Dinsdag 25 maart is de achtendertigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Charles Shepherd te bekijken met als thema:

Uitlokkende factoren van ME

In dit college (8:17) praat Dr. Charles Shepherd over de uitlokkende factoren van de ziekte ME.

0.20 Welke rol spelen infecties bij ME?

4.46 Zijn er andere uitlokkende factoren bij ME?

7.02 Kan een ongeluk een uitlokkende factor zijn?

http://www.youtube.com/watch?v=vN66ZbKxKyQ

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 

Transcript College 38:

Uitlokkende factoren van ME

Webcollege van dr. Charles Shepherd, uitgezonden op 25 maart 2014

Welke rol spelen infecties bij ME?

Infecties spelen een zeer belangrijke rol bij deze ziekte. Ik denk dat het handig is om kort samen te vatten hoe deze ziekte zich waarschijnlijk ontwikkelt. Ik denk dat deze ziekte drie fasen kent: er zijn dingen die je ontvankelijker maken voor deze ziekte, met name genetische factoren, er zijn dingen die de ziekte aanwakkeren of uitlokken en dan zijn er dingen die ervoor zorgen dat de ziekte voortduurt. De rol van infecties hoort thuis in de tweede fase, dingen die deze ziekte aanwakkeren of uitlokken. We weten dat in ongeveer 75% van de gevallen de mensen zullen vermelden dat het begin van hun ME volgde op een overduidelijke infectieuze episode. Ze zullen een infectie beschrijven. Het kan iets eenvoudigs zijn zoals een griepachtige ziekte of een infectie van de luchtwegen of darmen. Het kan ook een meer specifieke infectie zijn zoals klierkoorts of waterpokken. Zij zullen zeggen: “Ik had die infectie en ik ben er nooit van hersteld”.

En we weten – zoals ik al zei – dat er een aantal virale infecties zijn, met name virale infecties, die dit lijken te doen. Maar tegelijkertijd zijn er ook een aantal gevallen waarbij niet-virale infecties lijken te leiden tot ME. We weten dat Q-koorts een ME-achtige ziekte kan veroorzaken. We weten dat sommige mensen ME krijgen na een salmonella-infectie, hoewel dit zeldzaam is. Het zijn voornamelijk virale infecties die ME schijnen uit te lokken. Dus dat is iets waar we vrij zeker van zijn. Waar het gecompliceerder en onzekerder wordt en onderzoeksresultaten enigszins tegenstrijdig zijn, is of deze infecties die ME uitlokken daarna in het lichaam aanwezig blijven en een rol spelen in het voortduren van de ziekte. Met andere woorden: of aanhoudende virale infecties ook een rol spelen. En zoals ik al zei is het bewijs hier enigszins tegenstrijdig.

Een ander aspect bij infecties is dat de voortduring van de ziekte te maken lijkt te hebben met het immuunsysteem. Op zo’n manier dat het immuunsysteem geactiveerd wordt en actief blijft na een plotselinge virale infectie. Een deel van de verstoring van het immuunsysteem bij ME kan te maken hebben met wat we reactivering van latente virale infecties noemen. Dit zijn dus infecties die zich al in het lichaam bevonden, met name infecties met herpes virussen zoals Epstein-Barrvirus en het humaan herpesvirus type 6. Er is zeker enig bewijs uit de onderzoeken die zijn uitgevoerd, dat wanneer de virale infectie eenmaal heeft plaatsgevonden, de immuunrespons heeft plaatsgevonden, enkele van deze latente virale infecties dan als het ware worden gereactiveerd, weer meer actief worden. Dus het zou zeker zo kunnen zijn dat de virale infectie die deze ziekte uitlokt, verder geen rol meer speelt in het in stand houden van de ziekte. Maar als onderdeel van de reactie van het immuunsysteem op die virale infectie is er een reactivering van latente virale infecties in het lichaam. Dus het is een nogal ingewikkeld geheel.

Natuurlijk is dit iets dat echt opgelost moet worden, want er zijn vrij krachtige antivirale geneesmiddelen die kunnen helpen als een mogelijke behandeling van deze ziekte, als het zo is dat virale infecties betrokken zijn bij de instandhouding. Als deze gereactiveerde virusinfecties erbij betrokken zijn. Een dergelijk geneesmiddel is Valganciclovir en er zijn een aantal kleine klinische proeven geweest. Onlangs was er een ander onderzoek uit Jose Montoya’s groep in Stanford in Californië dat suggereerde dat het geven van een antiviraal medicijn mogelijk een gunstig effect heeft. Met name als je de juiste subgroep van patiënten neemt met de gereactiveerde virale infectie en ze een kuur Valganciclovir, Valcyte geeft. Dat is dus een interessante invalshoek om naar de rol van infecties in deze ziekte te kijken.

Zijn er andere uitlokkende factoren bij ME?

