Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen (Update)

Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen (Update)

Geplaatst door ME-Gids
op 13/03/2018

Laatste bijwerking op 13/03/2018

Bron:

David Tuller, Virology Blog

| 12457 x gelezen

Discussie

Dr. David Tuller, Virology Blog, 12 maart 2018

Tijd voor mogelijk goed nieuws uit Nederland.

Twee jaar geleden vroeg het Nederlandse Parlement aan de Gezondheidsraad – een onafhankelijk wetenschappelijk adviesorgaan – om de bewijsstatus te herbekijken aangaande de ziekte die in Nederland in het algemeen bekend staat als chronisch vermoeidheidssyndroom.

Die review moest het bewijs bevatten voor revaliderende behandelingen zoals cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. Nederland heeft uiteraard haar eigen afdeling van de ideologische brigade van CGT/GET. Deze onderzoekers hebben, net als hun naaste collega’s de PACE-auteurs, methodologisch problematische studies gepubliceerd die de doeltreffendheid van CGT en GET leken te bevestigen.

Ik heb een exemplaar gezien van het conceptrapport van de commissie (in het Nederlands), dat in november voor commentaar werd verdeeld onder de belanghebbenden. De uitgave van het eindrapport, gebaseerd op dat concept, staat gepland voor volgende week. Ondanks bekommernissen geuit bij het begin van het proces, dat de biopsychosociale machten de procedure zouden gaan domineren, zwakte het conceptrapport de huidige aanbevelingen voor rehabilitatieve therapieën flink af, dus laat ons hopen dat er weinig of geen wijzigingen aangebracht werden in de uiteindelijke versie.

Het concept stelde klip-en-klaar dat, gebaseerd op het bewijs, “de commissie geen reden ziet” om GET toe te passen in Nederland. Over CGT meldde het concept dat “een kleine meerderheid” van de commissieleden gelooft dat het nuttig kan zijn voor sommige patiënten. Maar diegenen bevestigden ook dat patiënten ook schade rapporteerden van de benadering, en ze suggereerden dat de behandeling voorzichtig uitgevoerd moest worden.

De andere commissieleden maakten bezwaar tegen het gebruik van eender welke soort CGT ontworpen voor ME/CVS, deels omwille van het feit dat de therapie gestoeld is op de theorie van misplaatste ziekteovertuigingen. In ieder geval kan je deze gespleten beslissing geen volmondige goedkeuring van CGT noemen.

Ten minste één commissielid dat de belangen van de CGT/GET-cultus vertegenwoordigt, psycholoog Hans Knoop, was duidelijk niet tevreden met dit conceptrapport. Hij zei dat hij bezig was met het voorbereiden van een minderheidsrapport om de bevindingen te weerleggen die bekrachtigd werden door zijn collega’s in de commissie. Ik weet niet of dit plan nog doorgaat.

Gezien de erg nauwe banden tussen de Nederlandse en de Britse biopsychosociale kliek, zou zo’n verschuiving, ervan uitgaand dat het er zo ook uitkomt in het eindrapport, een aanzienlijke ontwikkeling zijn. Het zou zeker de huidige overwegingen van NICE kunnen beïnvloeden en een punt versterken dat ik hoop te maken tijdens mijn reis naar Australië – dat het CGT/GET-paradigma snel zijn internationale legitimiteit aan het verliezen is.

Het is belangrijk om op te merken dat Hans Knoop* coauteur was van een misleidend commentaar voor The Lancet met betrekking tot het PACE-trialrapport. Dit commentaar verklaarde dat deelnemers in de CGT- en GET-groepen hadden voldaan aan een “streng criterium” voor herstel – een verklaring die eenvoudigweg fout was op twee fronten. Ten eerste was het gestelde “criterium” allesbehalve streng, zoals de twee Nederlandse onderzoekers zouden hebben moeten weten uit hun eigen voorgaande studies. Ten tweede vermeed de Lancet-paper specifiek “herstel” aan te kaarten. Ondanks deze problemen keurden de PACE-auteurs zelf de taal goed in het commentaar voorafgaand aan publicatie.

