Dinsdag 3 juni is de vierenveertigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Dr. Julia Newton te bekijken met als thema:

Neurocognitieve problemen bij ME

In dit college (11:01) vertelt Dr. Julia Newton over neurocognitieve problemen bij ME.

0.24 Wat zijn de meest voorkomende neurocognitieve problemen bij ME?

1.09 Wat veroorzaakt deze problemen? Welke rol speelt het autonome zenuwstelsel daarbij?

3.10 Welk effect heeft ME op het geheugen? Hoe komt dat?

4.00 Welk effect heeft ME op het cognitieve vermogen? Hoe komt dat?

4.51 Welk effect heeft ME op de zintuigen? Hoe komt dat?

5.43 Wat is de oorzaak van een nieuwe vorm van migraine bij ME?

7.07 Welke rol spelen hormonen bij ME?

8.18 Welke rol spelen neurotoxinen bij ME?

9.44 Zijn er virussen en bacteriën betrokken bij de neurocognitieve problemen?

http://www.youtube.com/watch?v=GeSKEyvINsQ

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 

Transcript College 44: Neurocognitieve problemen bij ME

Webcollege van Prof. Julia Newton, uitgezonden op 3 juni 2014

Wat zijn de meest voorkomende neurocognitieve problemen bij ME?

De meest voorkomende neurocognitieve problemen die we in de praktijk zien bij patiënten met ME, zijn problemen met het geheugen en de concentratie. Ongeveer 90% van deze patiënten zal hersenmist en problemen met geheugen en concentratie beschrijven. Uit onze studies is gebleken dat patiënten met geheugenproblemen afwijkingen vertonen wanneer we neuro-psychometrische testen bij hen doen. Ze hebben een verlaagd IQ en specifiek problemen bij het opvolgen van instructies, dus op het gebied van het uitvoeren van taken.

Wat veroorzaakt deze problemen? Welke rol speelt het autonome zenuwstelsel daarbij?

Op het gebied van ons begrip over deze neurocognitieve functies, is er op dit moment nog ontzettend veel te leren. Wij denken dat de problemen met de bloeddrukregulatie die voorkomen als gevolg van autonome disfunctie, een rol kunnen spelen bij deze neurocognitieve problemen. We weten van patiënten met autonome disfunctie die geen ME hebben dat hoe lager de bloeddruk is, hoe vaker zij problemen met hun geheugen en concentratie hebben en hoe meer hun bloeddruk zakt bij het opstaan, hoe groter de kans is dat hun geheugen na verloop van tijd verslechtert.

Onze studies waarin we hebben aangetoond dat autonome disfunctie vaak voorkomt bij ME patiënten, suggereren dat autonome disfunctie ook een rol zou kunnen spelen bij de neurocognitieve problemen, die zo veel voorkomen bij deze patiëntengroep. Dus het autonome zenuwstelsel speelt waarschijnlijk een rol bij het cognitieve functioneren, doordat het verantwoordelijk is voor de regulatie van de bloeddruk.

De hersendoorbloeding wordt geregeld door het autonome zenuwstelsel en als dat niet goed werkt, dan werkt de bloeddruk of de bloedvoorziening naar de hersenen waarschijnlijk niet goed. Daardoor stroomt er niet genoeg bloed naar je hersenen waarvan wij veronderstellen dat je in het ernstigste geval een black-out kunt krijgen, in een milder geval het je een beetje duizelig kan maken bij het opstaan, maar in een licht geval kan het betekenen dat je een licht gevoel in het hoofd en duizeligheid kunt voelen of problemen krijgt met het geheugen en de concentratie, doordat de hersenen regelmatig niet goed doorbloed worden.

Welk effect heeft ME op het geheugen? Hoe komt dat?

Patiënten met ME vertellen ons dat ze regelmatig problemen met hun geheugen hebben. Maar waarom dit zo is, wordt op dit moment nog niet goed begrepen. We denken dat problemen die te maken hebben met de bloedstroom naar die gebieden in de hersenen die verantwoordelijk zijn voor het geheugen, kunnen leiden tot de problemen die ME patiënten beschrijven. Het zou dus kunnen dat de problemen die te maken hebben met het autonome zenuwstelsel en die leiden tot de bloeddrukdaling wanneer patiënten te snel opstaan, mensen met ME ontvankelijk maken voor de geheugenproblemen die zij zo vaak beschrijven.

Welk effect heeft ME op het cognitieve vermogen? Hoe komt dat?

