David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 september 2017
In zijn welkomstwoord op de jaarlijkse conferentie van de CFS/ME Research Collaborative (CMRC) in september, prees Professor Stephen Holgate zijn collega en rechterhand, Professor Esther Crawley, voor haar “verbluffende” en “fantastische” werk m.b.t. het belangrijkste onderzoeksinitiatief van de groep. Er was slechts één probleem: dat initiatief, de ME/CFS Epidemiology and Genomics Alliance (MEGA), was er recent voor de tweede keer niet in geslaagd een belangrijke grote financiering binnen te halen.
Eerder dit jaar had MEGA natuurlijk aangekondigd dat het niet geslaagd was in hun eerste grote poging, een indiening bij de Wellcome Trust. Dit tweede niet-succesvolle bod was aan het Medical Research Council (MRC). Professor Holgate probeerde een positieve draai te geven aan de zaak door te beweren dat MEGA van deze nederlaag zou leren en verder door zou gaan. Maar hij weet ongetwijfeld dat aanvragers die herhaaldelijk afgewezen worden voor topsubsidies de bijnaam verliezer kunnen gaan krijgen. Financierders geven er de voorkeur aan geld te pompen in degene die als winnaar wordt beschouwd. Niettegenstaande Professor Crawleys verbluffende en fantastische werk, heeft MEGA zichzelf meer als verliezer dan als winnaar bewezen.
Voordat hij het ongelukkige nieuws over MEGA’s aanvraag deelde, leek professor Holgate te proberen om de pijn te verzachten en de afwijzing te rationaliseren door voorstellen te prijzen in dit opkomende veld die “bijna gefinancierd worden”, zelfs als ze uiteindelijk falen.
“Als we beginnen met het verhogen van de kwaliteit van het onderzoek, zullen we niet zomaar een ommekeer zien en plots het geld zien binnenstromen,” legde Professor Holgate uit aan de aanwezigen op de tweedaagse conferentie. “Je ziet mensen die er bijna geraken maar nog niet helemaal, hun aanvraag herwerken en dan weer terugkomen en het goed doen. Dus dit is de juiste reisrichting en ik denk dat het absoluut geweldig is dat we dit nu zien gebeuren.”
Zoals ik zijn opmerkingen interpreteer, is de optimistische visie van Professor Holgate dat MEGA, na twee mislukte pogingen, nu in de “juiste richting” reist op zijn “geweldige” reis. Zoals hij uitlegde, overleefde het MEGA-voorstel de eerste ronde aan het MRC en bereikte het de gespreksronde, samen met een aantal andere kandidaten. Dan verloor de aanvraag vaart om redenen die hij niet meedeelde.
“We kwamen op de shortlist, en dat was geweldig,” zei Professor Holgate. “We hadden een gesprek maar tijdens het gesprek werden we net niet geselecteerd. Dat betekent niet dat alle hoop verloren is, het betekent dat we de feedback van de Medical Research Council-commissie moeten meenemen, gaan zitten, en serieus nemen wat ze gezegd hebben, en nadenken over onze volgende stap. Maar ik kan je vertellen dat dit op geen enkele manier het einde is, we gaan absoluut vooruit komen. We moeten er alleen voor zorgen dat wanneer we vooruit gaan, we leren van de ervaring en dan kijken we naar mogelijkheden voor financiering elders.”
Wat dan ook. Misschien is dit niet het einde voor MEGA, en zal volgend jaar productiever zijn. Maar blijkbaar waren de reviewers voor twee grote fondsenverleners het niet eens met Professor Holgates beoordeling van Professor Crawleys werk. Ik veronderstel dat zij en haar team grote inspanningen hebben gedaan voor het voorstel dat afgewezen werd door Wellcome. Met geheven hoofd na een dergelijke mislukking, bleek MEGA vastberaden om zich te herbronnen voor de MRC-aanvraag. Nu heeft ook de MRC duim-omlaag gegeven aan wat het ook was dat MEGA voorgesteld heeft. Hm. Professor Crawley moet zich diep teleurgesteld en zelfs beschaamd voelen – begrijpelijke reactie natuurlijk na zo’n vernederende publieke nederlaag.
Het is geen geheim dat Professor Crawley en ik niet de beste vrienden zijn. Ik heb haar beschuldigd van problematische onderzoekspraktijken, en zij heeft mij beschuldigd van het schrijven van “lasterlijke blogs”. Ik heb mijn aantijgingen gedocumenteerd en elke claim onderbouwd. Professor Crawley heeft verzaakt om te antwoorden op mijn herhaalde verzoeken om bewijs dat iets wat ik geschreven heb over haar werk onjuist is. Ik neem haar stilzwijgen als een erkenning dat haar vordering wegens laster onrechtmatig is.
Ik schreef verschillende blogposts over deze situatie. Ik stuurde een open brief aan het CMRC-bestuur, waarin ik Professor Holgate en de andere leden berispte omdat ze het onprofessionele gedrag van hun collega niet hadden aangepakt. Ik deed mijn beklag bij de Bristol University aangezien Professor Crawley haar lasterlijke verklaring over mijn werk aflegde tijdens haar inaugurale lezing daar afgelopen voorjaar. En ik schreef recent over het merkwaardige feit dat ze geen ethische beoordeling vroeg voor een studie met kinderen in 2011, door gebruik te maken van de twijfelachtige bewering dat het een “dienstevaluatie”-project was en daarom vrijgesteld was van dergelijke beoordeling.
