose van deze ziekte.

Welke testen moeten worden gedaan om een diagnose te kunnen stellen?

Wanneer je denkt aan de diagnose ME, is het vreselijk belangrijk om dat te controleren aan de hand van een uitvoerige reeks bloedtesten en een aantal urineonderzoeken. Die testen worden niet gedaan om ME te diagnosticeren, want daar hebben we geen bloedtesten voor. Maar we doen ze om vast te stellen dat we geen andere ziekte over het hoofd zien. Dus je wilt de schildklierfunctie controleren, de leverfunctie, de nierfunctie, routine hematologisch onderzoek, onderzoek naar inflammatie of infecties in het lichaam. Een zeer brede test daarvoor heet ESR. Deze lijst van testen is heel makkelijk voorhanden en staat in alle soorten richtlijnen voor dokters die de diagnose ME stellen. Ze staan uitvoerig beschreven in de MEA-boekjes over de diagnose. Dus dat zijn testen die normale resultaten moeten geven voordat de diagnose ME gesteld kan worden.

Er is ook een heel scala aan zogeheten tweedelijns testen, variërend van hersenscans tot immunologische bloedtesten, en er worden zelfs spierbiopten genomen. Nu kun je niet al deze onderzoeken laten doen bij elke patiënt die mogelijk in aanmerking komt voor deze diagnose. Dat is niet haalbaar en niet werkbaar, dat kan gezien de kosten niet. Dus op basis van een klinisch oordeel kijk je goed bij wie je die tweedelijns testen laat doen. Dat baseer je op de vraag of er symptomen zijn die we als er uit springend zouden omschrijven. Je hebt bijvoorbeeld een patiënt die gewicht verliest. Dan weet je gelijk dat je eerst verder onderzoek moet doen voor je de diagnose ME kunt stellen. Of hij heeft ongebruikelijke symptomen, misschien jeuk of huidirritaties wat erop wijst dat hij een aandoening heeft die primaire biliaire cirrose heet, dat overeenkomsten met ME heeft. Of hij heeft droge ogen, een droge mond en gewrichtspijn. Dat wijst er op dat hij het syndroom van Sjögren kan hebben. Daarbij wil je vaak specifieke immunologische testen doen, lichaamseigen antilichamen testen. Of er kunnen symptomen zijn die deels overeenkomen met Multiple Sclerose. Dat kan voorkomen. Soms is het ontzettend moeilijk om het verschil tussen ME en MS aan te tonen. In dat geval wil je hersenscans of iets anders laten maken om te kijken of je de diagnose ME kunt stellen. Er zijn dus veel verschillende testen toe te passen, maar alleen in bepaalde situaties. Je gebruikt vaak je klinisch oordeel als arts om te beslissen in welke gevallen je dat soort testen laat doen.

Welke andere aandoeningen moeten overwogen worden voordat de diagnose gesteld kan worden?

Voordat een diagnose van deze ziekte vaststaat, zoals ik al zei toen we spraken over een zorgvuldige anamnese van de patiënt, is het belangrijk om als dokter in je achterhoofd te hebben dat er veel verschillende aandoeningen bestaan – er staan zo’n vijftig verschillende aandoeningen in het MEA-boek – die onterecht gediagnosticeerd kunnen worden als ME door de overlap van symptomen. Als je de anamnese van de patiënt doorneemt, moet je dus goed opletten en die symptomen eruit pikken die niet helemaal kloppen met ME en ze dan goed onderzoeken op een eventuele andere ziekte.