Het effect van ME op het cognitieve vermogen verloopt waarschijnlijk via hetzelfde mechanisme als dat van het geheugen. We weten dat als we de bloeddruk verlagen bij patiënten die problemen met het autonome zenuwstelsel hebben, dit leidt tot slechter presteren bij geheugentesten en dat hoe meer de bloeddruk daalt wanneer we opstaan, dit een risico is voor cognitieve achteruitgang na verloop van tijd. We weten dat autonome disfunctie een significant probleem is bij patiënten met ME en dat dit ME patiënten waarschijnlijk vatbaar maakt voor de cognitieve problemen die we zo vaak zien.

Welk effect heeft ME op de zintuigen? Hoe komt dat?

Overgevoeligheid van de zintuigen, zoals overgevoeligheid voor lawaai, geur en geluid, wordt erg vaak genoemd door patiënten met ME. Het is niet echt duidelijk waarom dit zo is, maar ook hier is het mogelijk dat de gebieden van de hersenen die deze zintuigen aansturen, overactief of overgevoelig zijn. We moeten meer onderzoek doen om te proberen te begrijpen waarom dit speelt bij ME patiënten, zodat we uiteindelijk kunnen begrijpen waarom dit gebeurt en we specifieke behandelingen kunnen ontwikkelen.

Wat is de oorzaak van een nieuwe vorm van migraine bij ME?

Migraine wordt erg vaak aangegeven door ME patiënten en het is erg interessant om te weten of deze migraine een nieuw type hoofdpijn is . Op dit moment hebben we een promovendus hier in Newcastle, die ons helpt om migraine bij ME patiënten wat beter te gaan begrijpen. We kijken naar de overeenkomsten tussen migraine en het symptoom vermoeidheid, in de kliniek voor migraine en neurologie, en we kijken ook hoe vaak migraine-achtige hoofdpijn voorkomt bij patiënten die we onderzoeken in de ME kliniek.

Dit alles om deze overeenkomst daadwerkelijk te begrijpen en om te kijken of we betere behandelingen kunnen ontwikkelen. Wat nieuwe typen hoofdpijn betreft, werken we ook nauw samen met een tandarts die ons helpt bij het begrijpen van een aandoening waarbij het kaakgewricht niet goed functioneert, wat vaak verkeerd gediagnosticeerd wordt als migraine of hoofdpijn en verholpen kan worden met zeer specifieke behandelingen gericht op de kaakgewrichten. Hopelijk kunnen we, als er nieuwe informatie bekend wordt, de relatie tussen ME en hoofdpijnen begrijpen en kan dit leiden tot betere behandelingen.

Welke rol spelen hormonen bij ME?

Op dit moment doen we wat onderzoek naar hormonen bij patiënten met ME. Ons huidige door de MRC gefinancierde onderzoek kijkt naar een gebied in de hersenen, dat de hypothalamus-hypofyse-as heet en dit gebied in de hersenen is verantwoordelijk voor de productie van de hormonen die door ons lichaam circuleren. We doen experimenten die ons helpen om te begrijpen hoe de hypothalamus-hypofyse-as functioneert en of er veranderingen zijn bij patiënten met ME. Hormonen zijn een erg interessant onderwerp bij patiënten met ME, omdat patiënten vaak veranderingen van hun symptomen beschrijven gedurende de puberteit en rond de overgang bij vrouwen. Daarom lijkt het erop dat hormonen misschien een rol spelen bij de symptomen die ME patiënten ervaren en beter begrip van dit complexe systeem zal ons zeker de juiste richting wijzen voor toekomstig onderzoek.

Welke rol spelen neurotoxinen bij ME?

Veel patiënten die bij mij in de kliniek komen, beschrijven dat ze blootgesteld zijn aan potentieel schadelijke gassen of vaccins en vragen zich af of neurotoxines misschien een rol spelen bij de symptomen die ze ervaren. Het is erg moeilijk om die vraag te beantwoorden, omdat we op dit moment geen grote epidemiologische studies hebben die kunnen helpen om deze vragen te beantwoorden. Een recente studie de we gedaan hebben die interessant is in deze context, is er één waarbij we gekeken hebben naar de bloedstroom naar de hersenen en hoe deze samenhangt met het melkzuur dat we gevonden hebben in de spieren van ME patiënten wanneer we ze zich laten inspannen. En er schijnt een erg sterke relatie te bestaan tussen de afwijkingen in de perifere spierfunctie en de afwijkingen die we gevonden hebben in de bloedstroom naar de hersenen. Dit suggereert dat er een verband is tussen het melkzuur dat zich opgehoopt heeft in de perifere spieren en een impact heeft op onze cognitieve functies en onze hersenfuncties. Het lijkt erop dat dingen in de periferie misschien effect op onze hersenen kunnen hebben.

Zijn er virussen en bacteriën betrokken bij de neurocognitieve problemen?