Beginnen deze en andere ontwikkelingen opgemerkt te worden door het soort mensen dat zetelt in de reviewcommissies van MRC en Wellcome? Zouden deze reviewers nu wel gehoord hebben van het uitdijende schandaal rond de handelwijze en bevindingen van PACE, waarvan Professor Crawley verklaard heeft dat dit “echt een geweldige” trial is? Zouden deze reviewers weten dat grote delen van de internationale wetenschappelijke en volksgezondheidsgemeenschappen, waaronder de Amerikaanse Centers for Disease Control, de ideologische GET/CGT-beweging verworpen hebben waarvan Professor Crawley een fervent voorstander is?
Het is zeker mogelijk dat bewustwording van deze ontwikkelingen zich langzaamaan verspreidt buiten de nauwe grenzen van degenen die actief betrokken zijn in het debat – dat wil zeggen, buiten de patiëntengemeenschappen, belangenbehartigers en ME/cvs-onderzoekers. Het is ook mogelijk dat deze ontwikkelingen een impact beginnen te hebben op het vooruitzicht van Professor Crawley om onderzoeksfinanciering te verkrijgen. Deze twee recente afwijzingen suggereren dat dit het geval zou kunnen zijn. Aan de andere kant heeft ze steun ontvangen voor haar problematische FITNET-NHS-trial, dus misschien hebben de afwijzingen niets te maken met het debat rond PACE/CGT/GET.
In elk geval gaan de problemen niet verdwijnen. Gezien Professor Crawleys klaarblijkelijke onvermogen of onwil om afdoende te antwoorden op terechte zorgen die geuit worden over sommige van haar ethische en methodologische keuzes, zal ze waarschijnlijk verder onder de loep genomen worden.
Zoals ik eerder opgemerkt heb, hebben Professor Holgate en de CMRC het slechte gedrag van Professor Crawley in de hand gewerkt door haar leiderschap te onderschrijven, ondanks haar opvallende publieke campagne om critici in diskrediet te brengen als ergerlijk en lasterlijk. Maar het maakt op dit moment niet meer uit wat de CMRC doet of niet doet: de CGT/GET-aanpak voor ME/cvs is aan het instorten onder het gewicht van zijn eigen absurditeit en het groeiende wetenschappelijke bewijs. In het licht van de paradigmaverschuiving die aan de gang is, leken Professor Holgates lovende woorden over Professor Crawleys mislukte pogingen om steun te zoeken voor MEGA, een wanhopige poging om het onvermijdelijke oordeel te verhinderen.
Zaterdagmorgen schreef ik Professor Holgate en anderen in het bestuursteam van de CMR, en vroeg ik om commentaar over MEGA. Ik heb niets teruggehoord – niet dat ik dat verwacht had. Hier is wat ik schreef:
“Ik schrijf een blogpost voor Virology Blog over enkele nieuwspunten uit de conferentie. Dus ik vraag me af of u [i.e. Professor Holgate] – of andere leden van het uitvoerend comité van de CMRC – commentaar willen geven op het mislukken van MEGA in de gespreksronde van de financieringscyclus van de MRC. Mijn blog zal maandag of dinsdag [18 of 19 september, n.v.d.r.] geplaatst worden, dus gelieve eventuele opmerkingen tegen zondagavond, Californische tijd, terug te sturen.
Hier zijn mijn vragen: Zijn er specifieke tekortkomingen van het voorstel die de MRC-reviewers hebben belicht? Of was het gesprek zelf problematisch, i.v.m. hoe het MEGA-team zijn ideeën gepresenteerd heeft? Aangezien het MEGA-team wellicht alles heeft gegeven voor dit voorstel, in het bijzonder na de vorige afwijzing door Wellcome, welke redenen hebt u dan om betere resultaten te verwachten in de toekomst? Denkt u dat andere financierders soortgelijke problemen zullen zien als de problemen die blijkbaar een struikelblok bleken te zijn voor de reviewers van Wellcome en MRC?
Denkt u dat het mogelijk is dat reviewers van Wellcome en MRC de uitdijende internationale bezorgdheid over de handelwijze en rapportering van de PACE-trial zijn beginnen opmerken? Denkt u dat er een groeiende terughoudendheid zou kunnen zijn om mensen en projecten te financieren die gezien worden als geassocieerd met de PACE/GET/CGT-school, met inbegrip van onderzoekers die dit vanzelfsprekend gebrekkige onderzoek hebben uitgeroepen tot “echt een geweldige trial”?
Ik heb Professor Crawley niet toegevoegd in deze e-mail; naar ik begrijp beschouwt ze contact met mij als ongewenst. Maar ik zou natuurlijk een verklaring van haar over MEGA in mijn post opnemen. Ik ben ook nog steeds geïnteresseerd in een verklaring van haar over haar valse beschuldiging dat ik “lasterlijke blogs” geschreven heb, aangezien ze nooit de moeite genomen heeft om deze zaak uit te klaren of haar aantijging uit te leggen. Dus voel u vrij om deze e-mail naar haar door te sturen!”
© David Tuller, Virology Blog. Vertaling zuiderzon, redactie abby, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
- Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
- Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
- Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
- Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
- Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
- Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
- Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
- Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
- De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
- Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
- Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
- Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
- Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
