Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!

Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!

Geplaatst door ME-Gids
op 19/12/2017

Laatste bijwerking op 19/12/2017

Bron:

David Tuller, Virology Blog

| 6772 x gelezen

Door David Tuller, DrPH, Virology Blog, 3 oktober 2017

De National Institutes of Health maakt een subsidie van 2,1 miljoen dollar over aan de Britse ME/cvs-Biobank – een enorme bekrachtiging van dit belangrijk project geleid door CureME en ondergebracht in de London School of Hygiene and Tropical Medicine. Hier is wat de ME Association op haar website schreef:

“De financiering vertegenwoordigt de grootste investering ooit in biomedisch onderzoek in het VK en het zal ervoor zorgen dat een lopend project dat zoekt naar biomarkers van de ziekte, verlengd kan worden voor nog eens 4 jaar – tot 2021.

Het project is een longitudinale studie die veranderingen meet in het immuunsysteem en genetisch profiel van personen met een ziekte waarvan de symptomen in de loop der tijd fluctueren. Het initiële project van 1 miljoen Britse pond, dat in 2013 begon, liep over drie jaar en werd ook mogelijk gemaakt door financiering van de NIH.”

Deze aankondiging komt een paar weken na de jaarlijkse conferentie van het CFS/ME Research Collaborative, die een parallel project ondersteund geeft, nl. de ME/CFS Epidemiology and Genomics Alliance (MEGA). Op de bijeenkomst van CMRC hemelde de voorzitter van de organisatie, Professor Stephen Holgate, zijn collega Professor Esther Crawley op voor haar “fantastische” en “verbluffende” werk m.b.t. MEGA – hoewel hij tegelijkertijd aangekondigde dat hun recente aanvraag voor financiering bij de Medical Research Council niet werd goedgekeurd.

De afwijzing van MRC volgde op de afwijzing van Wellcome Trust van een eerdere MEGA-aanvraag. Maar zijn tweede beslissing was in het bijzonder verrassend, omdat Professor Holgate zelf langdurige banden heeft met de MRC. Een MRC-vertegenwoordiger zat ook in het uitvoerend comité van de CMRC. Dat het agentschap ervoor koos om MEGA niet te financieren was duidelijk een onwelkome publieke blaam voor de CMRC, Professor Holgate en Professor Crawley.

In zijn opmerkingen probeerde Professor Holgate de negatieve impact te verminderen door te beloven dat MEGA zou herbronnen, zou leren van de commentaren van MRC, en andere financieringsmogelijkheden na zou gaan streven. In het bijzonder belichtte hij de komende meeting van de organisatie met Vicky Whittemore van de NIH als een spannende kans – die de verwachting wekt dat deze meeting kan leiden tot positieve ontwikkelingen voor de CMRC en haar favoriete project.

Vicky Whittemore “heeft grote interesse in wat dit collaboratief doet, en wil met ons spreken over hoe we samenwerkingsinitiatieven kunnen vormen tussen de National Institutes of Health en de onderzoekers hier in het VK”, merkte Professor Holgate op in zijn bemerkingen. “Welke vorm dit zal aannemen en waar dit heengaat weet ik niet omdat we nog geen gesprek gehad hebben, maar het feit dat ze een hele voormiddag vrijmaakt om ons te ontmoeten…is ongelooflijk bemoedigend, en we zullen u laten weten hoe het allemaal gaat.”

Nu weten we hoe het allemaal ging. De NIH financiert de Britse ME/cvs-Biobank.

Eerder op de dag [d.d. 3/10/17, n.v.d.r.] heb ik volgende e-mail naar Professor Holgate (en andere leden van het uitvoerend comité van de CMRC) gestuurd, om een reactie te krijgen op deze opwindende nieuwe financieringsontwikkeling:

“Bij uw openingsopmerkingen op de CMRC-conferentie hebt u gezegd dat de groep binnenkort Vicky Whittemore van de National Institutes of Health zou ontmoeten. U noemde het vooruitzicht om een vergadering te hebben en samenwerkingsinitiatieven te verkennen ‘ongelooflijk bemoedigend.’

U had vermoedelijk gehoopt dat, toen u de komende vergadering aankondigde, dat de NIH interesse zou tonen in de CMRC en MEGA. Aangezien MEGA’s subsidieaanvragen aan twee grote Britse financierders – de Wellcome Trust en de Medical Research Council – beiden van de hand gewezen waren, is het zinvol om te herbronnen en banden te zoeken met grote overzeese financieringsagentschappen zoals de NIH.

Gezien deze context, vraag ik me af of u (of iemand van het uitvoerend comité) een reactie zou willen geven op de aankondiging dat de NIH 2,1 miljoen dollar verstrekt aan de Britse ME/cvs-Biobank aan de London School of Hygiene and Tropical Medicine. Dat is uiteraard een enorme investering in biomedisch onderzoek en een belangrijke onderschrijving van de visie en het leiderschap van de Britse ME/cvs-Biobank. Dus:

Waarom denkt u dat de NIH koos om zo’n substantiële steun te verlenen aan de Britse ME/cvs-Biobank? Bent u verrast over de beslissing van de NIH, of hoorde u erover in de vergadering die plaatsvond na de CMRC-conferentie? Heeft de NIH enige aanwijzing gegeven dat het aan CMRC en MEGA soortgelijke steun zou geven in de toekomst?

En nog een paar vragen: denkt u, gezien de recente “steunterugtrekking” van de CDC over de behandelingsaanpak voor ME/cvs met CGT/GET, dat de NIH-beambten waarschijnlijk op de hoogte zijn van de internationale oproer over de uitvoering en bevindingen van de PACE-studie en gerelateerd biopsychosociaal onderzoek? Denkt u dat de Amerikaanse volksgezondheidsambtenaren op dit moment misschien niet geneigd zijn om onderzoekers te financieren die stevig verbonden zijn met het CGT/GET-kamp en die verklaren dat PACE een “geweldige, geweldige studie” is?

Denkt u bovendien dat de Amerikaanse volksgezondheidsambtenaren misschien minder geneigd zijn om onderzoekers te financieren die denken dat patiënten die toegang zoeken tot publieke informatie, “ergerlijk” zijn, of die publiekelijk andere onderzoekers adviseren over hoe ze hun verplichtingen onder de Britse wetten op de vrijheid van informatie kunnen vermijden? Denkt u dat de Amerikaanse volksgezondheidsambtenaren misschien minder geneigd zijn om onderzoekers te financieren die valse beschuldigingen maken van “lasterlijk bloggen”, en dan weigeren om hetzij bewijs te verstrekken voor deze aanklacht, hetzij zich te verontschuldigen? Denkt u dat ze misschien minder geneigd zijn om organisaties te financieren die “volledige steun” bevestigen aan onderzoekers die zich op zo’n manier gedragen?

Zoals eerder heb ik Professor Crawley niet in deze e-mail opgenomen aangezien ik me ervan bewust ben dat ze berichten van mij als ongewenst beschouwt. Maar ik zou natuurlijk met plezier een reactie van haar over dit onderwerp plaatsen. Het spreekt voor zich dat elke verklaring of documentatie van haar beschuldiging van “lasterlijk bloggen” welkom zijn bij mij. Dus voel u vrij om deze e-mail naar haar door te sturen!”