Dr. David Tuller, Virology Blog, 12 maart 2018
Tijd voor mogelijk goed nieuws uit Nederland.
Twee jaar geleden vroeg het Nederlandse Parlement aan de Gezondheidsraad – een onafhankelijk wetenschappelijk adviesorgaan – om de bewijsstatus te herbekijken aangaande de ziekte die in Nederland in het algemeen bekend staat als chronisch vermoeidheidssyndroom.
Die review moest het bewijs bevatten voor revaliderende behandelingen zoals cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. Nederland heeft uiteraard haar eigen afdeling van de ideologische brigade van CGT/GET. Deze onderzoekers hebben, net als hun naaste collega’s de PACE-auteurs, methodologisch problematische studies gepubliceerd die de doeltreffendheid van CGT en GET leken te bevestigen.
Ik heb een exemplaar gezien van het conceptrapport van de commissie (in het Nederlands), dat in november voor commentaar werd verdeeld onder de belanghebbenden. De uitgave van het eindrapport, gebaseerd op dat concept, staat gepland voor volgende week. Ondanks bekommernissen geuit bij het begin van het proces, dat de biopsychosociale machten de procedure zouden gaan domineren, zwakte het conceptrapport de huidige aanbevelingen voor rehabilitatieve therapieën flink af, dus laat ons hopen dat er weinig of geen wijzigingen aangebracht werden in de uiteindelijke versie.
Het concept stelde klip-en-klaar dat, gebaseerd op het bewijs, “de commissie geen reden ziet” om GET toe te passen in Nederland. Over CGT meldde het concept dat “een kleine meerderheid” van de commissieleden gelooft dat het nuttig kan zijn voor sommige patiënten. Maar diegenen bevestigden ook dat patiënten ook schade rapporteerden van de benadering, en ze suggereerden dat de behandeling voorzichtig uitgevoerd moest worden.
De andere commissieleden maakten bezwaar tegen het gebruik van eender welke soort CGT ontworpen voor ME/CVS, deels omwille van het feit dat de therapie gestoeld is op de theorie van misplaatste ziekteovertuigingen. In ieder geval kan je deze gespleten beslissing geen volmondige goedkeuring van CGT noemen.
Ten minste één commissielid dat de belangen van de CGT/GET-cultus vertegenwoordigt, psycholoog Hans Knoop, was duidelijk niet tevreden met dit conceptrapport. Hij zei dat hij bezig was met het voorbereiden van een minderheidsrapport om de bevindingen te weerleggen die bekrachtigd werden door zijn collega’s in de commissie. Ik weet niet of dit plan nog doorgaat.
Gezien de erg nauwe banden tussen de Nederlandse en de Britse biopsychosociale kliek, zou zo’n verschuiving, ervan uitgaand dat het er zo ook uitkomt in het eindrapport, een aanzienlijke ontwikkeling zijn. Het zou zeker de huidige overwegingen van NICE kunnen beïnvloeden en een punt versterken dat ik hoop te maken tijdens mijn reis naar Australië – dat het CGT/GET-paradigma snel zijn internationale legitimiteit aan het verliezen is.
Het is belangrijk om op te merken dat Hans Knoop* coauteur was van een misleidend commentaar voor The Lancet met betrekking tot het PACE-trialrapport. Dit commentaar verklaarde dat deelnemers in de CGT- en GET-groepen hadden voldaan aan een “streng criterium” voor herstel – een verklaring die eenvoudigweg fout was op twee fronten. Ten eerste was het gestelde “criterium” allesbehalve streng, zoals de twee Nederlandse onderzoekers zouden hebben moeten weten uit hun eigen voorgaande studies. Ten tweede vermeed de Lancet-paper specifiek “herstel” aan te kaarten. Ondanks deze problemen keurden de PACE-auteurs zelf de taal goed in het commentaar voorafgaand aan publicatie.