Laten we een aantal voorbeelden nemen. Je hebt een patiënt die over moeheid klaagt, maar ook veel darmproblemen heeft met de symptomen van het prikkelbare darmsyndroom. Nu weten we dat de symptomen van het prikkelbare darmsyndroom, winderigheid, diarree afgewisseld met constipatie en maagpijn veel voorkomende klachten zijn bij ME. Een hoop ME-patiënten hebben dat. Het is dan heel verleidelijk om tegen iemand te zeggen dat hij ME heeft en ook een beetje prikkelbare darmsyndroom. Maar wanneer je zo’n patiënt op bezoek hebt, moet je als arts ook overwegen of hij wellicht niet een begin van coeliakie bij volwassenen kan hebben. Dat is niet ongewoon onder volwassenen en dat is grotendeels te behandelen, maar kan verkeerd worden gediagnosticeerd als ME. Dus krijg je een patiënt met moeheid en prikkelbare darmachtige symptomen, dan moet je onderzoek doen om coeliakie uit te sluiten. Een ander voorbeeld is een patiënt met moeheid en gewrichtspijnen. Er is een bepaalde aandoening die het hypermobiliteit-syndroom heet en ook veel overlap heeft met ME. Ook dat vereist een heel andere aanpak. Heel interessant aan het hypermobiliteit-syndroom is dat iemand heel snel blauwe plekken krijgt. Dat is ook weer een waarschuwing. Er zijn dus een hoop verschillende ziektes die serieus bekeken moeten worden voordat je de diagnose ME met zekerheid stelt.

Wie kan de diagnose stellen?

De diagnose ME moet in de meeste gevallen, en ik zeg met nadruk de meeste, door een goede huisarts gesteld kunnen worden, een eerstelijns arts. Wanneer een eerstelijns arts niet in staat is om een ​​diagnose te stellen, moeten daar faciliteiten voor zijn in een plaatselijk ziekenhuis. Via een ME/cvs-kliniek of een specialist in het plaatselijke ziekenhuis die brede ervaring heeft met deze ziekte. Naar wie een patiënt moet kunnen worden doorverwezen om de diagnose te bevestigen.

Hoe zit het met de Internationale Consensus Criteria?

De Internationale Criteria zijn de nieuwste en meest uitgebreide criteria die beogen artsen te helpen met de diagnose ME. Het zijn zeer gedetailleerde criteria en zoals ik eerder heb aangegeven, denk ik dat de meeste van mijn collega’s medici het stellen van een diagnose van deze ziekte heel pragmatisch benaderen en niet de neiging hebben om de diagnostische criteria bij de hand te hebben, vooral niet als die lang en ingewikkeld zijn. Dus ik denk dat het als hulpmiddel voor een diagnose een zeer nuttig document is. Maar om te verwachten dat elke arts deze criteria bij de hand heeft in zijn spreekkamer en die vervolgens gebruikt om de ​​diagnose ME te stellen, is denk ik op het ogenblik niet reëel.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl  

Wetenschap voor Patiënten

Chat: Vraag en antwoord

Op vrijdag 14 maart 2014 konden er via ons chatkanaal vragen aan dr. Charles Shepherd worden gesteld. De vragen en antwoorden vindt u hieronder.

V: Ik zou graag willen weten hoe het nu is met dokter Shepherd voor wat betreft zijn eigen ME, en wat hem hielp.

A: Zoals veel patiënten met ME ben ik tegen een glazen plafond aan gestoten waarbij ik voor het grootste deel van de tijd functioneer op ongeveer 60 tot 70% van wat ik als mijn ‘normale ik’ beschouw. Ik heb door de jaren heen een breed scala van medicijnbehandelingen geprobeerd. Helaas moet ik melden dat ik persoonlijk geen van die behandelingen effectief vond.

V: Ja, dat is mijn ervaring ook. Maar hoe zit het met de hoofdvraag of je moet oefenen, rusten of een soort slimme combinatie van beide moet toepassen?

A: Het enige wat mij meer dan wat anders geholpen heeft, was dat ik leerde om mijn mentale en fysieke activiteiten in het juiste ritme te doen. Het probleem is dat dat gebeurt door een combinatie van zelf vallen en opstaan en hulp van een zorgverlener die afweet van ME/cvs (en die is niet makkelijk te vinden!)