Ik denk dat er andere dingen zijn die deze ziekte uitlokken, naast de virale infecties waar we het al over gehad hebben. Dit zijn dingen die we stressoren van het immuunsysteem zouden noemen. En ik ben bijzonder geïnteresseerd in de rol van een bepaalde stressor van het immuunsysteem, namelijk de vaccinatie. Die in wezen het effect van een infectie op iemands immuunsysteem nabootst. We weten dat een klein, maar significant aantal mensen vermelden dat hun ziekte op een vaccinatie volgde, hoewel ze het een zeer aanzienlijke verergering van de symptomen noemen, of een terugval na een vaccinatie. Erg interessant is dat, als je kijkt naar dossiers van mensen die het begin van hun ME toeschrijven aan een vaccinatie, er bepaalde vaccinaties uitspringen in dit opzicht. Eén vaccin in het bijzonder is het hepatitis B-vaccin, dat een uitlokkende factor lijkt te zijn voor deze ziekte. Over de jaren ben ik een nogal groot aantal mensen tegengekomen bij wie dit is gebeurd. Of er iets vreemds aan het hepatitis B-vaccin in relatie met ME is weten we niet zeker op dit moment, maar in de medische literatuur is het zeker gekoppeld aan het ontstaan van andere auto-immuunziekten zoals SLE.

Dit gezegd hebbende vind ik het belangrijk er ook op te wijzen dat naast de 75% van de mensen die voorafgaand aan hun ziekte een overduidelijke infectie hebben gehad of misschien een vaccinatie, we een aanzienlijk kleinere groep hebben waarbij deze ziekte zich op een meer geleidelijke manier ontwikkelt, en waarbij geen bepaalde gebeurtenis voorafging aan hun ziekte, of het nu een infectie betreft, vaccinatie of wat dan ook. Ze kunnen het hebben over een reeks van infecties waarna ze steeds zieker worden en uiteindelijk een ME/cvs-achtig ziektebeeld vertonen. Maar zij hebben geen overduidelijke factor die hun ziekte lijkt uit te lokken.

Kan een ongeluk een uitlokkende factor zijn?

Trauma’s kunnen af en toe een uitlokkende factor zijn in het ontstaan van deze ziekte. En net als infecties en vaccinaties kan het soms een grote terugval of verergering van bestaande symptomen veroorzaken. We hebben dus een klein aantal mensen die voorafgaand aan hun ziekte misschien een ernstig verkeersongeval hebben gehad. Een andere vorm van fysieke stress die soms wordt genoemd als een begin van deze ziekte is het ondergaan van een zware operatie onder algehele narcose. Dus ik denk dat je die mensen ook aan deze groep kan toevoegen.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl  

Chat: Vraag en antwoord

Op vrijdag 28 maart 2014 konden er via ons chatkanaal vragen aan dr. Charles Shepherd worden gesteld. De vragen en antwoorden vindt u hieronder.

V: Mijn ME/CVS werd waarschijnlijk 13 jaar geleden uitgelokt door een zwangerschap.

Na anderhalf jaar voelde ik mij beter, maar altijd erg vermoeid. Het ging nooit weg. Ontstekingen.

Staat dit ook bekend als een uitlokkende factor van ME? Wat hebben hormonen daar mee te maken? Nu ik 44 jaar oud ben, heb ik sinds een jaar een nieuwe ME-ontsteking. Spelen hormonen misschien weer een rol?

A: Een aantal immuunsysteemstressoren kunnen ME/cvs teweegbrengen – daarvan is zwangerschap er één. De verklaring omvat waarschijnlijk een combinatie van het immuunsysteem en hormonale veranderingen die tijdens een zwangerschap voorkomen. Het is ook interessant om op te merken dat een significant aantal vrouwen met ME verbetert tijdens de zwangerschap.

Er is ook informatie uit onderzoeken (artikel in The Lancet van gynaecologen Studd en Panay) waarin wordt aangegeven dat veranderingen in hormonale patronen bij vrouwen ME/cvs-symptomen kunnen beïnvloeden. Er is naar verwezen in het paarse boekje van de MEA: Studd J and Panay N. Chronic Fatigue Syndrome. Lancet, 1996, 348, 1348.

V: Hoe verloopt de zwangerschap van vrouwen met ME/cvs doorgaans? Hoe gebruikelijk is het dat er dan een verbetering optreedt? En blijft de verbetering na de zwangerschap? Zijn er risico’s?

A: De meeste (maar niet alle) vrouwen ervaren een (soms behoorlijke) verbetering tijdens de zwangerschap. Helaas vallen de meesten van hen na de bevalling terug naar hun gebruikelijke graaf van ME/cvs; het leven wordt dan fysiek en mentaal zwaarder! Ben jij of wil je zwanger worden terwijl je ME/cvs hebt? Een goed overzicht van wat er met vrouwen met ME/cvs tijdens hun zwangerschap gebeurt, vind je in de volgende paper – Schacterle RS and Komaroff AL. Archives of Internal Medicine, 2004, 164: 401 – 404.

V: In uw college noemt u verschillende mogelijke oorzaken van ME of CVS. Wat denkt u dat de rol is van voortdurende stress? Kan dat een oorzaak zijn van ME/cvs?