Met andere woorden werkten professor White, Sharpe en Chalder samen met hun Nederlandse collega’s op een manier die ervoor zorgde dat het woord “herstel” in verband werd gebracht met CGT en GET in die uitgave van The Lancet – zelfs al maakte de PACE-paper uit 2011 geen melding van “herstel”. (De bevindingen voor “herstel” werden opgenomen in de paper uit 2013 in Psychological Medicine.) De media nam de taal van het commentaar over, en zo haalde de niet bewezen claim dat PACE leidde tot “herstel”, wereldwijd de krantenkoppen.
Ik kijk er naar uit om de eindversie van het Nederlandse rapport te zien – hopelijk volgende week.
*N.v.d.r. Op basis van informatie op de website van de Gezondheidsraad heeft Hans Knoop in de commissie ME/cvs gezeteld tot 7 maart 2018, m.a.w. hij maakt niet langer deel uit van de commissie.
********
Ik vertrek vanavond naar Australië. Ik zal woensdag arriveren in Melbourne, mijn eerste stop. Het is een lange reis, plus een grote sprong vooruit in de tijd – 18 uur! Mijn eerste evenement is een bijeenkomst vrijdag met de lokale ME-groep. Op zondag neem ik deel aan een paneldiscussie, na een vertoning van Unrest. Volgende week dinsdag, 20 maart, ga ik naar Canberra, de hoofdstad, en volgende week naar Sydney en daarna nog ergens anders heen.
Ik zal posten wanneer mogelijk.
Als leden van het Britse Gemenebest hebben Australiërs een aantal van de verbazingwekkende gewoontes van het Verenigd Koninkrijk overgenomen. Zo is er natuurlijk heel het gedoe met de koningin. Ze rijden ook aan de andere kant van de weg. En ze promoten revaliderende behandelingen zoals CGT en GET als de feitelijke behandelingsstandaard voor ME/CVS (hoewel zij dit blijkbaar meestal chronisch vermoeidheidssyndroom noemen). Dat is een van de onderwerpen waar ik tijdens mijn reis naar zal kijken.
********
Ligt het aan mij, of is er iets vreemds aan het stilzwijgen van Bristol University sinds het CFS/ME Research Collaborative aankondigde dat het afscheid zou gaan nemen van professor Esther Crawley? De aankondiging van het CMRC afgelopen week wees er op dat zij de raad van bestuur zou verlaten zodat ze zich kon richten op haar “nieuwe rol” in Bristol. De verklaring vermeldde niet wat die nieuwe rol inhield.
De veranderingen in het CMRC stonden vermoedelijk minstens al een tijdje op til. Ze hadden wel kunnen verwachten dat de publicatie van het vertrek van professor Crawley onmiddellijk vragen zou oproepen over of ze vrijwillig vertrok of gedwongen, en over wat haar vermeende nieuwe rol aan Bristol inhoudt. Dus waarom heeft de universiteit vooraf geen aankondiging voorbereid, die passend hoffelijk is en gezichtsverlies voorkomt, waarin ze professor Crawley bedanken voor het op zich nemen van een of andere extra verantwoordelijkheid en ze haar een mooie nieuwe titel geven?
Door te blijven zwijgen heeft Bristol een keuze gemaakt – opzettelijk of niet – om de vragen te laten opborrelen. Ik kon niets vinden over de nieuwe rol van professor Crawley op de website van Bristol of op de pagina van haar eigen faculteit. Afgelopen woensdag schreef ik naar Sue Paterson, de directeur van de juridische dienst van Bristol, om meer te weten te komen over de nieuwe rol van professor Crawley. Mevrouw Paterson heeft tot op heden niet gereageerd. Hm.
Als Bristol natuurlijk nu een verklaring gaat geven, dan lijkt het misschien net alsof die onder druk werd geschreven. Wat er ook van zij, we zullen het ooit wel te weten komen.
© David Tuller, Virology Blog. Vertaling meintje en abby, redactie zuiderzon, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
- Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
- Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
- Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
- Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
- Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
- Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
- Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
- Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
- De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
- Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
- Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
- Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
- Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
- Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
- Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
- Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
- Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
- Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
- Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
- Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
- Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
- Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
- Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
- Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
- SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
- Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
- David Tuller en de (s)PACEcake-eters
- Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
- Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
- Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
- Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