V: Bent u ooit bed- of banklegerig geweest?

A: Mijn ziekte begon met een ontsteking van het hersenweefsel door waterpokken, die ik opdeed door een van mijn patiënten met gordelroos. Daardoor heb ik in het begin een periode ernstig ziek in bed gelegen. Maar afgezien van een terugval zo nu en dan, die doorgaans door een infectie teweeg wordt gebracht, ben ik nu de meeste tijd van de dag op en mobiel.

V: Heeft u dat die persoon kwalijk genomen? U heeft maar een angstaanjagend beroep…

A: Artsen kunnen nu eenmaal vervelende ontstekingen van hun patiënten krijgen –zo is het leven!

V: In het interview zegt u dat er nog geen testen zijn die ME kunnen bevestigen. Anderen (zoals bijvoorbeeld Sarah Myhill en Kenny De Meirleir) houden vol dat ze die wel hebben. Waardoor is er volgens u zoveel meningsverschil tussen deskundigen?

A: Ik wou wel dat we een biomarker of een test hadden (van bloed, neuro-imaging enz.) die zou bevestigen dat iemand ME/cvs heeft, maar dat is op ’t ogenblik nog niet het geval. Ik weet dat een paar van mijn collega’s geloven dat ze zo’n test hebben, maar die mening wordt niet gedeeld door de meerderheid van de artsen die op dit gebied bezig zijn.

V: Wat vindt u van de H2S-test van De Meirleir?

A: Ik moet zeggen dat ik nog niet erg overtuigd ben van de H2S-test in verband met ME/cvs. Hij wordt hier in Groot-Brittannië niet gedaan.

V: In uw college 36 van 25 februari stelde u in plaats van ME of cvs een nieuwe naam voor: myalgische encefalopathie, om de verwarring rondom de naam te verminderen. Maar zou het gezien het feit dat er veel research plaatsvindt niet wijzer zijn met een nieuwe naam te wachten totdat de ‘uiteindelijke’ oorzaak of oorzaken van deze ziekte worden gevonden? Een derde naam erbij kan de verwarring nog vergroten.

A: Ik stelde een nieuwe naam, Myalgische encefalopathie voor op een moment dat er hier in Groot-Brittannië enorme druk rustte op de medici om van de naam M. encefalomyelitis af te komen, omdat veel artsen de term ME eenvoudig niet zullen gebruiken. Want ze geloven niet dat die het ziektebeeld weergeeft.

V: Als u de uitkomsten van de verschillende onderzoeken naar ME/CVS vergelijkt, in welke richting denkt u dan dat de oorzaak en behandeling van deze ziekte ontdekt zullen worden?

A: Mijn beste inschatting is dat we antwoorden zullen vinden doordat we beter gaan begrijpen wat er verkeerd gaat in de hersenen en in het zenuwstelsel. Dat komt omdat ME een combinatie inhoudt van centrale vermoeidheid (door de hersenen) en perifere vermoeidheid (door de spieren). En omdat de centrale vermoeidheid een overheersend kenmerk is bij een aantal andere neurologische ziekten (zoals MS en Parkinson), denk ik dat we een aantal interessante antwoorden zullen vinden door samenwerking met andere neurologische ziektes.

V: Bent u nog steeds voorstander van de naam Myalgische encefalopathie, of bent u er nu wel van overtuigd dat bij ME een ontsteking van het centrale zenuwstelsel een rol speelt?

A: Ik ben nog steeds voorstander van de term M. encefalopathie en gebruik die ook, omdat ik niet geloof dat het bij ME om een wijdverspreide ontsteking in de hersenen en het ruggenmerg gaat. Ik geloof wel dat neuro-inflammatie een rol speelt, en dat is ook een van de prioriteiten bij de research hier in Groot-Brittannië.

