Dinsdag 5 augustus is de negenenveertigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Dr. Julia Newton te bekijken met als thema:

ME en de toekomst

In dit college (10:11) vertelt Dr. Julia Newton over de toekomst t.a.v. ME.

0.25 Uit welke hoek verwacht u biomarkers?

2.17 Welke hoopgevende onderzoeken vinden momenteel plaats?

4.53 Hoe kijkt u aan tegen gezamenlijke initiatieven als OMI, Simmaron, Mt.Sinai, Griffith en CMRC

6.25 Hoe kan ME onderdeel gaan uitmaken van de medische studie?

http://www.youtube.com/watch?v=XBDF2_SeRT4

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 

Transcript College 49: ME en de toekomst

Webcollege van Prof. Julia Newton, uitgezonden op 5 augustus 2014

Uit welke hoek verwacht u biomarkers?

We denken allemaal dat biomarkers de heilige graal zijn. Iets in handen hebben dat we kunnen meten in het bloed of kunnen gebruiken als een diagnostisch hulpmiddel om ons te helpen om patiënten met ME te identificeren of verschillende fenotypen binnen deze parapludiagnose ME, zijn dingen waar we allemaal naar streven. Op dit moment hebben we een door het MRC gesubsidieerd project waarbij we proberen om een biomarker voor vermoeidheid te vinden. We kijken naar patiënten met het syndroom van Sjögren waarbij vermoeidheid veel voorkomt en we proberen te kijken naar een vermoeidheidsindicator waarbij we immunologische markers gebruiken. Daarna nemen we deze indicator en passen dit toe op patiënten met ME om te kijken of we specifieke afwijkingen kunnen identificeren die misschien een immunologische biomarker kunnen zijn voor patiënten met ME als vermoeidheidsgeassocieerde ziekte.

Maar voor iemand als ik die geïnteresseerd is in het autonome zenuwstelsel, zijn biomarkers niet alleen te vinden in het bloed. We hebben recentelijk een heel kleine studie die er op duidt dat een aantal van de vele parameters die we verzamelen wanneer we het autonome zenuwstelsel onderzoeken bij patiënten met ME misschien ook een diagnostische biomarker kunnen zijn. Dus ik denk dat we ons niet moeten beperken tot het zoeken naar biomarkers in het bloed. Er zijn veel verschillende dingen die ons op zichzelf of in combinatie met elkaar kunnen helpen om ME beter te begrijpen.

Welke hoopgevende onderzoeken vinden momenteel plaats?

Op dit moment hebben we een reeks onderzoeken lopen hier in Newcastle. We hebben twee grote door het MRC gesubsidieerde projecten die goed zijn voor meer dan 1,2 miljoen euro subsidie van de medische onderzoeksraad. Een van deze onderzoeken is bedoeld om te zoeken naar een vermoeidheidsbiomarker door gebruik te maken van immunologische monsters. We doen ook een onderzoek waarbij we proberen om autonome disfunctie en de bijbehorende cognitieve consequenties te begrijpen. Voor dat onderzoek hebben we meer dan 80 patiënten met ME/cvs nodig om een hele reeks onderzoeken te ondergaan zoals MRI-scans en HPA-as testen, cognitieve testen naar autonome functies etc. Dit gebeurt in zeven bezoeken aan het ziekenhuis, dus dat is een hele onderneming voor de deelnemers. We hebben ook een doctoraatsstudente, Gina, die gesubsidieerd wordt door Action for ME, en zij werkt aan onze experimenten met spieren in het laboratorium.

Ze kijkt of we een medicijn kunnen vinden waarmee iets kan worden gedaan aan het melkzuur dat zich bij ME-patiënten ophoopt in de spieren. We hebben nog een doctoraatsstudent, Luke, en hij kijkt naar de overeenkomsten tussen migraine, ME en temporomandibulaire disfunctie, en hij werkt samen met mij en een collega, dr. Justin Durham, om te kijken naar de symptomen en de overlapping tussen deze symptomen.

