Dinsdag 29 juli is de achtenveertigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Dr. Julia Newton te bekijken met als thema:

Ouder worden en ME

In dit college (10:34) vertelt Dr. Julia Newton over de ziekte ME en ouder worden.

0.24 Welke ME-symptomen verergeren bij het ouder worden?

1.09 Hebben kinderen, volwassenen en ouderen met ME verschillende symptomen?

2.46 Is er verschil in geheugenverlies door ME en door ouderdom?

3.55 Horen er andere diagnosecriteria te zijn voor ouderen en jongeren?

6.30 Hebben ME-patiënten een kortere levensverwachting dan gezonde mensen?

7.46 Hoe definieert u vermoeidheid?

http://www.youtube.com/watch?v=3smCvgi3DlI

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 

Transcript College 48: Ouder worden en ME

Webcollege van Prof. Julia Newton, uitgezonden op 29 juli 2014

Welke ME-symptomen verergeren bij het ouder worden?

In mijn praktijk zie ik volwassenen en ouderen met ME. Momenteel hebben we nog geen praktijk voor kinderen. Het is dus moeilijk om te weten wat de verschillen zijn tussen kinderen en volwassenen wat symptomen betreft. Mijn indruk is, als ik naar volwassenen en ouderen kijk, dat er heel weinig verschillen zijn in de uiting van ME bij oudere en jonge mensen, en dat de mate en ernst van hun symptomen heel erg op elkaar schijnen te lijken.

Hebben kinderen, volwassenen en ouderen met ME verschillende symptomen?

ME is een interessante ziekte omdat het elke leeftijdsgroep kan treffen. We dachten altijd dat het een ziekte was die voorkwam bij jongeren, maar het wordt duidelijk dat hij bij elke leeftijdsgroep voorkomt, inclusief ouderen. Nu hebben we gekeken naar de mensen die onze praktijk bezochten en hebben ontdekt dat een aanzienlijk deel van hen voor het eerst verschijnselen vertonen na hun vijftigste. Meer dan 20% van de patiënten die naar de praktijk komen. Dat is dus een aanzienlijk aantal.

We begrijpen nog niet helemaal of het om dezelfde ziekte gaat bij ouderen als bij jongere leeftijdsgroepen. In onze studie vergeleken we ouderen met jongere mensen die even lang ziek waren. Dat was heel belangrijk, hierdoor raakten we de verwarrende kwesties over de lengte van de ziekte kwijt. We zagen dat er bij de patiënten geen overduidelijke verschillen waren in de symptomen die ze hadden. De symptomen waren even erg en hadden even grote invloed op de ouderen als de jongeren. Maar de echte en meer veelzeggende verschillen kwamen uit testen van het autonome zenuwstelsel waarbij we zagen dat er ernstigere afwijkingen voorkwamen bij de ouderen. Wellicht zijn dit de factoren waardoor zij een groter risico lopen om deze met uitputting geassocieerde ziekte te ontwikkelen.

Is er verschil in geheugenverlies door ME en door ouderdom?

Het is heel belangrijk om te begrijpen waarom het geheugen verandert bij patiënten met ME. Mogelijk is er een verband tussen wat er bij mensen met ME en hun cognitieve functies gebeurt en wat er in onze hersenen gebeurt bij het ouder worden. Hier in Newcastle hebben we studies verricht waarbij we keken naar dementie en leeftijd gerelateerde veranderingen in de hersenen, en we konden aantonen dat autonome functiestoornissen verband houden met cognitieve problemen bij het ouder worden. En dat de ernst van de autonome disfunctie voorspelt hoe je geheugen door de tijd heen zal veranderen. We beginnen dus heel vergelijkbare afwijkingen te zien bij patiënten met ME, die erop kunnen wijzen dat mensen met ME een soort versneld verouderingsproces ondergaan. En dat dat verband houdt met de aanwezigheid van afwijkingen van het autonome zenuwstelsel.

Horen er andere diagnosecriteria te zijn voor ouderen en jongeren?

Dat is een goede vraag, of er andere diagnosecriteria moeten zijn voor ouderen en jongeren. Dat roept denk ik de vraag op of de diagnosecriteria die we nu hebben wel geschikt zijn. En ik durf te stellen dat ze dat waarschijnlijk niet zijn. Ze zijn gebaseerd op symptomen die patiënten ervaren in plaats van op biologische of fysiologische zaken. Het gevolg is dat dat we vermoedelijk veel verschillende ziektes in één diagnostische groep stoppen. Dat maakt het voor een clinicus heel moeilijk te begrijpen wat de juiste behandelingen voor patiënten zijn. En het is voor een onderzoeker heel moeilijk om er zeker van te zijn dat het onderzoek dat hij doet met gelijke, homogene groepen gebeurt.