Ik ben een van de weinige artsen die betrokken is bij post-mortem research, en onze groep heeft voorlopige resultaten gepubliceerd die een zekere rol van neuro-inflammatie bij ME/cvs bevestigen: in sommige gevallen is er sprake van ontsteking van de dorsale wortelganglia.

V: Denkt u dat we op het gebied van neurologisch onderzoek schade of een permanente infectie zullen vinden?

A: Voor wat neurologisch onderzoek betreft, zou ik verbaasd zijn als we bewijs zouden vinden van een permanente infectie of een aanzienlijke structurele schade. Als dat het geval was, zou dat denk ik nu al wel gebleken zijn. Bemoedigend is dat nieuwe vormen van neuro-imaging ons in staat stellen veel meer te leren over de hersenactiviteit en de doorbloeding. En samen met de informatie over chemische transmitter-activiteit in de hersenen kunnen we daardoor een beter begrip krijgen van het onderliggende ziekteproces en effectieve vormen van behandeling.

V: Bewijs van post exertionele malaise, PEM, lijkt me het allerbelangrijkste handvat om ME aan te tonen, in praktische zin ook voor patiënten want het kan hen ook beschermen voor schade door draconische oefentherapieën.

A: PEM is een kardinaal klinisch kenmerk van ME/cvs en het is verrassend dat het niet grondiger onderzocht is. De MEA financiert prof. Jo Nijs (België) en Dr. Lorna Paul (Glasgow) om een studie uit te voeren waarbij gekeken wordt naar de rol van immunologische en neuro-endocrine factoren bij het veroorzaken van PEM.

V: Denkt u dat de jongste bevindingen over de rol van een latent EBV (Loebel et all) zullen helpen om het ziektebeeld van ME duidelijk te maken?

A: Ik verwacht dat bevindingen van reactivatie van het EBV- en HHV-6 virus markers zullen worden voor een onderliggende verstoring van het immuunsysteem. U heeft misschien gezien dat de ME Biobank in Groot-Brittannië, dat door de MEA financieel wordt gesteund, een subsidie van anderhalf miljoen dollar heeft gekregen van de NIH voor een driejarige, op dit aspect gerichte studie.

V: Bent u het eens met de meerderheid van de Britse artsen en met NICE, en ziet u ME als een psychiatrische of psychologische aandoening?

A: Ik zou eerder zeggen dat de meeste artsen ME of CVS zien als een fysieke en psychologische combinatie. Een minderheid ziet het als puur fysiek en een andere minderheid ziet het als puur psychologisch. Een klein aantal gelooft nog steeds niet dat het als iets klinisch zelfstandigs bestaat.

V: Zit er in de huidige VO2 inspanningstest op het ogenblik nog te veel een subjectieve component om als biomarker te worden geaccepteerd? Want anders zou die *echt* helpen om aan te tonen dat ME/cvs niet volledig ‘tussen de oren’ zit (zoals het opnieuw, zonder bewijs naar voren werd gebracht in de Spectator van vandaag).

A: Een paar weken geleden bezocht ik een lezing die gegeven werd door prof. Van Ness, en mijn mening is dat de VO2-test een potentiele zeer interessante en nuttige vondst is – maar die moet worden gerepliceerd door andere onafhankelijke onderzoeksgroepen. We hebben ook uitslagen nodig van mensen van wie de conditie heel slecht is of die aan een zekere mate van cardio-respiratoire insufficiëntie lijden.

V: ‘Het repliceren van andere, onafhankelijke onderzoeksgroepen’. Kan de MEA dat?

A: Ja, een kernonderdeel van een research-proces is het repliceren van de research van anderen. Daarom zijn er meer onderzoeken nodig naar Rituximab. Het Ramsay Researchfonds van de MEA ziet zulke voorstellen graag tegemoet en wij zouden zeker belangstelling hebben voor een replica studie van de VO2-test.