We hebben ook een nauwe samenwerking met collega’s van de Northumbria Universiteit waarmee we wat experimenten doen met betrekking tot slaap. De kwaliteit van de slaap, de lengte van de slaap en een reeks verschillende slaapparameters. Deze studies worden gesubsidieerd door Action for ME en de ME Association. ME research UK, een van de andere liefdadigheidsinstellingen in het Verenigd Koninkrijk, is ook zeer gul geweest, door ons te helpen om extra projecten te ontwikkelen waarbij naar MRI-technologieën wordt gekeken en naar iets was systeemgeneeskunde wordt genoemd om de complexiteit van alle resultaten proberen te begrijpen en hoe al deze verschillende systemen met elkaar in verband staan.

Hoe kijkt u aan tegen gezamenlijke initiatieven als OMI, Simmaron, Mt.Sinai, Griffith en CMRC

Het is heel erg belangrijk dat we sterke samenwerkingsverbanden formeren tussen clinici en onderzoekers die in dit veld werkzaam zijn. Als we ons begrip van deze ziekte willen verbeteren en snel betere behandelingen willen hebben, moeten we het collectief aanpakken. Ik zie het samenwerken dus als een grote aanwinst om vooruit te komen op dit gebied. Wat volgens mij ook erg belangrijk is, is dat we niet alleen naar ME kijken.

Dat we dingen leren van andere ziektes waarbij vermoeidheid een probleem kan zijn. We hebben bijvoorbeeld momenteel in Newcastle een onderzoek lopen met Rituximab bij patiënten met primaire biliaire cirrosse, met vermoeidheid als eindpunt. Dit is dus het eerste onderzoek dat specifiek gericht is op vermoeidheid bij primaire biliaire cirrose waarbij Rituximab wordt gegeven als behandeling. Ik geloof er sterk in dat hetgeen we hier van leren relevant zal zijn voor het begrijpen van vermoeidheid bij andere ziektes zoals ME. En dit zal ons in staat stellen om versneld behandelingen zoals Rituximab toe te passen bij met vermoeidheid gerelateerde ziektes.

Hoe kan ME onderdeel gaan uitmaken van de medische studie

Wat zeer belangrijk is als we meer over ME te weten komen, is om ervoor te zorgen dat mensen, voornamelijk professionals in de gezondheidszorg zoals dokters, verpleegkundigen en andere gezondheid professionals, begrijpen wat ME inhoudt. Ze moeten de complexiteit van het diagnosticeren en behandelen van deze ziekte begrijpen en erkennen hoe belangrijk het voor ons is om verder onderzoek te doen. Het is heel belangrijk om in een heel vroeg stadium deze groep professionals te beïnvloeden.

Onlangs hadden we twee dingen hier in Newcastle die zeer spannend waren, waarbij ikzelf en mijn collega professor Jason Ellis iets deden dat mini-geneeskunde heet waarbij 500 laatstejaarsleerlingen van de middelbare school naar de medische universiteit kwamen. Deze leerlingen wilden naar de medische universiteit dus we lieten ze een beetje ervaren wat het is om een geneeskundestudent te zijn. Jason en ik onderwezen ze over vermoeidheid en slaapproblemen, een paar uur lang op een avond. De sfeer en het enthousiasme van deze geneeskundestudenten, sorry, laatstejaarsleerlingen, waren zeer aanstekelijk.

Het andere dat ik pas een week geleden deed, was het spreken voor de vierdejaars geneeskundestudenten van de universiteit. Zoals vaker met deze dingen gebeurt, ging ik er heen met wat tegenzin om deze les aan 350 geneeskundestudenten te geven. Maar ik werd overdonderd door hun enthousiasme en de goede en toepasselijke vragen die ze me stelden aan het eind van mijn college. Als gevolg daarvan heb ik nu e-mails gekregen van een deel van hen die deze zomer met mijn groep willen werken, tijdens hun zomervakantie. Zodat zij wat meer kunnen leren over wat het is om ernstige vermoeidheid te hebben en in het bijzonder ME.

