Wetenschap voor Patiënten: afl.42. Stand van zaken betreffende ME (Dr. Shepherd) + transcript + chat

  • Laatste bijwerking op 28/05/2014

Bron:

ME/cvs Vereniging

| 4676 x gelezen

Maandag 19 mei is de tweeënveertigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Charles Shepherd te bekijken met als thema:

Stand van zaken betreffende ME

In dit college (7:31) gaat Dr. Charles Shepherd in op de stand van zaken betreffende ME.

0.20 Wat zal helpen om ME erkend te krijgen als een biomedische ziekte?

2.10 Welke huidige ontwikkelingen zijn hoopvol?

5.13 Welke hoop kunt u de ernstigst zieke ME-patiënten geven?

http://www.youtube.com/watch?v=fqQIexuxYiY

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 

Transcript College 42: Stand van zaken betreffende ME

Webcollege van dr. Charles Shepherd, uitgezonden op 19 mei 2014

Wat zal helpen om ME erkend te krijgen als een biomedische ziekte?

We moeten twee belangrijke dingen doen om van de medici de juiste erkenning te krijgen voor ME als zijnde een biomedische aandoening. Ten eerste moeten we enkele duidelijke en consequente biomarkers identificeren om deze ziekte te diagnosticeren. Zoals ik eerder gezegd heb, hebben we geen bloedtesten waarmee je de diagnose ME kan stellen. Als we enkele biomarkers kunnen vinden van afwijkingen in het bloed die verband houden met het immuunsysteem of het endocriene systeem, het hormoonproducerend systeem, of eender welk ander systeem en die steevast worden aangetroffen bij mensen met ME, die niet gevonden worden bij normale en gezonde mensen, en niet gevonden worden bij mensen met andere ziekten, dan hebben we het bewijs dat dit een fysieke ziekte is.

Ten tweede moeten we een sluitend bewijs hebben van afwijkingen in de spieren, het immuunsysteem of de hersenen die consequent met symptomen overeenkomen. Omdat we op dit moment een aantal afwijkingen hebben die duidelijk beschreven worden in de literatuur, maar die niet noodzakelijkerwijs zijn gekoppeld aan symptomen. We kunnen veronderstellen dat ze misschien verband houden met symptomen, net zoals we kunnen zeggen dat lage bloeddruk, een laag bloedvolume naar de hersenen, misschien cognitieve stoornissen veroorzaken. Maar dat hebben we nog niet aangetoond. Totdat we bij de medici met een duidelijk bewijs in deze gebieden aankomen, en zeggen ʽhier is een afwijking in de hersenen, het is duidelijk gekoppeld aan dat bepaalde symptoom’, dan pas zullen we echt vooruitgang boeken om sceptische medische collega’s van mij ervan te overtuigen dat dit een echte lichamelijke ziekte is.

Welke huidige ontwikkelingen zijn hoopvol?

Huidige ontwikkelingen waarvan ik denk dat ze echt nuttig zijn om deze ziekte vanuit onderzoeksoogpunt vooruit te helpen, zeker als aanvulling op de onderzoeksinitiatieven van de MRC en dergelijke organen die ik al genoemd heb. Maar ik denk dat het echte positieve aspect van het huidige onderzoek de manier is waarop mensen samen beginnen te werken op een internationale basis. Tot nu toe waren een heleboel verschillende mensen in verschillende landen met hun eigen onderzoek bezig. Maar ik denk dat we nu op het punt zitten waar we samenkomen, lopende onderzoeken bespreken en samenwerken op onderzoeksgebied. Een goed voorbeeld hiervan is de manier waarop de biobank, die we opgezet hebben aan de UCL, samenwerkt met de Noorse biobank.

We gebruiken dezelfde soort protocollen, we gebruiken dezelfde soort diagnosecriteria voor de mensen die de bloedmonsters geven. Eén aspect dat zeer bemoedigend is, is het werk dat Dr. Andy Kogelnik in de Verenigde Staten hier insteekt, en het Open Medicine Institute, het OMI. Ik had het geluk dat ik vorig jaar uitgenodigd werd om naar New York te gaan, om deel te nemen aan de twee, driedaagse bijeenkomsten die we hielden. Dit was een rondetafelgesprek van deskundigen, onderzoekers en clinici uit de hele wereld die samenkwamen, en in een afgeschermde omgeving, drie dagen in een hotel alleen over onderzoek praatten. Er werden een heleboel ideeën geopperd en we kwamen met dingen die echt gedaan en gefinancierd moesten worden. En het bleef niet alleen bij praten. Andy heeft deze ideeën op internet geplaatst en het geld begint binnen te komen, en als gevolg hiervan beginnen mensen dingen te bespreken en samen te werken.