V: Ik weet niet hoe het met anderen hier zit, maar ik moet de eerste huisarts nog tegenkomen die mij een duidelijke indicatie geeft dat hij gelooft dat mijn ervaring gestoeld is op een ziektebeeld in het lichaam. Ze geven altijd aan dat ik me er overheen moet zetten. Wordt u niet boos op uw collega’s, als u dit hoort?

A: Ja, zeker. Kent u het MEA Richtlijnenboekje dat ik elk jaar samenstel – met 52 pagina’s informatie voorzien van volledige verwijzingen (ruim 300 belangrijke verwijzingen) naar diagnose, testen, omgang met de ziekte en belangrijke onderzoeksresultaten. We kunnen een gratis kopie naar uw huisarts sturen – zie de website of de facebook-pagina van de MEA hoe je dit moet regelen.

V: Hoe denkt u over cgt en get? Kan dat een hulp zijn, niet, of zelfs destructief?

A: De omgang met activiteiten die ik propageer is pacing. Het probleem met GET is dat het te star is en geen rekening houdt met het stadium en de ernst van de ziekte. In patiëntenenquêtes in Groot-Brittannië meldde 50% van de mensen dat ze achteruit gingen door GET.

V: Hoe denkt u over het Lightning Proces?

A: Ik ben heel kritisch over het Lightning Proces en heb een aantal leraren ervan aangegeven bij de desbetreffende autoriteiten hier in Groot-Brittannië. De mening van de MEA over het LP is samengevat in de sectie Alternatieve en complementaire behandelingen van de website van de MEA.

V: Ik heb al 15 jaar ME en gebruik al een aantal jaar een calcium antagonist tegen verhoogde ademnood. Syndroom X werd dat altijd genoemd – en het wordt vaak geassocieerd met ME. Momenteel loop ik bij een immunoloog en een kliniek voor ME in Newcastle.

A : Ja syndroom X wordt in verband gebracht met ME/CVS. Als je in Groot-Brittannië woont, stel ik voor dat je een kopie van het paarse boekje van de MEA bestelt – het wordt besproken in het gedeelte dat gaat over research.

V: Lage doses naltrexome (LDN) zijn ook enigszins populair geworden. Ik heb er enorm veel aan tegen mijn bizarre neurologische storingen zoals spierstijfheid, krampen, stuipen, en het onwillekeurig trekken van mijn been. Toch schijnt het weinig bekend te zijn. Ik ging er ook steeds beter door functioneren. Ik wil graag bekend maken dat, afhankelijk van je symptomen, er goed een al bestaande medicatie kan zijn die helpt bij ME en ook bij andere aandoeningen. Maar het wordt alleen persoonlijk voorgeschreven.

A: Er is veel anekdotische steun voor naltrexone hier in Groot-Brittannië, maar er zijn ook mensen die zeggen er van verslechterd te zijn. Omdat er geen resultaten zijn van een juist klinisch onderzoek zou het geen geneesmiddel zijn dat ik met onze huidige kennis van zaken zou gebruiken of aanbevelen.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl  

De volgende aflevering met Dr. Charles Shepherd is gepland 25 maart en heeft als onderwerp “Uitlokkende factoren van ME” (college 38)

Lees/Bekijk ook:

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.

Geef een reactie

Zijbalk

bol.com miljoenen artikelen banner
bol.com alles voor gezondheid banner
Volg ons
Vandaag
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
Datum/Tijd Evenement
09/11/2024
14:30 - 15:30 		Medisch mistspuien - spreekbeurt en signeersessie over boek Recognise ME
Tiny Stories, Kortrijk
10/11/2024
14:00 - 20:00 		Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
Hof Van Laar, Zemst, Zemst
15/11/2024
Hele dag 		Internationale meeting over Long Covid (en ME/cvs) bij kinderen
25/11/2024
19:00 - 21:00 		Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
07/12/2024
13:00 - 17:30 		Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links
© ME-gids.net 2005 – 2024 Migratie/Update website Dirk Ghijs