A: Voor de duidelijkheid: ik zeg dat er een aantal factoren zijn die de reactie van het immuunsysteem onder druk zetten en die te maken lijken te hebben met het op gang brengen van ME/cvs. Infecties (vaker virale dan bacteriële) komen het meest voor – maar andere triggers zijn onder meer vaccinaties, trauma’s, operaties, zwangerschappen en blootstelling aan pesticiden. Mentale en/of fysieke stress kan een belangrijke factor zijn in het mede uitlokken van ME/cvs als je bijvoorbeeld al een infectie hebt. Voortdurende stress kan ook een belangrijke factor zijn in het tegenhouden of vertragen van een natuurlijk herstelproces dat wellicht plaatsvindt. Daarom is omgaan met stress (door ontspanning, meditatie, enz.) een belangrijke onderdeel van de behandeling als stress een rol speelt bij in het in stand houden van de ziekte.

V: Tijdens uw college noemt u een groot aantal mogelijke oorzaken. Hoe is het mogelijk dat een dergelijke variëteit aan ziektes uiteindelijk één ziekte, ME, kan veroorzaken?

A: Er is geen eenduidig onderliggend probleem bij ME/cvs. De ziekte wordt in stand gehouden door een complexe interactie waarbij een aantal abnormaliteiten in de hersenen en het immuunsysteem, hormonen en een biochemisch gebrek bij de productie van energie door de spieren allemaal een rol spelen.

V: Begrijp ik het goed dat fysieke stress dezelfde impact heeft op de hersenen als andere vormen van stress, zoals angst?

A: Er zijn overeenkomsten en verschillen in de reactie van het lichaam op fysieke en mentale stress. Bij mentale stress gaat een deel van het zenuwstelsel dat het autonome zenuwstelsel wordt genoemd in de hoogste versnelling chemische stoffen (bijv. adrenaline) produceren. Het gaat om chemische stoffen die symptomen als een verhoogde polsslag en zweten veroorzaken.

V: Is het mogelijk dat hormonale veranderingen tijdens de menopauze darmproblemen bij ME/cvs, zoals chronische diarree, verminderen?

A: Ik denk niet dat de hormonale veranderingen tijdens de menopauze goed in verband kunnen worden gebracht met de zeer gebruikelijke prikkelbare darm symptomen bij ME/cvs. De kans is groot dat die te wijten zijn aan een verstoring in een deel van het autonome zenuwstelsel dat de ontlasting reguleert. Veranderingen in een chemische neurotransmitter die serotonine wordt genoemd, kunnen ook een rol spelen bij prikkelbare darm symptomen bij ME/cvs.

V: Leiden de hormonale veranderingen tijdens de menopauze meestal niet tot veranderingen in ME/cvs-symptomen?

A: Hormonale veranderingen tijdens de menopauze kunnen een aantal symptomen veroorzaken die ook voorkomen bij ME/cvs (zoals zweten, vermoeidheid, geheugen- en concentratieproblemen). Het is daardoor vrij gebruikelijk dat vrouwen in de menopauze een verslechtering van hun ME/cvs rapporteren.

V: Wat is eigenlijk het SMILE-onderzoek?

A: Het SMILE-onderzoek is een onderzoek in Groot-Brittannië dat kijkt naar de bruikbaarheid van het controversiële Lightning Process als behandelingsvorm voor jonge mensen met ME/cvs. De MEA verzette zich om een aantal redenen tegen het onderzoek en bracht naar voren dat een dergelijk onderzoek eventueel zou moeten worden gedaan met volwassenen en niet met kinderen.

V: Is de hoofdvraag: waar beginnen de abnormaliteiten, in de hersenen of in een perifeer gebied?

A: Ik denk dat de volgorde is dat een ME/cvs opwekkende infectie een abnormale immuunreactie veroorzaakt (waarbij mogelijk sprake is van een overproductie van chemische stoffen die cytokines worden genoemd), waardoor vervolgens verschillende delen van de hersenen en het cerebrale hormoonstelsel worden aangetast (vooral de hypothalamus en de productie van cortisol).

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl   

De volgende aflevering met Dr. Charles Shepherd is gepland maandag 7 april en heeft als onderwerp “College 39: ME, inspanning en de mitochondriën”

Lees/Bekijk ook: 

• Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
• WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)  
• WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
• WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012) 
• WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
• WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12) 
• WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12) 
• WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12) 
• WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12) 
• WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12) 
• WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13) 
• WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13) 
• WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13) 
• WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
• WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13) 
• WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13) 
• WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13) 
• WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013) 
• WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13) 
• WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
• WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13) 
• WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13) 
• WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
  
• WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME  (12/7/13) 
• WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13) 
• WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13) 
• WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13) 
• WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13) 
• WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
• Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging 
• WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14) 
• WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight)
  
  (14/1/14)
• WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14) 
• WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.32. ME en kinderen (deel 1) (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.33. ME en kinderen (deel 2) (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.34. ME: Toekomst en hoop (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.35. Introductie. Ervaring met ME (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.36. Wat is het verschil tussen ME en CVS? (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.37. Hoe wordt de diagnose ME gesteld? (Dr. Shepherd) (11/3/14)
  

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

• Alle colleges en chatsessies van Prof. De Meirleir
  
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Visser
• Alle colleges en chatessies van Dr. Speight
  

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.