Een andere belangrijke soortgelijke ontwikkeling, maar dan in het Verenigd Koninkrijk, is de ontwikkeling van wat wij het ‘UK research collaborative’ noemen, wat een zijtak van de MRC expert-groep is van ME/cvs-onderzoek. Dit is een overkoepelende organisatie die gevestigde onderzoekers, nieuwe onderzoekers, mensen die bij de onderzoeken betrokken willen worden, liefdadigheidsinstellingen, investeerders van onderzoeken zoals het MRC en de NIHR, evenals – en dit is momenteel echt een ontbrekende schakel bij onderzoeken – de farmaceutische bedrijven samenbrengt.

We komen dus allemaal samen als één geheel om onderzoeken te bespreken. We zijn van plan volgend jaar een grote tweedaagse conferentie te houden om dit voort te zetten. En ik denk dat dit weer iets is waar mensen in andere landen naar zouden kunnen kijken en misschien iets vergelijkbaars doen om iedereen in een land bijeen te brengen die betrokken is bij ongeacht welk soort onderzoek of bij financiering van onderzoek, om elkaar te ontmoeten en te praten over wat er gaande is.

Welke hoop kunt u de ernstigst zieke ME-patiënten geven?

Volgens mij is er zeker hoop voor de mensen die de zwaarste vorm van deze ziekte hebben, die bedlegerig zijn, aan een rolstoel of aan huis gebonden zijn. Ten eerste omdat, zoals ik zei, wij echte vooruitgang beginnen te boeken bij het in elkaar passen van alle stukjes om te zien wat de verschillende aspecten zijn die deze ziekte veroorzaken. Naarmate wij meer begrijpen over de oorzaak van deze ziekte, beginnen we nu te kijken, en daar zijn we al mee bezig, naar behandelingen zoals Rituximab, naar medicijnen die eigenlijk het onderliggende ziekteproces aanpakken. Dit in tegenstelling tot het proberen dingen alleen een beetje op te lappen door symptomen te behandelen.

Tegelijkertijd weet ik dat het erg traag vooruitgaat en dat het hard nodig is om dingen te versnellen. Maar er is erkenning van de mensen die werken in klinieken, in poliklinieken, dat de zwaar getroffenen geen eerlijke behandeling krijgen. Dat ze voor een soort gespecialiseerde intramurale voorzieningen moeten zorgen waar mensen met ernstige ME kunnen worden onderzocht in een vriendelijke omgeving, waar ze goed kunnen worden beoordeeld, waar op een zorgvuldige en sympathieke manier gekeken kan worden naar interventies.

En als dit niet mogelijk is, dat er zorg thuis moet zijn, dat het ziekenhuis naar de persoon met ernstige ME gaat en deze thuis behandelt. Omdat het gewoon niet aanvaardbaar is dat een hele groep mensen met deze aandoening volledig buiten de normale gezondheidszorg en sociale zorgdiensten vallen die voor alle andere mensen in dit land wel beschikbaar zijn. En waar mensen met ernstige ME voor hebben betaald en daar nu absoluut niets voor terug krijgen.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 

Chat: Vraag en antwoord

Op donderdag 22 mei 2014 konden er via ons chatkanaal vragen aan dr. Charles Shepherd worden gesteld. De vragen en antwoorden vindt u hieronder.

V: Ik denk er over om LDN te proberen. Wat is uw mening over LDN?

A: We krijgen heel wat anekdotische informatie over LDN. Sommige mensen zeggen dat het helpt, een aanzienlijk aantal meldt geen significant voordeel en sommigen zeggen dat ze er zieker van worden. Het is geen medicijn dat ik zou aanbevelen te gebruiken tot we uit een goed klinisch onderzoek hard bewijs hebben over de veiligheid en de werkzaamheid ervan. Ik zou toe willen voegen dat een klein klinisch onderzoek uitgevoerd onder fibromyalgie-patiënten bewijs gaf voor enige baat bij het gebruik van LDN.