Wat neigt te gebeuren is dat iedereen die binnen de op symptomen gebaseerde diagnostische criteria past, zoals de Fukuda, op één hoop wordt gegooid bij een klinisch onderzoek, en vervolgens zijn we verbaasd als het onderzoek geen nut heeft voor patiënten. Als we de verschillende soorten ziektes zouden begrijpen die vallen onder de diagnoseparaplu van ME of CVS, dan zou dat voor ons een begin kunnen zijn om het mechanisme van deze ziektes te begrijpen en ons leiden naar gerichtere behandelingen. Op het ogenblik begrijpen we bijvoorbeeld dat er verschillende autonome fenotypen zijn. Er zijn dus patiënten met POTS, patiënten met bloeddrukdalingen of patiënten die een neurologisch beïnvloede lage bloeddruk hebben.

We weten dat er verschillende typen slaapproblemen zijn, waarschijnlijk vier. En we beginnen ook te begrijpen dat er minstens twee verschillende vormen spierafwijkingen zijn. Al die verschillende dingen worden dus op die ene diagnostische ME of CVS hoop gegooid. Maar willen we een vollediger begrip krijgen van deze ziektes en betere behandelingen, dan moeten we in plaats van ze op één hoop te gooien, ze juist uit elkaar trekken en experimenten gaan doen met afzonderlijke vormen, in plaats van met de hele diagnostische ME of CVS groep.

Hebben ME-patiënten een kortere levensverwachting dan gezonde mensen?

Er is nog steeds heel weinig bekend over het natuurlijke verloop van ME. Af en toe zien we op tv of in tijdschriften reportages over mensen die ME hadden en heel jong stierven. We hebben dus echt betere studies nodig waarin we ME-patiënten lange periodes volgen. Dan kunnen we zien of het sterftecijfer onder hen extra hoog is doordat ze ME hebben.

Interessant is het werk dat wij hebben gedaan met patiënten die de met vermoeidheid gepaard gaande ziekte primaire biliaire cirrose hadden, wat een auto-immune leverziekte is. Bij hen konden we aantonen dat degenen die al tien jaar aan vermoeidheid leden, een aanzienlijk grotere kans hadden om te sterven dan degenen die daar niet aan leden. Dat doet dus vermoeden dat vermoeidheid geassocieerd is met een hoger sterftecijfer. En dat zeker patiënten met pbc én vermoeidheid naar verwachting korter zullen leven dan degenen zonder vermoeidheid.

Hoe definieert u vermoeidheid?

Vermoeidheid is een eigenaardig symptoom en het betekent voor iedereen wat anders. In de praktijk vraag ik altijd: ‘Wat houdt vermoeidheid voor ú in?’ Sommige mensen zullen het omschrijven als een gevoel van slaperigheid of zich overmatig slaperig voelen, vooral overdag. Voor sommige mensen is het hersenmist, voor andere spiermalaise of pijnen. Interessant zijn de studies die we gedaan hebben waarbij we keken naar de regulering van de bloeddruk bij een kanteltafeltest bij mensen met ME en met vermoeidheid gepaard gaande ziektes. Daarbij daalde de bloeddruk als de tafel waar zij op lagen gekanteld werd.

En als we die test doen, dan vragen we altijd standaard aan patiënten: “Welke symptomen voelt u nu?” op het moment dat de bloeddruk laag is. Wat ik interessant vind, is dat als wij de mensen vragen wat zij op dat moment voelen, zij vaak zeggen: “Dit zijn mijn symptomen, zo voelt het precies”. Dan zien we dat hetgeen zij ervaren samenhangt met een lage bloeddruk.

Volgens hun waarneming is dat dus hun symptoom, hun vermoeidheid, hun ziekte, hun ME. Maar wat we eigenlijk zien, is dat hun symptoom te maken heeft met een lage bloeddruk. En mensen die bij ons op consult komen vanwege een te lage bloeddruk, geven bij die vraag aan: “mijn bloeddruk”. Zij herkennen dit niet als iets dat als ME of CVS gediagnosticeerd kan worden.

Dus de waarneming of uitleg van het symptoom dat zij voelen, is voor ME-patiënten de ME. Terwijl mensen die onze kliniek bezoeken vanwege black-outs of duizeligheid beseffen dat wat zij voelen te maken heeft met het dalen van de bloeddruk en hun symptomen bij een black-out. Ik denk daarom dat we duidelijker moeten krijgen bij patiënten wat vermoeidheid voor hen is en wat het voor hen betekent. Want dat is momenteel een heel onduidelijke beschrijving van een hele verzameling van verschillende ervaringen van verschillende mensen.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 

Chat: Vraag en antwoord

Op donderdag 31 juli 2014 konden er via ons chatkanaal vragen aan Prof. dr. Julia Newton worden gesteld. De vragen en antwoorden vindt u hieronder.

