David Tuller, DrPH, Virology Blog, 20 november 2017
Afgelopen vrijdagnamiddag [17.11.’17, n.v.d.r.] gaf Professor Esther Crawley aan het Mood Disorders Centre van de University of Exeter een lezing met de titel “Nieuws uit pediatrisch onderzoek naar CVS/ME.” Toen ik daags voordien een bericht zag over het evenement, voelde ik aan dat het misschien mijn enige kans was om haar direct te vragen naar haar zorgen betreffende mijn werk en haar beschuldiging dat ik “lasterlijke blogs” schrijf.
Ik hoopte ook inzicht te krijgen in een aantal andere kwesties die me dwarszaten: waarom ze nog steeds geloofde dat PACE “echt een geweldige” trial was, waarom haar prevalentiestudies “chronische vermoeidheid” gebruiken in plaats van “chronisch vermoeidheidssyndroom”, waarom ze niet bezorgd is over bias aangezien ze niet-geblindeerde studies uitvoert die berusten op subjectieve in plaats van objectieve primaire uitkomsten, etc. Zo veel vragen!
Ik had gehoord dat Professor Crawley een overtuigende presentator is met een sterke dosis van wat velen bestempelen als charme. Ik kwam te weten dat dit klopt. Helaas presenteerde ze overtuigend en charmant een reeks misleidende argumenten. De lezing bevatte geen discussie van het voor de hand liggende: dat de biopsychosociale aanpak die ze al een tijd verdedigt snel terrein verliest, zowel internationaal als in het VK. In plaats daarvan beweerde ze dat 22% van de volwassenen “herstelt” met behandeling – zonder vermelding van de heranalyse van de PACE-trialgegevens, die deze claim met de grond gelijk maakte.
Ze stelde dat twee procent van de tieners lijdt aan wat zij “CVS/ME” noemt – ook al vinden andere experts zoals kinderarts Peter Rowe van het Johns Hopkins dat deze schatting extreem opgekrikt is omdat het alleen gebaseerd is op meldingen van chronische vermoeidheid, zonder klinische onderzoeken om andere oorzaken uit te sluiten en zonder bewijs van postexertionele malaise. Ze verwees naar de NICE-richtlijn uit 2007, die zij hielp ontwikkelen, als ondersteuning voor de revalidatiebehandelingen waar ze voorstander van is – zonder te vermelden dat NICE het advies verworpen heeft om deze richtlijn te herbevestigen en in de plaats daarvan een “volledige update” plant om de huidige versie te vervangen.
Professor Crawley legde niet uit waarom haar gehypete MEGA-project, gesponsord door de CFS/ME Research Collaborative, er niet in geslaagd is om grote subsidies binnen te halen van zowel de Wellcome Trust als de Medical Research Council. Ook geen vermelding voor de beslissing van de Amerikaanse National Institutes of Health om 2 miljoen dollar toe te kennen aan MEGA’s rivaal, de hoog aangeschreven Britse ME/CVS-Biobank. Op de CMRC-conferentie in september, voor de aankondiging van die NIH-subsidie, had Professor Stephen Holgate, de voorzitter van de CMRC, met hoopvol enthousiasme gesproken over een aanstaande bespreking met het Amerikaanse agentschap.
Arme Professor Holgate. Hij lijkt niet te begrijpen dat Professor Crawley mogelijk onherstelbare schade veroorzaakt heeft aan haar professionele reputatie door haar gedrag de laatste tijd, zoals legitieme critici beschuldigen van ergerlijkheid en laster en andere onderzoekers schijnbaar te adviseren over hoe ze hun verplichtingen kunnen ontlopen onder de Britse wetten op vrijheid van informatie. Misschien realiseert Professor Holgate zich ook niet hoeveel de CMRC zelf zijn eigen geloofwaardigheid heeft ondermijnd door hun bereidheid om dergelijke fratsen over het hoofd te zien en goed te keuren.