V: Ik lijd ook aan neuropatische pijn (allodynie/hyperesthesie). Is LDN getest bij die aandoening?

A: Ik denk niet dat er klinkklaar bewijs is van verlichting van neuropatische zenuwpijn uit klinische onderzoeken naar LDN. Maar er zijn een aantal nuttige medicijnen met bewezen baat bij zenuwpijn, zoals bijvoorbeeld gabapentine en pregabalin.

V: In uw college zegt u dat het vinden van een of meerdere biomarkers een heel belangrijke stap vooruit zou zijn. Zouden cytokines daarvoor kunnen dienen?

A: Ja, mogelijk kunnen cytokines, of een combinatie afwijkingen aan de cytokines als diagnostische merker voor ME/cvs gaan dienen. En er is enig bewijs dat dat het geval is bij de research van José Montoya en zijn groep aan de Stanford Universiteit in Californië.

Dat werd tijdens de IACFS/ME conferentie afgelopen maart gepresenteerd. Ik heb op internet een aanvullend verslag gezet van die conferentie. Dat is te downloaden via de website van de MEA: www.meassociation.org.uk

V: Moeten patiënten die bij een research worden onderzocht per se volgens de ICC worden gediagnostiseerd? Worden de ICC als vertrekpunt beschouwd?

A: Ik ken geen enkele researchgroep die op dit moment de ICC gebruikt om patiënten voor onderzoeksstudies te werven. Voor de meeste studies worden nog altijd de Fukuda criteria gebruikt of een combinatie van de Fukuda en de Canadese criteria. Dat doen we ook bij de werving voor de ME-bloedmonsterbank in Londen.

V: U had het eerder over de encefalomyelitis in het woord ME en het gebrek aan bewijs van de juistheid daarvan. Het lijkt alsof sommige studies, zoals recentelijk die van Watanabe et al., waarbij PET-scans werden gemaakt, aantoonden dat er bij ME-patiënten sprake is van neuroimflammatie.

A: Ja, de Japanse studie liet neuroinflammatie zien, net als de post mortem studies waar ik aan deelnam en waar in sommige gevallen ganglionitis aan de dorsale wortels werd gevonden Maar neuroinflammatie kan bij veel soorten aandoeningen optreden die niet eens als neurologisch te boek staan, zoals bij lupus.

Dat er sprake is van neuroinflammatie wil dus niet automatisch zeggen dat iemand aan encefalomyelitis lijdt. Dan zou er een ernstiger en wijder verspreide ontsteking zijn van hersenweefsel, en dat zou bij post mortem onderzoek gevonden worden.

V: Wilt u nog steeds het woord encefalopathie gebruiken i.p.v. encefalomyelitis. Ondanks de Japanse studie waaruit blijkt dat bij elke ME patiënt die aan het onderzoek meedeed, onsteking in de hersenen gevonden is.

A: We hebben in geen van de postmortem gevallen encefalitis of myelitis (ontsteking van het ruggenmerg) gevonden. Dus denk ik nog steeds dat M encefalopathie een betere term is. Het is bovendien een term die de meeste artsen bereid zijn te accepteren, inclusief degenen die het woord encefalomyelitis niet willen bezigen!

V: Er wordt onderkend dat patiënten die er erg aan toe zijn speciale voorzieningen nodig hebben. Wil dat zeggen dat die soort hulp al gestructureerd en daadwerkelijk geboden wordt?

A: Ik vrees dat er heel weinig intramurale diensten geboden worden in het Verenigd Koninkrijk om ernstig zieke ME-patiënten te beoordelen en te behandelen. En diensten die aan huis, via huisbezoeken geleverd worden, zijn er ook niet. Dat is een onaanvaardbare kloof in de gezondheidszorg voor mensen met ernstige ME.

V: Zou het niet veel duidelijker zijn als alleen de ICC werd gebruikt bij diagnostisch onderzoek?

A: Het zou veel meer duidelijkheid geven als onderzoekers het eens werden over één casusdefinitie voor ME/cvs. Professor Lenny Jason wees er in San Francisco op dat we nu meer dan twintig casusdefinities hebben en geen echte overeenstemming over welke gebruikt moet worden.

V: De vorige keer zei u dat veel ME-patiënten te zwaar zijn. Heeft dat alleen te maken met te weinig oefenen of spelen daarbij ook andere factoren een rol?