Het is interessant om te speculeren of virussen of andere infecties misschien een rol spelen bij de cognitieve problemen bij patiënten met ME. Zeker bij patiënten die lijden aan met vermoeidheid geassocieerde chronische ziekten, zoals een hepatitis C virus infectie, zijn cognitieve problemen een belangrijk symptoom. En we weten dat virussen van HCV infecties zich vermenigvuldigen in de hersenen. Het is niet ondenkbaar dat misschien sommige van de symptomen die ervaren worden door patiënten met ME, misschien bij een deel van de getroffenen gerelateerd zijn aan een in het verleden doorgemaakte virale infectie of aan een actuele virale infectie.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 

Chat: Vraag en antwoord

Op vrijdag 6 juni 2014 konden er via ons chatkanaal vragen aan Prof. dr. Julia Newton worden gesteld. De vragen en antwoorden vindt u hieronder.

V: In uw eerste college, nummer 43, noemt u problemen met verzuring van de spieren. Betekent dit dat zich te veel zuur in de spieren bevindt of veranderen de kenmerken van het zuur? Ik vraag naar de kenmerken omdat de beleving van spierpijn bij ME heel anders is dan die van normale spierpijn.

A: We hebben aangetoond dat er een toename is van zuur in de spieren, zowel door middel van magnetische resonantie spectroscopie, terwijl mensen met ME oefeningen deden in de scanner, als door het afnemen van spiercellen van ME-patiënten.

V: Over de naam ME: zijn ontstekingen in de hersenen aangetoond of niet?

A: Een ontsteking in de hersenen is interessant en er is enige controverse over de vraag of dit het geval is bij ME of niet. Sommige scans doen vermoeden dat er een ontsteking is – maar er zijn meer studies nodig om hier zeker van te zijn.

V: Waarom doen die problemen met verzuring zich voor?

A: Goede vraag – we denken dat problemen met melkzuur zich voordoen vanwege een verstoord spiermetabolisme in de cellen. Wellicht gaat het om mitochondriale stoornissen. De ernst van de accumulatie van zuur houdt verband met een autonome verstoring. Dit kan duiden op problemen met de afvoer van zuur (wat door het autonome zenuwstelsel wordt gereguleerd) of op problemen met de vasculaire afvloeiing bij de inspanning van spieren.

V: ME-Patiënten klagen ook vaak over rusteloze benen. Wat houdt ‘rusteloze benen’ in? Wat is het verschil en wat zijn de overeenkomsten met spierpijn bij ME? Waarom komen ME en rusteloze benen vaak gelijktijdig voor?

A: ‘Rusteloze benen’ is een erkende neurologische aandoening waarvoor goedgekeurde medicatie verkrijgbaar is. Het is een belangrijk probleem dat moet worden vastgesteld en behandeld bij mensen met ME, omdat het slaapproblemen veroorzaakt (die weer in verband kunnen worden gebracht met vermoeidheid). De post-exertionele malaise en spierpijn die zo typisch zijn voor ME zijn volgens mij anders.

V: Denkt u dat neurotransmitters het (hoofd)probleem kunnen zijn? Of bent u het liever gezegd met mij eens dat dat zo is?

A: Ik ben het ermee eens dat afwijkingen van neurotransmitters een probleem kunnen zijn – maar ik ben er niet van overtuigd dat er genoeg bewijs is dat ze HET antwoord zijn. Dus ik zou zeggen dat ik het er half mee eens ben. Veel van mijn werk richt zich op spierfuncties en we hebben inmiddels significante afwijkingen bij ME gevonden (en andere ziektes die gerelateerd zijn aan vermoeidheid). Dus er zijn duidelijk verschillende dingen gaande. Of misschien waarschijnlijker een aantal verschillende ziektes.

V: In college 44 zegt u dat ME-patiënten vaak moeite hebben met het uitvoeren van activiteiten. Is dit toevallig of gerelateerd aan autisme, waarbij er ook vaak problemen zijn bij de uitvoering van activiteiten?

A: Over autisme weet ik het niet zeker. Ik moet toegeven dat ik weinig weet van autisme, dus ga ik daarin op jou af.

V: Waarom doet PEM zich later of uitgesteld voor?

A: Ik denk dat dat afhangt van de activiteit die het systeem ondermijnt. Er is vaak sprake van uitstel bij spierpijn, ook bij mensen zonder ME.

V: U begint met de aanname dat problemen met cognitieve functies en geheugen verband houden met de bloeddruk. Als het mogelijk is om de bloedsomloop te herstellen, zullen dan de cognitieve problemen worden opgelost? Of is er onherstelbare schade aangericht?

A: Hier zou ik graag onderzoek naar doen. Het is zeker een belangrijke vraag en tot we het onderzoek doen is hij moeilijk te beantwoorden. We weten met zekerheid dat de accumulatie van zuur in de spieren in het laboratorium omkeerbaar is. Dus het kan zijn dat cognitieve afwijkingen (als deze generiek zijn) ook omkeerbaar zijn. Maar je hebt in zekere zin gelijk, dat één manier om een antwoord te krijgen is door te kijken of de cognitie verbetert als de bloeddruk toeneemt.