En misschien zijn hij en Professor Crawley zich er niet van bewust dat Amerikaanse gezondheidsambtenaren die geïnteresseerd zijn in ME/cvs, niet alleen patiënten en belangenbehartigers, mogelijk soms Virology Blog lezen om op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen in het vakgebied. De Amerikaanse volksgezondheidsinstanties hebben intussen de PACE-trial verworpen: deze zomer verwijderden de Centers for Disease Control de aanbevelingen voor GET en CGT van hun website. Wetenschappers die vurig PACE verdedigen als “geweldig” en weigeren te erkennen dat het effectief ontkracht is, zouden daarom niet verwonderd moeten zijn als Amerikaanse agentschappen alle financieringsaanvragen afwijzen.
In haar lezing op vrijdag verzaakte Professor Crawley nieuw onderzoek te vermelden dat significante fysiologische disfuncties onder patiënten documenteert, zoals de recente studie van de Newcastle University die wijst op een defecte energieproductie in de mitochondriën. Ze sprak vooral over haar eigen onderzoek maar legde niet uit waarom iemand studies met open onderzoeksopzet met subjectieve uitkomsten zou moeten vertrouwen, zoals FITNET-NHS, haar online studie naar CGT voor kinderen. Wanneer ze haar recent gepubliceerde SMILE-studie over het cultachtige Lightning Process besprak, vermeldde ze niet dat zelfs Action for ME, haar naaste bondgenoot onder de patiëntenbelangengroepen, reële bezorgdheid uitdrukte over de studie en haar bevindingen.
Professor Crawley herhaalde de vermoeiende meme over de “pesterijen” waar onderzoekers in het veld zogezegd mee geconfronteerd worden, en ondersteunde haar punt met screenshots van enkele van de opgefokte anti-patiëntenartikels die in de afgelopen jaren in de Britse pers verschenen zijn. Ze vermeldde niet dat de Rechtbank van Eerste Aanleg vorig jaar de claims dat patiënten zich zouden hebben beziggehouden met een haatcampagne tegen de PACE-onderzoekers, scherp afgewezen had. Ik kan gelukkig wel melden dat Professor Crawley de dia die mij beschuldigde van het schrijven van “lasterlijke blogs” blijkbaar niet meer bovenhaalt. Misschien hebben advocaten van Bristol haar geïnformeerd dat ze zich door het maken van een dergelijke roekeloze, ongefundeerde aantijging op drukbezochte openbare gelegenheden, o.a. op haar inaugurale lezing, juridisch gezien op glad ijs begeeft.
Afgelopen voorjaar, nadat ik voor het eerst hoorde over de lasterbeschuldiging, e-mailde ik Professor Crawley herhaaldelijk, en vroeg om een verklaring. In mijn e-mails bood ik haar aan om haar volledige antwoord op mijn kritiek op Virology Blog te posten, de lengte maakte niet uit. Ik bood haar ook aan om eventuele fouten te corrigeren die ze kon onderbouwen – iets wat ik routinematig doe als een verantwoordelijk journalist, zelfs wanneer ik niet beschuldigd word van laster. Ik ben gestopt met e-mailen nadat het duidelijk werd dat ze niet de intentie had om ooit te antwoorden of iets uit te leggen. Uit beleefdheid zorgde ik er echter voor dat ik haar collega-leidinggevenden van de CMRC op de hoogte hield door hen mijn blogposts over haar activiteiten te sturen.
(Zelfs nu nodig ik Professor Crawley nog steeds met plezier uit om haar volledige antwoord op mijn bedenkingen, samen met haar documentatie van eventuele onjuistheden of fouten die haar beschuldiging van laster zou rechtvaardigen, op Virology Blog te posten.)
Op haar evenement vrijdag sprak Professor Crawley ongeveer 45 minuten. Dan stopte ze en wachtte ze op vragen. Ik stak mijn hand op en stelde mezelf voor. Toen ze mijn naam hoorde, trok ze echt een mistroostig gezicht.
“Hallo David,” zei ze.
“Hallo Esther,” antwoordde ik.
Toen gebeurde alles snel en een beetje in een waas, dus mijn herinnering van de gebeurtenissen is misschien niet 100% nauwkeurig. Ik begon met een vraag over het valse “herstel”-cijfer van 22%. Ze onderbrak me en vroeg met een beetje ontzetting in haar stem of ik speciaal helemaal hierheen gekomen was om alleen haar lezing te zien. Ik zei haar dat ik al in het VK was en dat ik vrienden had in Exeter. In de veronderstelling dat mijn tijd om vragen te stellen zou worden ingekort, liet ik de kwestie van 22% procent vallen en vroeg haar waarom ze me beschuldigd had van laster en ze daar vervolgens geen verdere uitleg over had gegeven.