A: Er zijn waarschijnlijk een aantal factoren bij betrokken, maar gebrek aan activiteit gecombineerd met geen verandering in het dieet moet haast wel een belangrijke zijn. Het is heel belangrijk dat mensen met ME/cvs die aankomen hun schildklierfunctie laten controleren, omdat een lage schildklierfunctie gewichtstoename kan veroorzaken.

V: Mensen die heel erg ziek zijn kunnen haast geen pacing doen, omdat zij al over hun grenzen heengaan als zij praktisch niets doen. Ik lijd altijd aan PEM en kan steeds slechter worden. Heeft u enig idee hoe ME-patiënten achteruitgang kunnen stoppen? Ik heb er alle begrip voor als u geen antwoorden heeft.

A: Ik ben bang dat ik geen enkel simpel antwoord heb voor de problemen waar mensen met ernstige ME tegenaan lopen. Ik zeg dat progressieve verslechtering bij ME ongebruikelijk is. En als die zich voordoet, moet er altijd een grondige klinische herevaluatie gedaan worden om uit te sluiten dat medisch gezien niets anders over het hoofd wordt gezien.

V: De situatie in Nederland is voor ernstige patiënten niet beter dan in het Verenigd Koninkrijk. Verbetering zal komen door erkenning, gebaseerd op onderzoek. Dus ga alstublieft door met al het onderzoek dat u van plan bent te doen!

A: Er is ook het grote probleem dat mensen met ernstige ME/cvs niet betrokken worden bij onderzoek. Maar er zijn dingen aan het veranderen… De ME Biobank in Londen is actief vrijwilligers met ernstige ME/cvs aan het werven om bloedmonsters af te staan.

En aan Professor Julia Newton in Newcastle, die hierna colleges zal geven, is door MERUK een subsidie verleend om een onderzoek uit te voeren onder mensen met ernstige ME/cvs. Daarbij zullen mensen ook thuis worden bezocht.

V: Vorige keer vroeg u of we in Nederland een soortgelijk systeem hebben als de All Party Parliamentary Groep voor ME/cvs in Engeland. Ik weet het niet zeker, maar ik denk niet dat we zo’n groep hebben. Maar het lijkt me een heel belangrijke manier om invloed uit te oefenen op de regering en haar te informeren. Bedankt voor het idee!

A: Voor wat betreft parlementaire commissies waarin alle partijen vertegenwoordigd zijn, raad ik je aan te kijken of er een vergelijkbaar systeem bestaat in Nederland. Als dat zo is, moet u een vriendelijk parlementslid vinden die geïnteresseerd is in ME/cvs en een groep opzetten, die vervolgens de minister, ambtenaren, gezondheidsautoriteiten etc. kan bevragen.

V: Hoe komt het dat bijwerkingen van reguliere medicijnen zoals antibiotica, ontstekingsremmers en dergelijk door de jaren heen er steeds meer inhakken?

A: Ik weet niet zeker of ik je vraag helemaal goed begrijp. Bedoel je dat de bijwerkingen steeds nadrukkelijker aanwezig zijn?

Mensen met ME/cvs zijn zeker gevoeliger voor bepaalde soorten medicijnen, vooral voor antidepressiva en enkele soorten pijnstillers die op de chemische transmittercircuits in de hersenen werken. Maar het blijft onduidelijk hoe dat komt.

V: Laten we het eerst over de bijwerkingen hebben. Die dreigen door de jaren heen steeds sterker te worden toch?

A: Ik weet niet zeker of de bijwerkingen van erkende medicijnen echt erger zijn geworden. Ik denk wel dat het meer onderkend wordt dat mensen met ME/cvs meer kans maken op bijwerkingen bij bepaalde soorten geneesmiddelen. Aan de andere kant melden mensen met ME/cvs die medicijnen als amitriptyline als pijnstiller of tegen slaapstoornissen gebruiken vaak dat door de tijd de bijwerkingen gewoonlijk steeds minder worden.

V: Door het gebruik van triptanen kunnen zij achteruitgaan toch? En ook met benzodiazepines, maar is dat door gewenning?

A: Er zijn geneesmiddelen, waaronder benzodiazepines als valium waardoor mensen met ME/cvs zich slechter kunnen gaan voelen. Cholesterolverlagers moeten ook met de nodige zorg worden gebruikt, omdat een van de bijwerkingen ervan schade of pijn aan de spieren kan zijn.