V: Heeft u veranderingen in de ziekte waargenomen tijdens en na de menopauze? Ik ben een beetje bang dat mijn (zeer ernstige) ME/cvs erger gaat worden omdat ik extreem kwetsbaar ben voor disbalans. Aan de andere kant had mijn moeder ook symptomen die met ME/cvs vergelijkbaar waren, en zij herstelde volledig na de menopauze.

A: Goede vraag. Zeker bij autonome verstoring zien we vaak dat symptomen verbeteren bij zwangerschap, menstruatie en de menopauze, wat suggereert dat hormonen een rol kunnen spelen.

V : De laatste keer dat u een vraag over het testen van Lyme beantwoordde, zei u: “Is er bewijs dat Borrelia zich in andere delen van het lichaam terugtrekt? Ik ken de literatuur niet.” Ik wil u graag laten weten dat de Borrelia bacterie zich vanuit de bloedstroom in gemiddeld 11 minuten in het weefsel terugtrekt. Als voorbeeld kunt u deze video bekijken: http://spirochetesunwound.blogspot.nl/2009/01/watch-videos-of-lyme-disease-spirochete.html

A : Dankjewel.

V : 1) Moeten mensen met ME/cvs worden getest op POTS en pbc?

2) Zijn er behandelingen voor POTS en pbc?

3) Wie kent u in Nederland of in andere Europese landen die dit soort diagnoses stelt?

A : 1) Ja en ja.

2) POTS kan worden behandeld. Het kan de moeite waard zijn eens te kijken op http://www.potsuk.org Met pbc kan worden omgegaan en er is bewijs dat behandelingen als UDCA het voortschrijden van de ziekte vertragen.

3) Sorry, ik weet niet zeker of ik op dit moment iemand ken.

V : Hebben patiënten wel eens een druk in de hersenen of andere lichaamsdelen gemeld na het innemen van antivirale middelen en antibiotica?

A : Ik heb geen patiënten behandeld die antivirale middelen gebruiken.

V : Heeft u er een verklaring voor gevonden dat oudere ME-patiënten ernstiger verstoringen van het autonome zenuwstelsel vertonen dan jongere?

A : Een verklaring kan zijn dat de autonome verstoring een toenemend probleem is bij veroudering. Daarom zijn oudere mensen gevoeliger voor bepaalde soorten autonome verstoringen waarbij grotere kans is op vermoeidheid.

V : U zegt dat de diagnostische criteria die momenteel worden gebruikt, niet aan hun doel beantwoorden. Welke (set) criteria zou u aanbevelen?

A : Ik denk niet dat we momenteel diagnostische criteria hebben die aan het doel beantwoorden, en volgens mij is er meer werk nodig om objectieve diagnostische testen te ontwikkelen.

V : Zijn ook de Internationale Consensus Criteria niet geschikt? Wat zou er volgens u veranderd moeten worden in die criteria?

A : Persoonlijk denk ik dat op symptomen gebaseerde diagnostische criteria altijd problematisch zullen zijn en dat we richting objectieve diagnostische middelen moeten werken.

V : Kan zuurstoftherapie soms nuttig zijn?

A : Sommige patiënten melden voordelen van zuurstoftherapie. Ik weet niet zeker wat de lichamelijke mechanismen zijn waardoor verbetering op kan treden.

V: Weet u wat prionen zijn? Zo ja, waar en op welke manier veroorzaken zij schade?

A : Ik weet wat ze zijn, maar niet hoe ze verband kunnen houden met ME. Zij vallen niet onder mijn specifieke vakgebied.

V : Hoe komt het dat misselijkheid een zo vaak voorkomend symptoom is bij de meeste auto-immuunziekten?

A : Misselijkheid kan verband houden met gastroparese en directe autonome verstoring van de darm (het orgaan met de grootste autonome zenuwwerking) of met verlagingen in de bloedtoevoer via de vaten van de ingewanden. Vaak zijn het mensen met lage bloeddruk die misselijkheid melden.

V : Over trainingen: wat is het beste om te doen. Kan je het beste bijvoorbeeld drie keer per week trainen tot je kantelpunt, waarbij de hartslag stijgt tot 175? Of zou u adviseren om met een lagere inspanning te starten, niet door te duwen en het langzaam op te bouwen?

A : Ik weet niet zeker over welk soort training je het hebt. Ik zou niet iets doen dat gaat tot het kantelpunt. Ik zou langzaam opbouwen.

V : Kan ME/cvs wanneer de klachten ernstig zijn, zorgen dat het gezicht scheeftrekt of de ogen snel gaan knipperen?

A : Over het algemeen niet.

V : Tegen welke verkeerde diagnoses bent u aangelopen in uw klinische praktijk? Gebaseerd op welke symptomen? Was dat logisch?

A : Veel primaire slaapstoornissen, POTS, neuraal gemedieerde hypotensie, symptomen die verband hielden met medicijngebruik enzovoorts.