V: Kan zwangerschap ME verergeren? De spierpijn? Het zenuwstelsel?

A: Daarvan ben ik niet overtuigd, er is niet veel bewijs in de medische literatuur dat ons kan helpen te begrijpen wat er gebeurt met mensen met ME die zwanger zijn. In mijn kliniek zeggen sommige mensen me dat ze zich beter voelen tijdens de zwangerschap en sommige niet.

V: U had het over hoofdpijn die wordt veroorzaakt door een gewrichtsdisfunctie en dat er een speciale behandeling is voor dit type hoofdpijn. Kunt u ons meer vertellen over deze speciale behandeling en is medicatie hiervan een onderdeel? Even terzijde: ik heb soms last van dit type hoofdpijn die verband houdt met mijn gewrichtsspieren, en ik gebruik oxazepam om ze te ontspannen. Het helpt als ik niet te veel gebruik, maar ik wil weten of er alternatieve behandelingen zijn.

A: Dat gewrichtsprobleem wordt temporomandibulaire gewrichtsdisfunctie genoemd. Het is bekend dat het meer voorkomt samen met een autonome disfunctie, waarvan we weten dat die meer voorkomt bij ME. In een niet-ME onderzoek is aangetoond dat gabapentine, pregabaline en acupunctuur een gunstige werking hebben. Er is nog geen onderzoek gedaan dat specifiek op ME is gericht.

V: Als problemen met cognitieve functies gerelateerd zijn aan problemen met de bloedsomloop, waarom zijn ze dan niet constanter? Is de bloedsomloop geen constante factor?

A: De bloedsomloop is geen constante factor. Hij verandert voortdurend, wat door het autonome zenuwstelsel wordt gereguleerd. Als we bijvoorbeeld een uitgebreide maaltijd achter de kiezen hebben, zorgt een verhoogde doorbloeding in de darm er voor dat die wordt verteerd. Als we opstaan, wordt de doorbloeding in de benen sterker. Dat bloed komt uit de centrale bloedsomloop. Het menselijk lichaam is ontworpen om de bloedsomloop (en het volume) in de hersenen tegen elke prijs in stand te houden. Dus de bloedsomloop in de hersenen heeft een speciaal complementair besturingssysteem dat ‘cerebrale autoregulatie’ wordt genoemd. We denken dat dit extra besturingssysteem bij ME de boosdoener zou kunnen zijn.

Er zijn anekdotische verslagen dat mensen die infuusvloeistof toegediend krijgen zich beter voelen. In ons huidige onderzoek hebben we de bloedvolume gemeten. We verwachten hiervan ieder moment de resultaten.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl  

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl  

De volgende aflevering met Dr. Julia Newton is gepland dinsdag 17 juni en heeft als onderwerp “College 45: ME en de bloedsomloop”

Lees/Bekijk ook: 

• Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
• WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)  
• WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
• WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012) 
• WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
• WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12) 
• WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12) 
• WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12) 
• WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12) 
• WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12) 
• WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13) 
• WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13) 
• WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13) 
• WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
• WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13) 
• WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13) 
• WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13) 
• WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013) 
• WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13) 
• WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
• WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13) 
• WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13) 
• WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
  
• WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME  (12/7/13) 
• WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13) 
• WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13) 
• WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13) 
• WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13) 
• WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
• Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging 
• WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14) 
• WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight)
  
  (14/1/14)
• WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14) 
• WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.32. ME en kinderen (deel 1) (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.33. ME en kinderen (deel 2) (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.34. ME: Toekomst en hoop (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.35. Introductie. Ervaring met ME (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.36. Wat is het verschil tussen ME en CVS? (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.37. Hoe wordt de diagnose ME gesteld? (Dr. Shepherd) (11/3/14) 
• WvP: afl.38. Uitlokkende factoren van ME (Dr. Shepherd) (25/3/14) 
• WvP: afl.39. ME, inspanning en de mitochondriën (Dr. Shepherd) (7/4/14) 
• WvP: afl.40. ME en mogelijke behandelingen (Dr. Shepherd) (21/4/14) 
• WvP: afl.41. ME: Veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken (Dr. Shepherd) (5/5/14) 
• WvP: afl.42. Stand van zaken betreffende ME (Dr. Shepherd) (19/5/14) 
• WvP: afl.43. Introductie – ervaring met ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14)
  

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

• Alle colleges en chatsessies van Prof. De Meirleir
  
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Visser
• Alle colleges en chatessies van Dr. Speight 
• Alle colleges en chatsessies van Dr. Shepherd
  

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.