V: Ik hoor ook klachten dat een bepaald geneesmiddel jarenlang heeft gewerkt en dan plots de gewenste werking niet meer heeft. Valt dat te verklaren?

A: Dat sommige geneesmiddelen minder of geen effect meer hebben na verloop van tijd is niet uniek voor ME/cvs.

V: Zou u willen voorstellen om alleen de ICC te gebruiken?

A: De ICC heeft enkele voordelen voor de klinische definitie, maar ik voel een grote terughoudendheid onder internationale onderzoekers om naar het gebruik ervan of naar dat van de Canadese criteria over te schakelen. Waar we aan moeten werken is een internationale overeenkomst over een onderzoekdefinitie die IEDEREEN gaat gebruiken.

Het heeft geen enkele zin om twintig verschillende casusdefinities voor ME/cvs te gebruiken – vooral niet als het gaat om een poging de resultaten van verschillende onderzoekstudies over hetzelfde onderwerp met elkaar te vergelijken, terwijl het over verschillende soorten patiënten gaat. En ik ga daarin niet vrijuit omdat ik heb geholpen door te helpen met het opstellen en het herzien van de Londense Criteria voor ME/cvs.

V : Dus alle onderzoekers hebben wereldwijde consensus criteria nodig. Is er een leidinggevende groep onderzoekers die criteria kan voorstellen en iedereen ertoe over weet te halen om die te gebruiken? Hebt u er vrede met de huidige overeenkomst om de CCC uit 2003 te gebruiken voor de klinische praktijk en voor onderzoek?

A: Ik hoop dat je gehoord hebt van professor Lenny Jason uit Chicago – de echte expert op dit vlak. Als iedereen zou luisteren naar wat Lenny zegt, inclusief zijn opbouwende kritiek op verschillende casusdefinities, zou alles echt beter beginnen te worden…

Lenny Jason heeft een prachtige PowerPoint dia van een kaartenhuis dat instort, omdat de fundamenten niet goed zijn. Hetzelfde geldt voor ME/cvs: tenzij je een goede basis hebt in de vorm van een casusdefinitie waarover overeenstemming heerst, zal alles wat er op rust – oorzaak, behandeling, epidemiologie – falen.

V: Weet u of er ergens ter wereld plannen zijn voor een replica studie van de PET-ontdekkingen in Japan?

A: Ik ben met enkele van mijn neurologische collega’s aan het bespreken of we een Britse studie op kunnen zetten met als doel de Japanse ontdekkingen te repliceren. Een groot probleem zijn daarbij de kosten: deze soort PET-scan is extreem duur.

V: is er geen patiëntenorganisatie voor hersenproblemen? Daar zit soms geld.

A: Wij hebben hier in Groot Brittannië geen organisaties of goede doelen instellingen op het gebied van de hersenen die sympathiek tegenover het financieren van een studie naar ME/cvs met neurobeeldvormingstechniek.

V: Is de afvoer van medicijnen slechter bij mensen met ME/cvs als gevolg van het lever cytochroom P450 systeem of de nierfunctie of misschien door methylatieproblemen? Of hebben mensen lagere bloedwaardes nodig om het medicijn te laten werken?

A: Ik denk niet dat er onderzoekbewijs is dat aantoont dat mensen met ME/cvs problemen hebben met het medicijnmetabolisme in de lever of de excretie/verwijdering ervan via de nieren.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl  

De volgende afleveringen met Dr. Julia Newton zijn gepland dinsdag 3 juni en hebben als onderwerpen “College 43: Introductie / Ervaring met ME” en “College 44: Neurocognitieve problemen bij ME” 

Lees/Bekijk ook: 

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.

 

Geef een reactie

Zijbalk

bol.com miljoenen artikelen banner
bol.com alles voor gezondheid banner
Volg ons
Vandaag
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
Datum/Tijd Evenement
15/11/2024
Hele dag 		Internationale meeting over Long Covid (en ME/cvs) bij kinderen
16/11/2024
11:00 - 16:00 		Wintermarkt Heelwijk t.v.v. ME/cvs
25/11/2024
19:00 - 21:00 		Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
07/12/2024
13:00 - 17:30 		Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links
© ME-gids.net 2005 – 2024 Migratie/Update website Dirk Ghijs