Op dat moment gaf Professor Crawley aan dat ze de lezing zou stopzetten; ik denk dat ze het niet erg vindt om critici aan te vallen vanaf het podium maar ze kan hun aanwezigheid in haar publiek niet verdragen. Ze zei dat mijn werk ongelooflijk “lasterlijk” is – maar net zoals in het verleden noemde ze geen fouten of onnauwkeurigheden die een dergelijk label zouden rechtvaardigen. Ze verklaarde ook, als ik het goed gehoord heb, dat de Bristol University mij namens haar een cease-and-desist-brief [formele kennisgevingsbrief met bevel om een handeling blijvend te stoppen, n.v.d.r.] gestuurd heeft. Dat was het eerste wat ik daarvan hoorde.
In feite had ik tijdens de Invest in ME Conferentie in juni gehoord dat Professor Crawley wilde dat Bristol zo’n brief zou sturen. Ik was niet zeker waar ik precies mee moest “stoppen”. Stoppen met mijn recht uit te oefenen als een publiek gezondheidsprofessional en journalist, om Professor Crawleys onderzoek onder de loep te nemen en mijn mening erover uit te drukken? In elk geval heb ik nooit een cease-and-desist-brief ontvangen van Bristol. (Misschien is hij in de post verloren gegaan. De Amerikaanse postdienst kan zeer inefficiënt zijn. Opmerking voor Bristol University: e-mail is betrouwbaarder.)
Na deze snelle uitwisseling kwam de moderator van het evenement tussenbeide en suggereerde dat we betrokken waren in een privégeschil buiten het kader van de presentatie. Ik merkte op dat dit allesbehalve een privégeschil was, aangezien Professor Crawley haar beschuldiging van laster publiekelijk geuit had. Vervolgens vroeg de moderator mij om de zaal te verlaten. Ik stond op, greep mijn tas en vertrok zonder morren.
Ik neem aan dat er daarna een levendige discussie was. Ik veronderstel ook dat Professor Crawley dit incident zal gebruiken om nogmaals degenen die het niet met haar eens zijn als strijdlustig en ergerlijk te portretteren. Voor de duidelijkheid: mijn vraag was van nature lastig en vermoedelijk onaangenaam voor Professor Crawley, maar ik sprak op een kalme en redelijke toon. Misschien had ik, achteraf gezien, moeten vragen over de gebreken in haar eigen onderzoek of bij mijn vraag over 22% moeten blijven. Wat dan ook. Uiteindelijk stelde ik de vraag die ik echt wilde stellen, dus naar mijn gevoel had ik mijn doel bereikt.
Dus wat is het eindresultaat? Ik geloof dat Professor Crawley de mensen die zorgen uiten over haar werk tot stilzwijgen wil dwingen in plaats van deel te nemen aan een stevig debat over de zeer reële methodologische en ethische problemen van haar studies. Ze weigert ook te erkennen wat veel experts intussen hebben erkend: de behandelingsaanpak met CGT/GET voor ME/CVS, gebaseerd op de deconditionerings-/vermijdingsangsthypothese is wetenschappelijk bankroet en stort in onder het gewicht van haar eigen absurditeit. Dit gebeurt niet snel genoeg voor mij en de patiëntengemeenschap, maar het traject van de ontwikkelingen is duidelijk.
Op dit moment zou het vruchteloos zijn om verdere inspanningen te doen om met Professor Crawley in contact te komen, hetzij via e-mail of door een andere opvoering van haar bij te wonen. Ze heeft haar bedenkingen over mijn werk uitgedrukt, ik heb mijn bedenkingen over haar uitgedrukt en we hebben geen raakvlak. Maar ik zal natuurlijk mijn argumenten blijven doorduwen en mijn mening blijven geven over haar onderzoek en activiteiten zoals ik het juist acht. Blijf volgen!
© David Tuller, Virology Blog. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
- Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
- Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
- Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
- Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
- Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
- Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
- Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
- Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
- De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
- Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
- Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
- Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
- Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
- Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
- Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
- Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
- Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
- Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
- Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
- David Tuller en de (s)PACEcake-eters
Eén reactie