Met andere woorden werkten professor White, Sharpe en Chalder samen met hun Nederlandse collega’s op een manier die ervoor zorgde dat het woord “herstel” in verband werd gebracht met CGT en GET in die uitgave van The Lancet – zelfs al maakte de PACE-paper uit 2011 geen melding van “herstel”. (De bevindingen voor “herstel” werden opgenomen in de paper uit 2013 in Psychological Medicine.) De media nam de taal van het commentaar over, en zo haalde de niet bewezen claim dat PACE leidde tot “herstel”, wereldwijd de krantenkoppen.

Ik kijk er naar uit om de eindversie van het Nederlandse rapport te zien – hopelijk volgende week.

*N.v.d.r. Op basis van informatie op de website van de Gezondheidsraad heeft Hans Knoop in de commissie ME/cvs gezeteld tot 7 maart 2018, m.a.w. hij maakt niet langer deel uit van de commissie.

********

Ik vertrek vanavond naar Australië. Ik zal woensdag arriveren in Melbourne, mijn eerste stop. Het is een lange reis, plus een grote sprong vooruit in de tijd – 18 uur! Mijn eerste evenement is een bijeenkomst vrijdag met de lokale ME-groep. Op zondag neem ik deel aan een paneldiscussie, na een vertoning van Unrest. Volgende week dinsdag, 20 maart, ga ik naar Canberra, de hoofdstad, en volgende week naar Sydney en daarna nog ergens anders heen.

Ik zal posten wanneer mogelijk.

Als leden van het Britse Gemenebest hebben Australiërs een aantal van de verbazingwekkende gewoontes van het Verenigd Koninkrijk overgenomen. Zo is er natuurlijk heel het gedoe met de koningin. Ze rijden ook aan de andere kant van de weg. En ze promoten revaliderende behandelingen zoals CGT en GET als de feitelijke behandelingsstandaard voor ME/CVS (hoewel zij dit blijkbaar meestal chronisch vermoeidheidssyndroom noemen). Dat is een van de onderwerpen waar ik tijdens mijn reis naar zal kijken.

********

Ligt het aan mij, of is er iets vreemds aan het stilzwijgen van Bristol University sinds het CFS/ME Research Collaborative aankondigde dat het afscheid zou gaan nemen van professor Esther Crawley? De aankondiging van het CMRC afgelopen week wees er op dat zij de raad van bestuur zou verlaten zodat ze zich kon richten op haar “nieuwe rol” in Bristol. De verklaring vermeldde niet wat die nieuwe rol inhield.

De veranderingen in het CMRC stonden vermoedelijk minstens al een tijdje op til. Ze hadden wel kunnen verwachten dat de publicatie van het vertrek van professor Crawley onmiddellijk vragen zou oproepen over of ze vrijwillig vertrok of gedwongen, en over wat haar vermeende nieuwe rol aan Bristol inhoudt. Dus waarom heeft de universiteit vooraf geen aankondiging voorbereid, die passend hoffelijk is en gezichtsverlies voorkomt, waarin ze professor Crawley bedanken voor het op zich nemen van een of andere extra verantwoordelijkheid en ze haar een mooie nieuwe titel geven?

Door te blijven zwijgen heeft Bristol een keuze gemaakt – opzettelijk of niet – om de vragen te laten opborrelen. Ik kon niets vinden over de nieuwe rol van professor Crawley op de website van Bristol of op de pagina van haar eigen faculteit. Afgelopen woensdag schreef ik naar Sue Paterson, de directeur van de juridische dienst van Bristol, om meer te weten te komen over de nieuwe rol van professor Crawley. Mevrouw Paterson heeft tot op heden niet gereageerd. Hm.

Als Bristol natuurlijk nu een verklaring gaat geven, dan lijkt het misschien net alsof die onder druk werd geschreven. Wat er ook van zij, we zullen het ooit wel te weten komen.