V : Melden veel van uw ME-patiënten intoleranties? Welke staat op nummer één (voeding, licht, geluid, etc.)?

A : Veel van hen melden intoleranties. Volgens mij is de volgorde (hoewel ik geen kwantitatief bewijs heb om dit te ondersteunen, het is anekdotisch) voedingsintoleranties-licht-geluid.

V : Kunt u ze herleiden tot verstoringen van het autonome zenuwstelsel?

A : Voedingsintoleranties zeker. Koolhydraatrijke maaltijden hebben een grotere kans om je bloeddruk te laten dalen en maken dat je je licht voelt in je hoofd in vergelijking tot eiwitten en vet.

V: Is licht en/of geluid een intolerantie of houdt dat verband met migraine of hoofdpijnen?

A : Dat zou kunnen.

Verklarende woordenlijst:

Autonoom zenuwstelsel : onwillekeurig, niet door de wil te beïnvloeden (o.a.spijsvertering, ademhaling, circulatie)

Gastroparese : maagstoornis waarbij voedsel vertraagd wordt verteerd. De maagspieren werken slecht waardoor de maag niet normaal geleegd kan worden.

Neuraal gemedieerde hypotensie : verlaagde bloeddruk door neurologische oorzaak,

PBC : Primaire Biliaire Cirrose; ontsteking van de galwegen in de lever. De beschadiging van de galweg leidt tot galstuwing en wanneer dit ernstig wordt, ontstaat geelzucht.

POTS: postural (orthostatic) tachycardia syndrome; een verstoorde regulatie van het autonome zenuwstelsel, waarbij de verandering van liggen naar staan een enorme verhoging van de hartslag (tachycardie) veroorzaakt.

Prion : proteïneachtig infectiedeeltje.

UDCA : Ursodeoxycholic acid of ursodiol. Het enig goedgekeurde middel ter behandeling van pbc. Vermindert o.a. de cholesterol-absorptie en wordt gebruikt om uit cholesterol opgebouwde galstenen op te lossen.

Zuurstoftherapie : behandeling waarbij de patiënt 100% zuurstof inademt onder hogere druk. Rode bloedcellen kunnen meer zuurstof opnemen en de zuurstof komt ook in het bloedplasma terecht waardoor weefsels met beschadigde bloedvaten toch van voldoende zuurstof kunnen worden voorzien.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl  

De volgende aflevering met Dr. Julia Newton is gepland dinsdag 5 augustus en heeft als onderwerp “College 49: ME en de toekomst”

Lees/Bekijk ook: 

• Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
• WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)  
• WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
• WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012) 
• WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
• WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12) 
• WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12) 
• WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12) 
• WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12) 
• WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12) 
• WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13) 
• WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13) 
• WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13) 
• WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
• WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13) 
• WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13) 
• WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13) 
• WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013) 
• WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13) 
• WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
• WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13) 
• WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13) 
• WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
  
• WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME  (12/7/13) 
• WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13) 
• WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13) 
• WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13) 
• WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13) 
• WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
• Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging 
• WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14) 
• WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight)
  
  (14/1/14)
• WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14) 
• WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.32. ME en kinderen (deel 1) (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.33. ME en kinderen (deel 2) (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.34. ME: Toekomst en hoop (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.35. Introductie. Ervaring met ME (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.36. Wat is het verschil tussen ME en CVS? (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.37. Hoe wordt de diagnose ME gesteld? (Dr. Shepherd) (11/3/14) 
• WvP: afl.38. Uitlokkende factoren van ME (Dr. Shepherd) (25/3/14) 
• WvP: afl.39. ME, inspanning en de mitochondriën (Dr. Shepherd) (7/4/14) 
• WvP: afl.40. ME en mogelijke behandelingen (Dr. Shepherd) (21/4/14) 
• WvP: afl.41. ME: Veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken (Dr. Shepherd) (5/5/14) 
• WvP: afl.42. Stand van zaken betreffende ME (Dr. Shepherd) (19/5/14) 
• WvP: afl.43. Introductie – ervaring met ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14) 
• WvP: afl.44. Neurocognitieve problemen bij ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14) 
• WvP: afl.45. ME en de bloedsomloop (Prof. Dr. Julia Newton) (17/6/14) 
• WvP: afl.46. ME: de stofwisseling en de spieren (Prof. Dr. Julia Newton)  (1/7/14)
  
• WvP: afl.47. ME en slaap (Prof. Dr. Julia Newton) (15/7/14)
  

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

• Alle colleges en chatsessies van Prof. De Meirleir
  
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Visser
• Alle colleges en chatessies van Dr. Speight 
• Alle colleges en chatsessies van Dr. Shepherd 
• Alle colleges en chatsessie van Prof. Newton
  

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.