Dus ik denk dat het erbij betrekken van jongere mensen, in het bijzonder degenen die interesse tonen om een clinicus te worden, of dat nu een dokter, verpleegkundige of andere professional in de gezondheidszorg is, heel belangrijk is als we hun kunnen helpen om het belang van de ziekte te begrijpen. Wat ik vaak zeg tegen studenten geneeskunde wanneer ik met hen spreek is: ‘Toen ik op jouw plek zat als geneeskundestudente meer dan 20 jaar geleden leerde ik dat een maagzweer ontstond als gevolg van stress. Nu, meer dan 20 jaar later weten we dat een maagzweer niet ontstaat door stress. Het ontstaat door een bacterie en er is nu een industrie waarin vele miljoenen euro’s omgaan om de Helicobacter pylori uit te roeien bij mensen die een maagzweer hebben. En als onze kennis van een ziekte zo enorm kan veranderen in maar 20 jaar, stel je dan voor dat als we allemaal samenwerken om ME te begrijpen hoe ver we dan zouden komen in eenzelfde periode.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 

De volgende afleveringen met Dr. Leonard Jason zijn gepland dinsdag 2 september en hebben als onderwerp “College 50: Introductie, ervaring met ME” en “College 51: Criteria en diagnose, deel 1”

Lees/Bekijk ook: 

• Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
• WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)  
• WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
• WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012) 
• WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
• WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12) 
• WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12) 
• WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12) 
• WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12) 
• WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12) 
• WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13) 
• WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13) 
• WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13) 
• WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
• WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13) 
• WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13) 
• WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13) 
• WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013) 
• WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13) 
• WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
• WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13) 
• WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13) 
• WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
  
• WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME  (12/7/13) 
• WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13) 
• WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13) 
• WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13) 
• WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13) 
• WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
• Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging 
• WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14) 
• WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight)
  
  (14/1/14)
• WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14) 
• WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.32. ME en kinderen (deel 1) (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.33. ME en kinderen (deel 2) (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.34. ME: Toekomst en hoop (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.35. Introductie. Ervaring met ME (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.36. Wat is het verschil tussen ME en CVS? (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.37. Hoe wordt de diagnose ME gesteld? (Dr. Shepherd) (11/3/14) 
• WvP: afl.38. Uitlokkende factoren van ME (Dr. Shepherd) (25/3/14) 
• WvP: afl.39. ME, inspanning en de mitochondriën (Dr. Shepherd) (7/4/14) 
• WvP: afl.40. ME en mogelijke behandelingen (Dr. Shepherd) (21/4/14) 
• WvP: afl.41. ME: Veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken (Dr. Shepherd) (5/5/14) 
• WvP: afl.42. Stand van zaken betreffende ME (Dr. Shepherd) (19/5/14) 
• WvP: afl.43. Introductie – ervaring met ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14) 
• WvP: afl.44. Neurocognitieve problemen bij ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14) 
• WvP: afl.45. ME en de bloedsomloop (Prof. Dr. Julia Newton) (17/6/14) 
• WvP: afl.46. ME: de stofwisseling en de spieren (Prof. Dr. Julia Newton)  (1/7/14)
  
• WvP: afl.47. ME en slaap (Prof. Dr. Julia Newton) (15/7/14) 
• WvP: afl.48. Ouder worden en ME (Prof. Dr. Julia Newton) (29/7/14)
  

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

• Alle colleges en chatsessies van Prof. De Meirleir
  
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Visser
• Alle colleges en chatessies van Dr. Speight 
• Alle colleges en chatsessies van Dr. Shepherd 
• Alle colleges en chatsessie van Prof. Newton
  

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.